脳波検査の結果

今日、小児神経外科の診察の際に、
数か月前に受けた、あむあむの脳波検査の結果を伺った。
（検査の日の様子は、こちら）

発作として現れるほど強いものではないが、
右脳の前の方に、てんかん波が見られるそうだ。


あむあむは、４歳ぐらいまではしょっちゅう、
てんかんの重積発作で、救急車のお世話になった。

でも、もう、発作は６年ぐらいでていなかったので、
正直、「もしかしたら、てんかん波自体、
消えているのでは？」

な～んて、淡い期待をしてたんだが・・・。


やっぱり、先天性の脳奇形なわけだし、
そんなに甘いもんじゃないよね。

あ～あ。


ともかく、けいれんのタイプが変わったり、
発作の頻度が変わりやすいと言われている思春期は、
小学校高学年から、中学校ぐらいまで。

念のため、高校の初めの頃ぐらいまで
このまま、発作が出なければ、
今よりは、安心できるとは言われた。


そのままを受け入れるつもりではいるけれど、
何があっても、受けいれる覚悟はあるつもりだけど、
でも、やっぱり、へこむなぁ。


まぁ、ともかく、
今までどおり、体調には適度に気を配りつつ、
楽しく歩いていきましょう。


↓天気が悪かったけれど、遊びたがったので
家の玄関先で、シャボン玉をやる、あむあむ＆ららちゃん。




↓ららちゃんは、すぐに飽きて、
後ろで「プリ○ュアに変身！」（笑）





↓ららちゃんが撮った、あむあむ。
いい表情してたんだが、ピンボケで残念（笑）












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脳波の検査

先日、数年ぶりに、あむあむの脳波の検査があった。

もう５年以上、てんかんの発作は出ていないので、
今回の結果でけいれん波自体が出ていなければ、
かなり安心できる。

（抗けいれん薬は、
エクセグランとマイスタンを、朝晩で一包ずつ服用中）


まずは、小児科でトリクロを服用。

体が大きくなった分、数年前より量が多い^^;
トリクロって、始めは甘いけど、後味は苦いらしい。

あむあむ君、オエっとなりそうになりつつも、
頑張って飲み切ってくれました。

↑基本的に、病院内でされることには、
「やらなきゃ」と思ってるんだか、
「どうせ逃げられん」と思ってるんだか、
とにかく、文句も言わず、我慢して受け入れてくれます・・・。



・・・が、毎度のことながら、
トリクロだけでは、ちょっとぽわ～んとしただけで、
眠りそうにない。

検査室の方から、
「追加で座薬も出てますが・・・。
眠れなくても、一応、脳波は取れますが、
お母さん、どうしますか？」と聞かれたので、

「きっちり（脳波を）取りたいので
（座薬を追加）お願いします」と、お願いした。


で、エスクレを立て続けに２本ぶち込まれた、あむあむ君。

一気に眠そうになったので、待機室から検査室へ。
（技師さんが、お姫さま抱っこで運んでくれた）

この時点で、私は
廊下で待機するように言われたので、退散～。



検査終了後に技師さんに伺ったところ、
あむあむは、始めは起きていたものの、
しばらくして寝たので、
覚醒時と睡眠時の脳波がしっかりとれたそう。

良かった～。


あとは、あむあむが目覚めてから、
小児科でサチュレーションのチェックを受けて、問題なく終了。



検査の時に眠れるように、
前日はいつもより２時間近く夜更かしさせてたので、
病院での薬との相乗効果（？）で、
あむあむ君、ヘロヘロ～。

・・・が、ヘロヘロなのにいつものように
売店でミニカーを欲しがり、
病院を出てから、「外で食べたい」と言ってきた。

行きたがったのは、「サイ○リア」。

いつものようにドリンクバーも欲しがったので、
「今日は、まだあんた、フラフラしてるから、
ママが取ってくるからね」と言い聞かせ、
あむあむが欲しがった、コーラを取って渡した。

・・・が、数分後に、手からコップがするっと抜けて、
床にばっしゃーん^^;


お店のお姉さんに掃除を手伝っていただき、
私はその間に、ヘロヘロのあむあむの手をとって車に行き、
濡れたズボンを着替えさせた。


↓その後は、軽いプラスチックのコップに
すこ～しだけ入れて、ちょびちょび飲ませました^^;





