シャントチューブ交換手術 vol.8 ～手術から、一か月～

またまた、久しぶりの更新になってしましました。
カメ更新にも関わらず、毎日覗いてくださっている皆様、ありがとうございます。


さて、７月２９日に、
水頭症の治療のために入れているシャントチューブ及びシャントバルブの
交換手術を受けた、あむあむ君。

手術自体は問題なく終わったものの、その後の体調がなかなか戻らず、
手術後１週間以上たっても
ほぼ一日中、うつらうつら寝ている状況でした。

その様子をみた医師からは、
「あんまりこの状態が続くようなら、シャントがうまく働いてない可能性があるから、
もしかしたら、シャントを入れ直す手術が必要になるかも」と言われていました。



退院した後も、青白い顔で横になって、一日中うとうと。





・・・が、退院して数日過ぎたあたりから、
ようやく、少しずつ、起きている時間が長くなってきたので、
朝夕の涼しい時間に、少～しずつ散歩を開始。





もし途中であむあむが動けなくなっても、
私が抱っこして帰るのはもうきついので、
簡易的な車いすを購入して、散歩や外出に持参することに。

ららちゃんが押したり


あむあむが元気な時は、逆に、
ららちゃんが乗って、あむあむが押したり（笑）



出先でも、車いすを借りて移動。




そんなこんなで、
体調が上がったり、下がったりしながも
少～しずつ少～しずつ、回復してきた、あむあむ。

手術から一か月が経過した今、
まだ疲れやすいものの、前みたいに顔面蒼白になることは無くなり、
だいぶ復活してまいりました。

あぁ、長かった・・・。




ただ、やっぱり、筋肉が落ちたようで、
ただでさえ細かった足が、もっと細くなってしまった。

↓今年の５月ごろの画像



↓現在の画像






でもね、まぁ、１４歳。
若い盛りだもの。

もうすぐ学校も始まることだし、
間もなく、元通りに復活できるかな？



ちなみに・・・。
手術のために、後頭部の一部だけ丸刈りになった、あむあむ君。

髪のほうは、体調よりも一足先に復活！


↓手術後すぐの、衝撃（笑撃？）の後頭部



↓退院後、剃り跡がムラだらけの、衝撃（笑撃？）の後頭部
（あむあむ君、すんません。私がやりました・・・）



↓そして、現在の後頭部



髪が自然な感じになって、ほんと、良かったよ～(^_^;)






シャントチューブ交換手術　vol.9 ～脳室拡大～　に続きます







ランキングに参加しています。
よろしかったら、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪

シャントチューブ交換手術 vol.1 ～手術決定とか、小児慢性特定疾病のこと～

３月９日。

年に一度の脳神経外科の受診のため、都内の病院へ。

腹部レントゲンの結果、
あむあむの頭から腹部にいれてあるシャントチューブが、
あと５センチ弱しか余裕がないことが判明。
（水頭症の治療のため、
　あむあむの頭部内の髄液をお腹の中に流している、大事なチューブ）


あむあむ君、まだまだ育ちざかりなので、
今年度中に背が５センチ以上伸びると、
シャントチューブの長さが足りなくなる可能性が。

ということで、
シャントチューブの継ぎ足しか、交換になるかはまだわからないけれど、
とにかく手術、決定しました。




・・・はぁぁぁ。

あむあむは今までに、何度も手術を受けているけれど。

もっともっと大変な手術も受けているけれど。


でも、やっぱり、手術は嫌だなぁ・・・。




でも、ぐだぐだしている余裕もなく、
手術前の準備で、西へ東へ駆け回っております。

たまたま、年明けから、
あむあむの小児慢性特定疾患の申請準備を進めていたのに加えて、
（今年の１月から、対象疾患の中に先天性水頭症が加わった）

今回の手術はおそらく、自立支援医療（育成医療）の対象になるので、
そちらの申請の準備も必要。

さらには、もともと利用していた
子供医療費助成（あむあむの自治体の場合、中３まで）と、
重度心身障害者医療費助成制度もあり。



つまり、あむあむの手術や通院にあたり、
我が家がおそらく利用できる制度は、全部合わせると、４つ。


◎保健所が管轄
・小児慢性特定疾患の医療費助成
(指定の病院で、小児慢性受給者証に記載されている病気で受診した時だけつかえる。
県内で通院の場合、子供医療費助成との併用が可能らしい。
手術の場合は、育成医療が優先するらしい）


