今週からこちらの学校は夏休み。
家でゴロゴロしないために１７歳の息子はインターンシップ、１５歳の娘はボランティアに参加。
娘に参加を薦めたのは、ヒューストン市内にある唯一の自閉症の子どもたちの学校で行われるサマーキャンプ。
娘を送り迎えするのに高速を片道約４５分走らせて、高速道路通行料も支払うという自己出費のボランティアだが、娘にとってはいい経験。
娘は、小学校１－３年生の縦割りクラスのアシスタント。初日は、ある子どもの洋服にケチャップをこぼしてしまい、その子に怒られてしまったのがショックだったそうだが、どうにか無事に終了。担当の先生があまりフレンドリーじゃなかったそうで、自分は嫌われているんじゃないかと思ったそうだが、ボランティアは短期間なので、そういうこともあまり気にせずに過ごせるというのがいい。
ある言葉の繰り返しの多い子どもの世話をしながら、自分の自閉症の兄は小さい頃こういう風だったんじゃないかと思った、と語ってくれた。
先月から引き続き、ヒューストンの障碍者のためのケアサービスの人たちのネットワークミーティングに参加。
医療、学校、福祉、臨床、ビジネスなどのいろいろな専門家が集まり、名刺やちらし、情報の交換、自己紹介などでネットワークづくり。
いや、いろいろな人に出会えるのは本当に刺激になる。
私が行っている研究も、たくさんの人たちに興味を持ってもらいありがたかった。それだけで終わらず、その後もメールなどで連絡を取り合ったり、ミーティングをしたりし、研究参加者のリクルートに協力してくださった方もいたので、こういう機会は今後も活用していかなければと実感。
それよりも、障碍者のケアにかかわる人たちの暖かさに触れたのか嬉しかった。
自閉症児の親の孤独、不安感について語った記事です。
私自身の気持ちと今現在アメリカでインタビューしている自閉症児の母親の気持ちを代弁しているようで、胸がつまるような気持ちで読みました。
簡単な英語なのでぜひ読んでみてくださいね。
http://www.huffingtonpost.co.uk/jo-worgan-/autistic-children-parenting_b_4955922.html
このような思いを経験しながらも、最近嬉しいことがありました。
高機能自閉症の息子が初めて受けたアメリカの大学受験のSATスコアが思ったよりもよく、現在のテキサス州では、テキサス大学とライス大学以外は自動入学できることが分かり、息子も私たちもほっと安心です。大学入学まであと１年５ヶ月近くあるので、SATの試験を何度か受けるたびに得点が上がれば、自動入学できる大学も増えるのかもという期待感もあります。
さらに、私立大学のBaylor University, 州立大学のTexas Tech Universityを希望するなら、大学総長のスカラシップがもらえることになり、それも本当に嬉しいニュースでした。SATのスコアと今の高校の中でのランキング（全体の中でトップから何％以内か）を総合して、もらえるスカラシップの金額が分かるのもアメリカならではです。４年間の大学の授業料の約半分の金額が今のところ出る予定なので、親孝行をしてくれたと息子に感謝です。まだ行く大学は決まったわけじゃないのですが。。。
この嬉しいニュースも、College Boards主催のSAT試験で特殊教育の生徒のためのAccomodation（特別な配慮）を受けることができたというのが一因です。息子の場合、普段の高校生活の中でも、５０４プランの中で試験の時間を延長してもらったり、手書きではなくタイプで試験を受けることができる、あるいはコミュニケーションや人とのかかわりの上での援助や配慮をしてもらっています。そこまで至るまで親として苦労したことも多かったのですが、こうやって実を結ぶのを目にすることができたのが嬉しいです。
高校３年(日本では高校２年）になり、ようやく高機能自閉症の息子にも少しずつ友人ができる。
今夜は、通っているチャーチで友達とかくれんぼをするからと出かけていった。幾つか建物があるチャーチなので、そこで懐中電灯を使いながら、隠れたり見つけたりするのは、肝試しくらいどきどきするのだと思う。
週末は、気の合う友達２人とX boxのゲームを通してバーチャルな世界で合流。はまっているのは、Grand Theft Auto Vというかなりバイオレンスなゲーム。 それぞれの登場人物になりきって友達と犯罪に参加。
またフェイスブックを通して、友達と宿題の交換をしたり、テストの点を教えあったり、人並みの付き合いをしているのは親として嬉しく思う。
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(おまけ) おとなを対象とした高機能自閉症またはアスペルガかどうかの自己診断テスト。http://www.wired.com/wired/archive/9.12/aqtest.html
