胃婁チューブ交換

今日は、胃婁チューブの交換をしました。
注入器で風船の水を抜いて、ポンと外し、新しいものをぎゅぎゅぎゅと入れ、注入器で風船に水を入れて膨らませ、完了。
意外に簡単でした。
本人も、入れる時にちょっとチクッとしたぐらいで、大丈夫だったようです。
胃婁の穴は、赤黒くぽかんと空いていましたが、作業の手で隠れたりしますので、写真に撮ることはできませんでした。
交換後、構造を見せていただいて写真を撮りましたら(表題写真)、あげましょうかと言われたので、ちゃっかりいただきました。(写真1、2)

1　 2

昼食は、バナナ半分、家から持ってきた茶碗蒸し全部、ゼリー全部、病院食も少しずつ、おかゆも20～30口を、注入の合間に食べることができました。
椅子で食べるより、ベッドの背もたれを起こして、体を楽にして食べた方が食べやすいようです。
エンテルードが300mlになった時にも満腹感がありましたが、今日のほうが、口から食べたので「あー食べたぁ」という満腹感があると言っていました。

天気が良いので、昼食後は、散歩に出かけました。
前回と同じように、まずは病院の周りを車で一周。今日は3人です。
一周した後は、歩いて散歩です。(写真3、4、5。5はノーファインダー撮影。)

　3　　　4　　　5

しかし、今日は少し暑かったせいか、すぐに疲れてしまいました。
ちょっと残念でしたが、3人で出かけられたので嬉しかったようです。

夕暮れは、月も綺麗でした。(写真6。柵の影を修正。)

　6

胃婁交換予定

昨日のVF検査で、誤嚥なく食べられていたようなので、今日は病院食の軟菜を食べてみましたが、やはりつかえる感じがして食べにくかったようです。
後になって咳き込んで少し出てくることもあるようで、きちんと飲み込めているのやら??

さて、明日は胃婁を、14Frから16Fr(表題写真)に交換します。
径が細いとトロミをつけたときに入りにくいので、一つ太いものに変えて、入りやすくします。
トロミをつけたほうが胃に残る時間が長く、すぐに吸収されて血糖値が急激に上がるのを防止します。
反動による低血糖も防げるのではないかというわけです。

VF検査 誕生日

昨日もエンゲリードを20分ぐらいで完食できたそうです。
痺れは相変わらずあり、血糖値を計ってもらったら、やはり低かったそうです。
エンテルードの副作用による低血糖が疑われます。

今日は、VF検査でした。
バリウムだけでなく、本人が食べられそうな、あるいは食べたいと思う実際の食べ物で試してるということで、夕べは、ジャガイモのゆでたもの、同ペースト状にしたもの、かぼちゃの煮物、同ペースト状にしたもの、魚の煮物、豆腐ハンバーグ、具なし茶碗蒸しを一生懸命作りました。(表題写真、写真1、2)
こんなもの食べられるかなと言いながらも、遅くまでかかって作りました。
私もハンバーグをこね、洗い物をしました。

　1　　　2

検査では、茶碗蒸し、かぼちゃの煮物、魚の煮物、豆腐ハンバーグを順番に少しずつ食べたそうです。
本人は、いつものようにつかえる感じがして胸をたたいて出そうとしていましたが、造影で見る限り異常はなく飲み込めていたそうです。
本人は半信半疑のようでしたが、後で映像を見せてもらって、きちんと飲み込めているのを確認し、後から嬉しくなったようです。

夜は、検査では食べなかったペースト状にしたかぼちゃとジャガイモを5・6口、豆腐ハンバーグを残りの半分、ゼリーも半分ぐらいを20分ぐらいで食べることができたそうです。
今までは、つかえる感じがして食べられないと言う、精神的なものも大きかったのかもしれません。

痺れは、相変わらずありますが、少しは食べられるなら、注入の合間に何か食べやすいものを食べてみるのも良いかもしれません。
砂糖も準備しましたが、最低10gぐらいは食べないと効果がないようですので、ゼリーなどでも良いと思います。

今日5月15日は、Mちゃんの誕生日。
亡くなった日ではなく、生まれた日を忘れないでほしいという言葉通り、毎年花を贈ってきた。13年目になる。
でも、今年は忘れてしまった。余裕がなかったと言い訳してみても、悔いは残る。
それでも、誕生日を忘れてはいない。永遠の17歳。
ご冥福をお祈りします。

2パック完食

今日は、血中酸素濃度を計りながら、食べ物を食べる検査でした。
本人は、つかえる感じがあると言うものの、酸素濃度はほとんど下がらないので、先生に大丈夫だよと言われたら、安心したようで、普通に食べてみました。
その結果、45分かかりましたが、エンゲリード1パックとムース1パックを完食できたそうです。
入院以来2パック食べられたのは初めてです。
本人もとても嬉しかったようです。
ただ、おもゆはサラサラしていてむせてしまい、酸素濃度が下がり、咳き込んだら濃度が上がってきたので、サラサラしたものはやはり誤嚥しやすいようです。
いずれにしても、精神的な部分もあるのかもしれません。

血糖値低下?

