PMDAの書類～記録の大切さ

PMDAの書類が、上がってきた。新しい病院での検査結果が一つも添付されていなければ、結果部分について何も記載がなく、夫が、先生に電話で話してみたが・・・・・。

新しい病院で、髄液検査をやって、一般的な検査部分で、既に、細胞数が3までのところの基準値が１２あった。
これは、私でも気がついた！

更に、CD4,CD8も高かった。これは、となりのベッドの人が、脳炎を起こしていると言う説明を受けたということで、髄液検査の見方を話してくれた。すると、うちも、同様な数字が出ている。

全く異常なしという説明を受けたのは何？

うちは、レジデントの先生が主治医となっている。

更に、脳血流等、以前の病院での指摘部分の資料や記載も付記されていなくて異常のない血液検査データのみが添付されていて、今度の病院での、採血、髄液、画像、心理テストについて、一切の添付も記載もない。

地元の病院からは、画像のCD-ROMから、心理テストの結果から、全て情報を持たせてくれて、心理についても、昨秋の段階で既に、文章理解が出来ないと訴えてから1年以上して心理検査をした。うちの子は、上の二人がアスペルガーをもっているので、IQは、元がかなり高かったのだ。（誤解の内容に書いて置くが、IQが高いといって私としては自慢できることでも何でもないと思っている。社会性としては、困難を極めるところもあるし、あくまでも、検査結果の一部に過ぎない。）この時点で、かなり落ちているのが分かった。

「頭がモヤモヤして生きている気がしない。」と言い出してから1年後の心理の結果から、約半年で平均で－10程度下降。大きいところで－21ものIQ低下が見られた。

この検査結果についても、今までずっと、子どもには見せてこなかったが貰ってきたし、この病院でも他の先生方はプリントアウトして貰っているのに、最初、主治医は出せないと言った。私は、今まで貰ってきたし、自分のカルテや資料の公開が当然となった本村さんの努力の本を読んでいたので、出すようにお願いした。しかし、同じこの先生が主治医の患者はやはり貰っていなかった。


今までも、今後の方針はとか、これはどういうことかなど、再三聞いてきて、外来主治医も交えて話をさせて欲しいと申し入れしたが、実現せず。
私が、もう一度聞いたが、らちが開かない。もう諦めの境地になった。この人に何を話しても無駄だと思って、「もういい、あなたに何を話しても無駄です。」


「この病院は縁がなかったのだ。きっと、必ず、もっと私達親子のために素晴らしい医師の出会いが待っているに違いない！」そう思った。

そして、初めて外来の主治医との面談が行われた。

CD4に加えて、我が家はCD8も高く、細胞障害性T細胞と、グランザイムも、1.3という数値が出ているとのことだった。

これらは、普通は０なのだと言われた。

診断名は、

亜急性の、自己免疫性脳炎、神経炎。

とのこと。（この説明も一切の記載がされていない）


正直、うちは異常がないという言葉に、希望を持っていた。

みんなのために活躍する最高裁判所の裁判官になれる。

と・・・・。


後に新病院の師長さんから、他人の情報をやり取りして比較するのは止めるように言われたが、お互いに協力し、情報交換があったからこそ、現在の治療や、ワクチンの勧奨中止となったのだと思っている。

この新病院を見つけたのだって、みんな医療不信で、親も子も最初の一歩が踏み出せない。
夫の、

「医師に裏切られたり暴言を吐かれて傷つけられるのは、もう慣れた！このまま脳が壊れていくのを見過ごすよりも、傷ついてもいい、絶対に心ある医師もいるはず、何とか子ども達を救いたい。という医師に出会うまで、頑張ろう。わが家で最初の一歩を踏み出そう！」

と言う一言で、この病院に飛び込んだのだ。

初診時の先生の誠実さに大丈夫だと確信したので、その日の帰りに、被害者連絡会のみんなに勧めてくれるよう事務局長に報告した。事務局長に、選挙が終わったら登録者230名を受け入れて貰えるように挨拶に行って欲しいとお願いした。


地元病院へのお返事も、昨日主治医に見せて貰ったけれど、新病院の書いたワードの報告には、脳血流も、髄液も全て異常なしと記載されていた。心理の検査結果もなかった。

地元の主治医は、私が持って行った資料から、心理の結果をコピーしても良い？こちらのカルテに入れておくと言ってくれた。地元の主治医は、小児神経学会にも所属し、新病院の近くで修行をしているので、外来の先生を良く知っていたようだった。先生がどう診察し、どう治療をしていくのか、関心を持ってくれていた。

国立精神・神経の受診の時も、偉大なる先生の指示を待ちたいと、いつも本当に謙虚で子ども達を救うために、向学心に燃えている。


地元の大学の小児科のPMDAは教授が書いてくれて、最終サインをしてくれていました。データが揃わないが、脱髄性多発性神経炎（CIDP)と思われるって書いてくれてあった。スペクトや、MRIの画像異常も、記載と添付がありました。3人の先生が協力して書いてくれたようです。


アスペルガーで掛かっていたので、ワクチン接種前と、接種後の比較も書かれておりました。


この間、私の病院へ家族のゲノム検査に行ったときに、子ども達は小児科へ回され、

小児科の教授が3人を診て下さったのですが、その先生も、

接種前記録と接種後の相違を書いて見て欲しい。

と言われた。


凄い！と思いました。

出来る人は着眼点が違うのだと思う。

そして、

記録って、大切ですね。

実は、新病院のPMDAの書類を貰う前後から、次々に苦しいことが続いて、落ち込んできましたが、

昨日は、地元の娘の主治医に元気を貰ってきました。


そこでの記載の中で、検査データが揃わないが、症状としてCIDP のような所見に思われるとありました。


娘の症状を見て、もしかしたらCIDPではないかと感じていました。ペットの蓋やお菓子の袋が開けられない、平らなところで転倒する。
筋力低下、腰背部痛、呼吸困難、足の裏の感覚異常、嚥下の障害、副鼻腔炎、手足の痺れ、膝の脱力感、手が重い、胸の骨がバリバリ言っている、首のリンパの腫れ、首や肩の異常な痛み、しゃがむと立ち上がれない、易疲労


一番私が疑っていた病名でした。
母の目として、嬉しく思いました。

きっと、私達家族にとって、この病棟主治医の出会いも、私達家族に本当に素晴らしいマッチした先生に出会うための必然だったのだと思います。

夫のいう、

裏切られるのにはもう慣れた！素晴らしい子ども達を救いたいという医師に出会うための別れなのだと思いました。