無題

昨日は息子が落ち込んでいたそうだ。
お父さんもお母さんも疲れている。自分のせいだ。という訳である。
そんなこと思ってもみなかった。
確かに疲れてはいるが、一番辛いのは息子本人である。
家族だから、助け合うのは当然。

息子の前では、疲れた顔を見せてはいけないのだろうか。
でも、そんなことをしていたら、本当にまいってしまう。
疲れたら疲れたと言えばいいし、息子も、辛ければ辛いと言えばいい。
そうやって皆で乗り越えられれば良い。

退院

昨日退院しました。
緑の多い病院ともお別れです。(表題写真。)
風邪は、咳や痰は残っていますが、熱は下がりました。

外泊から病院へ戻ったのが昼前。すぐに昼の注入。
15時からは心理の説明。16時前からは外科担当医とのお話。
1時間遅れで17頃から夕方の注入。
やっと退院です。
それでもって、帰宅後は夜の注入。
バタバタいたしました。

退院は嬉しいのですが、食べる方は改善していません。
普通食をブレンダー(ミキサー)にかけ、裏ごしして注入。器具も洗わなければいけません。
病院ではミキサー食が出、食器類も病院が洗ってくれますので、助かりますが、自宅で全部行うのは大変です。
妻は、一日中台所に立っている感じだと言っていました。
私は洗い物をしていますが、たくさんありますぅ。
病院にいるより精神的には楽ですが、肉体的には相変わらず結構きついです。

一番大変なのは息子本人ですが、家族も大変です。
いつまで続くのでしょうか・・・。

風邪

せっかく家に戻ったというのに、息子は熱を出してしまいました。
37.8℃。高い熱ではありませんが、痰が絡みますので、風邪はよくありません。
外泊の前から少し調子が悪いと入っていましたが、残念です。

私も妻も風邪気味。あるいは自宅に戻ってどっと疲れが出てしまったのでしょうか。
みんな疲れて調子悪いです。

というわけで、写真もなし。

長期外泊

今日から長期外泊です。
来週の木曜日に病院に戻りますが、自宅での調子が良ければ、その日の内にすぐ退院です。
約6日間。無事に過ごせれば良いですが、普通食のミキサー・裏ごし、結構大変そうです。
今日はハンドブレンダーを買ってきました。

表題写真は、もぬけの殻になった病室。
外泊ですが、長期ですし、うまくすればすぐ退院ですので、病室は引き払いです。

お見舞い

今日は、人工内耳友の会のお友だちが折ってくれた鶴とメッセージを持って、親御さんがお見舞いに来てくださいました。(表題写真)
いろんな人に心配していただき、励まされて嬉しい限りです。

フクロウのしおりもいただきました。(写真1)
フクロウは、不苦労ということで、縁起物です。
ヘドウィグもフクロウですから、お気に入りです。

　1

病棟の前には、カエル・てるてる坊主・おたまじゃくしのモビールのほかに、アジサイも飾ってありました。(写真2)
梅雨本番です。モビールは子供に触られ、ぐちゃぐちゃになったものを修復されていました。
病院では楽しみがありませんが、こうして季節感が感じられるのは、心が和みます。

　2

さて、9日だったかな、ミキサー食を裏ごしするようになってから、詰まることなく全部注入できるようになりました。
もうすぐ退院のようです。
4・5日の長期外泊で問題がなければ退院だそうですが、まだ日程は決まっていません。
それでも、しばらく前から退院の準備。
注入器もたくさん買い込みました。(写真3)

　3

退院しても、自宅でミキサー・裏ごし・注入。結構大変です。
食べる方は改善していませんが、まずは体力をつけないと。

梅雨

入院した頃は、まだ桜が見ごろでした。
新緑もGWも終わり、6月になって先日梅雨に入りました。
近くのアジサイも色づき始めています。

病棟の前の飾りも変わりました。(表題写真)
カエルとてるてる坊主と、後ろを向いているのはおたまじゃくしです。

明日金曜日の夜から日曜日の夕方まで外泊です。
私は、土曜日は結婚式の撮影で、2次会の撮影もあり、帰りが深夜になると思います。
日曜日は疲れて寝ているんだろうな。
せっかくの外泊なのに残念ですが、結婚式は一生に一度の一大イベントですからね。

