一人では生きていけない

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私の子どもは、食物アレルギーがあり、嚥下障害があるので胃瘻注入です。
日赤病院に入院したときは、アレルギー対応のブレンダー食に対応してもらえましたが、名大病院では、アレルギー対応はしてもらえたもののブレンダーには対応してもらえませんでした。
親が毎日病室に通ってブレンダーにかけました。
大きな病院でもそのような対応です。障害者施設でも対応は難しいです。
今は親がいますので何とかなっていますが、いつまでも親はいません。
親亡き後どうするのでしょうか。
自分でブレンダーにかけたり後片付けをするのは身体の機能的には可能かと言うと、頸椎癒合があるので、首を前に曲げづらく、作業がしづらいです。
注入だけで1時間ほどかかり、準備や後片付けまで自分で行おうとしますと、疲れ切ってしまいます。
一人では生きていけない。
将来を不安に思います。