10月20日昨夜は人生最悪の日だった。修羅場を見た気がした。
薬を飲みたくないドロに対して、夫が強攻策に出た。
昼間の受診時に金曜日に、神経内科では採血も無かったので、元のところでして貰った採血結果を聞いた。今回は、赤沈がまたかなり高かったのだ。
前回の入院後は、約2年振りに赤沈が下がった。でも今回は下がっていない。どこかで炎症しているのは確かなのだ。好中球も高い。でもどこかがわからない。
その焦りもあったのだろう。
全く歩けなくなって、手の筋力も体全体の筋力が落ちていく中で、何もなす術も無く見守るだけしか無い状況。
神経伝達の検査をして貰いたいのに・・・・
今迄、代替医療は馬鹿にして来た夫。小さな頃から、西洋医学どっぷり使ってきた夫の家族。
血漿交換で命を取り留めた夫の弟、免疫吸着もした夫の母。
漢方やビタミン点滴等、正直鼻で笑ってきた夫。
その夫が、
サプリやら、電位治療やらにすがる。
余程の行き詰まりなのだと思う。
私自身は、諸行無常の境地。
「薬はもう飲みたくない自然に帰る。」という娘。
私は、もう娘の自然回帰、薬は怖い。という言葉に、
すぐには止められないからと、最低限の薬だけは飲んでと了承させた。
夫は、納得出来なかったようだ。自分で飲ませようとした。
初めてのことだった。
今迄、いつでも私が飲ませてきた。口で私に促しても自分では何でも行動はしない人だった。
ドロは、発狂したように奇声をあげた。
近所迷惑を考えると、この絶叫は止めてもらいたいのだ・・・。
今迄、この状態で動画を撮るとか出来なかったが、やはり、不随意運動等、残して置くべきかと思うようになった。
それでも、必死のときにはそんなことは忘れてしまうのだが・・・。
携帯とカメラのムービーを回す。
結局、不随意運動が始まってしまった。
止まってから声をかけるが触ると不随意運動になってしまう。
声だけ何度も呼びかけて、起こす。
魂が飛んでしまった。構音も障害された。
雨の中を這って出て行った。
「おうちに帰らなきゃ!」
と・・・・。
ハイジが付いて行って宥める。
一生懸命宥めている。
(内心、うまい!と思った)
私が行って、引き摺って来た。
泥だらけ真っ黒で、びしょ濡れだ。
脱がせて裸にして風呂に入れた。
風呂の中でも、泣き喚いていた。
悔しい。なんでこんなに苦しまなければならないのか・・・・。
はっきりしない言葉で、
病院での一番の友達の名前を呼びながら、
「♪ちゃんどこ?♪ちゃんどこ?」と、家の中を這って探す。
♪ちゃんは居ないのに・・・
ドロは言う。
「ドロちゃんの家族はもっと優しかった。
楽しかった。
素敵だった。
お父さんはもっと優しかった。
もう家族がなくなってしまった。
薬、怖い。
医者怖い。
朽ちていくしかないんだ。
自然に帰る。
土に帰る。明日、生命活動止める。
早く迎えが来ないかな。
早く死にたい。」
不随意運動が2週間以上24時間に近い状態で続いていたときも、意識が飛んで記憶が悪くなって行ったときも、
私が「自分の命と引き換えに、死んで治療をして欲しいと訴える」と言ったときも、
ドロは、
取り乱すこと無く、冷静で落ち着いていた。
どのような状況下でも、静かにその運命を受け入れているかのように見えた。
初めて、後ろ向きなドロを見た。
心が折れそうなドロを初めて見た。
こんな不条理をなぜ受けなければならないのだろうか。
ドロは、人に意地悪したことも無ければ、いつでも誰にも公平だった。人を嫉むことも一切無い子だった。
正直で、約束はきちんと守る穏やかな子だった。
なぜこれほどの苦しみを受けなければならないのだろう。いつまでこの苦しみが続くのだろう。
それでも生き続けなければならないって、拷問だとつくづく思う。
夜中に寝静まったあとで、
ハイジが、私に言った。
「子宮頸がんワクチンのことで、ハイジは絶対に泣かない!って、心に決めたんだ。」
相変わらず、無き虫は母ちゃんばかりなり。
薬を飲みたくないドロに対して、夫が強攻策に出た。
昼間の受診時に金曜日に、神経内科では採血も無かったので、元のところでして貰った採血結果を聞いた。今回は、赤沈がまたかなり高かったのだ。
前回の入院後は、約2年振りに赤沈が下がった。でも今回は下がっていない。どこかで炎症しているのは確かなのだ。好中球も高い。でもどこかがわからない。
その焦りもあったのだろう。
全く歩けなくなって、手の筋力も体全体の筋力が落ちていく中で、何もなす術も無く見守るだけしか無い状況。
神経伝達の検査をして貰いたいのに・・・・
