大学病院で、ルンバールをしなかったドロですが、
採血で、抗ガングリオシド抗体(GM1)が陽性となりました。
末梢神経を傷害する抗体で、筋力低下や視覚異常に関係するようです。
確定した診断名はつきませんでした。
そして、まだ結果の出ていない検査もありますので、中間報告ですが、
自己免疫性脳炎では、起こらない筋力低下等の説明が付く一助となったと感じています。
と言うことは、複合的に、脳や中枢神経、末梢神経等の障害が起こっているということなのでしょうか?
また、たくさん検出された多くのサイトカインの暴走は、自己免疫の疾患でもあると思います。
それぞれの治療をやらなくとも、免疫吸着で悪い物を取り除けば、サイトカインも下がるでしょうという、先生からの説明ではありました。
教授は、当初から、自己免疫系の異常を疑ってきたそうです。
まだ、詳細な機序や、治療については、確定していませんが、
持てる力と技術と知識を全てかけて、治療をして行きたい。子ども達を救いたいという姿勢が感じられました。
GM1だと
難病情報センターのMMNについて
となるのでしょうか?
抗ガングリオシド抗体について
こちらによると、カンピロバクターが関与しているのかなと感じます。
うちの娘を始めとして、みんな胃腸症状が良くないのです。
昨年7月、東北の佐藤先生から、ギランバレーに近い気がするので是非ともガングリオシド抗体を調べてみてと言われました。また、長引けば多発性硬化症になっていくのかも・・・・とも。
地元の病院の先生にお願いしましたが、結局どこで調べるのか分からずに、そのままになってしまっていました。
そして、娘は、異常をきたしてすぐのMRIで、脳のT2延長、白質化がいくつかみられていました。血流低下も指摘されていました。血流は悪化傾向でした。
変化がないと言われてきたので安心していましたが、やはり亢進が認められているとのことでした。
多発性硬化症になっていくのかな?
CIDPが一番近い症状だと思っていたし、地元の病院ではそのような診断名が一番近いと思っているような文書も出されていました。
正直、多発性硬化症はちょっと嫌だなあと思っていました。
まだ、全ての検査結果が出たわけでもなく、きちんと確定診断が付いたのではありませんが、
グランザイムや、インターロイキンなど、少しでも、データとして出てきたことは、嫌なことだけれども、機序や、治療法に結びついてくれるのではないかと嬉しく思っています。
前回にも書きましたが、何よりも気持ち良く受け入れていただける指定病院です。
傷つきまくった娘の心(実は私が一番傷ついていたかもしれません)を、解きほぐして頂いたこと、今考えられる限りの検査や治療をしてくださって頂いたここの大学病院に感謝しています。
ありがとうございます。
あとは、奇跡の回復を祈るばかりです。
なお、医学的な見解は誤認があるかもしれません。その時は、一母親のブログとしてお許しください。
採血で、抗ガングリオシド抗体(GM1)が陽性となりました。
末梢神経を傷害する抗体で、筋力低下や視覚異常に関係するようです。
確定した診断名はつきませんでした。
そして、まだ結果の出ていない検査もありますので、中間報告ですが、
自己免疫性脳炎では、起こらない筋力低下等の説明が付く一助となったと感じています。
と言うことは、複合的に、脳や中枢神経、末梢神経等の障害が起こっているということなのでしょうか?
また、たくさん検出された多くのサイトカインの暴走は、自己免疫の疾患でもあると思います。
それぞれの治療をやらなくとも、免疫吸着で悪い物を取り除けば、サイトカインも下がるでしょうという、先生からの説明ではありました。
教授は、当初から、自己免疫系の異常を疑ってきたそうです。
まだ、詳細な機序や、治療については、確定していませんが、
持てる力と技術と知識を全てかけて、治療をして行きたい。子ども達を救いたいという姿勢が感じられました。
GM1だと
難病情報センターのMMNについて
となるのでしょうか?
抗ガングリオシド抗体について
こちらによると、カンピロバクターが関与しているのかなと感じます。
うちの娘を始めとして、みんな胃腸症状が良くないのです。
昨年7月、東北の佐藤先生から、ギランバレーに近い気がするので是非ともガングリオシド抗体を調べてみてと言われました。また、長引けば多発性硬化症になっていくのかも・・・・とも。
地元の病院の先生にお願いしましたが、結局どこで調べるのか分からずに、そのままになってしまっていました。
そして、娘は、異常をきたしてすぐのMRIで、脳のT2延長、白質化がいくつかみられていました。血流低下も指摘されていました。血流は悪化傾向でした。
変化がないと言われてきたので安心していましたが、やはり亢進が認められているとのことでした。
多発性硬化症になっていくのかな?
CIDPが一番近い症状だと思っていたし、地元の病院ではそのような診断名が一番近いと思っているような文書も出されていました。
正直、多発性硬化症はちょっと嫌だなあと思っていました。
まだ、全ての検査結果が出たわけでもなく、きちんと確定診断が付いたのではありませんが、
グランザイムや、インターロイキンなど、少しでも、データとして出てきたことは、嫌なことだけれども、機序や、治療法に結びついてくれるのではないかと嬉しく思っています。
前回にも書きましたが、何よりも気持ち良く受け入れていただける指定病院です。
傷つきまくった娘の心(実は私が一番傷ついていたかもしれません)を、解きほぐして頂いたこと、今考えられる限りの検査や治療をしてくださって頂いたここの大学病院に感謝しています。
ありがとうございます。
あとは、奇跡の回復を祈るばかりです。
なお、医学的な見解は誤認があるかもしれません。その時は、一母親のブログとしてお許しください。