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ありのまま。あむのまま。

次男のあむあむは、知的障害・水頭症・てんかんなどを持つ男の子。わいわいどたばた、賑やかな我が家の日常♪

とりあえず、様子見

2009年12月21日 | あむあむの手術や入院、通院のこと
前回の耳鼻科の受診の際、
滲出性中耳炎の治療のために鼓膜にいれていたチューブが
はずれていることが判明したあむあむ君(その日の記事はこちら)。

今日、改めて耳鼻科を受診してきた。


鼓膜の奥にチューブが落ちていないか調べるにしても、
再度、チューブを入れ直すにしても、
どちらにせよ緊急性がある手術ではないので
とりあえず、年明けまでこのまま様子をみることになった。

次の受診日までに引き続きしっかり薬を飲んで、
耳の奥にたまった水が抜けることを期待することに。

ただし、あむあむの今までの状況&この前のレントゲンから考えると、
薬だけで良くなるとは考えにくいとのこと。


う~ん。

多分、年明けに耳鼻科を受診する時に、
入院&手術の予約を取ることになるかもなぁ。


あむあむが入院するのは、今までも何度もお世話になっている病院。

多分また、看護婦さんにかわいがってもらって
入院生活を満喫してくるだろうから、
あむあむが入院すること自体は、特に心配してないんだけど。

それでも、あれこれと何度受けてても、手術って、やだよなぁ・・・。



ともあれ、今日のところは病院を後にした。





↑薬の処方を待つ間、売店で買ったカルタで遊ぶ、あむあむ。

右手首に白く見えるのは、なんと、包帯。

数日前、転んだ拍子にストーブにぶつかり、
右手首に火傷をしてしまったのだ。


ここ数日、あむあむの火傷の治療のため、
ららちゃんを抱っこしながら、連日の病院通い。

普段かかっている総合病院で診てもらうほどひどくないので、
地元の総合病院の外科や形成外科で診ていただいている。

そんなに大変だとは思ってないんだけど、
私、やっぱり疲れてるのかな。

うちに着くと、眠くてたまりませぬ。
いただいたコメントへのお返事が遅れててごめんなさい。


お医者さんの診断では、
「火傷がやや深いので完治まで約3週間かかりそうだけど、
跡が残るほどではなさそう」とのこと。


・・・昔、うーあが1才ぐらいの頃。

スープがこぼれて足にやけどをした時に、
小児科で「子供の火傷は、お母さんの責任よ」と言われたのが蘇った。

あむあむはまだまだ歩行は不安定。
やっぱり、こっちが気をつけてあげないといけなかったんだ。

ただただ、ひたすらに、反省。



早速、ストーブガードを買って、がっちり付けた。

幸いなのは、あむあむがそんなに痛がってないこと。

それから、ストーブガードが入っていた段ボールが、
うーあにも、あむあむにも、いいおもちゃになっていることかしら。











→「やはり、決行」につづく





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油断大敵

2009年12月16日 | あむあむの手術や入院、通院のこと
昨日の朝、
一旦うちを出たうーあが「転んだ~」と、すぐに帰ってきた。

うちの前の下り坂を走っていたらおもいっきり転んだそうで、
膝etcを、結構派手に負傷していた。

片道20分の道程を歩いて登校するのはきつそうなので
送っていく。



お次は、実家にららちゃんをお願いして、あむあむの耳鼻科へ。

滲出性(しんしゅつせい)中耳炎の治療のため、
あむあむは、数年前に鼓膜にチューブを入れた
(鼓膜の奥に水がたまった状態を改善するため)。

そのチューブの経過観察だけなので、
通常ならば「変わりないですね」で終了~。


・・・なんだけど。
あむあむの耳をのぞいた先生が、「んっ?」とあせり顔。
両耳とも、チューブが見当たらないって。

チューブが外れるというのは割と良くあるらしい。

ただ、耳の外に出た場合は問題ないが、
鼓膜の奥(つまり体の中)に落ちてしまった場合は
手術で取り出さないといけないとのこと。

ひぇ~(汗)



急遽、耳の奥のCTを撮ったけれど、
あむあむがちょっと動いてしまったこともあり、はっきりわからなかった。

実際、鼓膜を開けて奥まで調べてみないと、
チューブがあるかどうか、わからないこともありえるそうだ。

後日、もっとベテランの先生にも画像を診ていただいて、
必要があれば、次はあむあむを眠らせて
もっとしっかりと、再度、CTを撮ることになった。

で、結果次第では、年内に入院&手術と。


チューブを入れてから、これまで約3年間。
問題無しだったんだけどなぁ。

ららちゃんの産前・産後と私の体調が悪かったから、
一回分、診察をパスしちゃったんだよね。

その間に外れてしまったか・・・。


あむあむ、ごめんよ~っ(涙)



ともあれ、もしあむあむが入院&手術となると
パパが休めない日は、ららちゃんを実家にお願いして、
私が面会に通うことになる。
(うーあは、もう4年生だし、どうとでもなるかな。)




両親に経緯を説明してから、ダッシュで帰宅。
お次は、パパの健康診断よ~。

「今日の悪い流れを断ち切ってきてね~」とプレッシャーをかけつつ、
車のキーを渡して、送り出す(笑)

↑幸い、パパは問題なし!