◎市役所が管轄
・自立支援医療（育成医療）
・子供医療費助成
・重度心身障害者医療費助成


で、この４つの制度の優先順位とか、
どれとどれが併用できるか、とか、が。

・・・ものすごく、ややこしい！！！



あちこちに聞きに行ったり、
自分で調べた結果。

私なりに解釈したのは、ざっくりと、こんな感じ（あむあむの場合）。


○県外の病院で、水頭症治療のための手術を受ける時（小児慢性の指定の病院）
１、育成医療を利用
２、退院後、市役所で子供医療費助成を申請
３、残った額は、重度心身障害者医療費助成を申請



○県外の病院で、水頭症治療のための通院をする時
１、病院に、小児慢性特定疾患の受給者証を提示
２、市役所で子供医療費助成を申請
３、残った額は、重度心身障害者医療費助成を申請



○県内の病院で、水頭症治療のために通院する時（小児慢性の指定の病院）
１、病院に、小児慢性特定疾患の受給者証と、子供医療費助成の受給者証を提示
２、残った額は、重度心身障害者医療費助成を申請



おそらく、こんな流れになるかと。



ちなみに、小児慢性の制度は今年の１月から変わったばかりなので、
保健所の人もまだ把握しきっていない様子でした・・・。


自分で調べて、自分なりに把握しておかないと、
かえって、窓口での支払い額が多くなったり、
後で清算に行かないといけなくなったりしそうなので。

もし、我が家と同じような状況のご家庭の方がいらっしゃいましたら、
情報収集は必須かと思います。



小児慢性特定疾病情報センターのサイトは、こちら


あとは、お住まいの自治体の助成制度については、
役所のホームページなどでご確認くださいね。





おまけ

病院から帰ってきた日の夕食。

作る気力・体力がなかったので、
あむあむのリクエストで、回るお寿司屋さんへ。




・・・あむあむ、でかくなったなぁ。

都内の病院での手術＆入院は、
確か、あむあむが年中さんの時以来だから、９年ぶり？

あの頃にかわいがってくれた看護婦さんは、もういないかなぁ。


できるだけ短い期間で、
あむあむのストレスが少ない入院生活になるといいなぁ・・・。







シャントチューブ交換手術　vol.2 ～手術まで、あと約一週間～　に続きます



ランキングに参加しています。
よろしかったら、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪

WISC-IV 知能検査

昨日は、あむあむと電車を乗り継いで、都内の病院へ。
（あむあむが過去にシャント手術など、
　脳神経外科関係の手術をしていただいた病院。

　現在は、半年から１年に一度、経過観察のため、通院）


レントゲンの結果、
あむあむのお腹の中に髄液を流している、
シャントチューブの長さは、まだまだ十分あるとのこと。

それから、約１年ぶりに、知能検査を受けた。

今回は、初めてのWISC-IV に挑戦。
１０項目にわたって、トータル１時間あまり。


先生から言葉で質問された内容に、
言葉で答えるものは、まだまだ難しい。

たとえば、「猫とねずみ、どこが似てる？」
「帽子って、何？」とか。

あむあむ君、困った顔で私の方を見てきたが、
答えを教えるわけにはいきませぬ（苦笑）



ただ、あむあむは昔から、視覚から入る情報の処理は、得意。

いくつかの絵の中から仲間を探すものとか、
見本どおりに図形をつくるものなどは、結構できていた。


全ての項目が終わる頃には、あむあむ君、ぐったり（苦笑）



ってことで、あむあむの今回の発達指数は、

全項目　　　　　　　　４４
言語　　　　　　　　　４７
知覚推理　　　　　　　６２
ワーキングメモリー　　５４
処理速度　　　　　　　５０


これまでと同じく、大体、実年齢の半分弱ぐらい。

ってことは、現在１２歳だから、
５～６歳前後の発達ってことね。


脳神経外科の先生からは、
全ての項目で成長しているし、
特に目立って苦手な項目もないということで
「あむあむ君、いいねぇ。
お母さんも、成長を感じるでしょ」と言われました。

ゆっくりだけど、
あむあむの速さで、着実に成長してますなぁ(^^)




ちなみに、普段の通院の時も、
あむあむは、ミニカーをひとつ買ってもらうのを楽しみにしている。

いつもは、売店に着くとすかさず、私から
「この中で選んで」とか、「大きいのは買わないよ」とか、
注意を受けるんだけど（笑）


今回みたいに、検査で頑張った時とか、
待ち時間が長かった時なんかは、限定解除。

昨日も、「今日は、なんでもいいよ」と言い置いて、
私は、雑誌コーナーをのんびり見ていた。


すると、ニコニコだけど、ちょっとドキドキの顔で
あむあむが、一つのおもちゃを持ってきた。

値札をみて、愕然。



ひぃぃぃぃいっ！

１８５０円ですとぉぉぉっ！？



おもちゃ売り場をざっと見渡した時、
一番高いのでも、１０５０円だと思ってたんだけど。

もっと高額のが、奥の方に隠れてた～(T_T)


・・・が、「なんでもいいよ」って言っちまったもんなぁ。
心の中で泣きながら、あむあむにお金を渡す。



↓あむあむが持ってるやつ。これよ、これ！




さらに、夕飯も外で食べたがったので、某ファミレスへ。

微妙に節約で、あむあむのは、半ライスにしてみた（笑）





まぁともかく、お疲れさん！







ランキングに参加しています。
よろしかったら、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪

血液検査の結果

前回、あむあむが小児神経科を受診したときに、採血をした。

今回の受診の際に、その結果をうかがった。

抗てんかん薬の血中濃度は、問題なし。
内臓機能を示す数値も、問題なし。


・・・が、やはり、アレルギー検査の結果は、
予想通りというか、結構、アレルギー反応が高いものもあった。

アレルギー反応は、５段階で表示されて、
レベル５が一番、アレルギー反応が強いということ。


あむあむの場合、心配なレベルに達していたのは、
次の項目。

・こなひょうダニ　レベル４

・ハウスダスト　　レベル３

・杉　　　　　　　レベル３

・ヒノキ　　　　　レベル２

・エビ　　　　　　レベル２

・カニ　　　　　　レベル２　　　


数年前から、春先になると、時々、
「目がかゆい」て言ってくるんだよなぁ。

やっぱり、杉とヒノキのアレルギー、あったのね。


ダニと、ハウスダストへのアレルギーが強いのは、
長男うーあと同じ。

ううっ、もっとしっかり、掃除しなくては（汗）




あと、エビとカニの、レベル２ってのは、
「できれば、食べるのは避けたほうがよい」レベルだそうだ。

エビとカニは、普段、
我が家の食卓にのぼることは滅多にない(笑)