↓慣れない検査で緊張もしたので、かなりお疲れモード。








ともかく、脳波は無事取れたので、
あとは、次の診察時に結果を聞くのみ！

良くなってると、いいなぁ。












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久しぶりにハラハラ

いただいたコメントへのお返事が遅れていて、ごめんなさい。
時間ができ次第、お返事しますので、もう少しお待ちください。

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元旦の朝。
いつもより１時間程早起きして、家族みんなで初日の出を見た。

寝ぼけまなこのららちゃんは車内から。
その他のみんなは外に出て、初日の出のパワーをチャージ！

今年は、みんな元気に過ごせるかな♪


・・・と、思いきや～っ！

そのまま行ったパパの実家で、
ちょっとお散歩に行ったら、あむあむの体調が急降下（汗）

顔面蒼白だし、ぐったりして時々白目をむいてるし。
今にもけいれんが出そうな状態が、数時間続いた。


あむあむの場合、てんかんの発作が出ると、
病院で点滴などの処置を受けるまで止まらない（けいれん重積）。

けいれんが長時間に渡ると、脳への酸素の供給が足りなくなり、
後遺症が残ったり、時には命にもかかわる。

でも、パパの実家から最寄りの救急病院までは、片道約１時間。
そこでも受け入れてもらえるかわからないし、遠すぎる。


頼む、あむあむ。
持ちこたえてくれ。

ともかく、食べられる物を少し食べさせて、
抗けいれん薬を飲ませようとしたら
あむあむがむせた拍子に大量にもどした。


あちゃ。

‘パパの実家でやっちゃった～'感はあるけれど（笑）、
でも、こういう時は、吐いちゃったほうがスッキリするんだよね。


かくして、スッキリしたあむあむ君。

その後もしばらくは元気が無かったけれど、
もうけいれんの心配は無いぐらいには顔色が戻った。



無事に帰宅して、今日はもう、ほぼ復活！

夕飯は「お外で食べたい」と言ってきたので、家族で外食。
あむあむは、サイ〇リヤで普通サイズのタラコパスタもたいらげ、
パパのほうれん草ソテーまで完食！

いや～。
良かった良かった。

でも、一応、しばらくは様子見だな。



さて、こんな感じでプチ波乱で始まった、我が家の新年。
今年も、どたばたな一年になりそうな？！







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血液検査

昨日は、ららちゃんは実家でお留守番しててもらって、
あむあむと二人でかかりつけの病院へ。

↑3ヶ月に一度のペースで、
あむあむのてんかんや発達を診ていただいている。


あむあむは一歳になる前ぐらいから、抗けいれん薬を飲んでいる
（現在は、エクセグランとマイスタンを朝晩に一包ずつ）。

長期間に渡って服薬していると内臓に負担がかかって、
内臓機能が悪くなる心配がある。

そこで、今回は久しぶりに血液検査を受けた。


検査室に行く途中で、
あむあむに「注射、ひとつだけするよ」と告げた。

予想どおり、始めは
「こ～わ～い。ちゅうしゃ、こ～わ～い」とべそをかいたけれど、
いざ検査室に入ってからは、ぐぐっと腹を据えたあむあむ君。

自分から椅子に座り、自分から腕を出した。

微妙に腰がひけてたけど。
時々半べそで看護婦さんに、
「こ～わ～い」とか「痛いぃ？」と言ってたけど。

ぐぐ～っと堪えて、良く頑張りました！
（あむあむは血管が細いので、なかなか針が入らない）


さすがに採血が無事に済んだ途端、
「い～た～い～」と大泣きしたので、
あむあむの気持ちが落ち着くまでの間、抱っこしながら歩いた。

あむあむって、今、20キロぐらいだっけ？
ずっしりと重い。


検査結果が出るまで1時間から1時間半かかるというので、
気分転換に、近くの子供用品店に行くことにした。

すると、店に向かう途中で
ちょうど、あむあむのお友達の親子にばったり。

おかげで、あむあむのテンションが、一気にアップ！

ラッキー♪


さて、お店では、あむあむがミニカーとかを物色している間に、
私はベビーコーナーへ。

子供はららちゃんで打ち止めの予定だから
最低限だけ揃えればいいと、頭では思ってはいるんだけど・・・。

何たって、我が家で初の女の子ですもの。
可愛い服を見ると、たまらない～。

あぁ、もう、服を見るだけでよだれが出そう（笑）


・・・が、ここはぐっと理性でこらえて、がまん！
あむあむの塗り絵と、ららちゃんの靴下だけ買って、病院へ戻った。
（冒頭の画像は、帰宅後に塗り絵をやっているあむあむ）


