寝たきりの ボーダーライン どこだろう?

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風の記録メモ

2月1日（月）0時、ひどい顎痙攣、ポカリ30cc。0時半、風を抱きかかえて就寝。9時、排便・排尿。10時、朝食。10時半、排尿。11時、薬、ポカリ15cc。11時半、ひどい顎痙攣が続く。ポカリ、30cc。マッサージなど。13時、顎痙攣継続、排尿。13時半、痙攣おさまる。16時、昼食。16時半、排便・排尿。歩行トレーニング。21時、晩食。21時半、排便・排尿。立姿トレーニング。22時、薬。ポカリ10cc。
23時半、排便を促すがせず。排尿。ポカリ30cc。

2月2日（火）0時過ぎ、ひどい顎痙攣。0時半、排便。ポカリ30cc。顎痙攣が続く。1時、ポカリ15cc。2時過ぎ、ようやく就寝。9時半、排便・排尿。10時朝食。10時半、薬。排尿。歩行トレーニング。12時、排尿。14時半、排便・排尿。15時、昼食。ポカリ60cc。



昨夜、就寝前にパパが「今日は俺が一階に寝て、風の面倒をみようか?」と言ってくれました。


そこで私は、午前3時になっても風が眠れない状態だったら、その時には「替わって」とお願いするかもしれないけれど、しばらく様子をみてみるわ。



と返事をして、パパには二階の寝室へあがってもらいました。


私が一階の風ちゃんのベッドの横に布団を敷き始めたころ、すでに風ちゃんの痙攣発作が始まりかけていました。


前日は、夜10時半頃から、ひどい痙攣発作が始まったけれど、深夜1時半にはママの腕の中でねてくれたんで

昨夜もそうなってくれたらと祈っていたんですが


結局、0時過ぎから痙攣発作がはじまって、排便をさせても、まだ顎痙攣が続いて、ドタバタして

痙攣がおさまったのが深夜2時過ぎでした。




最近の風ちゃんの痙攣発作は、ひどい状態だと2時間以上続くことが多くなっています。



以前の顎痙攣は、長くても1時間ぐらいでおさまったのに・・・・・・。



ただ毎日同じ時間じゃなくて、私が何をやってもおさまらない痙攣発作は


今朝は0時～2時でしょ。

昨日の昼間は、午前11時半～13時半。

その前は、夜10時半～深夜1時半。

その前は、深夜3時～早朝5時。


何か法則性があるのではないかと考えてしまいます。


それもあって、今は食事の時間をずらしたりして、それによって変化がないか

調べているところです。



何かヒントがみつかれば、それで調整できることがあれば

風ちゃんも少しはラクに過ごせるかもしれないので・・・・・。





さて、今日はやっと晴れた風鈴地方。


連日の痙攣発作で体力を消耗していそうだから、今日はカート散歩はお休みにして、お庭で立姿トレーニングと歩行トレーニングです。



今の風ちゃんは、立たせようとしても頭が右に曲がってしまって

後ろ足を立たせたとしても、右に転んでしまうんです。



でもね。


右側に塀や壁など、もたれられるところがあると

少し立っていられるんですよ。





こんな感じなんですけれどね。








風ちゃんを寝たきりにしないように、いっしょに頑張ってきたけれど


痙攣発作などが続いて、それがおさまってスヤスヤ寝ているときは

寝させてあげたくなり、トレーニングも結局はできなかったりして


もう風ちゃんは、すでに「寝たきり状態」なんじゃないかと思ったりします。



でも「寝たきりになると、あっという間」という言葉が頭によぎり


イヤイヤまだまだ、風はそうじゃない。


と思いたくなる私です。


では「寝たきり状態」の定義はなんだ??と考えました。


Wikiで調べてみたら、人間の場合なんでしょうが

3つの段階があるようです。

●自力でも介助されても起床できず、意識がない状態。

これは風ちゃん違います。意識はめっちゃあります。

●自力でも介助されても起床できないが、意識はある状態。
風ちゃん、自力では立てないけれど、介助して壁によっかかりながらだと立てるし、これも違う。

上記が寝たきり状態で、次が

準寝たきり状態

●自力では起床できないが、介助されれば起床可能で、車椅子、椅子、ソファ、ベンチ、トイレの便座などで座位を維持可能で、病院・介護施設などに移動可能な状態。

うーん、風ちゃん。自力では立てないし歩けないけれど、座位を維持可能と言われれば
上半身を起こした状態で維持可能だから、これになるのかなあー。



カートでおでかけだってできるしね。


ママは、獣医師じゃないので病気を治してあげられないけれど

寝たきりを少しでも予防したり

風ちゃんの今の生活が少しでも楽しいものであるようにできるのは

ママの腕次第。


今は準寝たきり状態かもしれないけれど、まだまだいっしょに頑張ろうね。





昨夜は、鈴に向かってワンワン吠えていた風ちゃん。


まだ、鈴に文句を言う元気があるんだなーと、ちょっと安心しました。



鈴ちゃん、おうちではママは鈴のことをあまり構ってあげられないけれど

パパにいっぱい甘えといてね。












最後まで、読んでくださって、ありがとうございます。