はぁ、とりあえず、長い一日が終わったぁ。


・・・と思いきや!

あむあむの特別支援学校の小学部が
「新型インフルエンザの影響で今週いっぱい閉鎖」という連絡が入った。

え~っ!?
そしたら、あむあむは外出禁止じゃん。


・・・買い物、どうする?

ららちゃんとあむあむを車で待たせて、ダッシュで買い物か?
それか、朝、うーあを送り出してから、パパの出社前に一人で行くか。

あとは、生協と備蓄で乗り切れるかな。




あぁ、もう。

踏んだりけったり?!っていうか。
泣きっ面にハチ?!



あむあむ~。

七転び八起きで乗り切りましょうや(苦笑)




→「とりあえず、様子見」につづく





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「びょ~いん、まだぁ?」

2009年06月13日 | あむあむの手術や入院、通院のこと
昨日はあむあむの小児科の通院日だった。
(数ヶ月に一度、
 てんかんや発達などについて診ていただいている)。

いつもならあむあむを午前中だけ学校に行かせるのだけれど、
現在、私が妊娠9ヶ月。

あむあむをちょこまかと送り迎えするほうが大変なので、
今回は始めから休ませてしまった。

先生、ごめんなさいっ(笑)


しか~し、家を出るのは昼過ぎ。
なのに、朝から病院に行く気まんまんのあむあむ君。

「タオル、持ってこぉ~っと♪」

「け~たい(おもちゃの携帯)、持ってくね♪」

「いちおぅ(一応)、バック、持ってくね♪」etc。

うきうきと準備をすすめ、お着替えもばっちり。


・・・お~い。

だからさぁ、
「い~っぱいゆっくりして、お昼ご飯も食べてから出発」って
言ったじゃ~ん。

↑あむあむはまだ時計が読めないので、
あむあむに数時間後の予定を伝えるのは難しい。



そのうち、あむあむが
「びょ~いん、まだぁ?」

「はあく(早く)、行きたいお~(行きたいよ)。」と、イライラし始めた。


そして、急にニヤっと笑うと、
リモコンでテレビのチャンネルを代えちゃった!

いや~ん、さだまさしさんが出てたのに!

私がリモコンで元に戻しても、
すかさずあむあむがまた違うチャンネルに代えるよ~(涙)



しかも、私があきらめて雑誌を読み始めたら、
「ママ、見ないでぇ」と、ニヤっと笑って、
私の雑誌を取りあげて、その辺にポイっ!

そして、自分はご機嫌で乗り物の本を見始めた。


・・・くぅぅ~(涙)

 

まぁ、そんなこんなでようやく時間になり、あむあむと病院へ。

次回、内臓の機能が落ちていないかチェックするため、
血液検査を受けることになった。

あむあむが今の坑てんかん薬(エクセグラン、マイスタン)を飲み始めて、
もう何年だっけ?

特に問題がないと良いなぁ。




それにしても、あむあむがこんなにも病院好きなのは、不思議だ。

診察の後に飲むジュースが美味しいからなのか。

会計の後に、売店でミニカーを買ってもらえるのが楽しみだからか。

はたまた、
顔馴染みの看護婦さんに笑いかけてもらえるのが嬉しいからか。



なんでかね?あむあむ!(笑)






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聞こえてたもんね~♪

2009年04月28日 | あむあむの手術や入院、通院のこと
昨日は、あむあむの眼科の受診日。
学校を休ませて病院へ向かった。
仕事がお休みだったパパも、一緒に行ってくれた。


3月にあむあむの眼鏡を作ってから、一ヶ月ちょっと。
矯正の効果が出ているかどうかを見るため、あむあむの視力測定があった。

でも、特に視力に変化が無かったらしい。

あむあむに付き添ってくれたパパは
「看護婦さんから“ちゃんと、いっつもかけさせろ”って怒られた・・・。」と、
げっそりした顔で戻ってきた。


ありゃま。
それはそれは、お疲れ様でした(汗)