それに、あむあむが回転すしで、よく頼むのは、
卵と、納豆と、ホタテと、ハマチ。


ってことで、元々、そんなに食べてなかったけど、
今後も控えめにいきましょう。



それにしても、ららちゃんも、
どうも肌が弱くて、アレルギー体質っぽいのよね～。

長男うーあも、２歳から喘息もちだし。
（ここ１年ぐらいは、調子が悪い時にたまに吸入薬を使うだけで、
　基本的には、経過観察）



・・・あぁ、我が家の子供たち。
３人とも、アレルギー体質かぁ。


気にしすぎず、
でも、必要なところは気を付けながら。

うまく付き合っていかないとね。








ランキングに参加しています。
よろしかったら、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪

のせて、あげて～

先週末、あむあむの小児科の受診日だった。

あむあむは、もう５年近くけいれんは出ていないけれど、
今も引き続き、抗けいれん薬を飲んでいる
（エクセグランとマイスタンを朝晩に一包ずつ）。

抗けいれん薬は、
長期間に渡って服薬していると内臓に負担がかかり、
内臓機能が悪くなる心配があるらしく、
定期的に血液検査を受ける必要がある。


前回の受診日に、すでに、先生から
「次回は、そろそろ血液検査をしましょうか」と言われていたので、
あむあむには、今回の小児科受診の前夜に
「明日、お腹のもしもしが終わった後、血を取るよ」と告げておいた。

