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混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

11月の診察

2024-09-01 07:47:23 | 日記
ついに来た通院日。
長かった、、、

病院に到着した時点で立っているのは限界だった。
実は熱が38度あった。
採血の順番が来るまで、空いているソファに横になっていた。

採血が終わって、診察室前のソファに移動したがやっぱり無理だった。
またソファに横になった。
そしたら看護師さんが声をかけてくれて、空いている診察室のベットを貸してくれた。

しばらくして呼ばれ、採血結果を聞くと、
鉄が通常の十分の一しかなく、極度の貧血だった。

診察前は生理ではなく、ケガもしていないので、血が減ることはない。
原因不明の鉄不足だったので、9月下旬頃のプチンと何かが切れたことを思い出した。
やっぱり、あの時脳内の血管が切れていたのだろうか。
主治医にその話をしたら、関係ないと言われ、胃から出血している可能性があるかも
ということで胃カメラをすることになった。
また検便もやった。

極度の貧血のため、鉄の錠剤を2個、1日1回服用するように言われた。
私は頭痛と吐き気の他、関節痛があったので、主治医にリンデロン0.5を1.0の倍にしてもらった。

主治医的には関節痛はMCTDの炎症のせいではなく、
貧血からくる関節痛だと判断し、リンデロンの増量は不要と言ったが、
私は関節痛の痛みも限界だったので、早くそこから解放されたくて、
万が一のことも考え、増量してもらった。

診断書をもらってテレワーク

2024-09-01 07:13:07 | 日記
まず、頭痛と吐き気から始まり、そして膝関節の痛みが出た。

頭痛と吐き気の症状は10月中旬頃から毎日出た。
仕事中はずっと耐えるしかなかった。
帰りの電車は急行と普通があり、
急行は乗ってから8分後に普通に乗り換える。
普通は乗り換え無しだけど急行より+10分くらいかかる。
急行は座れないが、普通は座れる。
普段私はいつも急行→普通に乗り換えるパターンで帰っている。

頭痛と吐き気は我慢しようと思えばできる。
駅に着いて、いつも究極の選択に迫られ、
結局早く帰りたいので急行で帰っていた。
電車の中は席が空いていないので、
ひたすら目をつぶって何も考えないようにして、耐えた。

でも、本当にどうしようもない日があった。
その日は普通で、端っこに座り壁にもたれて、吐き気に耐えた。

健康な人で普通何日も頭痛と吐き気があれば、
おかしいと思ってすぐ病院に行くと思う。
でも私は持病が関係あると分かっていたから、
11月上旬に予約していた通院日まで、半月耐えた。
主治医は週一の出勤で、大病院なので予約の前倒しはほぼ無理。

朝から限界を感じた時はテレワークに切り替えた。
私の職場は幼児の看護、子どもの看護、親の介護の場合は週2回、
それ以外の該当者は週1回テレワークが認められた。

私も週2回テレワークを行った。
体調の悪化のことを会社に告げ、
診断書があればテレワークの制限を解除可能ということだったので、
11月の時に診断書を書いてもらうことにした。


2023年10月 体調の悪化

2024-09-01 06:46:40 | 日記
日記を見返したら、更新が2021年で止まっていた。
ということはあの後から、平穏に過ごせていたかな。

この1年を振り返っていきたいと思う。

23年の半ばから退職が増え、仕事のしわ寄せが私にも来た。
信頼してもらって、お客様を任せてもらえるのは嬉しかった。
でも、9月に入り前任の業務不備が見つかり、そのせいで後処理に追われた。
各部署から何度も経緯と原因を聞かれ、私が責められた。
そのストレス等もあり、ある日お客様から電話があり、切った瞬間
頭の中でプチンと何かが切れた音がした。

私は10月にある資格試験のため、5月から勉強を始めていた。
試験勉強の時間が必要なのに、退職者の影響で、忙しさは増すばかり。
時間外も私が突出していた。

そんな日々を過ごしていて、最終的に9月下旬に何かが切れた。
10月に入り試験日を迎え、無事に試験を終えたが、
その後から徐々に私の体調は悪化していった。

足が正常戻る

2021-07-23 20:37:52 | 日記
リンデロンに戻して10日ほどで、前の足の細さに戻りました。

before

after

before

after

before

after


足首がスッキリして、足の甲の浮腫もなくなって、ようやく以前履いていた靴を履けるようになりました。

リンデロンを1.0mgから0.5mgに減らし、顔は気持ち丸みが減ったかな、という感じです。

ワクチン1回目

2021-07-10 20:45:27 | 日記
先日、1回目のワクチンを接種しました。

私の住んでいる地域では、他と比べて早めに順番が回ってきました。

ちょうど基礎疾患持ちの予約が明日に迫ったころ、職場では職域接種での希望者を募り始めました。

どちらで申し込むか迷いましたが、地元でファイザーを打つことにしました。

私の職場では、私と60歳以上のシニア以外はみんなモデルナを打ちました。

打ったその日は朝から在宅勤務をし、昼過ぎにワクチンのため一度離席して、打ち終わったらまた在宅勤務を再開しました。

打った当日とその翌日は、腕の上げづらさはありましたが、微熱や高熱はありませんでした。

私は今週ワクチンを打って、それがファイザーなので、2回目は3週間後の7月の最終週です。

ワクチンを打った翌日にちょうど通院日の予約を入れていました。

ステロイドをリンデロンからプレドニンに変え、その後メドロールに変えました。
顔の浮腫はマシになったのですが、やはり足首の浮腫が気になります。
なのでリンデロンに戻しました。

私はもう顔を諦め、足をとりました。
先生はそれでいいのかと尋ねましたが、足の浮腫により、靴がワンサイズアップすること、足がダルく重く感じること、肉離れのような激痛があること、足の浮腫のせいで長時間歩けず、買い物に行くのも億劫になること。
これらを考えると、丸顔の方がずっとマシに思えました。

足の浮腫が減ったことで、体重も減り少し体が軽くなった気がします。

あとメドロールの副作用として目立ったのは毛深くなったことです。

リンデロンは1本1本が細いのに対し、メドロールは太く、触るとチクチクします。

前回鉄の薬を処方してもらったおかげで、鉄分不足は解消されていましたが、なぜだか今回の血液検査でカリウム不足になっていたので、カリウムを飲むことになりました。