う~ん。

確かに、あむあむは学校では眼鏡をかけているけれど、
うちでは宿題とかパソコンをやる時にかけるぐらい。

その他の時は、数分もすると
「いらないっ」とはずしてしまうことが多い。


ただ、3歳半前後というあむあむの発達年齢を考えると、
あまり無理強いはしたくない。

眼鏡自体を嫌いにならないように、
少しずつ、かける時間を延ばしていければいいかと思ってたんだけど、
それじゃ甘いのかなぁ・・・。



ともかく、少しでも眼鏡のわずらわしさを軽減できるようにと、
病院の後は、眼鏡を買ったお店でフレームの角度を調整してもらった。

今までは、すぐにずり落ちていたけれど、これでぴったり♪


あむあむも使い心地が良くなったのか、
昨日はほぼ1日中、眼鏡をはずさなかった。

えらいっ!



眼鏡屋さんの後は、ショッピングモール内のフードコートでお昼ご飯。
パパは、朝もまともに食べる時間が無かったし、
病院では何だか疲れたし、
ということで「この他に、たこ焼きでも食いたいなぁ」と、
ご飯を食べながらぽつりと一人言。


・・・と、それをしっかりと聞いていたらしいあむあむ君。

ご飯の後で、「たこ焼き、食べたいお~」と、
ちょっと照れながらおねだりしてきた。


わはは。聞いてたか(笑)

はいよ~。
パパと一緒に買ってきな~(笑)


一皿をみんなで分けっこしたけれど、
結局、たこ焼きのほぼ半分近くはあむあむのお腹の中へ。

大満足の笑顔のあむあむでしたとさ♪ 


※食事中は、メガネをはずしています※




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チューブは抜けるかな?

2009年03月09日 | あむあむの手術や入院、通院のこと
今日は、あむあむの数ヶ月に一度の耳鼻科の受診日。

数年前、滲出性中耳炎(しんしゅつせいちゅうじえん)の治療のため、
鼓膜を切開して、小さなチューブを耳の奥に埋めた。
その経過観察をしていただいている。


朝、私が「耳の病院に行くよ。」と声をかけたら、
「ちょっと、あって~(待って)」と、ごそごそと準備を始めたあむあむ君。

先日の遠足で買った袋にDSを入れて、
手にはお気に入りの手袋(本当はパパの)をはめて、意気揚々と出発!


これまでの先生が系列の病院に移動になったので、
今回から他の先生に診ていただくことになった。

とても気さくな感じの先生で、こちらの質問にも丁寧に答えてくれた。

↑もっとも、ということは、一人一人の診察に時間がかかるということで、
待ち時間は前よりアップ(苦笑)


そろそろ耳の中のレントゲンを撮ってみて、
耳の中の機能が成長しているようであれば、
次回の外来でチューブを抜きましょうという話になった。

チューブを入れっぱなしにしていると、
鼓膜の穴がふさがらずに残ってしまう場合があるらしい。


そこで耳鼻科の後は、急きょ、放射線科へ。

いつもレントゲンが入っている時は、
前日からあむあむに言い聞かせておくのだけれど・・・。

まぁ、今まで何度も「お背中ぴっ!」で、上手に撮れているから大丈夫かな?
と送り出したら、10分以上たっても誰も出てこない。

いい加減心配になった頃、
あむあむがレントゲン技師さんに抱っこされて出てきた。
何度か動いてしまって、時間がかかったそうだ。


今日、本当は、この後メガネ屋さんに行って、
あむあむのメガネを作るつもりだったけれど。

耳鼻科の待ち時間の長さと、急なレントゲンで
あむあむが精神的にかなりお疲れの様子だった。
メガネ屋さんで視力検査はきついな、と、断念。

また後日、行くことにしよう。


疲れて、ちょっとご機嫌斜めだったあむあむ君。
サイ○リアでたらこパスタを食べて、元気復活!

昼食後、市役所や買い物などにも行ったけれど、
元気についてきてくれた。


ちょっと大変な一日だったね。

あむあむ。
今日は、お疲れさま!






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眼鏡デビュー間近

2009年03月06日 | あむあむの手術や入院、通院のこと
半年程前の眼科の受診で、
右目が遠視で、左目が近視、
それに加えて、両目とも斜視と乱視もありという
驚きの事実が判明したあむあむ君。

小さいうちに眼鏡をかければ根本的に矯正できる可能性があるらしく、
眼鏡の着用を薦められていた。

あむあむの体調不良や、私のつわりのため
何度か予約を延ばしてしまったけれど、
本日、ようやく眼科を受診することができた。

眼科はいつも何時間もかかるので、
今日は大事をとって、パパも一緒に行ってもらった。


あむあむの視力検査の時は、パパが付き添ってくれた。

前回は、ランドルト環の模型をあむあむが持って、
先生が指したのと同じ向きに回すという方法で視力を測った。

今回は、普通に、穴のあいている方向を指すやり方でできたそうだ。


視力検査が終わったら、眼鏡の装用テスト。

あむあむに合ったレンズが入っているテスト用の眼鏡をかけたまま、
10分ぐらい、病院内をお散歩。
さっきの視力検査で既にあむあむがお疲れ気味だったので、
ちょうどジュース休憩とすることにした。

