ペプチーノ

入院中使わなかったため、賞味期限が切れてしまった無脂肪・消化態流動食ペプチーノ。
ローリングストックはしているものの、非常用の予備も備蓄しているので、使わないと期限が切れてしまいます。
もったいないけれど処分です。
賞味期限は、製造後6か月ですが、実際に売っているのは残り2～3か月。
もっと長くもつと良いのですが。

一人では生きていけない

6/19　記事を修正

私の子どもは、食物アレルギーがあり、嚥下障害があるので胃瘻注入です。
日赤病院に入院したときは、アレルギー対応のブレンダー食に対応してもらえましたが、名大病院では、アレルギー対応はしてもらえたもののブレンダーには対応してもらえませんでした。
親が毎日病室に通ってブレンダーにかけました。
大きな病院でもそのような対応です。障害者施設でも対応は難しいです。
今は親がいますので何とかなっていますが、いつまでも親はいません。
親亡き後どうするのでしょうか。
自分でブレンダーにかけたり後片付けをするのは身体の機能的には可能かと言うと、頸椎癒合があるので、首を前に曲げづらく、作業がしづらいです。
注入だけで1時間ほどかかり、準備や後片付けまで自分で行おうとしますと、疲れ切ってしまいます。
一人では生きていけない。
将来を不安に思います。

大量購入

胃瘻の注入器が新しくなったので、新しい注入器を購入しました。
入院や災害時は使い捨てですので、大量購入です。

スベラカーゼ粥用のスベラカーゼライトも50本×10箱購入。
1日6本使いますので、これでも3か月は持ちません。



結構お金もかかります。

ブレンダー食

胃瘻注入用ブレンダー食のスベラカーゼ粥です。
お茶やペプチーノなど、混ぜてあるもので色が違います。
食欲をそそるものではありませんね。

胃瘻交換

胃瘻チューブの接続部が、誤接続防止のため、差し込み式からねじ込み式に変わりました。
これに伴い、胃瘻ボタンはメディコンからMic-Keyに変わり、注入器も黄色から紫に変わりました。












メディコンはスムーズボタンで内径が広いですが、Mic-Keyは内径が細く、ブレンダー食は入れづらいです。
いちいちねじ込むのも面倒です。
誤接続防止とは言え、自分でブレンダー食を注入する人にとっては使いづらくなりました。
胃瘻ボタンを内径の広いものに変えてもらわないといけないかな。

古い注入器は使えないので、大量破棄。
もったいない

胃瘻交換

今日は、愛知県医療療育総合センター中央病院へ子供の胃瘻交換。
毎度のことながら遠いよ。

コロニー山

今日は、愛知県医療療育総合センターへ胃瘻交換。
駐車場を降りると紅葉が奇麗でした。









ウサギさんの診察室です。



採血もしましたが、結果は次回。
さてどんな結果でしょう。

TG-6で撮影。

胃瘻交換

愛知県医療療育総合センター。
今日は、胃瘻交換。

愛知県医療療育総合センター中央病院

久しぶりに、心身障害者コロニー中央病院改め愛知県医療療育総合センター中央病院へ行ってきました。
古い建物から、新しい建物に建て替わりましたが、前の建物も残っています。
病院を懐かしいと言ってはいけませんが、思い出しますね。

診察はいろいろありますが・・・、
食道、胃の様子を調べてみるのに2泊3日の入院。
普通なら麻酔なしでファイバースコープを飲むのですが、嚥下障害があるので、それだけで全身麻酔。
あれもこれもあって、子供は、あたらめて重症なんだなと感じました。

ブレンダー購入

おかゆやおかずを滑らかにするのに、今は、ブラウンのハンドブレンダー(400w)を使っています。
しかし、おかゆの量を増やしたくても力が足りません。
そこで、通常のブレンダーの購入を検討しました。

ブレンダーと言えば、バイタミックスということらしく、そちらで検討。
webで検討しても、迷うばかり。
ちょうど百貨店でデモをやっていたので、見て試飲してきました。

400mlのおかゆにスベラカーゼライトを入れて滑らかにしたい。
〇S30：必要十分な容量。
×TNC5200：2ℓでは大きすぎるし、背が高すぎる。
△PROP750：背は5200より抑えられているものの、2ℓでは大きすぎるか。

本格的なブレンダーを購入するなら、大量に作って冷凍・冷蔵保存をすれば効率的か。
△S30：1.2ℓでは容量がやや不足か。
〇TNC5200：2ℓで十分な容量。
〇PROP750：2ℓで十分な容量。

おかゆだけでなく、おかずも滑らかにしたいことを考えると、少量でも使えるとよい。
△S30：100mℓぐらいから可能なよう。
×TNC5200：200mℓぐらいから可能なよう。
×PROP750：300mℓぐらいから可能なよう。

熱いおかゆを入れても耐熱性はあるか。
〇S30：コンテナは１００℃、蓋は７０℃
〇TNC5200：コンテナは１００℃、蓋は７０℃
〇PROP750：コンテナは１００℃、蓋は７０℃
蓋の耐熱温度は70℃だが、浸かるわけではないので、大丈夫なよう。
他社の耐熱仕様の製品は、コンテナが耐熱ガラスで重い。

