CHARGE夏の集いin新潟2009

昨日今日は、久しぶりにCHARGE夏の集いに行ってきました。
家内は法事があって、私と息子の二人です。二人で泊まりの旅行は初めてです。

毎回思うことですが、今回は特に久しぶりでしたので、子供さんたちが、益々大きくたくましくなっているを見て、とても嬉しく思いました。
たとえば、最初に会ったときにはまだ歩けなかったSちゃん。今は飛び回って司会をしています。
Eちゃんは、毎回家族で楽しい出し物をしてくれますが、今回はリコーダーも披露してくれました。
最初はお話ができなかったHくんは、今は手話のマシンガントーク。内に秘めた思いはいっぱいです。
Uくんは、息子より背が高くなり、手話も勉強しているし、話し方もとてもしっかりしています。

また今回は、今までになく、子供たち同士が集まってお話したり遊んだりする場面が見られました。
親から離れることができるようになり、成長したのだなぁと実感します。

新しいお友達も多くなりました。
大きくなった子供たちのように、次やまた次の機会に、だんだんたくましくなっていく姿を見せていただけると嬉しいです。

毎回参加してくださる先生方にお会いできたのも嬉しいですが、今回はN先生が体調不良で参加できなかったのが気がかりです。
早く快復されることを祈ります。

主催してくださったKさんをはじめお世話になりました会員や先生方、手話通訳のボランティアの方などに、この場をお借りしてお礼申し上げます。

写真は、子供さんたちを載せるわけにはいかないので、宿の温泉の写真を。
殿の湯です。
誰も入っていなかったので、カメラを持ち込んで撮影しました。^^;

受容と共生

防備録

よく、「障害を乗り越えて」と言いますが、私にはこの言葉は違和感があります。
けして障害はなくなるものではないからです。
障害は、乗り越えるのではなく、受容し共生していくものだと思います。

息子は20歳を迎え、就職も決まりました。
しかし、新たな問題が出てきました。
いや、新たなと言うより、ずっと前からくすぶっていたことが表面化してきたと言った方が良いかもしれません。
これからも何が起こるかわかりません。
何が起きても、受容し共生していかなければならないと思います。

食欲

食欲は、人間が生きていくうえで重要な欲求です。
そして、先日楽しく食べるで書きましたように、カロリーや栄養が摂れればそれで良いというわけではありません。

2学期が始まり、昼休みの時間的制約から、無脂肪・消化態流動食「ペプチーノ」を胃ろう注入していました。
口から食べられない時には我慢もできたでしょうが、時間をかければいろいろ食べられるようになってきたのに、時間の制約で食べられないのはストレスが溜まります。
早くも我慢の限界に達し、昨日、口から食べたいと先生に相談したそうです。

そうは言うものの時間の制約がありますので、充分食べることは叶いませんが、少し口からも食べられる時間を確保するよう配慮していただけることになったようです。

楽しく食べる

食事は、カロリーや栄養素が取れればそれで良いのではなく、楽しんで食べることが必要です。
ましてや胃ろう注入だけで良いわけではなく、口から食べることが重要です。
しかし、明日から学校です。朝充分に時間が取れませんので、昨日から食事をブレンダーにかけて、注入してみることにしました。
全部注入では味気ないので、少し口から食べます。
これで所要時間30ぐらい。いつもの半分に短縮されますので、朝でも何とか間に合いそうです。

表題写真は、楽しくの意味がちょっと違いますが、これも楽しく食べることの一つかなと遊んでみました。

定期外来

今日は、息子の定期外来診療の日でした。
胃婁交換と心理カウンセリングです。

午後からでしたので、昼は病院の近くのファミリーレストランで和風ハンバーグ定食を食べました。
ハンバーグ、から揚げ、ポテト、ライ麦パン。パンは半分私が食べましたが、後は全て食べることができました。
おまけにチーズケーキも。
食べられなかった頃に比べれば随分の進歩です。

ただ、相変わらず水分はだめですし、食事に時間がかかります。
今日は、食前の薬の注入を含めると１時間強かかりました。
時間が充分にあるときは良いですが、学校や職場の昼休み時間ではとても間に合いません。
水分始め、もっといろいろなものが食べられるようになることも必要ですが、時間の短縮が今後の課題です。