すると、それだけで察した様子のあむあむ、
テンションが下がりながらも、「わかった」とうなずいた。

わが子ながら、けなげじゃ～。




そして、いざ、当日。

先生とのお話しや、診察も終わったところで、先生から
「じゃぁ、あとは血液検査をやっていってね」と声をかけられ、
あむあむは、改めて、悲痛な面持ちに（苦笑）

そんなあむあむを横目に、私から先生に
「去年ぐらいから、春先に目をかゆがるんで、
　ついでにアレルギー検査もお願いできますか？」と、お願い。

「できますけど、採血の量は増えるよ」と言われたが、
血液検査と一緒にやれば、刺すのは、一回で済むもんね。

アレルギー検査のためだけに日を改めて、
また注射をされるよりも、楽だろう。
（きっと。）


さらに先生からは
「ついでに、できたらおしっこも取ってください」と言われ、
結局、当初の予定よりも、少々盛りだくさんの検査内容に。



さて、検査室に着いて、番号を呼ばれるまでは、
テンションは低いながらも、落ち着いていた、あむあむ。

いざ、採血のイスに座って、腕をだすところまでも、比較的、冷静。



・・・んがっ！

採血担当のお姉さん。

なかなか、針を刺すのに踏み切れないらしく、
血流を止めるバンドを
あむあむの右手→左手→右手と、何度も変えて、
そのたびに、うなる。

さらには、あむあむのひじの内側を何度も探るだけで、
またまた、うなる。



あむあむの血管が細いのは、知ってる。

でも、バンドでしめられているあむあむの腕が、
どんどん赤くなってきている。



・・・あの～、自信がないなら、
他のベテランさんを呼ぶとか、
小児科か小児病棟にまわしてくれないかなぁ・・・。

じゃないと、・・・。




・・・で、案の定、あむあむの顔がだんだんと歪んできて、
半べそになったかと思ったら、一気に泣き顔に。

「こわいよぉぉぉ」と、
今までは大人しく出していた腕を、引っ込めようとしだした。


しかも、泣きながらなので、腕がゆれる。


この状態で他のところにまわしてもらっても、
がまんの時間が延びて、怖さが倍増するだけだ。

ここはひとつ、お姉さん、勇気を出しておくれ～！



とにかく、あむあむに
「あむあむ、動くと針が入らないから、
何回も刺すことになっちゃうよ」と、脅しをかけつつ（笑）、

「ちっくんって終わったら、何、買おうか」と、気をそらし作戦。


・・・と、ここでようやくお姉さんが覚悟を決めたようで、
プスっと、一発。

良かった、一回で入った～♪


後は問題なく、採血終了。
ギャン泣きのあむあむを抱きかかえて、採血室を後にした。

ふぅぅぅ、やれやれ。



その後の採尿も、あむあむがしっかり協力してくれたので、
スムーズにとれた。



お疲れさん～っ！！！



ってことで、まずは、病院内の売店へ。

いつもはミニカーを一つ買うだけだけど、
今回は、いつもよりリッチなのも、いいわよ～。

↑と言っても、千円前後（笑）



あむあむ君、トミカの塗り絵セット入りのポシェットをゲットで
ちょっぴり、テンションアップ♪





さらには、近くのショッピングモール内のフードコートで、
ハッピーセットのおまけのブーブをゲット！

ちょうど、あむあむが欲しがっていた、パトカー♪





↓ようやく、いくらか余裕の笑顔（笑）







あむあむ君、お疲れさま！



・・・でも、

予防接種もまだ、いくつか残ってるんだよね～（苦笑）







ランキングに参加しています。