あぁ、それにしても、
あむあむのこの変な、

あ、いやいや。面白い、

いやいや。

え~っと・・・、おもしろ可愛い(笑)眼鏡姿を見ていたら。

あぅぅ、撮りたくてたまらない。


そこで、病院内の携帯使用がオッケーなコーナーで激写!(笑)



この装用テストの間、あむあむの足元がふらついたりすることもなかったし、
眼鏡をかけた感想も「楽しかったぁ♪」そうで、特に問題なし。
先生から眼鏡の処方箋を書いていただいて、本日の診察は終了した。


近日中に眼鏡屋さんで眼鏡を作ってもらって、あむあむ君、眼鏡デビューだぁ!

さてさて、どんな感じになるのかな???

  




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耳から血が~っ!

2009年02月12日 | あむあむの手術や入院、通院のこと
朝、あむあむを起こす時に何気なく耳を見たら、
耳の入り口付近に血が固まっているのが目に入った。

「うわ~、あむあむが耳血(みみぢ)だ~っ!」と騒ぎながら
急いで懐中電灯を取りに行った。

うーあから
「耳血って、普通言わないよ(笑)」という突っ込みを受けながら、
あむあむの耳を照らしてみた。
すると、耳の中にも、どろっとした赤い膿のようなものが見えた。

ひょえ~っ!


実は数週間前、耳だれが出ているのには気付いていた。
けれど、その後すぐにあむあむとうーあの体調不良が続き、
耳鼻科に行きそびれていた。

そのうち耳だれも収まったようなので、ほっとしていたのだけれど・・・。
もしかして、あの耳だれが悪化したか?!


ともあれ、かかりつけの耳鼻科に急いだ。

すると、先生からあっさりと
「多分、自分でひっかいちゃったんだね。
耳だれは出てるけど、出血は耳の入り口付近だけだよ。」と言われて、
とりあえず、一安心。


あむあむは数年前に
滲出性中耳炎(しんしゅつせいちゅうじえん)の治療のため、
両耳の鼓膜を切開して鼓膜の奥の水を抜き、
耳の奥に小さなパイプを埋め込む手術を受けている。

今回、状況次第ではもしかしたら再手術か?!と心配だったけれど、
先生から「パイプはきれいに入ってるよ。」と言われ、ほっと一息。

とりあえず点耳薬を処方していただいて、うちに帰った。


さて、お次は休む間もなく、うーあの授業参観だぁっ!

あむあむと、仕事が早く終わったパパも加わって、
思いがけず、一家総出になってしまった。
うーあ君、恥ずかしがり屋なのに、ごめんね(笑)


授業では、子供たちがフィンランドについて調べてまとめたことを、
班ごとにテーマ別に発表していた。

うーあはこのところの体調不良で休んだり早退することが多く、
フィンランド調べの時間にあまり参加できていなかった。

昨日の夜までは「大丈夫かなぁ」と不安そうにしていたけれど、
今日、しっかりと発表していた。

やったね♪


今日は朝から何だか気ぜわしかったけれど、
ともあれ、あむあむもうーあも元気でなにより!

冒頭の画像は、耳鼻科から帰ってきた時に、
生協の箱のシールはがしを手伝ってくれたあむあむ君。

きりっとした立ち姿と、真剣な横顔が素敵よ♪







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どんな風に見えてるの? 

2008年09月26日 | あむあむの手術や入院、通院のこと
あむあむ君、今日は眼科の受診。

おとといは外科、
昨日も脳神経外科の受診が入っていたので、
今日で3日連続の病院通い!

もともと、小児科・脳神経外科・耳鼻科などなど。
あむあむが定期的に通わないといけない科は多い。
でも、ここまで連続なのは初めてだ。
(ちなみに明日は、同じ病院内の小児科をうーあが受診(笑))


さすがにお疲れなようなので、学校は休んで、
午後からのんびり病院に向かった。

まずは、瞳を開くための目薬を、数分おきに3回。

数十分たってしっかり開いたところで、視力検査。
↑あむあむが輪(ランドルト環)を持って
 看護婦さんが出した紙と同じ向きに輪を動かす。

それから、ようやく先生の診察。
先生があむあむの瞳にライトを当て、
あむあむは顔を正面に向けたままで
「上向いて」
「ママのほう(左)向いて」などの指示に従って、上下左右を見る。


↑・・・な~んつって軽く書くとこれだけだけど、
それぞれの間に待ち時間も入り、すべて終わるまでに約3時間!