力は十分か。
△S30：400wのハンドブレンダーで非力に感じるので、650wではやや不安。
〇TNC5200：900wで十分。
〇PROP750：1200wで十分。

大きさ。
〇S30：一番小さい。
×TNC5200：背が高すぎ。
△PROP750：5200に比べて背は抑えられてはいるが、それでも大きい。

扱いやすさ。
〇S30：小さくて扱いやすい。刃の部分が外せるので洗いやすい。
△TNC5200：コンテナが深すぎて、中身が取り出しづらそう。
△PROP750：コンテナの背は抑えられているものの、蓋の径が大きくて、妻の小さな手でははめづらい。

音。
〇S30：一番小さい。
×TNC5200：騒音レベルという話が・・・。特にHighは、高い音でより気になる。
△PROP750：5200より最大40％静音化されている。

滑らかさ。
△S30：スムージーを飲んだが、ややざらつきが残る。おかずは裏ごしが必要と感じる。
〇TNC5200：コーンスープを飲んだが滑らか。
◎PROP750：スムージーを飲んだが滑らか。同じものを飲み比べてはいないが、5200よりさらに滑らかだという。

このように一長一短があって、現物を見ても、すぐには決められず。
その後webで検討ると、TNC5200には、アクセサリーとして、ウエットコンテナー1.4Lと、ウエットコンテナ 0.9Lがあるのを発見。
0.9Lのものを使えば、TNC5200でも、背を低く抑えられ、通常の400mℓのスベラカーゼがゆも十分に作れる。
少量の使用も2ℓのコンテナよりは可能なよう。
全体の小ささとしては、S30のほうが勝るものの、TNC5200ならS30の力不足の不安もないし、より滑らかにできる。
残るは、音の大きさだけ。仕上がりのほうが重要なので、これは我慢するか。

と言うわけで、TNC5200+ウエットコンテナ 0.9Lを注文しました。(お店には在庫がなかったの。)
当初セットの2ℓのコンテナがお蔵入りになるかもしれないけれど、たくさん作りたいときには使うかも・・・。
あるいは、背が高すぎるので、ウエットコンテナー1.4Lを買い足すかも、と言ったところです。

入院の記録

24時間テレビと言えば、子どもの入院時を思い出す。
看護師長さんから、NICU（新生児集中治療室）を出られるとは思わなかったと何度言われたことか。

吸血

今日は、病院で採血してきました。

難しく言いますと、「全エクソンシークエンス法による思春期発来に関与した遺伝子群の同定」のためです。
って、何言ってるかわかんない。

私の子供は、ホルモン分泌不全があり、子どもの遺伝子は以前に調べましたが、親の遺伝子と比較することで原因遺伝子の特定がしやすくなるようです。

今となっては、遺伝子解析技術が進んでおり、個人情報の塊ですから、色々な説明や注意事項が書いてあります。
そして、原則として結果は開示されません。
しかし、断ってもこの技術の進歩は止められないでしょうし、将来病気の治療につながるなら良しとしましょう。

胃瘻交換

今日は、子供の胃瘻交換で病院へ行ってきました。
普通は、公共交通機関で一人で行けるのですが、まだ微熱があるため、私が車で送っていきました。

胃瘻交換はあっという間ね。
バルンの水を抜いて、引き抜くと同時に、新しい胃瘻ボタンを挿入。水を入れてバルンを膨らませて完了。
テッシュで隠れていたのもありますが、写真を撮る間もありませんでした。

その他、微熱が続いていることもあり、検尿と血液検査を行いましたが、炎症反応はなし。
原因は分かりませんが、気にしないことで、お風呂も外出も可とのことでした。

それにしても、検査項目の多くがLow。
医師は気にしなくても良いとは言いますが、正常ではないですね。

年末年始向け嚥下障害者向けの食事

子供に嚥下障害がありますので、年越しそばや雑煮、おせち料理などをどうするか、妻が頭を悩ませていましていましたが、いろいろ調べたり教えてもらったりして、食べられるものができました。

私の子供ネコちゃんが、自身のブログHarryもどきに作り方を載せましたので、ご紹介します。

長芋うどん(年越しそばの代わり)

大根餅(雑煮の代わり)

おせち料理(これ以外にもブレンダーにかけました。)

嚥下障害のある方。ご参考までにどうぞ。

休職

今日から子供がしばらく休職です。
理由は二つ。
1　嚥下障害が悪化して、ほとんど口から食べることができない。
昼食がほとんど取れていないため、体力が落ちています。
2　会社のストレス。
総合すると、聞こえないことによる疎外感や被害妄想的なことを感じます。

2については、聴覚障害者にありがちなことではありますが、ありがちということは、それだけ克服も大変と言うことができるでしょう。
1については、原因がよく分かりませんが、2の精神的な理由もあるかもしれませんし、体力が落ちているから精神的に弱っているとも言えます。

いずれにしても、まずは栄養を十分に取り、体力をつけ精神も鍛えることが必要でしょう。
メンタルクリニックにも通っています。

家では時間をかけて昼食が取れますから、仕事に行っている時より食事の量はより多く取れるはずです。
妻は、朝・昼・晩と3回ブレンダー、裏ごしをしないといけないので負担が増えますが、子供の体力が戻ってきたら、その分子供に家事を手伝ってもらいましょう。
あ、私も協力しないとね・・・。

写真は、胃瘻チューブです。