今迄、代替医療は馬鹿にして来た夫。小さな頃から、西洋医学どっぷり使ってきた夫の家族。
血漿交換で命を取り留めた夫の弟、免疫吸着もした夫の母。
漢方やビタミン点滴等、正直鼻で笑ってきた夫。
その夫が、
サプリやら、電位治療やらにすがる。
余程の行き詰まりなのだと思う。
私自身は、諸行無常の境地。
「薬はもう飲みたくない自然に帰る。」という娘。
私は、もう娘の自然回帰、薬は怖い。という言葉に、
すぐには止められないからと、最低限の薬だけは飲んでと了承させた。
夫は、納得出来なかったようだ。自分で飲ませようとした。
初めてのことだった。
今迄、いつでも私が飲ませてきた。口で私に促しても自分では何でも行動はしない人だった。
ドロは、発狂したように奇声をあげた。
近所迷惑を考えると、この絶叫は止めてもらいたいのだ・・・。
今迄、この状態で動画を撮るとか出来なかったが、やはり、不随意運動等、残して置くべきかと思うようになった。
それでも、必死のときにはそんなことは忘れてしまうのだが・・・。
携帯とカメラのムービーを回す。
結局、不随意運動が始まってしまった。
止まってから声をかけるが触ると不随意運動になってしまう。
声だけ何度も呼びかけて、起こす。
魂が飛んでしまった。構音も障害された。
雨の中を這って出て行った。
「おうちに帰らなきゃ!」
と・・・・。
ハイジが付いて行って宥める。
一生懸命宥めている。
(内心、うまい!と思った)
私が行って、引き摺って来た。
泥だらけ真っ黒で、びしょ濡れだ。
脱がせて裸にして風呂に入れた。
風呂の中でも、泣き喚いていた。
悔しい。なんでこんなに苦しまなければならないのか・・・・。
はっきりしない言葉で、
病院での一番の友達の名前を呼びながら、
「♪ちゃんどこ?♪ちゃんどこ?」と、家の中を這って探す。
♪ちゃんは居ないのに・・・
ドロは言う。
「ドロちゃんの家族はもっと優しかった。
楽しかった。
素敵だった。
お父さんはもっと優しかった。
もう家族がなくなってしまった。
薬、怖い。
医者怖い。
朽ちていくしかないんだ。
自然に帰る。
土に帰る。明日、生命活動止める。
早く迎えが来ないかな。
早く死にたい。」
不随意運動が2週間以上24時間に近い状態で続いていたときも、意識が飛んで記憶が悪くなって行ったときも、
私が「自分の命と引き換えに、死んで治療をして欲しいと訴える」と言ったときも、
ドロは、
取り乱すこと無く、冷静で落ち着いていた。
どのような状況下でも、静かにその運命を受け入れているかのように見えた。
初めて、後ろ向きなドロを見た。
心が折れそうなドロを初めて見た。
こんな不条理をなぜ受けなければならないのだろうか。
ドロは、人に意地悪したことも無ければ、いつでも誰にも公平だった。人を嫉むことも一切無い子だった。
正直で、約束はきちんと守る穏やかな子だった。
なぜこれほどの苦しみを受けなければならないのだろう。いつまでこの苦しみが続くのだろう。
それでも生き続けなければならないって、拷問だとつくづく思う。
夜中に寝静まったあとで、
ハイジが、私に言った。
「子宮頸がんワクチンのことで、ハイジは絶対に泣かない!って、心に決めたんだ。」
相変わらず、無き虫は母ちゃんばかりなり。
出来そうなところから少しずつやって行きたいと思います。
ビタミンと、乳酸菌ですね。
また、今後もいろいろ教えてください。
私自身、悪性高血圧で、脳出血を起こし、治療もリハビリも受けられませんでした。自分の知識でリハビリして回復しました。自分の場合も自分の持っていた医学の常識とはかけ離れていましたが、悪性高血圧については医者と喧嘩した翌月に論文が発表され市民権を得ました。
キャロリンさんが悪いのではなく
医療関係者が、必要な知識やスキルを患者家族に与えない事が一番の問題だと思っています。
各言う私も自分が病気になるまで、病者の気持ちや大変さを理解しておりませんでした。
わからなくて当たりまえなんです。私は今は母のリハしてます。人間ですから、たまに八つ当たりしたり、間違った事やったりも当たり前ですから、お母さんもちょっと失敗しても気にせず。(お節介ですね・・私は疲れると、母にもガンガン怒ってます。)
これから、沢山大変な事があると思います、頑張って下さい。娘さんが治ると信じてます。
しかし、私はこのワクチン行政に非常に怒りを感じています。アメリカでは成人のみに投与のワクチンを青少年に広く打つとは!!この薬は不妊症の原因とも言われているのに!!
