群れたがる人々

ブログ村というのが有り
その中で病気ブログ村というのがある。
この中から乳がんを検索すると乳がん治療中の人のブログがあり
中には自分の参考になる人のブログもあったりする。
再発転移した乳がん患者の情報は少ないので
どういう治療をしているのか
実際にどういう副作用で治療中止になるのか等
医師からは入手できない情報があるので
1日おきくらいに覗いているのだが

ここのブログ村には入りたくない、と思っている。

友人の腫瘍専門医も言っていたが
乳がん患者は何故か群れたがり
コミュニティをすぐ作るらしい。

乳がん患者の中には男性も希にいるのだが
まあ、同じ女性ホルモン由来のガンとして子宮がんの患者は、というと
ここではあまり群れない。
多少群れるが、大きなコミュニティができるほどではない。

実際、病気ブログ村で乳がん関連のブログは700を超え
これにピンクリボンや、ステージ別の乳がんのカテゴリーを含めると
1000くらいのブログがあるのではないだろうか？

そして、悪名高い某掲示板で乳がん関連のスレットは
参加者が大変多く
ここを見ると「素人がここまで勉強するんだ」と思うほど
色々なことを知っている（まあ、間違ったことも含めて）

私はどちらもROM（見るだけ）なのだが。

そして、女性特有の群れは時々イジメ、イビリがあり
一人を相手に誹謗中傷の嵐があり（炎上というのか？）
どちらもお仲間たちが慰めたり、敵を攻撃したり
正論は全く通らず、群れVS群れの闘いとなったり
傍から見ればバカバカしい・・・まあ、面白くもある事件が起こったりする。
ブログを閉めるとか閉めないとかそういう決着で終わるのだが
ブログは個人が勝手にやっているもので
別に他人のためのものではないので
閉めたくなければ閉めなくてもいいんじゃないの？
そういう「そもそも論」なんて全くスルーで
加熱する女たちの争い。。。

はぁ・・・だから私は待合室で「話しかけるなオーラ」を出すことになるのよ。

全く同じ状況の人はいないものだ。
どんな事でも「相手を認める」ことから始めないといけないのでは？
自分はこうだから、自分の方が正しいとか
あなたはここまで勉強していないから発言権がないとか
くだらないと思うのは私だけ？

発症年齢、ステージ、再発の有無・・・
加えて仕事の内容、家庭状況など
抱えている病気は同じでも、悩みはそれぞれ違うのだ。

今の私の状況にしても
もし、私が歌い手じゃなければこんなに咳に神経質にならなかった。
咳き込んで喉が傷つくと伸びやかな声が出なくなる。
咳が続く状態ではブレスの時にも咳き込む可能性が有り
早く状態を落ち着かせないと歌うことすらできない。
（状態の悪い喉で練習するのは絶対に良くないです）
とにかく咳を早く治めたい。

呼吸器内科の先生をとてもビビらせてしまったが
私には切実な問題。

きっと乳がん関連の人が見ると
「それくらいの肺転移で騒がなくても」と思っただろう。
転移が原因でも、肺がこげていることが原因でも、喘息が原因でも
「咳」が最小限になることが私のQOLを上げることになるのだ。

そう言うと納得していただけるように
他の問題でも「聞く耳」を持って接すると納得することもあるのではないか？

私にも親しくしている乳がん患者さんはいる。
別に付き合いを拒絶しているわけではない。
ただ「群れ」に入りたくはない。
一匹狼が好きなのかもしれないが・・・。
「群れ」で生き抜く自信がないのかも。

充電中？

充電というにはあまりに短い期間かも。
まあ、しばし、休憩というところでしょうか。

今年のライブ活動は一応終了して
あと、他の仕事は山積みで
まずは雪崩を起こしそうな楽譜を整理して
ピアノ室を徹底的に掃除して
模様替えなんかをしなくては・・・
まあ、同時にアレンジ仕事をしなくてはいけませんが。
（っていうか、早く片付けて気持ちよく仕事しろよ！ですね）

先日スマホ2台収納のポーチを作ってくださった日高氏
彼の率いるAMGというビッグバンドのライブに行ってきました。
楽しかったですよ。



アレンジがすっごくかっこいいよ、と
ほかの人も褒めていましたから、期待もしていったのですが
おそらく、福岡に帰ってきて
初めてビッグバンドで楽しみました。

大学が関西で
あぜ道を通ってお隣の大学の軽音のお友達のところへ行って・・・
関学ですが・・・あの時代はビッグバンドはとても優秀で
同志社と競り合っていた時代。
どちらもとても上手くて楽しかった。
巷ではフリージャズが流行って訳の判らんジャズが大音量で流れる中
ベイシー好きのマスターのいるジャズ喫茶で
華やかで楽しい音楽にはまっていた私。