検査の結果、内臓機能は問題無し！

良かった～。


先生の話しでは、普通の子の場合、
2年以上発作が無ければ、減薬を検討するらしい。

でも、あむあむのように先天性の脳奇形がある場合は
5年ぐらいは様子をみるそうだ。


あむあむが最後に発作が出てから、今で3年ちょっと。
このまま落ち着くといいなぁ






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いい感じ♪

今日はあむあむのてんかんを診ていただく日。
(てんかんに関しては「あむあむのてんかんのこと」の
カテゴリー内の他の記事を参照して下さい)

あむあむが最後に発作が出たのは、約２年半前。
先生から、
「この分なら、当面は発作がでる心配は無さそうだね。」と言われ、
ほっと一息。

ただ、小学校高学年～中学生あたりで思春期に入り、
ホルモンバランスが変わると、
てんかんの状態(発作の頻度や種類など)が変わる可能性はあるとのこと。

しかし、このままずっとコントロールできていれば、
その時期になっても、発作が出ない可能性が上がるらしい。


それにしても、昨日のうーあのぜん息の診察に続いて、
今日のあむあむのてんかんの診察。

病院までは車で３０分近くかかるし、
大きな総合病院なので、診察待ちも会計待ちも長い。

正直言って、２日連続で息子たちを病院に連れていくのは、
つわり真っ最中の私には、結構きつかったけれど。
うちに着いてからゲロゲロリ～ンになったけれど。

でも、うーあのぜん息も、あむあむのてんかんも、
明るい見通しを聞くことができて、本当に嬉しい♪




さてさて、診察が終わると、
いつも病院内の売店に行きたがるあむあむ君。

お目当てのミニカーをゲットした後、
今日は、売店内にある販売機でたい焼きを欲しがった。

早速、病院内の休憩所で食べることにしたら、
たい焼きをくるくる回しながら「どっち？はんたい？」と聞いてきた。
どういう向きで食べればいいのか迷ったらしい。

そこで私が
「好きなところから、あぐって食べればいいよ」と言ったら、
なんとあむあむ君。

すっごく嬉しそうに、
たい焼きのお腹の部分にいきなりかぶりついたぁ～！　

頭からでもなく、しっぽからでもなく、お腹かいっ(笑)

↑ちなみに私は、頭から食べて、最後にしっぽを食べるのが好き♪


たい焼きの食べ方は自由だけれど、
朝・晩の坑てんかん薬は
これからもしっかりきっちり飲んでいくわよ！

たまに、口をおさえて逃げ回るのは、やめましょう(苦笑)






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ぐったりしてるあむあむの横で

けいれん時に入れる座薬や、病院で受けるけいれん止めの処置には、
脳の働きを抑えると同時に眠らせる働きもあるので、
あむあむは病院に着いてけいれんが止まってからも、
そのまま半日近くも延々とぐったりと眠り続けることが多い。

私はその間、時折うとうとしながら、ベットの横であむあむの目覚めを待つ。


大丈夫、大丈夫と自分に言い聞かせながらも、待つ時間はとても長い。

「このまま意識が戻らなかったらどうしよう。」

「あむあむの笑顔が見れたのは、あれが最後だったのかもしれない。」

そんなマイナスな思いをぐぐっと押しとどめながら、
ぐったりと寝ているあむあむの寝顔を見つめて過ごす夜は、とてつもなく長い。




幸い、今のところけいれん自体で深刻な状態になったことはないし、
けいれんによる後遺症も残ったことは無い。

けれど、私の中には、
「いつ何が起こるかわからない。」という思いは、常にどこかにある。


実際、過去には心配な事態が起こったことも、何度かあった。

けいれん中に吐いたものが喉につまって、
みるみるうちにチアノーゼを起こしたこともあった。

けいれんが止まってから半日以上も過ぎたが、
目は開いているのに、呼び掛けても全く反応してくれなかったこともあった。
あの時はとにかく必死で、何度も何度もあむあむの名前を呼んだ。