しかも、眼薬も視力検査も先生の診察も、
あむあむにとっては慣れていないことばかり。

でも、めちゃくちゃいい子で頑張りました!
すごいよ、あむあむ!
(冒頭の画像は、診察後に、
 オレンジジュースでリフレッシュのあむあむ君)


ところで、かんじんの結果は、というと。
驚きの結果が!


なんと、あむあむ君。

右目が遠視で、左目が近視だって!!!
それに加えて、両目とも斜視と乱視もあり!

遠視&近視&斜視&乱視?!

・・・なんだそりゃぁ???


それとあむあむの場合、右脳が奇形なので、昔から左半身が弱い。
視野に関しても、小さい頃は特に、左側の視野が狭かった。


・・・う~ん。

君の眼には、世界は一体どんな風に見えてるんだろう。


でもねぇ、遠くから手を振っても気づいてくれるし、
初めての場所でも段差につまづくこともないし。

不自由ながらも、天性の勘で乗り切ってるのかしら?!



ともかく、小学生のうちなら、
日常的に眼鏡をかけることが目の訓練になるそうで、
根本的に改善する可能性があるそうだ。

ってことで、次回の診察時に
眼鏡の打ち合わせをすることになった。


ただでさえ、夏でも頭部保護帽をかぶってて暑そうなのに、
加えて眼鏡かぁ。

あ~あ。
なんとなく、がっくり。





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お疲れさまでした! 

2008年09月24日 | あむあむの手術や入院、通院のこと
冒頭の画像は、珍しくお疲れ顔のあむあむ君。
疲れてるのも無理はないのだなぁ。


今日は、久々の外科の受診の日だった。

↑あむあむが陰嚢水腫(いんのうすいしゅ)の手術を
受けてから、1年ちょっとが過ぎた。

最近、おちん○んのつけねあたりが
また膨らんできたような気がするので、診ていただいた。


小児外科の先生は、
週に一度だけ、遠方の病院からいらしている。

今日は遠方の病院のほうでの処置にてまどったそうで、
先生の来院が遅れ、30分遅れで診察が始まった。

結局、あむあむが診察室に呼ばれるまでに、2時間待ち。

普段、病院の待ち時間は
とても静かに待ってくれるあむあむだけれど、
さすがに2時間は長いっす~。


さてさて。
診察室では、あむあむはズボンを脱いでベットの上へ。

あむあむには、昨日から何度も
「明日は、ちん〇んを「もしもし」してもらうからね。
パンツも脱いで、先生に大丈夫かなぁって診てもらうよ。」と
言っておいたので、覚悟はできていたようだ。

でも、いざ診察となると、さすがに緊張で顔がこわばっていた。


ベットに仰向けになり、パンツもおろした状態で、
おちん○んのあたりを
超音波でじっくりと診ていただいくこと、数分間。

始めは「こあい(怖い)」と言って
診察をちょっと嫌がっていたたあむあむだけれど、
頑張ってじっとしてました!

えらいっ!


診ていただいた結果、やはり、おちん○んのつけねあたりに
いくらか水はたまっているそうだ。
ただ、針で中の水を抜く処置を1~2回すれば落ち着くそうだ。
(これだけだったら、外来で処置できるらしい)

前回の手術で、
陰嚢内に水分がもれる元となった穴はしばってあるので、
今後、水がものすごくたまるってことは無いらしい。

ともかく、現時点では処置が必要なレベルではないので、
今後、もっとぽよんぽよんに水がたまったら
改めて受診することになった。


やれやれ。良かった~。



ということで、外科の受診は、今回だけでひとまず終了!

外科の受付の方は
あむあむをとても可愛がってくださっている方なので、
ちょびっと残念だったりして(笑)

でも、あむあむはこの病院でいくつもの科にかかっているので、
なんだかんだで月に一度は来院している。

また、その時にご挨拶に行こうっと♪



・・・あ、ちなみに冒頭の画像は、
診察を受けた後、コーラで休憩中のあむあむ君でした。
(携帯オッケーなコーナーで撮りました)

およっ!
なんだか、目の下にクマらしきものがっ(汗)


・・・お疲れさま!





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脳外&発達検査

2008年08月11日 | あむあむの手術や入院、通院のこと
今日は数ヶ月ぶりに、都内の脳神経外科の受診の日。

あむあむが3歳で水頭症の治療のためにシャントを入れて以来、
同じ病院で定期的に診ていただいている。
(この病院行く時は、うーあは、ばあば(私の母)とお留守番。)


病院までは電車などを使って、なんだかんだで片道約2時間。
今日は行きの電車で全く座れなかったので、疲れたのかな?