よろしかったら、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪

久しぶりに整体♪

あむあむが去年から通い始めた整体院が夏に引越して、
うちから車で30分ぐらいの場所で
再開した。

「ぼちぼち、予約しないとなぁ」と思いながら、
前回の通院から、早六ヶ月(汗)。


・・・そういや、この頃、
寝る前のストレッチもやってあげてないなぁ(滝汗)



もともと、左半身のマヒがある、あむあむ。

この頃、前にも増して
ビッコをひいて歩いている感じがして、
気になってきた。


それに、ただでさえ寒がりなのに、
マヒ側は特に血行が悪い。

ついにしもやけになってしまったようで、
左足の親指が痛がゆいと言う。

結構、頻繁に
「足が痛い」「かゆい」と訴えてくるので、
こりゃやばい、と、ようやく予約をいれた。



約半年ぶりに施術を受けている、あむあむ。

痛くない整体なので、終始、リラックス。






体のコリがほぐれると、
心もほぐれるのかな。

施術後は、笑顔も柔らかい。













ホントは、毎週でも連れてってやりたいけどね～。

保険診療じゃないから、
我が家の家計的に、月に一度が精一杯。



整体院は、一回、うん千円。

おうちマッサージは、ゼロ円。
技術は無いが、ママの愛情付き（笑）



今夜からまた、うちでも、
ストレッチ＆マッサージ、やっていこうかな。







ランキングに参加しています。
よろしかったら、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪

通院が増えるかも～

ゴールデンウィーク、
でしたね～。

世の中は(笑)



我が家の場合、
パパのお休みが、元々少ない上に
不定休だし、それもギリギリまで確定しないので、
全く予定がたちませぬ。

ま、それに、ぶっちゃけ、先立つものも無いし（笑）


ってことで、
今年のゴールデンウィークも
パパや私の実家にちょこっと顔出ししたり
子供達と近くの公園に遊びに行ったり。

パパのマイペースぶりに私がブチ切れて、
久々に大ケンカしたり（爆）


ま、多少の山はありつつも、
例年通り、比較的、のんびりと。



・・・がっ。

ゴールデンウィーク明けの今日は、
あむあむと電車を乗り継いで都心へ。

と言ってもレジャーではないのよ～。
約半年に一度の脳外科の受診。

あむあむの水頭症の治療のため、
以前、シャント手術をしていただいた病院へ。


今日撮りたての画像と
以前からのCTの画像を見比べて頂いたところ、
以前より脳室が小さくなって、脳も発達しているとのこと。

ただし、脳室があまりに小さすぎると
脳の緩衝地帯が無くなってしまい、
シャントトラブルが起きやすくなるそうだ。

今のところ心配な状態ではないらしいけれど、
今後も引き続き、経過観察。


それから、今回、脳外の診察時に
形成外科の先生も同席してくださった。

この先生からは、前々から、
あむあむの噛み合わせや顎の発達のことを心配されている。

「やはり、障害がある子をたくさん診ている先生に
　一度、しっかり診てもらったほうがいい」ということで、
都内の他の大きな歯科病院を紹介して下さった。



そうだよね。

今までは命に関わる手術を優先してきたけれど、
これからは
あむあむが生きやすい体を維持したり
より生きやすい体をつくっていくための
サポートも考えていかないといけないよなぁ。