昨日は、ミキサー食を3食注入したそうです。
夜は遅くなってしまうので、今日は朝と昼の2回。
詰まってしまって、チューブを洗ってもらうアクシデントもありました。
外泊中は、ミキサー食は一時休止です。
食べる方は相変わらず、原因も分からず、ほとんど食べられませんが、食べられるようになるのを待っていたらいつ退院かわかりません。
注入が軌道に乗れば、退院です。退院が近づいてきたかな。

ミキサー

今日からミキサー食の胃婁注入が始まりました。
病院食をミキサーにかけ、どろどろにしたものを注入します。
料理ごとにミキサーにかけてあり、状態が異なります。
ポテトらしきものはチューブに詰まりかけて、白湯で強く流し込んだら入って行ったそうで、おっかなびっくりですが、まずはうまく行きました。

自宅では、料理ごとにミキサーにかけるのは、時間的に無理がありますので、全部一緒かな。
詰まってしまった場合は、入院中は、胃婁チューブをすぐに交換していただけますが、自宅ではそうは行きません。
入院中に大丈夫そうなトロミ加減を習得しないと。

午後の散歩は、いつもよりたくさん歩いたそうですが、普通食は腹持ちが良いのか、疲れなかったそうです。
また、いつもとは違うところを散歩して、病室を外から見られたそうで、楽しかったようです。



夕方のエンテルード注入は、最短時間記録更新。

pre誕生日

昨夜は、テレビを見て過ごしましたが、妻は台所に立ったり洗濯をしたり、私は明日の結婚式の前撮りの準備をしたりで、３人でゆっくり見るという感じではありませんでした。
それでも、一つ屋根の下に３人揃っているので、気持ち的には落ち着いた感じです。

今日は、朝の注入の後、母の家と義父の家(息子から言えば祖父母の家。)に行きました。
明日は、妻の誕生日ですので、１日早いですが、義父の家でプチ誕生会をしました。
息子がほとんど食べられないので、何とか食べられそうなチーズケーキ、ムース系、プリンの３種を買ってみました。
少しずつ食べてみましたが、プリンが一番食べやすかったようで、それを息子用にしました。
時間はかかりましたが、全部食べることができました。

外泊は１泊だけですし、注入等に時間がかかるので、あまりゆっくりはできませんでしたが、やはり家は良いようで、病院に帰りたくないと言っていました。
それでも戻らないといけないので、予定通り１６時に戻りました。
また囚われの身です。

外泊

今日は、自宅に一時帰宅しました。
外泊許可って、家に帰るのに「外泊」。まっいいか。

昼の注入が終わってから、帰宅。
明日の昼の注入が終わってから、病院に戻る予定です。

自宅に息子がいます。雑誌を読んでいます。



自宅に息子と妻と自分の3人いる光景は、丁度２ヵ月ぶりです。
久しぶりですが、違和感はないです。

夕方の注入は、自宅のカップにエンテルードを溶かして。
乳白色で、でんぷんの匂いがするので、ポテトスープみたい。おいしそう。



私は疲れて、この後随分昼寝をしてしまいました。
やはり自宅は落ち着きます。狭いながらも楽しい我が家。♪

表題写真は、お見舞いにいただいた花です。
病院は生花がだめなので、造花をくださいました。

新記録

MA-8のお試しは、予定通りには行きませんが、1日に100mlを2回、計200mlを入れても、お腹を壊すことはありませんでした。
更に量を増やす予定でしたが、トロミをつけるつるりんこがなくなってしまったので、とりあえず中止。
代わりに明日からペプチーノ(エンテルードの食品版)を試すことになりました。

さて、今は注入に時間がかかってて、とても日常生活はできませんので、時間を短縮するよう試しています。
今日は、1回1時間18分。新記録です。(表題写真)

散髪

今日は、3月31日に入院してから初めて床屋に行きました。
昼の注入と夕方の注入の間に急いで出かけました。
病院で教えていただいた床屋は、お客さんがいて16時までに終わらないです。
事情を話すと、別の床屋さんを紹介してくださいました。
この床屋をはじめ、いずれも病院から歩いていける距離にはありませんが、比較的近くに他に3軒もあるのね。
時間がないので、最初に見つけた床屋さんに入りました。
タバコ臭かったよー。でも時間がないので我慢。

