混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

浮腫みとの葛藤

2015-04-11 09:52:19 | 日記
約3ヶ月ぶりの診察でした。

私の病気は必ず血液検査をしなければいけません。
朝の8時半で採血に並ぶ人は40人強。

血液検査の結果が出るまで約1時間かかるため、採血で時間が押すと、その後の診察も遅れるので、採血がなければな~といつも思います。

また採血で並んでいる人の9割は70代以降の高齢者でした。

今回の採血の結果はいつも通りでした。

以前からカリウムと鉄分の薬も飲んでいますが、まだまだ数値が足りず、飲み続ける必要があります。

新年度ということもあり、診察室には研修医がいました。

私の病気が珍しいということもあり、研修医の経験に協力して欲しいと言われました。

研修医に手を見せ、触ってもらい、主治医が「硬く、全体的に浮腫んでいるでしょう」と言って、研修医も「そうですね。」と言っていました。

普段自分の手を見慣れていて意識していませんでしたが、改めてみるとやっぱり全体的に指が太いなと思います。

私は顔の浮腫みをどうにかしたく主治医に相談しましたが、浮腫みの原因の薬は炎症を抑える一番重要な薬のため止めることは一生できないみたいです。

この病気で一番の苦痛です。
私の顔は高校と大学で全く別人のようになってしまいました。

姉と出かけても全く似ていなくて、よく店員さんに「ご友人ですか?」と聞かれ、いつも「姉です。」と答えています。

本当は髪もショートにしたいですが、顔の丸さが際立ってしまうため、今は伸ばしています。

浮腫みのせいで、たまに自分が自分でない気がします。

店の鏡とかに映った姿を見ると、たまに目を逸らしてしまう時もあります。

浮腫みさえなければ...


いつも飲んでいる薬の中に炎症を抑えるものがあり、痛みがなければ飲まなくてもいいそうです。

この薬の量を徐々に減らして行こうと言われましたが、私はこの薬があるからこそ今の状態が保てていて、これを切らすと痛みが頻繁に出て、また歩けなくなりそうです。

ちなみに主治医が痛みがなければ飲まなくてもいいと言ったのは、セレコックスです。

セレコックスは止めても大丈夫ですが、同じような炎症を抑える薬のリンデロンは減らせないみたいです。

次の診察はまた3ヶ月後です。