今客員研究員として所属させていただいている精神医学部では、週一度、Ground roundsと称し、様々な臨床研究のプリゼンテーションを聞く機会があり、ありがたい。今日はそれだけでなく、Motivational interviewing (動機付け面接法）の専門家による小グループのセミナーに参加させていただいた。この面接法を説明したリンクを見つけたので参考までに。
http://www.motivationalinterview.org/
クライアント中心のこの動機付け面接法は、なるほどとうなづくことばかりだった。臨床場面だけでなく、教育や子育ての実践にも生かされるのではと思う。
日本語の説明のサイトを見つけたので参考までに。
http://www.hcfm.jp/journalclub/2010/08/000334.html
ちなみに自閉症の息子が定期的に受けているカウンセリングは、認知行動療法。
内発動機づけを目的とするこのような動機付け面接法は、自閉症のクライアントにとってはどうだろうかと、考える。
自閉症特有の強いこだわりに悩まされたここ一週間。
息子の「英語」のプロジェクトで、古典小説をもとに歌を幾つか創作し、それをビデオにまとめて編集するというグループ課題が出される。
ビデオやオーディオの編集に関心が高い息子は、早速パートナーと一緒に仕事を進めようとするが、パートナーはそれほど乗り気ではなく、息子のいらいらが募る。
ビデオを完璧に仕上げたい息子は、通っている教会の音響装置を借り、そこでレコーディングをしようと試みてみるが、なかなかうまくいかなかったらしい。
それでもどうにか幾つかのビデオクリップをパートナーと録画する。ここまで費やした時間は約20時間。そのビデオクリップを編集するのに、この三連休時間がとられてしまう。
土曜日ー朝から夕方までパートナーと一緒に編集するが終わらない。夜は、パビリオン〔野外コンサート会場）でアルバイト。
日曜日ーひと時の時間も惜しいと、教会から自転車を飛ばし家に帰る。途中スピードの出しすぎで自転車から落ち、顔、体中傷だらけ。結局、オットが、近所の家の芝生に倒れていた息子の姿を見つける。オットは最悪を予測したらしい。オットの声に反応した息子にほっとしたらしいが、その日の午後、テキサス州ソロ・アンサンブル大会へ出場のために高校からチャーターバスで出かける予定になっていた息子はパニック。息子の高校からバスで3時間のテキサス州立大学オースティンが会場。
痛みで楽器が弾けないというので、オットと相談して、救急病院に連れて行く。それも私たちの保険が適応できるところを電話をかけて探すが、なかなか時間がかかる。ようやく見つかって連れて行くが、パニックになっていたオットはUrgent care ではなく Emergency Roomに連れて行ってしまったらしい（こっちの方が高額）
幸い、軽い捻挫で済み、お医者さんは楽器を演奏してもいいよと言ってくださったが、学校からのチャーターバスはもう出て行ってしまった後。私は、電話をかけまくって、車で同行する親がいないか探してみたが結局見つからず、息子をオースティンまで送ることにする。夜5時に出発して、帰宅したのが夜中の12時。
月曜日ー息子は痛みと緊張の中、あまりうまくサックスホーンが演奏できなかったようだが、「２」という得点をもらい、まあまあといったところ。演奏をし終わり、チャーターバスで帰路につく。家についたのが夜の11時。
それから、ビデオの編集をしなければならないとパニックになり、またその後、音楽を入れたり、ＣＤカバーや歌詞を印刷したりといった作業をし、大体終わったのが夜中の2時。次の日、朝5時半に起きて、仕上げをする。私たちは睡眠どころではない。
息子のこだわり、完璧症に振り回されてしまうが、私たちが何を言ってもきく耳もたず。自閉症者は、「これくらいでいい」という加減を理解するのが難しいということをあるワークショップできいたが、まさにその通り。
次の日、家に帰ってからも、「ああすれば良かった、こうすれば良かった」とまだまだこだわりは残る。
ビデオ・プロジェクト、特にグループで製作する場合に息子のこだわりやストレスが強化され、身動きがとれない状態になってしまうので、息子の504 accomodation plan の中に、「ビデオ・プロジェクトの代わりになる課題を提出する」ということを入れてもらえるように高校側と協議するつもり。
〔下の写真は、犬の散歩で見つけた野性の花）
先日、アスペルガの人たちのパネルディスカッションに参加。
女性二人、男性二人がパネリストで、司会者はテキサス州立大医科大・健康科学センターのDr. Katherine Loveland。私は彼女の元で、この夏より客員研究員として共に自閉症の共同研究をする予定。