最寄り駅を降りた時に
あむあむに「歩く?タクシーに乗りたい?」と聞いたら、
珍しく今日は、病院までタクシーに乗りたがった。

歩いても片道15分ぐらいだけれど、なんせ暑い。
今日は歩かなくていいのね。

ラッキー♪(笑)


タクシーに乗ると、あむあむの右上方に手すりが付いていた。

普通に座ってたほうがよっぽど楽だろうに、
右手を目一杯伸ばして手すりにつかまっていたあむあむ君。
タクシーがカーブを曲がるたび、よろけておっとっと。
かなり真剣な表情のまま、病院までずっとつかまっていた。
(冒頭の画像)

まったく、もう。あなたったら。
これだから、毎度あむあむとのお出掛けは面白い(笑)


今日は久しぶりにあむあむの発達検査も受けた。

結果は、認知が3歳10ヶ月。
言語が3歳1ヶ月。
総合で3歳4ヶ月だった。
(あむあむの実年齢は、現在7歳4ヶ月)

数字や色の名前などの抽象的な概念は、やはり弱い。

でも、四角とか十字の絵を見て同じように書くとか、
先生が言ったのと同じ数字を繰り返すとか(4つまでできた)、
前まではできなかったのに、
今回はできるようになっていた課題がいくつかあった。

ゆっくりだけれど、
あむあむの速さで順調に成長している。



脳神経外科の先生に診ていただいたところ、
シャントの圧力や、
去年手術した、頭蓋骨に入れた人口骨も特に問題がないので、
次回の脳外の受診は半年後になった。

てんかんの発作ももう2年以上出ていないので、
てんかんを診ていただいている病院の受診も、現在は3ヶ月に一度だ。

滲出性中耳炎の手術後の受診も、現在は3ヶ月に一度。


今後もあちこちの病院通いは続くのだろうけれど、
少しずつ、それぞれの受診の回数は減ってきている。


受診が減ったのは、経過が順調な証。

嬉しい。





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初めての歯医者さん

2008年07月17日 | あむあむの手術や入院、通院のこと
あむあむ君。
今日は生まれて初めての歯医者の受診の日。

うーあの虫歯の治療の時にあむあむも連れて行っているけれど、
うーあの治療中、あむあむは私と一緒に待合室にいる。

だから、あむあむは診療室の中には入ったことがない。


一応、昨日から
「明日は、あむあむも、歯のお医者さんでもしもしするよ。
 お背中ぴってして、口をあーんだよ。」等々、言い聞かせてみた。

でも、どうもぴんときていない様子。
今まで学校の歯科検診しか受けたことないんだから、
ぴんとこないのも、もっともだ。

本当は、何回かうーあの治療の様子を見せてから
本番に臨みたかったんだが。
うーあから見学を嫌がられたので、仕方が無い(苦笑)

ともかく、行ってみないことには何も始まらない。

いざ、出陣じゃあ~!!!


・・・と、その前に。

今日はうーあは通常授業で、あむあむだけ早帰りなので、
私とあむあむで、ランチデート♪(冒頭の画像)

いつもながら、いい顔で食べるなぁ(笑)


その後、小学校を終えたうーあも一緒に、
今度こそ、
いざ、出陣じゃ~!!!


治療室に入り、やや緊張気味のあむあむ。
でも、治療用の椅子に座って、静かに先生の指示を待っている。

うん。いけそうだ。


ここで改めて、先生にあむあむのことを説明した。

・実年齢は7歳で、発達年齢は3歳半であること。
・簡単な言葉で話してもらえば、理解できること。
・今までいくつも手術を受けているし、
 色々と病院にかかることには慣れているので、
 治療の時におそらく荒れたりすることはないということ。

それらのことを踏まえて、診察開始。
一応、私もすぐ隣で見守った。

先生が、始めにあむあむに空気がでる管を見せて、
「ほら、シューって空気が出てきただろ。気持ちいいね。」と
柔らかく語りかけながら、あむあむの手に空気をかけてくれた。

それで大丈夫だったので、
今度はあむあむの体や顔のあたりにシューっと。

それでも大丈夫そうだったので、少し口の中にもシューっ。


あむあむは相変わらず少し緊張した顔だったけれど、
色々な試みを受けても嫌がることもなく、
先生からの問いかけにも
「うん」とか、「痛くない」とか、ちゃんと答えていた。


こんな調子で、診察とあむあむの様子見が進んだ。

あむあむは、しっかり口の中も見せることができたし、
いくつかの機材を口の中に入れられても問題なし!

えらいっ!!!


