HPVV副反応11月28日子の思いＶＳ親の思い

昨夜は、いよいよ本格化して来た。

何がかというと、

不随意運動と、意識の消失が・・・・。

毎晩日毎にミオクローヌスの触れ幅が大きくなって来ていた。

イキが良くていいね～って感じ。

なんてジョーク言っている場合ではないよ。

ほんとに意識消失は恐怖なんだってば。

不随意運動も、足や手、体に部分的に、長くて5分くらいのものが起きてたんだけれど、意識はあったし、部分的だったからね。

それが、増えてきて、昨日は意識がなくなった。

退院して2度目だ。

首振りから始まって、布団を掛けていたので、大きくは感じられないが、手足も不随意運動発作になった。

再び恐怖が再来する。


既に、このところ確実に、睡眠時間や横になる時間は増えていた。
起きている時間は一日に2時間から4時間くらいになってしまっていたのだ。
顔が痛いとか、激しい頭痛も襲ってきている。足が重だるいのか足が要らないと、叫ぶ夜も出てきた。

薬をバンバン地元の新しい先生と2人で減らし続けているから、免疫がまた暴走しはじめているのだと分かっている。

それを内心、ジリジリした思いで見つめて黙ってきた。
いろんな人が心配してくれて、いろいろ奨めてくれるが、本人が良しとしないので、暫く静観することにしたのだ。

本当に、我慢が要る。

私が、どれほど嫌って、先生とバトルしたかを見ている薬をドロに奨めるのだから、
飲みたくない薬だとインプットされた薬を飲みたくないと思うのは当然かもしれない。

それでも、今、親としてそのリスクを侵してまでも投薬しなければならないと判断したのだ。
長い先の予後まで考えても今、採択しなければならないと・・・。
本当に多くのリスクとベネフィットを考え抜いても、親として、親の責任で決断しなければならない事態を、
分かって欲しい。


そこへ持ってきて、

昨夜の様子や、病院、帰宅後の不随意運動と、意識消失を撮ったビデオが全て消されていた。

はっきり言って、当初発作が起きたときにビデオに撮って証拠を残す余裕なんてなかった。

増してや、公開するなんて考えも思いつかなかった。

名前も住所も家族も忘れた頃から、証拠として残しておかねばと思って、断腸の思いでカメラを回し、

その頃からブログに、日々の娘の様子を書くことにした。

正直、今迄あまり詳しく書きたくなかった。

発作時にカメラを回すことは、どれほど親にとって過酷なことなのか。

分かって欲しかった。

しかも、以前の分の証拠ビデオが全部消されていた。

ガラケーの中のビデオが、今日、精神科に受診した際に見せようとしたらなかったので変だと思ったのだが、パソコンのも全部消されていた。


私は激怒した。
毎晩丑三つ時の絶叫に付き合い、足ツボやマッサージをして、

一生涯、高速道路なんて運転出来ないと思っていたのに、体力のない娘に合わせて、何百キロも走らせ、首都高や、渋谷、霞ヶ関界隈を走らせ、
日本中どこまでも、診て貰える病院に足を運び、

我ながら、「親になると子どものためなら何でも出来ちゃうんだな。私って凄い！」
って自画自賛したりして・・・。

これでもか、これでもかって、努力してきたのに、

私のことを「苛めている」という。

遂にまた、バトルになった。

まあ、こんなバトルが家族の絆を強くしていくのだと

思って頑張ろう。

いつか、良い思い出になるように・・・。

たくさん、たくさん、バトルを繰り広げたら、

絶対的に、強靭な絆で結ばれた

最強の家族が出来るに違いない！

オマケ。

一昨日、ドロに殴られて泣いていたごんたに、

「被害者のお悩み相談所に電話する？」

って聞いたら、

「しない。」
と言う。


「○チー、好きでしょう？」

と聞いたら、

「僕は、家族全員が一番好きだから、大切な家族のことは言わない。家族のことは、他の人には言いたくないんだ。」

と、ごんたが言った。

ごんたは、いつも、タイムリーにいいこと言うね。

ありがとう。嬉しかったよ。