母が〜嬉しかったこと

ハイジの面談があって、ハイジのことをいっぱい褒めて下さった。

ハイジより、母の私が嬉しかった。

4人の先生が、それぞれに褒めて下さった。
その中で、とても良くハイジの感性を大好きだと言ってくれて、課題を言ってくれたこと。
もっと自信が無い殻を破っていけるように指導して行きたい。

って聞いて嬉しかった。

嬉しいこと続きだ。

多くの人に感謝しております。

ただいま〜ごんたお泊りに行く

最初の主治医が帰還したので、移ろうとした矢先に
帰還した主治医は、専門医には時々掛かってということと、更なる遺伝子検査をとのこと。
専門医にはFMFだと言われたけど、
あまりに症状ありすぎて、専門医さえアミロイドーシスの上昇半端なく驚くほど。
私は、何かと何かの併発だと思ってるんだけどね〜。
夫と夫の弟では、やっぱり出方が違うから。
息子のごんたは、その両方を合わせてる。

コルヒチンを増やしてかなりの確率で発熱は抑制出来ていた。
まあ時々、胸痛や精巣痛、頭痛程度に落ち着いて来ていたので、

まあ免疫の専門医(自己炎症ではない)を引き揚げようと思ってた。


でも、帰還した最初の主治医が、免疫学の専門医に遠いから、緊急時の援護を依頼していた！

(内心、えー？そんなにあちらこちらに掛かりたくないよ。と思っていた。)

が、今回は、つくづく最初からの主治医と免疫学の専門医に感謝した。

発熱も、凄い乱高下し、腹痛やら、口内炎やら、半端なく、しかも前回
解熱したから発作だと思ったのが、インフルエンザだったので、
今回も、インフルエンザかもしれないと、近所の医院に行き検査したら、インフルエンザは陰性で急性胃腸炎でしょう。とのこと。
胃腸薬出されて帰ってきた。

が、薬は無効で、どんどん痛みも熱も酷くなる。
おまけに病院は休みに掛かっている。更にもう一軒休日夜間救急をはしごした。

夜中に限界を迎えて、朝まで待てず救急車を要請。

気持ちよく受け入れてくれた免疫学の先生ありがとうございます。
感謝感謝！と同時に、やっぱり病院移るの無理やわ！あかんわ〜。

と思った次第。

で
先生曰く、発作が減って、減らしたコルヒチンが、成長による体重増加で抑制しきれなくなって来たのではないか？
経過を話した途端、
発熱が先の時は、発作だから！
胃腸炎が先の時は、熱は後から付いてくるんだよ。胃腸薬が効かなかったことも伝えたが、発作だから無効の筈だ。

と教えて貰った。

ということで、ごんたはお泊りに行きました。

本当に嫌な顔１つせずに診て下さってありがとう。

今までもいつも予約外でも時間外でも、いつも診て下さってありがとう。

感謝しています。

ごんたは、幸せだと思う。

3人の先生にとても良くして頂いている。