今回の歯医者さんは、地元の普通の開業医さんだ。
でも、あむあむに臆することもなく治療を引き受けてくださり、
あむあむの状態に合わせて的確に関わってくださった。

とてもありがたい。



あむあむの特別支援学校の歯科検診の時点では、
歯石と歯垢が指摘されただけだったけれど、
今日の診察の結果、3本の虫歯が見つかった。

とりあえず今のところは進行止めの薬を塗っておいて
今後も継続的に数ヶ月ごとに状態を診ていただき、
もう少し歯医者に慣れてきた頃に
削るなどの治療も受ける、ということになった。


これでまたひとつ、
我が家の近くに、あむあむが行けるお医者さんが増えたなぁ。

嬉しい♪





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電車で通院。

2008年02月25日 | あむあむの手術や入院、通院のこと
今日は、あむあむの数ヶ月に一度の脳神経外科の受診の日。
普段、てんかんや体調不良時に行く病院までは、車で片道20分ちょっと。
でも、このかかりつけの脳神経外科までは、電車を乗り継いで片道約2時間。
あむあむの好きな車の本を何冊もかかえて、病院に向かった。

今日はたまたま途中までパパが一緒だったので(パパは仕事に向かう途中)、
あむあむはパパの抱っこで電車の運転席を見せてもらったりして楽しそう♪


ところで今日は、脳神経外科の受診の前に
頭部の3DーCTを撮ることになっていたので、
あむあむには、昨日から
「ベットに寝て、お背中ぴっ!で頭の写真撮るからね」と言い聞かせておいた。

昨日の時点で、すでに「あ~い♪」とあっさり納得していたあむあむ。
実際、本番でもすんなりと「お背中ぴっ!」で撮れました。
よっしゃ~!今日はラッキー♪

↑3回に1回ぐらいは、部屋に入る時点で
 「や~だ~、こわい~。」と言って、抵抗するもので(苦笑)


そしてお昼を食べた後、脳外の外来へ。

去年の夏に手術した人口骨の周辺で(手術に関する過去記事はこちら)、
直径1センチ前後だけれど陥没している箇所がいくつかあるので、
3DーCTの画像とも照らし合わせて、診ていただいた。

先生の診断によると、
陥没したのは、あむあむの頭蓋骨と人口骨の継ぎ目の部分だそうだ。
どうやら、元からある頭蓋骨の一部がうまく育たずに、やせてしまったらしい。

でも、人口骨自体はしっかりついているので
このまま様子を見ればよいとのことで、とりあえずは一安心。


ひとつ手術を終えてやれやれと思ったあたりで、
また違う事態になって、新たな心配がうまれるということが多いここ数年。

まぁ、こればっかりはしょうがないけどね。

私にできることは大抵ほとんど何もないけれど、
とにかく先生を信じて、あむあむを信じて、
ぼちぼちやっていくしかないもんなぁ。


ところで、嬉しい話もひとつ聞けた。

去年の6月ぐらいの時の脳と、今日撮った脳の中の様子を比べると、
素人の私が見てもわかるぐらいに、あむあむの左脳が大きくなってたのだ!

あむあむの場合、奇形なのは右脳だけ。
だから、本来は左脳は正常に働くはずなのだけれど。
でも、シャント手術を受ける前は右脳内にどんどん髄液がたまっていたので
大きくなった右脳に押されて、左脳は縮こまってたのよね(汗)

脳の大きさが、あむあむの成長にどれだけ関わってるかはわからないけど、
まぁともかく、脳が縮こまってるよりかは、
大きく伸び伸びしてたほうがきっと良かろう(笑)




ふぅぅ、それにしても、
うちを出たのは9時半で、帰ってきたのは17時近く。
脳神経外科に行く日は、毎度毎度一日がかりだ~。

あむあむ、まだ風邪気味なのにお疲れ様でした!
(画像は、帰りの電車の中で疲れてほけ~っとしていたあむあむ君(笑))





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頭蓋骨の形成手術(2005年) 最終章

2007年12月23日 | あむあむの手術や入院、通院のこと
ずいぶんと長くなりましたが、これで終わります(笑)

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

12月15日(手術の次の日)

昼前に、あむあむがICUから、もとの個室に戻ってきた。
かなりぼーっとして、話しかけても反応が無い。

でも、食事を見ると食べたそうにした。

私が「あーん。」であげようとしたら、
私の手を振り払って、自分でスプーンを持ってゆっくりと食べた。

かなりほっとした。


12月16日(手術から2日目)

あむあむはまだ、一日中寝るかぼーっとしていた。

顔全体がかなりむくんできた。
まぶたもパンパンに腫れてしまい、全く目が見えない状態。

それでも、私が無理やり目をこじあけたら(笑)、
「ぐふっ」と、のどの奥で笑った。

笑った。

あむあむが笑った!


