高機能というのは、知的な遅れはないけれど、場にふさわしい行動が取れなかったり、予測しないことが起こるとパニックになったりする障害を抱えておられるというもの。
うちの次女は高機能ではない自閉症だけれど、お二人のお話には、次女の行動を謎とくヒントがたくさんあった。
始まってすぐ女性の方がいわれた「ずっと体が重くて、地球の重力があわないんじゃないかと思うほど疲れていた」ということばには、ハッとさせられた。次女も保育所では、だっこだっこだったり、プレイルームでもよくごろごろしてるといわれるけど、甘えてたり、なまけてるわけではなく、疲れやすいということもあるかもしれないと思えた。
このことは、専門書にもまだ書かれていないけれど、当事者の方からの訴えは多いということだった。
食べ物を噛むことも脳を使うことなので、ひどく疲れるというのもなるほどと思った。次女も固いお肉は最後まで噛めない。これからは、「出したらダメ」ということばはいわないようにしようと思った。
お二人とも、無理解から出たことばによって、ひどく傷ついておられた。冗談まじりでいわれたことばでも、忘れられない脳である彼らには、深い傷になる。自分をかえりみて、次女だけでなく、長女や三女にかけることばにも気をつけないとと反省させられた。
その他に、次女の奇怪!?な行動をひも解くヒントもあった。女性の方は、ＤＶＤを見るのが好きで、今日は主人公の動きだけを追ってみよう、次は脇役の動きだけ、次は背景だけを追ってみようというように、角度を変えて楽しまれるということだった。
次女も同じビデオやＤＶＤを繰り返し見るけれど、そんなふうに楽しんでいるのかなと思うと、少しほっとした気持ちになれた。
いま、次女がハマっているのは地下鉄の路線図で、駅の名前を漢字で覚えているけれど、地図などは脳にスポンジのように入ってくるということばを聞いたときは、なるほどと思えた。
自分の子供でもわからないことだらけだったけど、たくさんのヒントを頂いて、お話してくださったお二人と、会を主催してくださった方々には感謝の気持ちでいっぱいになった。
また、お話を聞き終えて一番感じたのは、もしかすると自分にも、高機能広汎性発達障害の一部があるのではないかということ。場にふさわしくないことばを発してしまったり、そうかといえば、人のことばをまともに受けて、深く傷ついたり…。自分が定型発達かどうか、あやしくなってきた。
けれど、障害のない方でも少しの偏りはあるわけで、少しでも早く、障害のない方とある方の境界線がなくなって、理解しあうことができればと思った。
フォーラムを終えて、子供たちを迎えに行く。今朝は「ハーバーランド行こう！」といっていた次女だが、「アリス行こう！」と訴えてきた。アリスとは、可愛いドレスを着て、記念写真を撮ってくれるスタジオのこと。赤いドレスを着て、写真を撮りたいんだとか。前の時は、髪のセットがいやで、暴れまくったのに……(笑)「４月になったら行こうね」と約束すると、にこにことうれしそうだった。
仕事帰りの夫も実家へやってきて、みんなで晩ごはんをよばれて、家に帰った。
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