混合性結合組織病と歩む

私は19歳の時(2010年)にMCTDを発病しました。

古巣

2018-03-22 15:38:19 | 日記
今日は1年前まで通院していた大病院で検査を受けました。

一番気になっていた乾咳の件は、検査なく、咳止めの薬だけを処方され、様子を見るに止まりました。
せっかく原因が特定されると期待していたのに残念です。

今日、骨密度を測りました。
結果は腰椎で数値が下がり、大腿骨で上がっていました。
先生曰く、測る場所がズレると数値にも違いが出るとのことでした。






今日は妊娠のことを相談しました。
私は骨密度が65%だったのですが、出産するには80%は必要だそうです。

というのも、妊娠すると赤ちゃんの骨の形成で母体のカルシウムが赤ちゃんに取られるため、母体の骨密度は一気に20〜30%一時的に減るそうです。

私の場合、元が65%なので、妊娠中に必ず50%を下回るため、小さな衝撃でも骨折の危険があり、妊娠するのは反対されました。

まだ結婚と出産の予定がないのでいいのですが、先生には膠原病を持つ私の出産のリミットは30歳と言われました。

あと2年以内に骨密度を70%以上にしなければいけません。
あと1ヶ月はフォルテオを使用し続けますが、先生が次の診察までに他にいい薬がないか探してくれるとのことでした。

先生の患者で、骨密度が70%以上ある方が妊娠をして、妊娠中に50%くらいまで下がったそうです。
2人目はダメと言われていたにも関わらず、2人目を妊娠し、出産までに3箇所骨折し、寝たきりが続いたそうです。

子供は欲しいので、すごく心配です。
またパートナーにもこの事実をいつ打ち明けたらいいのか、悩みます。
骨粗鬆症の治療をして、ある程度まで数値を上げて、いざ妊活が出来ても、妊娠出来なくて、不妊治療をしなければならない可能性もあります。
そうなると完全に私の体のせいですよね。
ステロイドは止められないので、辛いです。

今飲んでいる、タクロリムスは妊婦には禁忌なので、絶対飲めません。

自分の体が第一ですが、子供は欲しいので、これからどんなステロイドを服用していくか、先生と相談していこうと思います。

また、以前撮った胸部のレントゲンですが、胸より上の骨が薄っすらしか写っておらず、骨折要注意箇所になりました。胸より下の脊椎は比較的はっきりと写っていたので、とりあえず大丈夫とのことでした。

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