さらに、私が「あむあむ、ご飯だよ~。」と言うと口を開け、
3食ともほぼ完食した。


12月17日(手術から3日目)

まぶたのむくみが少し引いて、微妙に目が開くようになった。
しょっちゅう「でんちゃ~(電車)」と言って、電車のビデオを見たがった。


12月18日(手術から4日目)

「あ~ま~(ママ)」「ちて~(来て)」など、
元のようにおしゃべりするようになった。

「うちゅ(靴)!」と、靴をはきたがったのではかせると、
よろけながらもフロア内をぐるっと1周歩いた。

看護婦さんもびっくり(笑)



・・・そして、この調子でめきめきと復活していったあむあむ。

毎日「うちゅ(靴)!」を連発して、病院内をお散歩しまくりました(笑)


あまりの元気さを見かねて(?!)、先生が予定より早めてくださり、
なんと、12月21日(手術から7日目)には退院!!!

さすがあむあむ!





帰ってきたね。

もとの元気なあむあむで、帰ってこれたね。


信じてたけど、やっぱり不安だったよ。

でも、帰ってきたね。



お帰り、あむあむ!!!





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頭蓋骨の形成手術(2005年)vol.4

2007年12月22日 | あむあむの手術や入院、通院のこと
2005年12月14日(あむあむの頭蓋骨の形成手術の当日)

朝の9時に、あむあむは看護婦さんと一緒に手術室へと向かった。
エレベーターの扉が閉まるまで、にこにこと私に手を振っていた。
何も知らない、あむあむ。


あむあむがいない部屋で、私一人でずっと待っていた。

何をしても落ち着かなくて、
うろうろと歩き回ったり、見るともなしに雑誌を眺めたり。

あっという間に1時間が過ぎたかと思えば、
たったの5分がなかなか進まない。

時計を見ても落ち着かず、
時計を見なくても落ち着かず。


ほとんどの時間を、窓の外に見える東京タワーを見て過ごした。


東京タワーの辺りに朝っぽい日差しがさして、

それから日が高くなって、

段々と夕方っぽくなっても、


まだ何の知らせもこなかった。




午後16時ごろ、ようやく看護婦さんが知らせにきてくれた。

ICUで、あむあむに会った。

ずっと、出っ張ったおでこを見慣れてたから、
あむあむのおでこが平らなのが、不思議な感じだった。
顔色も少し青白くて、
なんだか、よく知らないあむあむを見ているような気がした。



手術を終えたばかりでかなり疲れた様子だったけれど、
脳神経外科の先生が手術について説明してくださった。

「いくらか硬膜(脳と頭蓋骨の間にある硬い膜)は傷ついたものの、
 脳自体には全く問題ありません。
 やはり出血はしましたので、輸血をしました。」

とりあえず、手術は成功したらしい。



・・・まだ、あむあむは麻酔でぐっすり寝ている。



でも、ちゃんと起きてくれるよね?


また、笑ってくれるよね?(最終章に続きます)






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頭蓋骨の形成手術(2005年)vol.3

2007年12月21日 | あむあむの手術や入院、通院のこと
2005年12月12日(あむあむが4歳の時)。
頭蓋骨の形成手術を受けるために、あむあむが入院した。

小児病棟がいっぱいで入れなかったので、
急遽、一般病棟の個室に入院することになった(個室は付き添いが必要)。

その頃はちょうどパパの転職が決まっていて、パパは前の会社の有給消化中。
少々後ろ髪をひかれながらも、当時6歳だったうーあをパパに託して、
私は、あむあむにずっと付き添うことになった。


手術前から、ずっと
「無理に頭囲を縮めなくていい。とにかく安全面を優先で」と言い続けていた
私やパパの意見が反映されたのだろうか。

手術は、あむあむの眉毛の上から頭頂部までの頭蓋骨を一旦全部はずして、
そのはずした骨を色々な形に切ってから
ジグソーパズルのように組み合わせ、金属プレートでとめていくというやり方になった。

このやり方だったら、脳への影響は少なそうだ。


それでも、かなり大きな手術には変わりない。

手術前、脳神経外科の先生から告げられたのは、ずっしりと重い言葉だった。

「我々も最善をつくします。
 けれど、今のあむあむ君と同じ状態でお返しできるという保証はできません。」




あむあむに何が起こっても、
手術後にどんな状態になったとしても、

あむあむと生きていこうという気持ちは同じだけれど。



でもやっぱり、今のあむあむのままで戻ってきて欲しい。

ずっとこの笑顔を見せて欲しい。



そう願いながら、いよいよ手術の日がきた。(vol.4に続きます)






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