やった～念願のステロイド０

昨年の１１月に、ステロイドを減らす為に、病院を変えて、たった５ミリを減らすのに、やはり結局１年掛かりました。


でも、膠原病の人たちは、０．５ミリを減らすのに、何年も掛かるのだそうです。


今回も、先生は、もう一回０．５ミリでと言っていましたが、体調も悪くないので、どうしても減らしたいと申し出て、０ミリになりました。

採血結果も、すごく良かったのです。


そうしたら皮膚科の先生に、上記の言葉を頂きました。

ついでに、皮膚科の先生には、

「すごいねえ。こんな見事な採血結果は見たことない。赤字が一つもない！」

と言われて、

「そうでしょう。きっと先生だって、蛋白やらアルブミンやらのあたりで一つや二つ赤字が着いてくるよね。」



親に感謝しないといけないと思います。
病院食を完食していても、入院していると、採血がどんどんおかしくなる。
でも、母が育ててくれたように、食事を作って食べていると、採血結果って、優等生になるんです。

好中球以外は・・・。

食べ物だけでなく、生活習慣もね。早寝早起き、十分な睡眠。冷やさないこと、甘いものの摂取を控えること。運動すること。

プラス、精神力、頑張ること。(これは嬉しくないですね。これによって、すごく自分の自己肯定感は下がった。コンプレックスだらけの人になりました。）



大丈夫って豪語したものの、

正直、減らして２日しか経っていないのですが、喉が強烈に痛いです。

次の受診時までに復活できるように休んでおこうと思います。


先生の言うとおりにしとけば良かったなんてことにならないように。


でも、嬉しかったです。


さて治療法の違いを、またまた感じました。


こちらの田舎の病院では、私の掛かっている病院だけではなく、同病の掛かっているほかの病院でも、ステロイドに対する骨粗鬆症対策は遅れていると感じます。

短期間の人にはまず出しません。
長期の人でもカルシウム剤という形が多いかと思われます。

私も職業柄、ステロイドによる骨粗鬆症や大腿骨頭壊死は知っていいました。でも、まさか、自分がそんなに簡単になるとは思っていませんでした。だって、何十年も何十ミリも内服した人に限ると思っていました。

それにドクターも出しませんでしたので、カルシウム剤も、骨粗鬆症の薬も最初は飲んでいませんでした。それが、３ヶ月くらい経過した頃から、どうも右足が痛くて眠れなくなりました。そのうち足先が痺れ、階段の昇りがどうも変だと気がつきました。骨頭壊死にはなっていませんでしたが、どうも股関節やお尻が痛くてどうしようもない。

それで、難病相談支援センターの方に、実情を聞きました。

２０代の若くて、今までにステロイドや薬を飲んでこなかった人は、かなり起こっていること。
でも、止めればまた治る人もいること。
おそらく、私の場合は、今まで、薬を飲んできていないので、若い人と同じくらい反応がいいのかもしれない。

と言われました。

それで、最初に病気を見つけてくれた先生にも聞きに行き、その先生は、５ミリ以上の人には出して飲んでもらっています。と言われたので、

自分の主治医に、骨粗鬆症の薬を出して欲しいとお願いしました。

それが、都会の病院では、

ステロイドが１ミリでも、0.5でも、少しでも入れているうちは、骨粗鬆症の薬を飲んでもらうことにしている。

という見解。


そして、この度、目出度く0ミリになったのですが、


骨密度の検査をしてから、大丈夫そうなら骨粗鬆症の薬も切るから。

というので、

「その検査って、どのくらいかかってどんな検査ですか？」

というと、

「今までしたことない？」

と聞かれた。

したことないのです。

この差は何なのでしょう？

ともかく、一生涯10ミリと言われたのに、0ミリにできたので、病院を変わって良かったなと思います。

出来れば、コルヒチンも、もう少し減らしたいです。