表題写真は、病院での待ち時間に５分ほどでこそこそっと撮ったもの。
マリーゴールドです。雨か上がりで水滴が付いていました。
ちょっとトリミングしています。水滴の写り込みがもっと綺麗だといいですね。

縦位置も撮ってみましたが、水滴の写り込みが×です。

食べる喜び。

息子は、少しずつですが、その後も食べられるようになってきているようです。
時間はかかりますし、むせたりもしますが、以前に比べれば進歩です。
食べることは、普段はなんでもないことですが、食べられなかったのが食べられるようになるのは、ちょっとの進歩でも嬉しいものです。

8/1、なすと大根の味噌汁をごくんごくんと全部飲めた。
　　　ベルギーワッフルを食べることができた。
8/2、肉じゃがを食べることができた。
8/3、バタートーストとチーズトーストを食べることができた。(みみなし。)
　　　きゅうりとハムも食べることができた。

表題写真は、上記とは関係ありませんが、車のリアウインドウです。
車と路面との接点はタイヤ。人と車との接点はシート。
だからタイヤとシートは良いものを選んだ方が良いよというアドバイスにより、シートはレカロです。
もう13年かな。買い換えたいけれどお家にお金がかかり車を買う余裕が・・・。

胃婁交換

今日は、外来受診の日。
前回の胃婁交換では、合うサイズがなくて２㎜長いものにしましたが、適合サイズがないことにどうやら大騒ぎになっていたようです。
今回はきちんと適合サイズ。問題なく済みました。

夕飯では、トロミを付けずに味噌汁が少し飲めました。
口から飲めたことの喜びと、味わうことのできた喜びの両方があったようです。
少しずつですが、食べられるようになっているように思います。

進歩

息子は、少しずつではありますし、まだまだですが、だんだんと食べられるようになってきているように思います。
何が食べられて何が食べられないのか、よく分かりませんが、食べられそうなものは食べてみたりしています。
ただ、水気の多いさらさらしているものは誤嚥してしまい、硬いものは、噛んでいると唾液が出て、唾液の水分で誤嚥してしまうようです。

今晩は、味噌汁とお茶以外は、注入しなくて済みました。
その他はブレーンダーにかけたものを食べましたが、ブレンダーにかけなくても食べられるものか増えると良いです。

ともあれ、少しずつではありますが、進歩しているようで嬉しく思います。

自分でやってみる

食事を摂るのに、経口食や胃ろう注入だけで結構時間がかかりますので、いつもは主に妻が、普通食をブレンダーにかけ、裏ごしをし、後片付け、洗い物をしてます。
私が自宅にいるときは、主に私が洗い物をしていますし、時々ブレンダーもかけています。
息子は食事に専念です。

食事を摂るのが大変とは言っても、いつまでも親の世話になっているわけには行きません。
今日は、試しに息子が自分でブレンダーにかけ、裏ごしもしてみました。

まずは食材（このときはサラダ）をブレンダーにかけます。



更に裏ごしをして、出来上がり。

　　

見た目の感触や、食べられないけれど、これを食べているんだという感じを味わうため、おかずごとにブレンダーにかけますので、器具を洗ってその都度ブレンダーにかけます。
おかゆもブレンダーにかけ、裏ごしもします。



初めてなので、楽しそうにやっていましたが、やはり一人でやるには時間がかかりすぎます。
慣れておくために、たまに自分でやってみるのは良いですが、日ごろは家族総出でないとだめですね。

夏

まだ梅雨明けしたわけではありませんが、昨日も今日も暑く、今日は名古屋で最高気温35.5℃。

スイカもおいしい季節です。
甘かったですが、バナナの方がもっと甘かった。
息子は、口から食べてみましたが、水分が多いのでむせてしまい、少ししか食べることができませんでした。

夏の水分補給は重要です。いちいち胃ろう注入では面倒ですが、トロミをつけた嚥下障害用の水が少し飲めるようになったので、ちびちびと。

復帰に向けて

昨日は、入院・退院して以来、初めて学校に行きました。
注入器・容器・栄養剤などの注入セットを先日買ったカートに入れて引いて行きますが、結構大変なようです。
何もなくても、体力が落ちていますからね。
久しぶりに学校に行けて嬉しい反面、疲れたようです。
すぐにはフルタイムで学校生活に戻るのは難しいですから、これからぼちぼちです。