パネリストたちは皆、大人になってからアスペルガとの診断を受けた人たち。自分が抱えていた悩みの理由が明らかにされたことで救われたということもあって、自分の障がいを前向きに受け止めていることに勇気付けられる。
そのうち一人のパネリストは、自分がアスペルガであることを知ったのは、再婚した相手のアスペルガである娘に、オンラインのアスペルガ症候群テストを勧められてやってみたらしい。スコアが非常に高かったので7回やり直してみたけど、どれも皆高得点だったので、Dr. Lovelandを訪問したというなりゆき。
パネリストの人たちが、どういう点で苦労をしてきたのか、不安やストレスにどのように立ち向かってきたのか、障がいをどのように受け入れてきたのか、など生の話をきくことができ、参考になる。それにしても一人ひとり個性豊かで、自閉症と言えども、一つの枠にくくることができないとつくづく感じる。
話を伺いながら、自閉症というのはある一つの文化なのではないかと思ったくらいその一人ひとりの考え方のユニークさに引き込まれてしまう。
高機能自閉症の息子もいやいやながら参加。パネリストの人たちが皆自分の障がいを肯定的に受け入れていることに、少々驚いた様子だったが、今は理解できなくても、いつか自分の自閉症を前向きに受け止めて生きていって欲しいと強く思う。
昨日の晩、14歳の娘が初めて徹夜で勉強。宿題がたくさん出たらしい。普段から少しずつやっておけばいいものの、ぎりぎりにならないとやる気が出ないらしい。
その娘が朝の3時半、叫び声をあげて私たちの寝室に入ってくる。
夜中に、ネコのペッパーがリスを殺害し、娘の寝室に死体と血が散乱しているというニュース。居間にコンピューターがあるので、ずっとそこで宿題をしていた娘は、やっと自分の部屋で休もうと思ったら遭遇した出来事。
オットに頼んで死体を処理してもらう。
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その前の数晩は、息子のストレスとのお付き合い。
大きなテスト前は不安で眠れなくなるらしく、夜中の12時、1時頃に大声でパニックになりながら、部屋にやってくる。眠れない＝テストで失敗、と思っているのでいらいらの境地らしい。息子の騒がしさに娘も起こされて、家族の怒鳴りあい、といった具合。睡眠薬になるような薬を飲むように指示するが、薬が癖になるのも心配。
それだけではない。ここ毎日のように続くグループプロジェクト。グループで課題に基づいたビデオや音楽を製作するといったものだｙが、グループの中には、ぎりぎりまで取り掛からない生徒が何人かいる。そういう生徒に電話連絡を取ろうと息子は何回も電話かけるが、そういう人は電話にも出ないものだ。いらいらの限界に達した息子は、ストレスで眠れない様子。いろいろな仕事のスタイルの人とあわせて仕事をするというのは、高機能自閉症の息子にとっては、神経をすり減らし、体力も消耗してしまう。
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私たちもなかなか熟睡できない毎日が続く。
レポートの提出締め切りの前日、息子は二人の友人から宿題を写させてほしいと頼まれる。
一人は、先学期にもアプローチしてきたバスケットボール選手の男子生徒、Ｅ君。「そっくりそのまま写さないから大丈夫だよ」という話だが、息子とのフェイスブックでのチャットのやりとりを見て、「絶対だめだから」と言い聞かせる。「３０ドル払うから」と言ってくること自体がおかしい。息子は、断ることで、彼が皆に自分の悪いうわさを撒き散らすのではないかと、心配でたまらない様子。ちなみに、フェイスブックに女の子二人から頬にチューされている写真をプロフィールに載せているところが信用ならない、と私は思ったりする。
もう一人は、かわいい女の子、Ｋちゃん。ヨーロッパからの移民。息子と時々宿題の情報交換をしているらしい。彼女も「そっくりそのまま写さないから」という話だったが、息子はＫちゃんの美貌に負けてしまったのか、レポートをメールで送ってしまったらしい。次の日、Ｋちゃんが自分の友だちに息子のレポートをさらに転送し、その友だちは訂正せずにそのまま息子のレポートを提出したということを知り、息子はパニック。自分が盗作したと誤解されないために、息子は先生のところに事情を話しに行く。
先生からは、今後絶対に友だちにレポートをシェアしたらだめだよという注意を受け、証拠のためにフェイスブックのチャットのやりとりをコピーして提出するように言われる。このことがＫちゃんや回りに知られたら、大変なことになるのではと不安がる息子のために、夫は先生にメールを送ってフォローする。