シャープス＆フラッツとか
キューバンボーイズとか
大好きでしたが・・・

福岡に戻ってきたらどこもイマイチで・・・。
というか、しっかり細かなところまで気を使わないというか
指導者なのか、バンマスなのか
そこらへんの詰めの甘さが表に出て
楽しませてくれるバンドがいなかったのです。

久しぶりに楽しみました！！

そして、ステージを盛り上げること
ショーとして盛り上げていくことも
ジャズミュージシャンには大切なことだよね！なんて
日高氏とお茶をしている時に話していましたが
彼もそれを実現しているのです。
おお～～！同志～～～！

いや、私の方が遥かにレベルは低いと思いますが
「みんなが楽しいANIME-JAZZ」はだいぶ浸透したので
楽しいJAZZ。本当にJAZZしてるぜ！と。

コーラスのS美ちゃんも入ったことだし
さらにちょっと難しいテクニック導入でレベルアップしようか、とか
さらにクールにしようか
と次のCDアレンジを考えている時に
良い刺激になりました。

遊びすぎ？で喉がヒューヒューというか
のど？もっと奥のほうがヒーヒー言ってる感じが不安は不安ですが
何だかやる気になってきた私です。

取り越し苦労

まあ、少し不安になると
あれこれ調べ物をしたいというのは人間の性ですが
乳がんの啓蒙活動や乳がんの説明
早期発見者の話
再発なしで10年以上過ぎている人の話は多くても
再発した人の詳細は少なく
私と同じく肺門部に転移というのはさらに少なく

ふぅ・・・・・

つくづく早期発見できなかったことを悔やむわけです。

あんなに色んな治療をしたのにこんな所。
あ～やっぱり早期発見の中で見つけたかったわよねぇ～、なんて。

乳がんの再発転移者はそれなりにいるのはいるのですが
同じ年代となると難しく
同じくらいの年代じゃないと
ネット等をうまく使いこなしていないので
情報が入らなかったりします。

60代で初発、70代で再発転移といっても
もう、それは私たちとは最初に使う薬も違うし
反対に若年性乳がんの方も使っている薬が若干違って
まあ、それでも近いものはあり参考にできるわけですが。

私の悩みどころは
腫瘍マーカーという血液検査にがんが反応しないということ。

それは初発からそうで、全く何の指標にもならない。
転移した時も順調だと思っていたら、あらら、だったし
いつか上がるらしい、と聞いたけれど
主治医は「重篤な状態になってもそういう人は反応がない」らしい。
だから、丁寧にデータを載せている人のものも参考にならない。

もう主治医を信じるしかない。
いや、信用していないわけじゃなくて
おおよその自分の寿命というか、いつまで元気でいられるか、
なんてものを調べたいだけなんですけどね。

４０～５０代の再発転移患者さんで
だいたい多いのは
それまで、いろんな治療もしていたけれど
だいたい落ち着いてきて
旅行も行ったり、仕事を再開したり
あれこれ始めたら、ちょっとした不調で
コロコロと悪化して、数ヶ月の勝負になりました。。。

ぅう～～～～～～～むぅ～～～～～

私もこのパターンになりそうな気がするのだけど
ああ、それでも3年大丈夫とかないでしょうか？
なんてことを思ったりするわけです。

そして、落ち込む原因の一つとしては
手術後1年くらいで再発転移、それから長いと思われた転移ライフ
というけれど
10年くらいが大体の目安みたいな・・・。

私は48歳が初発で3年半で再発、それから2年で肺に転移
順調に（？）がんは育っているわけで
何年歌えるのか・・・？

確固たる情報が欲しい！

何しろ再発転移のページなんてちょろっとしかないんだもん。

こうなったらダメだとか
こうならないようにしようとか
がん検診の手引きや
早期発見者にはいろいろな情報が山盛りなのに
なんでこんなに少ないんだ？

QOLを大切に云々というのも大概聞き飽きてきたし
やっぱり、主治医と冗談を言いながら
ポロっと出る本音を聞き出すしかないのか？

風邪でも不安倍増

昨日は風邪で寝込んでいました。
いろいろ終わったので
何だか安心したのと
ずっとくすぶっていた不調がどっと出たみたい。

最近は風邪をひくと一番に咳が出ます。
これが胸の深いところから押し上げるような感じで
頭痛もするし
ゲホゲホとなると
もう腹筋使って咳しないとダメみたいな・・・。
あれ～？何やってんだ？私、とか思いながらで
不安を煽るのですよ。

左胸の上の方がやはり痛みます。
これは放射線肺炎を起こしたところで
ちょっとした風邪の度に肺炎？というか、白く濁っています。
普通から白くなっているかもだけど
悪くならないとレントゲンは撮らないから。