今日は、歯科矯正に行った後、喫茶店の了解をもらって、紅茶やペプチーノの注入をしたそうです。
クリームチーズケーキは口から食べられたとのことです。
食べることができたのも嬉しいし、喫茶店の配慮も嬉かったそうです。
お出かけが楽しくなりそう。

星に願いを

今日は、退院後初めての外来受診でした。
経過を報告して、胃婁チューブの交換です。

数日前からチューブの横からの染み出しみ出しが多くなったので、診ていただきましたが、染み出しも肉芽も許容範囲とのことでした。
固定水を確認していただいたら、少し減っていました。

胃婁交換は、合うサイズの在庫がなく、２㎜長いもので様子を見るか、２週間ぐらいしてもう一度交換に来院するか、とのことでしたが、・・・ちょっと待った。
今日外来で交換の予定なのにサイズがないとは・・・。お世話になっているので我慢しようかと思いましたが、思わず苦言を述べてしまいました。
結局２㎜長いものに交換し、様子を見ることになりました。

その後心理の受診です。これは息子のみで、親でも内容は教えていただけません。

受診までの待ち時間は長いし、入院中の知り合いの方とお話したり、待合で注入したりで、１日がかりでした。
知り合いは、退院してまた入院だったり、皆さん大変です。
注入は、外出先で行うのは、道具や場所の関係などで、結構大変です。

病棟のあちこらこちらに、七夕飾りがしてありました。(表題写真)
短冊には、病院らしく、元気になりますようにとか、病気が早く治りますように、というのが目立ちました。
待合の一角には、なにやら妖しげな物体が。(写真１)

1

中を覗いてみると、なんとお星様の世界です。(写真２・３)
中に入って、星に祈りをささげます。
ミニオバケ屋敷(写真４)もあって、ちょうど今日七夕祭りをするのだそうです。

2　　 3　　 4

病院は日々楽しいところではありませんので、このような催しがあるのは、良いですね。

無題

昨日は息子が落ち込んでいたそうだ。
お父さんもお母さんも疲れている。自分のせいだ。という訳である。
そんなこと思ってもみなかった。
確かに疲れてはいるが、一番辛いのは息子本人である。
家族だから、助け合うのは当然。

息子の前では、疲れた顔を見せてはいけないのだろうか。
でも、そんなことをしていたら、本当にまいってしまう。
疲れたら疲れたと言えばいいし、息子も、辛ければ辛いと言えばいい。
そうやって皆で乗り越えられれば良い。

退院

昨日退院しました。
緑の多い病院ともお別れです。(表題写真。)
風邪は、咳や痰は残っていますが、熱は下がりました。

外泊から病院へ戻ったのが昼前。すぐに昼の注入。
15時からは心理の説明。16時前からは外科担当医とのお話。
1時間遅れで17頃から夕方の注入。
やっと退院です。
それでもって、帰宅後は夜の注入。
バタバタいたしました。

退院は嬉しいのですが、食べる方は改善していません。
普通食をブレンダー(ミキサー)にかけ、裏ごしして注入。器具も洗わなければいけません。
病院ではミキサー食が出、食器類も病院が洗ってくれますので、助かりますが、自宅で全部行うのは大変です。
妻は、一日中台所に立っている感じだと言っていました。
私は洗い物をしていますが、たくさんありますぅ。
病院にいるより精神的には楽ですが、肉体的には相変わらず結構きついです。

一番大変なのは息子本人ですが、家族も大変です。
いつまで続くのでしょうか・・・。

風邪

せっかく家に戻ったというのに、息子は熱を出してしまいました。
37.8℃。高い熱ではありませんが、痰が絡みますので、風邪はよくありません。
外泊の前から少し調子が悪いと入っていましたが、残念です。

私も妻も風邪気味。あるいは自宅に戻ってどっと疲れが出てしまったのでしょうか。
みんな疲れて調子悪いです。

というわけで、写真もなし。