今日は、心理テストを行いました。
楽しかったようです。
内容を聞いてみましたら、文章による質問ではなく、図形合わせなどもあったようです。
結果は後日。

明日は血中酸素濃度を見ながら食べてみるそうです。
誤嚥があると血中酸素濃度が急激に下がるそうで、ある程度は誤嚥しているかどうか分るようです。

今日もまた、痺れや震えが少し出たようです。
エンテルードによる血糖値の低下によるものかもしれないとのことで、砂糖を買ってきました。痺れが出る前になめた方が良いようです。
エンテルードは吸収されやすいので、一時的に血糖値が上がり、その反動で血糖値が下がってしまうらしいのです。
血糖値が下がらないように、ゆっくり入れたり回数を分けて入れた方が良いのですが、1日4回注入の今でも結構時間がかかっているのに、それでは一日注入ばかりになってしまいます。
普通の経腸栄養剤が使えれば良いのですが、アレルギーが・・・。

表題写真は、首に負担を与えないように、鏡を見ながら胃婁ボタンにチューブを接続しようとしているところです。

食欲

今日は、疲れが出て朝ゆっくり寝ていたのにもかかわらず、午後も昼寝をしてしまい、夕方になって病院に出かけました。
いつもは、病院のことや、やるべきことが気になって、落ち着かなくてゆっくり休めないのですが、今日は寝たいという気持ちが先行しました。
あー、それでもまだ疲れが取れない。

さて、息子は、昼間闘病生活のテレビを見ていて、自分が食べられないことに随分落ち込んだようです。
食べられないから食べ物を見たくないという時もありましたが、今は写真を見ても味が思い起こされないし、つばも出てこないので、本物を見てみたいと言い出しました。
そこで、私と妻の夕食用の弁当を見せることにしました。

うわぁ、おいしそう～、と言って覗き込み、つばも出てきたようです。
ちょっと元気が出てきたと言っていました。
私達にとっては、毎度コンビニやスーパーの弁当でいやになってしまいますが、食べられない息子のことを思うと、食べられるだけでもありがたいことですね。

頚椎癒合症

今日は、所要で夜になってから病院に行きましたが、特に変わった様子はなかったようです。
雨降りですので、外へ散歩にも行けませんでした。

表題写真は、新聞を読む息子。

ところで、夕べ首が痛いと言い出したそうです。
朝には治ってほっとしましたが、原因を探ってみると、どうやら胃婁注入の時に下を向くのがいけないようです。
下を向くだけでなく、衣服をまくって顎ではさむように止めているのも良くないようです。
頚椎癒合症があるので、首に負担がかかるのです。
衣類は洗濯ばさみで止め、胃婁へのチューブの接続は鏡を使うようにしましたら、大丈夫なようです。

運動

食べられなくなってから、充分に栄養が取れていませんし、この１か月余りずっと点滴につながれ、ほとんど病室でじっとしていましたので、体力が落ちてしまっています。
先日点滴が外れましたので、今日はリハビリを兼ねて階段の上り下りをしました。
4階から地下まで降り、また昇りましたが、途中3階でギブアップ。
3階から4階までの1階だけですが、エレベータを利用してしまいました。
無理をせずボチボチとリハビリです。

自由の身?

今日は午後から点滴を外してもらえました。
胃婁注入のみで様子見です。

束縛がなくなって随分楽になったようで、気分的にも明るい感じです。
再度点滴をする必要がないことを祈ります。

表題写真は、歯を磨いているところ。これだけでも点滴がないと楽なようです。

昼、言語聴覚士と作業療法士の方に診ていただく予定でしたが、片方たけになりました。
体力が落ちているので、食べる時に座っているだけでも疲れてしまうので、ベッドの背を起こし、ひざも少し起こして、楽にして食べると良いという指導を受けました。
実際にやってみると少し食べやすかったようです。

売店に行ってみたくて、点滴が取れたこともあって、夕方に行ってみたそうです。
いろいろなお菓子などがおいしそうで、食べたくて仕方なかったようです。
でも食べられない。

お散歩

今日は、昼前から妻と付き添いを変わりました。

昨日と変わって、今日は雲一つない良い天気。
病室の中では退屈してしまいます。(写真1)