信じられない暴挙にハラワタが煮えくりかえる思いをしています。これを導入したヤツらは、みんな死刑になってほしいです。市民に対する暴力です!!
ビタミンCの大量摂取(ジュース・病院でくれるビタミン剤)、ビオフルミン・他乳酸菌製剤(病院でくれるもの)・放射能汚染の少ない地域のヨーグルト(牛乳アレルギー不可)・豆乳ヨーグルト(大豆アレルギー不可)など乳酸菌を沢山とって腸内の環境を整えるだけでずいぶん体が楽になるはずです。筋無力症はビタミンCの多めの摂取で良くなる事多いです。良い腸内細菌は必要なビタミンを作ってくれますので非常に良好です。(摂取する必要無くなります。食事を消化する事は、体に非常に負担になる行為です。無理強いせづ、食べたくない時には抜いてもOK。腸内細菌が育てばまず体力が落ちる事ないし、疲れがとれて元気になれば食欲が回復するはずです。食事を変な時間に欲しがっても、面倒に思わず作ってあげて下さい。娘さんは遠慮すると思いますので、普段から、いつでもなんでも言っていいんだよ。なんでも頼んでね!と言って聞かせて下さい。
本当に体の辛い状態なんです。怒っても怒鳴ってもうめいても、なんでもOKと言う姿勢で。彼女が一番楽に
気持ちを吐き出す事が出来る環境を。
言ってる事がわからなくても変だと思わないで、失語症の状態で違う単語が口に出てしまうんです。(失語症の本を読んで下さい)
リハビリは、お母さんがするのが一番です。
やり方を聞いて毎日ゆったり簡単な方法から、
多分娘さんがここが動かしたいとか言っていくれます。
気絶しているように見えても、目も見え音も聞こえていて、ただ、動かせない状態なのかもしれません。
焦らず、動き出すのを待ったり、創造力を駆使して
彼女が何を思い、何を希望しているか、全力で理解しようよとして見てください。きっとわかるようになります。
苦しくて辛いから、投げ出したくなって当たり前です。
ほんとうに死んだ方がマシな状態かも。
頑張っている娘さんに、生きててくれてありがとうという
気持ちを忘れないで。
今のように、お母さんや家族が、治らないと焦ってしまって、ヒステリックになってはいけません。
いままのままだって、楽しく快適に!
あきらめるのではなく、
今できる最善を!の気持ちで事に当たって下さい。
私自身も、ちょっと今回の件では反省しました。
本人の感(勘)も尊重したいと思います。
薬を飲むのを嫌がるのは、飲んだ時に体調が悪くなる事が考えられます。ですので、無理強いは本人にも良くない。多分対症療法の薬だけをお飲みだと思いますが、何を飲まれていますか?サプリは選ばないとアレルギーを起こして返って悪いです。人それぞれですので、お子さんが飲みたがるような薬をそれこそ何十種類も試して見つけるしかありません。薬害でかなり体がダメージを受けています。今までの知識や常識はほぼ捨てて下さい。脳障害では、電気をつけたり消したりだけでもめまいがしたり色々な症状が出たり、(私は脳出血を起こしたことがあります。)また発作が始まるような体調不良があり、本当に死にそうな事や、構えていないと悪い状態になるので寝ることが出来ないことがあります。寝入りばなに電気を消され目が覚めてしまう事もあった。体調が悪い時は、わざと電気をつけたままにしたりして今でも対処しています。
だから、まず、娘さんの感覚や希望を出来るだけ取り入れ、普通と同じ、今までどおりに無理に合わせることをやめて下さい。
脳神経障害であることは確かなようですので、考えられる簡単な対処法をまず伝えます。自分の体の事一番分かるのは患者さん本人である事をまず念頭に。