さっぱりしました。

床屋で撮った写真を息子に見せましたら、「ホンっトに何でも撮るんだね。とろくさいのにも程がある。」と言いつつ、気を使って「でも面白い。」と言われてしまいました。
「初めての病院外への外出だから。」と言いましたら、「自分にとってはいつもの散歩のようなもの。」と言われました。
遊びに行ったわけでもありませんから、外出と言ってもそんなものかもしれません。

さて、昨日晴れるようにてるてる坊主を飾りましたが、結局学校のスポーツフェスタは中止でした。
火曜日に延期ですので、引き続きてるてる坊主は飾ります。私も一つ作りました。(写真右端)
輪ゴムがないので、こよりを作って縛りましたが、手みたいです。私は頭にかざしてみました。



晴れますように。

感謝

※5/25　レンズの写真を追加。(病院で撮影。)

今朝、魔法使いの店から品物が届きました。(表題写真)
中身は、なんとハリーポッターのフォトアルバムです。

　　(病院のベッドの上で撮影。)

実は、以前求むレンタル情報でお借りすることになったα７Digitalを、みそにこみさんから送っていただいた折に、一緒に贈っていただいたものでした。
思わぬ出来事に感謝です。
息子も「背表紙がまた良いね。」と喜んでいました。
なかなか更新ができませんが、自分のブログの写真を貼って行きたいと言っていました。

昼前には、westbellさんのご厚意で購入することができたレンズ、24-70mm F2.8 ZAも届きました。
westbellさんにも、ボディとレンズをお借りする予定です。



αFUNの掲示板でもレンタル情報を募集しましたところ、SHINさん、せみちゃん、takawrkさんからも、貸しても良いよと温かいお言葉をいただきました。
お会いしたこともない方からも温かいお言葉をいただき、とても感謝しています。
そのほか、気にしてくださった方もあり、とても嬉しく思います。
みなさん、ありがとうございました。

今日は、学校のスポーツフェスタの日でした。
夕べ息子がてるてる坊主を作りましたが、今日は、雨。
延期になってしまいました。



息子は参加できませんが、みんな頑張れっ!

MA-8

エンテルードは、早く入れると血糖値が急激に上がり、その反動で低血糖になるという症状が出る場合があります。
ゆっくり入れると注入に時間がかかり、日常生活に支障が生じます。
かといって、通常の経腸栄養剤では、牛乳のアレルギーがあり、下痢をしてしまうので、使うのに抵抗があります。

というわけで、お腹に優しいとされるMA-8を試してみることにしました。

今日は、朝、昼、夕と20、40、60mlをエンテルードと併用で試してみました。
今のところお腹は大丈夫そうです。

うまく行けば、お試し計画通りに・・・。



外泊という話もありましたが、様子見です。

気落ちと持ち直し

昨日は、嚥下訓練で充分に食べられないので、気落ちして元気がありませんでした。
少し食べられるようになったとは言え、とても充分ではないからです。
昨日特に食べられなかったというわけではありませんが、落ち込むこともあるなと思います。

今日は、食事が超軟菜になって、いつもより食べ安かっったようで、ちょっと気を持ち直したようです。

表題写真は、先日看護士さんが作っていたのを撮らせていただいたもの。
小児病棟らしいですね。

食べられるとは言っても

胃婁注入は、1日4回で、各回を4回に分け300mlを2時間ぐらいかけて注入しています。
昼の回に、注入の前から食事を始め、注入の合間にも食べますが、2時間ぐらいかかって、写真1→2の量ぐらい。

1　　 2

ほとんど食べられない頃に比べれば、進歩していますが、決して充分食べられるというわけではありません。
付き添って手伝っているだけで疲れますので、本人はもっと疲れるだろうと思います。

今日も昼食後に散歩に出かけました(写真3・4)が、メールの返事をしたいこともあり、すぐに戻ってしまいました。
(病棟はケータイ禁止ですが、ロビーはOK)

3　　 4

退院はいつになるのかなぁ。
表題写真は、病院に着いたとき。なかなか綺麗だなぁと思って。