通院が増えるのは、
正直、たいへんだけど。

近いうちに予約を取って、
またまた都心に行かねば！









ランキングに参加しています。
よろしかったら、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪

難聴疑い、晴れ！

いただいたコメントへの返事が遅れていて、ごめんなさい。
明日中にお返事しますので、いましばらくお待ちください。


ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー


先月、あむあむは聴力検査を受けた。

元々、滲出性中耳炎のため
耳の奥に水がたまっている状態なこと。

それから、認知面の発達に比べると
言語面の発達が遅れ気味なこと。
（実年齢は、現在９歳１か月。
　認知の発達年齢は、４歳前後。
　言語面の発達年齢は、３歳ちょいぐらいだったかな？）

耳鼻科の先生がこういうことを心配して
一度、しっかりと検査をするように勧められたから。

検査前の診察の時、先生は
「検査の結果、必要ならば、補聴器の装用も考えましょう。

　補聴器を付けて聞こえが良くなれば
　もっと言葉も増えるかもしれませんよ」とニコニコ。



・・・う～ん。

しかしなぁ。

１月に滲出性中耳炎の治療のために
チューブを入れる再手術を受けて以来
特に日常生活で気になることはないし。

先生の前では照れてあんまりお話しないけど、
うちとか学校では文章でしゃべってるし。

それに、ただでさえ頭部保護帽もかぶってて
眼鏡もかけてるのに、この上、補聴器？？？


・・・って感じで、
検査も補聴器も必要性があまり感じられないっていうか。

いまいち、気がすすまなかった。



ただ、もうかなり前から私も
「あむあむの滑舌が悪いのは、
　実際、自分の発音してるのと同じように聞こえてるのかな。
　
　それとも、ただ口の発達がゆっくりなだけなのかな。」と
疑問に思っていたことは確かで。


例えば、あむあむの発音は、
「救急車」→「ちゅーちゅーちゃ」
「おすし」→「おつちぃ」
「いらっしゃいませ」→「いらっさいあせぇ」って感じ。

慣れてる人なら大抵は聞き取れるけど、
初対面の人には聞きずらいと思う。

本人も多少気にしているようで
慣れていない人に話しかけるのはためらうことがある。


あむあむは、この頃ずいぶんお話が上手になったので
はっきり発音できるようになったら
あむあむの世界がもっと豊かに広がるんじゃないか、
とも思ったりもしてて。




まぁ、そんなこんなで、
ともかく受けた、聴力検査。

検査内容は、あむあむを薬で眠らせて、
寝てる間に色んな音を聞かせて
脳波の反応を見る、というもの。


そして昨日、検査結果を聞きに行った。

さて、ドキドキの検査結果は・・・？？？



・・・って、タイトルどうりか(笑)

はい、問題なしでした♪


３０デシベル～１２０デシベルまでだったかな。

どの音量でも、しっかり脳波の山が出ていたので
「大きい音も小さい音もちゃんと聞こえてる」
ということだそうだ。

とりあえず、ほっとした～♪








ランキングに参加しています。
よろしかったら１日１回、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪

テンションあげて、脳外の受診

今日は、あむあむと電車を乗り継いで
都内の病院の、脳神経外科を受診する日。

病院に行くことは、
もう１週間ぐらい前からあむあむに伝えておいたんだが。

いつもは病院大好きなあむあむが、
なぜか、おとといの夜ぐらいから
「びょーいん、嫌いなの。
　がっこー、行きたいの～」とべそをかき始めた。


う～む。
しかしなぁ。

今回はシャントチューブの長さが足りているか診てもらうから、
延期するわけにもいかんのよ～。

しかも、今回の診察次第では
入院してシャントチューブの交換手術になるし、
病院とのお付き合いはこれからもずっと続くしね。

病院にはできるだけ楽しいイメージを持ってて欲しい。



・・・ってことで、あむあむのテンションをあげるべく、
病院以外のお楽しみを、あむあむにプレゼンしてみた。

ブログ友のひでかあさんのところで知った
汐留の日テレプラザのサイトを見せて、
「ほら、アンパンマンだよ～。
　おぉ、ラーメンも美味しそう♪
　お背中ピっで、写真（レントゲン）を撮ったら、
　ここに行こうよ」と、プッシュ、プッシュ！！！

