わけわからん〜FMFとPFAPA

この間は、
コルヒチンが劇的に効いてるし、アミロイドーシスの上昇、睾丸炎、各所の漿膜炎からもFMFだ！
って言ったのに、今日はPFAPAだと言う。

併発は無いのか？聞いて
「ある！」
って毎回言ってる！

なのに、今日はどうしてもPFAPAオンリーにしたい日らしい。

8月に地元の主治医が、スッキリFMFでもPFAPAでもないから、何か鍵が見つかるかもしれない。もしも見つかって良くなる治療法があればと思う。更なる遺伝子検査してくれって頼んで、11月頃に保険適応になるから、12月頃には確実だからと予約入れたのに、(主治医はアレ？ってちょこっと不審そうにしてた。)ところが、予約日の数日前に、急遽の学会が入ったから、予約変更して欲しい。と電話して来た。
ホテルのキャンセル代がたまたま２日前迄掛からなくてよい所で良かったです。
いつもは、格安なので1週間前からキャンセル料が発生するホテルが多いの。)

ところが、すっかり遺伝子検査することを忘れている。(まあ毎度のことなんだけどね。)
時間が空いたら、完全に忘れてる！


しかも、
息子の発熱は今は、毎度2、３日になった。
以前は、7日連続とかあったけど。
胸痛、腹痛、睾丸炎、頭痛、関節痛
口内炎もある。
視力が出なかったり、霧視や中心暗点などの訴えもあり、先天性色素変性症と言われたが、別の病院では、RPではないよ！
とも。
リンパ節の腫脹
手や足の腫脹もあったが、最近は無い。
関節痛は今も有り。


言ってること矛盾だらけ。


免疫の専門の先生には、4歳からコルヒチン1.5で入れて来たのを発作がないからと減量した上に、成長して体重増加していることが無理があると言われたが、

今日の専門医は、不機嫌ランプが点灯したらしい。
コルヒチンで抑えられないからPFAPAだという。

「全然足りない！4歳でも、大量に突っ込まないと！」って言ってくれたのは、宮脇先生。主治医は、恐る恐る増量したけど、凄く良くなった。

今回の免疫の先生のコルヒチン不足の説明は納得したよ。
しかも、本当に快く受け入れて貰って有り難く思った。

しかし、なんだか、専門医の先生、今日が最後の受診なのに、また、不機嫌ランプが点灯してる。

まあ、いつものことだけど、受診前に、子どもたちから「お母さん、最後なんだから、喧嘩しないでね！」って言われてたけど。
売られた喧嘩は買わにゃ！

だって、ちゃあんと事前に何度も確認して了解取って紹介状も用意したのに、なんか不機嫌ランプが点滅してる。
二女は、何しろ中耳炎と肺炎を多発して、寒冷蕁麻疹が出てる我が家の1番免疫疑うお嬢が、1番医療難民なんだよね。ホントに困ってるのに！

正直言って困り感いっぱいなのに。

しかも、代替医療が悉く失敗。サプリメントさえ合わない！
取り敢えず、イボを丁寧に取ってくれて、
いろいろ探究してくれた寒冷蕁麻疹の検査してくれた同じ病院の別の先生の検査結果を持って行って良かった。
スキャンしてカルテに入れといて！
って伝えた。

長女の時なども、判断ミスで死に損なったこともあった。
あの時も、「ごめんね〜。反省して今後に活かす」って言ってくれたのになあ！
同じミス繰り返したことは、もう伝えてない。(厚労省には伝えたけど)

いろいろな思いがあったけど、
最後の最後はお互い笑ってお別れしたかったのになあ。

かくして、最後の受診が終了した。
先生、ありがとうございました。