昨日で放射線治療が終わり
終了後、早速済生会福岡病院へ戻りました。
胸部CT検査は明日。
それから、今後の治療が決まりますが
先ずは、脳転移が見つかった緩和ケア外来で主治医の先生の診察。
いつもは元気に楽しい会話の診察なのですが
渋いお話。
5年以上生きられるとか
そういう夢は見ませんが
1年ちょっとというデータばかりで
何だかめげそうだという事とか
脳に放射線というのは
段々気分が悪くなるというか
段々元気じゃなくなって、昨日はもっと元気だったのに、と思うことがあるけど
これは一時的な事ですよね？とか
色々ありますが
とにかく、あまり長い寿命ではないので
後悔しない人生の終わり方を考えねばならない時期に来ました。
終末期に足を踏み入れた感じでしょうか。
さて、放射線治療が終わったので
どんな治療なのか。
私のブログをご覧の方は乳がん患者さんも多いと思うので
もし、私と同じ状況になったら
こういうことなんだ、と参考にしてくださいね。
これは治療前
アバスチン+パクリタキセル 50％量の治療を受けていましたので
少し髪が薄くなっていますが
まあ、帽子で遊べるくらいの髪の量はありました。
同じ画像がないので
よそから持ってきましたが・・・
こんな風に頭を固定して、放射線治療を受けます
これは私の型ですね。
終わったのでもらってきました。
鼻も口もムギュ～～～！と押しつぶす感じで作られて
そういう型にまたムギュ～～～！と押されるので結構息苦しいです。
この型は治療が終了したら廃棄されます。
んで、もらってきたわけです。
「持って帰った人はあなたが初めて」と言われました（笑）
治療開始の頃は全く何もない感じでした
しかし、数日でちょっとしんどくなってきました。
前にも書きましたが、段々体力がなくなっていきます。
しかし、鎖骨下に際の放射線治療に比べると
色んな副作用で、はるかに楽な感じでした。
一応、医師から説明された治療中に怒る副作用は
・放射線皮膚炎
・全身倦怠感、食欲不振、吐気
・白血球減少、その他血球成分の減少
・耳の炎症
・脱毛（まれに永久脱毛）
放射線皮膚炎は2週目くらいから酷くなり
ヒリヒリと痛く、帽子も毛糸によっては痛いので
色々不便になってきます。
寒いからお風呂にゆっくり浸かりたいけど、頭が温まると痛い。
でも、指や腕がちゃんと動くためには
肩までじっくり暖めなくては、とか
なかなか調整は難しい。
倦怠感は段々増していきますが、薬のせいか食欲はありました。
白血球は確かに減っているのかも。
喉も痛いし、鼻の奥の方も痛くて
直ぐに鼻血が出るし
包丁で怪我をしたところが、ほんのちょっとした傷なのに数日間痛い。
まあ、これくらいは仕方ない。
耳は少し聞こえ辛いけど
数日で元に戻るんじゃないか、とか。
脱毛の様子ですが
おそらく、私の元々の髪質からいって
もう二度と生えてこない感じがします。
それに、生えそろっていくのに1年くらいかかるわけですよ。
そしたら寿命じゃないか？と。
そんな時期に生えても、ちっとも嬉しくないので
4月に娘と一緒に東京へ派手なウィッグを買いに行きます。
写真で説明します。
脱毛は、抗がん剤治療では「落ち武者」になっていき
サイドはちゃんとあるのに、トップはない、という感じで
先日まで抗がん剤治療だったから、頭頂部が少ないけど全体的に抜けます。
治療が半分済んだところで、どさっと抜けました。
洗髪をするとドサッと行くので
排水溝の掃除が必要です。
脱毛が始まると、ハラハラと落ちるのが気になるので
私はムースかスプレーで固めて、その上に帽子です。
日に日に「ヨーダ」風に
これが今日の私
まあ、髪の毛が抜けることくらいはなんてことはないです。
4度目ですからね。
でも、他の人から見れば
「とてもみじめ」な姿なのだと思います。
でもね、みじめではなくて、ちゃんと闘っている証なんですよ。
「勇敢な姿」だと思ってくださると有難いかな。
頭がヒリヒリするし、ちょっと視力が落ちていて
何だかフワフワした感じがあるので
外出は必要最小限しかしません。
だいたい、腕や指の動きがまだ全然戻っていないので
自転車はブレーキをかけられず、とっても怖いのですよ。
で、車の運転もすっごく緊張して
近所までなのに帰って来たらどっと疲れています。
良く寝ているかも。
というか、とても眠いです。
でも、認知症になる人もいるというので
なるべく目は覚ましておこうか、と
普通の病人のように
ベッドでテレビを見ています。
それか、PCの前に座っているか。。。
あとは春に向けての帽子を編んでます。
毛糸が細いので、なかなか進みませんが。
薬は
イソバイドシロップ30ｇ（毎食後）
ベタメタゾン0.5㎎×4（朝）
これが脳転移が判明して、その為に出ている薬です。
全身カピカピになってしまいますが
脳に浮腫が出るのはいけないので
暫くは辛抱です。というか、ずっとかもです。
脳転移はQOLがとても下がるので
とにかく、普通の生活が送れるように
最後までちゃんと自分の生き方をできるように
色んな事が考えられているようです。
今後、私の病状は劇的に良くなることはなく
反対にラッシュで劇的に悪くなる可能性はあるわけで
そういう時に初めて「痛みのコントロール」に入るよりも
もう、すでに医療用麻薬など有効に使うことを学んでいるので
痛みを我慢することなく
最後まで穏やかに過ごせるかも、と。
そんな事を主治医と話して帰りました。
「貴方は大丈夫よ」とよく言われますが
根拠のない「大丈夫」は余計に傷つきます。
もう少し元気になったら、ライブをジャンジャンやりますので
また、人生の集大成を1年以内にCDとライブと開きますから
ずっと応援してくださいね。
