医療費

私は混合性結合組織病と診断を受けてから、この病気は一体どんな病気なのかをインターネットで調べました。

難病情報センターというサイトで、混合性結合組織病は難病で、国の指定する特定疾患に含まれるために、公費の対象であることを知りました。

医師に相談した結果、申請する方がよいと言われ、公費補助を受けてから3年が経ちます。

1年目は処方箋代が無料で、診察代だけ2500円ほど毎月負担していました。

2年目からは、生計中心者(父)が海外赴任をしたために、非課税対象になり、診察代も無料になりました。

1年目は水色だった特定疾患受給者証が2年目からはピンクに変わりました。

私はこの手帳を持っていたおかげで、SoftBankで携帯を購入した際に基本使用料が契約中ずっと0円というハートフレンド割引のサービスを受けることが出来ました。

処方薬

処方薬としては、1日で
プロサイリン60mg
ランソプラゾール1錠
プレドニゾロン10mg
モービック10mg
ムコスタ100mg
ユベラNソフトカプセル600mg

これらの処方箋が診断が下されてから1年続きました。

病院が1回変わった4ヶ月間は、1日で
ドルナー60μg
タケプロン1錠
リンデロン1.5mg
セレコックス400mg
ムコスタ200mg
ユベラ300mg
ロキソニン60mg
ムコスタ100mg
トラムセット1錠またはカロナール400
でした。

2013年3月からは、
プロサイリン60μg
ユベラ600
リンデロン1.5mg
ランソプラゾール1錠
トラムセット1錠
セレコックス200mg
ムコスタ200mg
です。

新たな症状

昨年の夏くらいから、ゲップが頻発に出るようになってきました。

食べ過ぎや炭酸飲料を飲んだあとのゲップとは違います。

空気がポコポコと出てくる感じです。

医師に相談すると、食事の際にご飯の他に空気も食べていることにより、その空気が出ているだけだから心配する必要はないと言われ、そのままにしていますが、時々胸が苦しくなるときもあります。

新しい症状としましては、1年前くらいから、吐くようになりました。

たくさん食べたあとに薬を飲むと、胃のキャパシティを超えて吐いてしまいます。

この場合は食べ物はすでに消化されているので、水だけが戻ってきます。

医師には症状が繰り返し出るようになってから相談しましたが、「あまり問題はない。」と言われました。

何度も繰り返すため、食道の検査を頼みました。

その結果、強皮症の影響で食道蠕動運動が低下し、逆流性食道炎の症状が診られると言われました。

やはりそうであったかと、症状が分かりホッとしました。

現在戻してしまうものとしては、チョコレート、麺類、フルーツ類です。

今では腹8分目で食事を終え、薬を飲むキャパシティを空けています。

逆流性食道炎のため、あまりモノをたべられず、夏の時期は暑さもあり食欲が湧きません。

最近は喉を通りやすいゼリーばかり食べています。

学生生活

私は病気のために留学を諦め、地元の大学に進学しました。

朝ご飯を7時に食べ、薬を飲む。
12時くらいには効き目切れるので、昼食後に昼食後の薬を飲む。

こう言った生活を送っていたので、大学で関節痛を感じることはほぼありませんでしたが、痛みが出るとすれば、やはり下半身で、特に足の裏と足首でした。

この2箇所に痛みが出るとほぼ歩けませんでした。

なので、少し歩いては立ち止まってというのを繰り返していました。

発病してから早4年が経とうとしています。

ようやく薬の量と症状とが一致して、今まで悩まされていた関節痛から少しは解放された気がします。

ですが、まだまだです。
代わりに背中のような今まで痛みを感じなかった他の箇所が痛み出してきました。

薬

私は大学の授業の関係で、病院を1度変えました。

その病院では膠原病と血液内科の診察室が区別されていたため、診察の待ち時間が短く大変良かったです。

主治医も大学病院で膠原病を専門的に診られている方で、セカンドオピニオンをいただいた感じがしました。

実際には、これといって新しい情報は得られませんでしたが。

新学期に伴い元の病院に通院することができるようになったので、医師に紹介状を書いてもらいました。

本来であれば手続きがスムーズに行くはずだったんですが、その医師は月曜日の午前だけが担当日で、月曜日に祝日が重なったりと、紹介状の発行が大変遅れました。

その結果、処方された薬が元の病院で診察を受ける前に切れてしまいました。

薬が切れて1日目は何も起こりませんでした。

2日目、熱が39度近くまで出ました。

3日目、熱は下がらず、バファリンでとりあえず抑えて、紹介状はまだもらえていませんでしたが、とりあえず病院に行きました。

主治医からは、薬は切らさないようにと念を押されました。

今まで薬で抑えられていた症状が、薬がないというリミッターが外された状態になり、再熱した様でした。

これを機に、薬はキチンと決められた通りに服用すると心に決めました。

この病気の薬の副作用により、顔は大変むくみました。

ムーンフェイズと呼ばれる現象です。

その結果、久しぶりに会う人たちからは、太った!?と言われるようになりました。

薬の量を減らさない限り顔のむくみも治まらないので、辛いです。

現在は美顔器で顔中をコロコロさせながらむくみ取りをしています。

この病気では薬の副作用により体重の増加が挙げられますが、私の場合食事には気をつけ、発症前と比べると12キロくらい減りました。

減量した原因は、
アメリカ食が和食に変わったこと、
体力低下により筋肉量が減ったこと、
夜20時以降何も口にしないことやおやつを食べないことが挙げられると思います。

現在は周りから身長が低く顔がむくんで丸く、手足が細いため、アンバランスだと言われています。