友だちから嫌われるのが怖い気持ちはよく分かる。うまく断る術を身につけるのは、私たちでも難しい。自閉症の息子にとっては、どんなに大きなストレスかと思う。
昨日は、息子の生まれて初めてアルバイト面接。
仕事は、The Woodlandsにある大きな屋外コンサート会場The Cynthia Woods Mitchell Pavilion の駐車係。
うちからは、車で５分と大変便利なのと、仕事の最中にコンサートがただで聞けるという特権。時々大物バンドがやってくるのも魅力。
数日前から面接の練習をし、自己アピールすべき点を教え込む。
「僕はhard workerで、時間に遅れることはありません。」
「僕は中学から、一度も学校を休んだことはありません。皆出席です」
「マーチングバンドをしています。中学の時はジャズバンドをしていました。また陸上(長距離）部でした。」
「教会で、メディアのアシスタントのボランティアをしています。カメラマンです。」
面接の当日は、夫のブルーのドレスシャツ、スラックスにベルトというビジネスカジュアルで送り出す（後で聞いてみると、他の面接者はTシャツのジーパンだったらしい
）。
甲斐があって、面接の最中に採用すると言ってもらえたらしい。
高機能自閉症ということで、コミュニケーション能力を心配していた私たちにとっても息子にとっても、嬉しいニュース。
（The Cynthia Woods Mitchell Pavilion の写真です）
先週の土曜日、学区の高校生とその親を対象にしたオリエンテーションに出かける。
息子は、PSAT (The Preliminary SAT）という米国の大学受験試験SATの模擬試験の準備と対策について、半日講座を受ける。数ヶ月前、PSATを受験した息子の得点はかなり悪かったらしく、どうにかしなければならないと本人もあせっている様子。
このPSATはCollege Boardが主催する共通試験で、障害者のためのaccomodation(配慮)の申し込みをするのを忘れていたことに、あとから気づく。息子の高校へ、この件について１年前に問い合わせたことがあるが、「そちらの方で手続きをやってください」と学校は動いてくれる様子はなし。前例があまりないのか、面倒なのか、理由はよく分からないが、親がやるしかないらしい。SATを受験するのは、高校３年になってからと思っていたら、２年生のはじめにPSATを受けることになっていたとは。
今日はCollege Boardに電話を入れ、申請書類を自宅に送付してもらうことに。審査して通知がくるまで、７週間ほど平均してかかるらしい。息子のような高機能自閉症の生徒には、どういうかたちのaccomodation(配慮)をやってもらえるかどうかわからないが、親としては筆記試験の際の息子の字の汚さが気になる。親の私たちでも、息子のペーパーが読めないことの方が多い。高校では、504 planのおかげで、筆記ではなくタイプでペーパーを提出してもよい、余分なテスト時間が与えられる、などの配慮をしてもらえる場合がある。しかしこれもそれぞれの先生の方針によって異なり、どんなに息子の字が煩雑だろうが手書きのペーパーやテストを課したり、時間を延長してくれない先生も多い。
また仕事が増えるが、息子の大学進学を考えるとそうはいってられない。うまく許可が得られるようにと願うばかり。
息子が受講している高校の化学の授業で、あるテーマについて調べそれをビデオに作成するというグループ・プロジェクトが課される。
息子の役目は、ビデオの編集。ビデオ編集の経験はまったくないが、インターネットで調べまくり、編集方法のtutorialを youtube動画で閲覧しながら、自学。１日かけて、どうにか作成。
その動画を、チームメートにメールで送ったのが夕方の５時。その彼が最終的に編集し、その夜に先生にメールで送るという約束だったが、息子はだんだん心配になる。
そのチームメートが、本当に責任を持って先生にプロジェクトを提出してくれるのかどうか、懐疑的になり、彼に何度も電話、テキストメッセージを送るがまったく反応なし。
息子はいてもたってもいられなくなり、だんだん彼のことをののしり始める。このチームメートも、一度ぐらい電話に出てくれてもいいと思うが、息子に対応するのが面倒なのか、相手の立場をあまり考えないのか、結局一晩、ほうっておかれる。
課題プロジェクトは、学期の課題物中での点数配分も高く、もし遅れて提出したならば、成績への大きなダメージになるので余計心配になるらしい。
心配でたまらない息子がかわいそうになり、先生にメールを書けばとアドバイス。
メールの中で事情を説明。万が一今夜プロジェクトを彼から受け取らなかった場合には、このビデオがありますので、これを使って採点してください、というような内容。そして自分が編集したビデオを添付。そこで息子は少し安心したらしく、別の宿題にどうにか取り掛かる。