それ以外の時間も、
「そ・お・だ～、おそれない～で♪」と、
アンパンマンの歌を歌いまくり(笑)


すると、せっせとプッシュした甲斐あって、
昨日の夜ぐらいから
あむあむが「びょーいん、行く♪」と、ご機嫌に。

よっしゃ～！！！



そして今朝、ららちゃんはパパにお願いして、
あむあむと電車で病院へ。

午前中、頭部ＣＴと腹部レントゲンを撮ったら、
早速、日テレプラザへ。

↓アンパンマンテラス前で、記念写真。




↓店内の遊び場で、
　小さい子たちと同化して遊ぶあむあむ(笑)





↓隣の汐留ラーメンでお昼。

　少々味が濃い目？！
　でも、うまい！





↓シオタマの真似ですかい？！







な～んつって遊んでるうちに
そろそろ診察の時間がせまってきたので、
病院に戻ることに。

・・・と、その前に。

すぐ近くに、ゆりかもめ汐留駅が見えたので、
急きょ思い立って、新橋駅まで乗っちゃった。

歩いても数分。
ゆりかもめでも１分ぐらい？

でも、あむあむ君、大喜び♪



さ～て、いよいよ脳外の受診だ。
あむあむの体力もまだ残ってるし、気力も満タン。
１時間でも２時間でも待つわよ～。
（過去に、最大で３時間待ち・・・。）

と、鼻息も荒く病院の自動ドアをくぐったら、
ちょうど主治医の先生とばったり。
「お、帰ってきたね。じゃ、診ようか」と、
先生がニッコリ。

予約時間までまだ２０分近くあったけど、
すぐに診てもらえた。


画像を診ていただいたところ、
脳室内の髄液が順調に減っていた。

でも、頭囲は変化なしなので、
その分、脳がしっかり働いているのでは、という話。

それから、シャントチューブもまだ長さが十分あるので、
あと身長が３０センチぐらい伸びるまで大丈夫だって。

ってことは、チューブ交換は、
中学生になるぐらいの頃かな？？？


とりあえず、ほっ♪



次の診察は、半年後。
これが、午前中に発達検査で、午後に診察なんだよねぇ。

また、数時間の時間つぶしをしないといかん。


さ～て、お次はどこに行こうか(笑)








ランキングに参加しています。
よろしかったら１日１回、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪

経過良好♪

滲出性中耳炎の手術後の経過観察のため、
先日、あむあむと耳鼻科を受診してきた。
（手術した時にわかった耳の状態については、こちら）

内視鏡の画像を見ながら、先生が説明してくれた。

チューブを入れ直した右耳は、出血もなく、特に問題なし。

鼓膜付近に肉芽がたくさんできていた左耳は、
なんと、肉芽がほぼ無くなってるって！
すばらしい♪

先生も
「こんなに早く良くなると思ってませんでした。」と、びっくり。

ただ、現在、鼓膜に穴が空いているので、
汚い水が入ったりして感染したり
中耳炎になりやすかったりするらしい。

まぁ、とりあえず日常の制限は無し。

元々、耳の奥にたまった水が抜けるようにチューブを埋めていたのだけど、
今は、最初から鼓膜に穴があいてるわけだから
「逆に、チューブを入れる必要はないでしょう」とのこと。