でも、こういう思いを何度もしているからこそ、

普段のあむあむの笑顔が、余計に大切に思えるのかもしれない。




あむあむと一緒に笑い、

一緒に歌い、

一緒に歩いているこの時が、


とてもかけがえのないものに思えるのかもしれない。






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てんかんの発作が出た時

通常のてんかんのけいれんの場合は、慌てて救急車を呼ぶ必要は無い。

けれどあむあむの場合は、今までの発作はすべて重積発作なので
けいれんが始まったらすぐにけいれん止めの座薬を入れ、
５分ぐらい様子を見てもけいれんが続いていたら、救急車を呼ぶことにしている。

救急車が来ると、とりあえずは一安心。

だけど、ここからがじれったい。
いつも、１１９番に電話する前に
私からかかりつけの病院に、受け入れ可能かどうかは確認しておく。

でも、必ず救急隊の方は、改めて病院に確認の電話を入れる。

もう、あむあむも私も救急車の中なのに、
あとは出発するだけなのに、

うちの前に横付けされた救急車の中で、どんどん時間が過ぎる。


しかも、救急隊員の方によっては
そのまま、あむあむのサチュレーション（血中酸素濃度）と脈を計り始める。

・・・これが正直言って、ものっすごいじれったい。

内心「そんなもん、走りながら計ってよ！！！」と思いながら、
イライラ、じりじりしながら私は待っている。


けいれん時のあむあむの酸素状態はかなり悪くなる。
サチュレーションは６０～７０（通常は９５～１００）まで下がる。
顔色や唇の色も青くなり、手足も冷えきってしまう。
酸素マスクをつけてもらっても、なかなか顔色は変わらない。


あむあむの病院までは救急車で約２０分。

大抵は、病院に着いた時点ですでに
けいれん開始から１時間近くが経過してしまっている。



病院に着いたら、救急室で先生にけいれん止めの処置をしてもらい、
その間、私は待合室で待機していないといけない。

待合室は処置室と離れているので、あむあむの様子は全くわからない。

これが、またつらい。


そしてけいれんが落ち着いたら先生から呼ばれ、ようやくあむあむとご対面。
この時点では、あむあむはまだぐったりと寝ていて、意識はまだ戻っていない。

大抵はそのまま私も一緒に、救急室にて一泊入院になる。


その間に、あむあむは頭部ＣＴや胸部レントゲンや血液検査を受け、
体調や脳のむくみを調べてもらう。

これらの検査結果も特に問題が無くて、
さらに意識が戻った後で
呼吸状態、食べ物の飲み込み、意識状態が大丈夫だったら、
次の日には、めでたくうちに帰れる。

でも状態が悪ければ、次の日から小児病棟に入院なのだ。

あ～あ・・・。






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てんかんの重積発作

あむあむが３歳８ヶ月の頃に、水頭症の治療のためにシャント手術を受けてからは、
けいれんは１年半に１回ぐらいに激減している。


シャント手術を受ける前は、平均で月に１～２回のけいれんを起こしていて、
毎回、救急車で搬送されていた。

発作自体は、いつも手や足の指がピクピクするだけの部分発作なので、
そんなに心配なものではない。

けいれん時の意識状態は、まちまち。
全く問題ない時もあれば、
追視（目の前で何かを動かすと、目で追いかけることはできる状態）は出るが
ぼーっとしている時もあるし、
意識がなくなり、呼びかけても全く反応がなくなる時もある。


