ベーチェット病学会〜ベーチェット病友の会

久々に
思うところあって、
自分の病気のことを。

ベーチェット病である私は、患者会である友の会に所属しています。

ベーチェット病を診てくださる研究班の先生方は、いつも優しくどの先生も、本当に良心的です。
難病として第一号となった古い古い歴史が長いのです。

その歴史の中で、患者と先生が、協力しあって治療法を見つけ出し、意見を出し合い、
今や、本当に多くの人たちが、失明を免れて、死亡することも大きく大きく減少して来ています。

現在は、ネットで調べたら全て以上の情報が入って来て、患者会なんて必要がない時代になって来ていて、どこも患者会が必要ないと患者会の存続が危機に瀕しているようです。

それでも、ベーチェット病友の会は、365日、24時間、相談出来る体制にあり、困った時には、直ぐに相談出来ます。
その電話の窓口には、いつも温かく心のこもった声で、我が事のように考えてくれる仲間がいます。

この間も、数ヶ月前から未明に左下肢に激痛が起きていたのが治ったら、今度は左足の甲のこむら返りが起きて来ていました。

数日前に、そのこむら返りが初めて午後の昼下がりに起きて
どうにもこうにも、治らず激痛になりました。
不安になって電話すると、
同じ症状の相談があるとのこと。
ベーチェット病の医師に掛かることにしました。

ベーチェット病は、早くから研究班会議や学会に患者も参加できて、欧州のチーム医療、患者参加を率先して取り入れて来たという点でも、素晴らしい模範となる研究班だと思います。

昨今は、いくつかの学会なども同様の取り組みを始めて来て学会に患者が講師として招かれたり
発表の場を与えて貰える機会も増えて来ています。

多くの病気が、先生と患者が共同で治癒を目指すようになって欲しいと思う。

そして、どの病気も、高齢化の波が激しい患者会ですが、どんなに時代が変わっても、お互いに助け合い、喜びも苦しみも共有できる心の拠り所である患者会の大切さをアナログの良さを多くの若い人にわかって欲しいと思う。