ベーチェット病～遺伝？

遡って書いています。

英検に向けて、一応頑張りました。

ふらふらしています。


木曜日に、ごんたの受診がありました。

私ひとりで結果を聞きに行っただけでも良かったのですが、友達が事故って（貰い事故です）入院したという報にお見舞いに行きました。

で、帰りに保育園の近くを通るので、迎えに寄ってしまいました。

元気だったので、本人不在でもいいかなって。


今日はすぐに呼ばれました。

B51は無しでした。A26も無しでした。

親のHLAって、かなりの確立で引き継ぐのでしょうか？

私の型をすべて引き継いでいました。

さらには、夫の方かと思われる型も受け継いでいました。


前回の受診時点でも、かなり何らかの自己免疫疾患があるだろうとの予測が立つような採血データでしたので、

親としては、あとは、なるべく重篤な症状が出ないよう祈るだけです。
親も、比較的何とか潜り抜けてきたのでなんとかなる思っています。

ただ、この発熱後に、腹痛（下痢）を訴えていたのですが、その間に、

ほうれん草やこまつ菜等の青物を食していないのに、緑色の大便が出たので、便と採取して持って行きました。

これが、便潜血として、やはり引っかかっていたようです。

1ヶ月に1度の通院を勧められました。


でも、かといって、、まだ小さいので、積極的に何か治療するということではなく、
あくまでも、症状と、薬を処方するリスクとの兼ね合いを天秤に掛けていくしかないのだそうです。

幸い、チビですが、満腹中枢が壊れ気味なので、体重は増えているので、助かっています。
それでも、食べる量からすると、疑問ですが。
そちらの満腹中枢の異常も、それはそれで心配です。

実は、夫も大食漢ですが、かなりのチビです。
そして、彼のハトコには、ターナー、低身長の子がいます。

以前の乳糖不耐症時の成長の悪さから考えると、今は本当に親としては、
NO PROBLEMなので、あまり焦っていないんですね。

ベーチェットもまた、自己体験より、
体調の悪くないときにかかっても、データとしてあまり出てこないと思う。
(経過年数が長くなれば、症状が出ていても検査データにも掛からない)
ので、

1ヶ月と少し先に予約を入れてもらいました。

ただ、症状の前に、採血データが先行する場合があるので、定期的に採血していくことが活きることもあったり、何もなくても普段のデータをとっておくことが、異常を知り、災難を逃れることもあるかも・・・・。

とのことでした。

ちなみに、子どもの主治医は、私とは別の先生ですが、ベーチェットや、IBD、クローン等の認定医でもあります。

ドロのほうがもっと怪しいらしいのですが、アスペちゃんは難しく、親も、諦めです。

親ばか～ごんた

親ばかですが、３人目の天才を育てなきゃいけないのかも・・・・

との危惧に襲われています。

今朝、保育園に送っていき、園庭でタオルを拾いました。

「誰のだろう？」
と私が言うと、

手にとって鼻に当てています。
？？？？？

「○ちゃんのにおいがする。」

！！！！！

先生にその旨を伝えて渡す。
先生が、○チャンに確認すると、
「わたしの！」

実は、上の二人もにおいに敏感です。

私が仕事から帰ると、

「今日は、○さんちのにおいがする」
「今日は×さんちのにおいがする」

と、行ってきた家をぴたりと当ててきます。

３人目は、結構育児書どおりの子だと思っていたのですが、
もしかして、またもや、天才

はあ、４人の天才を抱えた我家はどうなっていくのだろう。

凡才が被害をこうむるんだよ。


でも、昨日、

ハイジが、必ず食事途中で中座する。
「いい加減に、食卓に着く前に用を足してきて！」
と言うのですが、
昨夜も、
ハイジ曰く
「校門（肛門）が開いたから、行ってくる。」
と言うので、
私が、
「もう帰ってこなくていいから。」
と言ったら、
ごんたは
「それじゃあ、４人になってしまうじゃないか。さびしかあ。」
と言っていた。

そのやさしさが嬉しいね。

家族揃って楽しく！だね。