ともかく問題なのは、あむあむの発作が、毎回重積発作であることだ。
長い時で２時間、短い時でも４０分余り、ずっとけいれんが続く。

重積発作（じゅうせきほっさ）とは、
けいれんが長時間続いたり、何度も繰り返すことをいう。

けいれんが長時間続くと、脳への酸素供給（血流）が追いつかず、
脳細胞が次々と死んでしまう。
そのため、後遺症が残ったり、命にかかわる危険も出てくる。


だから、あむあむのけいれんが頻発していた頃は、
とにかくなるべくけいれんを起こさないように、
あむあむの体調管理には、とにかくかなりの気を使った。

規則正しい生活をこころがけ、睡眠を十分取らせた。
なるべく疲れさせないようにした。
それから、けいれんを起こしてもすぐに病院に行けるように、遠出は控えていた。


シャント手術以降、あむあむのけいれんは大分減ったけれど、
今も抗けいれん薬は飲み続けている。

医師からは、
「普通の子の場合は、
　けいれんが２年出なければ薬を減らしたり、止めたりしますが、
　あむあむのように脳疾患がある子の場合は、
　５年ぐらいでなかったらようやくほぼ安心できるかな、という感じですね。」
と言われている。
　

前回の発作からは、１年半が過ぎた。

だけどきっと、
５年たとうが、１０年たとうが、
私の中であむあむのけいれんの心配がなくなるということは、多分無いだろう。

それでも、ここ数年で、
多少は遠出したり、泊まりで家族旅行も楽しめるようになった。

これからもあむあむに無理をさせすぎない程度に、
あれこれ一緒に楽しみたいな、と思っている。





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初めてのけいれん（２００１年１１月のこと）

今日、保育園のお迎えから戻って、車からあむあむを下ろそうとしたら、
あむあむが無表情で薄く白目をむいていた。

うわぁ、久々にけいれんか？！とあせりながら
「あむあむ！」と呼びかけたら、

にやっと笑ってこっちを向いたあむあむ君。


なんだよ、寝たふりかよ～っ！！！


・・・まったくもう、
シャレにならないシャレは、やめてくだシャレ～（汗）


んなことはさておき（笑）、
あむあむが初めてけいれんを起こしたのは、
２００１年１１月２１日。生後７ヶ月の頃だった。

夕方５時ごろ、突然
「うぁ～っ！」と、切羽詰った泣き声をあげたと思ったら、
あむあむのおでこに、一気に大粒の汗がうかんできた。

慌てて熱を測ったら、なんと３９度４分。

私がただおろおろしていると、
ふとあむあむの左手の指先がピクっと断続的に動いているのが目に入った。


何がなんだかわからないのだけれど、
何か大変なことが起こっていることを感じたのでタクシーを呼び、
うーあも連れて、とにかく一番近くの小児科に駆け込んだ。

そこはうーあのかかりつけの医者だったので、
飛び込んですぐ、顔見知りの受付の方に
「あむあむが熱を出して、指がピクピクしてるんです！」と訴えると、
待合室で待っていた他の患者さんを飛ばして、すぐに先生が見てくれた。

すると、ちょうど先生の前であむあむの指がピクピク動き出した。

それを一目見るなり、先生が
「けいれんだね。看護婦さん、救急車呼ぶから電話持ってきて！」と言って、
他の方の診察をすべて後回しにして、あちこちに手配をしてくれた。



・・・けいれん？！

・・・救急車？！

あれよあれよという間の急展開に呆然としながらも、
やがて到着した救急車にうーあも一緒に乗り込み、
あむあむの当時のかかりつけの大学病院に到着した。


初めて入った救急室。
パパにうーあを連れて帰ってもらい、
私はぐったりしているあむあむのベットの横で、眠れないまま一晩付き添った。

ＣＴの結果、肺炎を起こしていることが告げられ、
あむあむは次の日から１０日間、小児病棟に入院した。


入院中に医師から言われたのは、
「今回は熱も出ているので、
　てんかんではなく、おそらく熱性けいれんでしょう。
　ただ、またけいれんが起きた時にも
　大きくて長いけいれんになる可能性があるので、
　けいれん止めの薬を飲み続けるようにしましょう。」ということだった。


しかし結局、数ヵ月後の２００２年１月２８日。
熱もないのに再びけいれんを起こして救急車で運ばれ、
やはり１時間以上けいれんが止まらずに（けいれん重積発作）、
入院したあむあむ。