次の日、息子に事情を尋ねてみると、結局このチームメートは、その夜のうちに先生にビデオプロジェクトを提出したらしい。息子の取り越し苦労だったということ。結局先生にメールを送る必要はなかったのだが、息子にとっては万が一の場合には、こういう手もあるという逃れ道が与えられただけでも随分気持ちが楽になったようだ。
学校では、このような共同作業が求められることがあるが、自閉症の息子にとっては相手のリズムや都合に合わせて課題をこなすということは大変らしい。クラスメートを信頼することは勿論、回りの空気を読み取りながら、適切な判断をし、自分のできることを貢献するというのは、普通でも難しい。息子の苦労を思うと胸が痛む思いだが、社会に出て行くためにも必要な経験なので、ぜひ多く学んで欲しい。
週末、息子は教会の友人を誘って、大型遊園地Six Flagsに出かけた。
友人たちとSix Flagsに行きたいねというような話をしていたのが数週間前。
息子が思い切ってリーダーシップを取り、フェイスブックにお誘いのメッセージを載せ、３，４人の友達が一緒に行くとの返事。
運転手がなかなか見つからなくて困っていたが、あるお父さんが「ボクが運転しよう」と言ってくださったので、合計６人のティーンを連れていって下さることになる。
ところが、当日の朝５時、「今からサンアントニオに出発」というフェイスブックに書かれたメッセージを見て、息子はどきり。ダラスにあるSix Flagsのチケットをオンラインの早割で買ってしまった息子はパニックになってしまったが、大丈夫だから、いざとなったらチケット買ってあげるから、と言い聞かせて送りだす。
こういうとっさのトラブルは、自閉症者にはパニックになってしまうことが多いが、友だちの手前、どうにか自分の気持ちを外に表さないように苦痛を隠している様子。昼ごろに心配して息子の携帯に電話してみると、ダラスのチケットは、サンアントニオでも使えたらしい。
夜の１１時にくたくたになって帰宅。トラブルもあったが、友達と出かけた遊園地はいい思い出。
自閉症の文献研究をしている中で印象的だったのが
「自閉症を社会モデルの観点から、障害や病気ではなく、異なったタイプの認知スタイルとして捉えていこうという動きがある」という点です。(Russell & Norwich, 2012)
「神経学におけるダイバーシティー」ということになるそうですが、意図は非常によく分かります。
Baron-Cohen et al (2009)なども、自閉症にまつわる恥辱や差別をなくすために、「disorder」（障害や病気）から 「 condition」（状態）とラベル変えすべきだといっているそうです。
そのようにフレームワークが変わると、医療や教育面で受けてきたサービスや援助などの制度が、これからどうなっていくのだろうかと、多少不安になります....
確かに、最近日本の文献を調べていて、
「障害」ではなく「障がい」あるいは「障碍」という表現が、論文のタイトルや文章中で目立ちました。障がいを持つ人の人権尊重をして、そのような使い方をするのだと理解しています。
自閉症をめぐり、日本も海外も揺れ動いています。
今までで出会った何人の人たちから
「えっ、自閉症だなって知らなかった」
「自閉症に見えない」
「自閉症じゃないんじゃないの」
などとの言葉をいただいてきました。
「えっ、自閉症だなって知らなかった」や「自閉症に見えない」は、親や本人にとって励ましの言葉でもあるのですが（療育がうまく進んでいる、など）、「自閉症じゃないんじゃないの」は、言ってはいけない言葉じゃないかと思うのです。
親の立場として、「自閉症じゃないんじゃないの」と言われ、かちんとくることがありました。先生や専門家はそういうことは言いません。特にまだ出会ったばかりの人にそう言われると、どうして自分が見聞きしたわずかな情報でそのような言葉を軽く言ってしまうのだろうと思うのです。
そのような言葉を言ってくださった人にとっては、励ましの意図があったのかもしれません。しかし、親にとっては自分たちの判断が軽視され、これまでの苦労や思いを覆されるようなきもちになるのです。
軽度の自閉症は、本人の容貌、言動からは見えにくいのです。それが利点になる場合もあれば、そのために本人や家族が抱える苦労を想像しにくいというマイナス面もあります。
また家族にとっては、子どもの自閉症で苦労しながらも「自閉症」というレッテルがあるからこそ、本人や自分たちを守る術を得ているというところがあります。手短な例で説明すると、外で誤解されるような行動をとった時、「自閉症なので。。。」と相手に説明することができるからです。
先行研究の中では、「自閉症」と診断してもらったことで、自分の子育てが悪かったのでは、というような自責感から解放されたというような事例が報告されています。