1

昨日より元気そうでしたので、昼の注入の後、一時点滴を外してもらって、4時前から散歩に出かけました。

まずは、息子の希望で、ドライブです。
このまま家に帰りたい。いや、嚥下の名医のところへ行きたいと冗談交じりに言っていましたが、それは叶いません。
病院周りをゆっくりドライブです。
ところどころに日が射して、緑が綺麗でした。(写真2、3、4)

2　　 3　　 4

ぐるりと一周した後、今度は歩いて散歩です。
ツツジはもう少し遅いですが、緑が綺麗で、息子も写真を撮りながらゆっくり散策しました。(写真5～9)

5　　 6　　 7　　 8　　 9

しばらく影で遊んだ後(写真10、11)、もう疲れたので5時前に病棟に戻りました。

10　　 11

疲れたけど楽しかったと言っていました。
今度は、お母さんと3人で行きたいね、と。
3/31に入院して以来、私とは初めての散歩。私も嬉しかったです。
何気ない散歩ですが、それが幸せなんですね。

こどもの日

今日はこどもの日ですが、あいにくの雨模様。



病室の入口には、鯉のぼり、病室のベッドにはかぶとが掛けてありました。



病棟の前には、今まで鶏の置物だったのが、先日から金太郎に変わっていました。(表題写真)
誰が作ったのでしょう。今日はドラえもんも置いてありました。



天気は良くありませんし、入院中ですが、こどもの日を感じます。

お母さん達の夕食は、有志でピザパーティーです。
日ごろコンビに弁当やインスタント食品が多いですから、たまにはと言う訳です。
私は、こどもの日らしく、ちまきと柏餅を差し入れました。
ささやかな気分転換です。

さて、息子はと言うと、相変わらず。
時々しびれ感もあるようで、一日元気がなかったようです。
そんなわけで、今日も妻は泊まりです。

見舞い

昨日は学校のお友だちと、そのお母さんがお見舞いに来てくださいました。

今日は、私が義父と母(息子から見れば祖父母)を連れて病院に行きました。
お見舞いに、義父は脳トレの本を、母は、花も食べるものもだめだと言うわけで、以前自分で作ったクマのぬいぐるみを持ってきてくれました。

注入をしている息子のかたわらで、クマさんが物欲しそうにカップを見つめていました。(表題写真。トリミングあり。)

注入量は今日から1回量300mlに増えましたが、夜になってまた一時痺れがあったようです。
副作用なのか何なのか・・・。

囚われの身?

もうすぐこどもの日、病室の前には鯉のぼりが泳いでいます。

今日はても良い天気で暑い一日でした。
でもね、息子は囚われの身。
体は点滴につながれ、腕と足には認証タグ。窓には格子、食事も洗面もトイレも部屋の中で済ませ・・・。

早く元気になれよー。

増量

今日の夕方から、エンテルードが1回量250mlに増え、濃度も18％に増えました。徐々に増やしていくそうです。その分点滴量が減りました。

お腹は大丈夫ですが、夜になって少し痺れや震えがあると言い出しました。
変わったことといえば、エンテルードの量と濃度ぐらいで、他に原因となるものが思い当たりません。
妻はエンテルードの副作用ではないかと心配していますが、しばらく様子を見ることになりました。

ゴールデンウイークに入り、外泊患者が増えて、他の付き添いのお母さん曰く、病院内は寂しいそうです。

表題写真は、哺乳瓶に入っていますが、単に容器です。
乳首の付いているのは、チューブの中を洗うための水です。

拡張・胃婁交換

今日は写真1の手術でした。

1

13時30分頃手術室に入室し、14時30分頃出てきたそうです。

結果等
・内視鏡の観察で食道の胃の近い部分に、少し赤くびらんがあった。
　逆流によるものかストレスかは分らない。
・喉と食道を10mmのバルンで拡張したが、狭窄はなく気質的な異常は見られない。
・通過障害はないので、外科的に出来ることはない。
・CHARGE患者は嚥下障害があることが多いが、思春期以降に出やすくなるかについては、症例が少なく分らない。
・飲み込む時の喉の絞まるタイミングが問題かもしれないが、精神的ストレスによるものかどうか分らない。
・他の嚥下に詳しい病院を紹介しても良いが、胃婁注入で体力が付き、点滴が取れてからで、5月いっぱいは入院になりそう。

またしても原因は特定できず。

私が着いた16時ごろは、まだ酸素マスクを付けて眠っていました。
脈は38前後で少ないです。

ずっと眠っていましたが、夕食から戻ると目を覚ましていました。
脈は、相変わらず少ないですが45ぐらいに上がりました。

今日は口から食べることはできませんが、胃婁注入は良いとのこと。
胃婁はボタン式に変わり(写真2)、夜から注入を始めました。(写真3)

2　　 3

入院から1か月。まだ先は長くなりそうです。