この時点で、ほぼてんかんであることが確定した。



長くなったので、次の記事に続きます。






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救急車はどこに？

救急車をお願いするために
１１９番に電話をしたことがある人は、
どれくらいいるだろうか。

うちの場合は、
あむあむがけいれんを起こすたびに救急車をお願いするので、
私はかれこれ３０回以上は１１９番にかけた。

その中で一度だけ、さすがの我が家でも、
滅多になさそうな出来事があった。



あむあむが２歳ぐらいの時のことだ。

ちょっと熱っぽいかなーと思っていたら、見る間に表情が無くなって、
手足がぴくぴくけいれんし始めた。
恒例の、てんかんの重積発作だ（注釈）。

一応１０分近く様子を見たが、おさまりそうにないので、
かかりつけの病院に連絡後、１１９番にかけた。

「はい、１１９番です。火事ですか、救急ですか？」

「救急です。２歳と３ヶ月の息子が、
　てんかんの既往歴があって、
　けいれん重積をおこしています。
　○時○分から、けいれんが続いています。
　かかりつけの病院には連絡済みです。
　救急車をお願いします。」

「では、本人のお名前とご住所、電話番号をお願いします。」

「○○○、×××です。」

などのやりとりの後、救急車の到着を待った。
大抵は５分後くらいには来てくれる。

その日も、電話してから数分後には、遠くからサイレンの音が聞こえてきた。


・・・ウー、ウー・・・カンカンカン・・・

「あ、来た来た！・・・んっ？？？ウー、ウー？？？」

何度聞いても、おなじみのピーポーピーポーは聞こえてこない。
あくまでもウーウーなのだ。

しかも、確実に我が家に近づいてくる。


・・・私、救急って言ったよね？！間違えて火事って言ったっけ？？？


やがて、サイレンの音も高らかに、まぎれもなく、
立派な「消防車」が家の前に横付けされた。

もう、あむあむどころではない。心臓がばくばくいいだした。

いつもなら、救急車が到着したらすぐに階段を駆け降りて、
手を振りつつ「こっちでーす」と叫ぶところだ。

でもこの日は、
「やっぱりうちだよ、来ちゃったよ、どうしよう」、
とおろおろしている間に、
救急隊員の人がうちの玄関まで来てしまった。

「○○消防署の者です。
　救急車が出動中で、すぐには来られないので、
　とりあえず我々だけ先に消防車で来ました。」

・・・なーんだ。そういうことか。


ん？待てよ。

私は、どこに乗るんだ？
あむあむを抱っこして、消防車の助手席に乗るのかな。

今度は、なんだかちょっとわくわくしてきた（あむあむ、ごめん）。

すると、そんな私の不謹慎な様子を感じ取ったのか、
救急隊の方が、冷静に一言おっしゃった。

「後で救急車が来ますから、そちらで病院に向かいます」


・・・なーんだ。


実際、数分後には、おなじみのピーポーピーポーのサイレンが聞こえてきた。

いつもどおり救急車に乗りこみ、
ストレッチャーの上でぐったりしているあむあむを見ながら、
私は心の中でつぶやいた。

あのまましばらく救急車が来れなかったとしたら、
消防車に乗れたのかなぁ・・・。

注釈：

重積発作（じゅうせきほっさ）とは、
けいれんが長く続いたり、けいれんを何度も繰り返す
（通常は30～60分以上）状態をいう。

あむあむの場合は、今までのてんかんの発作は、毎回、重積発作だ。
長くて約２時間、短い時でも１時間はけいれんが続く。
けいれん発作が長時間続くと、脳への酸素供給（血流）が追いつかず、
脳細胞が次々と死んでしまう。
そのため、後遺症が残ったり、命にかかわる危険も出てくる。

だからあむあむの場合は、１０分近くけいれんが続いたら、
すぐに救急車を呼ぶことにしている。

でも、大抵の子供の場合は、けいれんを起こしても
普通は数分でおさまるので大丈夫。

初めて我が子のけいれんを体験すると、親としては大変心配になるだろう。
でも、まずは深呼吸。

安全な場所に子供を寝かせたら、服の胸元をゆるめてあげよう。
また、子供が吐いた時に備えて、吐いたものがのどにつまらないように、
顔を横に向けてあげるとよい。

余裕があれば、けいれんが始まった時間・手や足などの様子を
きちんと見ておく。

けいれんが落ち着いたら医療機関に連絡をして、状況を報告し、
医師の指示を受けましょう。