昨日は朝から咳き込んで苦しいよ～と弱音を吐いていましたから
ダ～リンは早く呼吸器科へいけ、と言っていました。

だけど、ずっと参考にしていた肺転移の女性のブログ
その方本人が亡くなられたそうで
不安は倍増で、新しい嫌なものを見つけたくない、とか。

いや、大体は普通の風邪でそんなに見つかるはずはないのだけど
ちょっと怖かったので無視。
おとなしく寝て治るのだったら風邪だったと。
そんなアホなことばかり考えていました。

私は乳がんの治療としては4週に一度の注射
フェソロデックスの投与をしているのですが
診察の度に主治医に「毎日服用するような類のものは私の介護の現状では続けられない」
と訴えています。
何故かというと、両親があれこれ自分勝手なことを言ったり
先日の「だいたい君の方が先に死ぬはずだったのに」発言とか
それに似通った発言等で
精神的ダメージから、どっさりばっさり薬を捨ててしまいそうなのです。
それか、全く飲まなくなるとか。
表面的には「治療中」ということにして元気にして
治療やめて早く死にたい、という気持ちを実行に移せるのです。
そんなグッズを私に投与しないで・・・・。
それで、効力があると言われているゼローダという薬は私は続けられないかも。
ということを婉曲に伝えているわけです。

先生も悩みどころに来るでしょうね・・・・。

新たな転移を見つけない。
ちょっとした変化にいちいち動揺したくない。
出来れば、全く効用がなくなるまで
今の薬を使っていたい。

ということで血液検査も2回に一度。

自分で不安だと思うことはデータがないのでいいんです。
データがあると現実に近くなるので
私は一気にダメになるなら。なってしまえ。
なんて思ってしまうタイプなのです。

しっかりしていそうでダメなのですが
長生きしたいのか
したくないのか・・・わからない。

残した仕事をCD2枚分、やってしまったら
もう、命なんてどうでもいいのかもしれない。
親は私が死んだところで何も思わないだろうし
自分の世話をする人がいなくなったのだと思うことも
今ではちゃんと考えられないのだろうし。
認知症と付き合うのは大変難しい。
こちらは傷だらけになってしまいます。

私は逃げたいのかな？

多分逃げの姿勢はよくないですね。
だけど、自分の病気とも戦っているのだから
人間、どこまでも強くはなれないものだと思うのは間違いでしょうか？

ちょっとバテていました。

先日のJazz工房Nishimuraでのライブには
たくさんのお客様にいらして頂き
どうもありがとうございました。

最後にふらっとなって、あれ？という間に目の前が暗くなって
倒れてしまいましたが
しっかり家事をサボり
だいぶ回復いたしました。
ご心配をおかけ致しました。

何しろ、今までさんざん歌い尽くして
「ここはここまで伸ばして、こういう風に歌って・・・」と
１曲１曲が結構隅々まで凝っていたり
そういう得意ナンバーの集結でしたので
力が入りすぎました。

体力をつけて、またライブに臨みたいと思います。

途中、つけまつげが取れるとか
ビデオのスィッチを入れ忘れるとか
考えられないおかしな事も起こったりしました。

笑いも必ず取るという・・・なんだか変だな・・・
まあ、そんな「私自身」を表したライブだったのでは、と思います。



セットリストなんか久々書いてみようか

Time After Time
Willow Weep For Me
ゲゲゲの鬼太郎
Making Whoopee
When Sunny Gets Blue
あまちゃんテーマ～Ain't Misbehaven
My Favorite Things

桜の樹の下には
Besame Mucho
Cry Me A River
山羊さん郵便～P.S.I Love You
Sweet Georgia Brown
Desperado

Spain

ということでした。

そして、1日休んで月曜日は
母校の福岡教育大学附属福岡中学の講演へ。
ようこそ先輩という学校の企画だったのですが
「夢は追うもの。情熱的に生きよう！」という題で
いつでも熱意を持って生きていようよ、という話をしてまいりました。



こういう姿って滅多にないですからね。
貴重ですよ。

カラオケ持参で
というか、全機材持ち込みで
何しろ、着いたは機材が使えない、ということでは話にならないので
これはステージにバックしてくれるモニターも欲しいし
持っていくしかない！と。
そ～れはそれは大荷物で行きました。

でも、在校生のお母さんの中に同業者の友人がいて
お手伝いしてくれたので
本当に助かりました。

アンパンマンのマーチのゴスペルバージョンはもちろん。
一応終わったら
アンコール・・・え？アンコール？
今時中学生は気が利く・・いやいや、有難うございます。
ipod（わたしの練習用兼バリッとしたカラオケ専用）で行ったので
対応できました。
やっぱり、CDRに焼いていくより、こっちのほうが使えるか。

まあ、そんなこんなで
色々疲れて
昨日は殆ど寝て過ごしていました。
もちろん、大好きなサスペンスもずっと見ていました。

今日はぐっすり寝て
起きてみたら10時・・・・久しぶりに
しっかりと寝ました。

レコーディングの日程も決まったので
本気モードで編曲にかからねば！！

今後とも宜しくお願いします！