今後、自然に鼓膜が再生しなかった場合は
鼓膜の再建手術をしないといけないかもしれないけど、
それも高校生ぐらいになってからという話しだし。

ってことで、当面は手術はなさそうだ。

やったぁ♪


先月、手術を受けて以来
朝と晩に
抗生剤の内服と２種類の点耳薬を続けていたけれど、
耳の状態が良いので、どっちも終了。

今後も引き続き、定期的に耳鼻科通いは続くものの、
とりあえずは今回の手術に関しては、無事に一段落♪



しかし、来月は脳神経外科の受診があるんだよね。

水頭症の治療のために体内に入れている
シャントチューブの長さが足りているか、診ていただく予定。

シャント手術を受けたのは、あむあむが４歳の時。
あれから、だいぶ背も伸びたからなぁ。


さて、こっちはどうなるか？！








ランキングに参加しています。
よろしかったら１日１回、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪

ともかく、退院！

本日、あむあむと一緒に、我が家に帰ってまいりました。


ちなみに、あむあむ君。
入院中は青白い顔をして、小さい声でしゃべっていた。

・・・がっ。

退院して、病棟を出た途端に
「ここで、ジュース、買いた～い♪」とニコニコ（冒頭の画像）。

さらに、病院の近くの子供用品のお店に行きたがり、
大きめなトラックのおもちゃを指さして「これが、いいのぉ」と、照れ照れ。

ぷぷっ(笑)

さすが、あむあむ。
検査や入院の後は、私がいつもより甘いということをわかってらっしゃる。

↑普段なら病院の後は、ミニカーひとつだけだもんね（笑）



ところで、昨日の話し。
手術が終わってすぐに、先生からお話しを伺った。

右耳は耳の奥に、前に入れたチューブが落ちていることもなく、
鼓膜の状態も良かったので、
問題なく、新しいチューブを入れることができたそうだ。

でも、左耳は耳の奥にチューブが落ちていて
中で炎症を繰り返していたようで、
鼓膜付近に肉芽（にくげ：肉の塊）がたくさん出きていたらしい。

あまりに状態が悪くて、
鼓膜自体、あるかどうかわからない状態だったって。

とりあえず、落ちていたチューブは拾えたけれど、
この状態でチューブを入れても、また落ちやすいので、
新しいチューブをいれるのは断念したそうだ。

そこで、しばらくの間、内服薬や点耳薬で状況の改善を計り、
また数ヶ月後に、耳の中の状態を見ながら、
左耳に新しいチューブを入れるか検討することになった。

ともあれ、今回の場合、
「耳の近くの筋肉を切って、鼓膜を再建する」ってのは無かったので、
入院期間が最短の３泊４日で済んだのは良かった。



昨晩は足の指に、ぴくつきの発作っぽいのがでていたし、
吐いたのも心配だったのであむあむに付き添った。

でも、新しい部屋に移って間もなく、あむあむは熟睡。

手術した個所を痛がることもなく、朝までぐっすり。
そして、今朝の朝食は半分ぐらい食べ、昼食もほぼ完食。

↑あむあむは手術の前夜から、絶飲食。
　手術当日の夜に、水分だけ許可された。
　今日の朝から普通食が開始した。


ちなみに私は、昨日はあんまり眠れなかったぞぉぉぉ。
それに、ご飯も昨日はまともに食えなかったぞぉぉぉ。

↑私、枕が変わると、初日は眠れないタイプ。
　二日目からは眠れるんだけど(笑)）




と、まぁ、ともかくこんな経緯で、
もしかしたら数ヶ月後、またまた入院＆手術になるかも。

でも、耳の中に水がたまったままじゃ聞こえも悪いし、
そのままにすると耳の発達が遅れたままになって
成人になっても中耳炎を繰り返す恐れもあるらしい。

あむあむにとって必要ならば、
ちゃんと治してもらったほうがいいやね。




今回の入院で昔なじみの看護婦さんにもたくさん会えたし、
新しい看護婦さんとも顔見知りになれたし。

また次に手術になっても、
あむあむらしく乗り切れることを願う！！！




→「経過良好♪♪」につづく








ランキングに参加しています。
よろしかったら１日１回、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪

とりあえず、手術終了

あむあむの耳の手術、
「とりあえず」終了しました。

↑「とりあえず」の詳細は
また明日にでも。


あむあむが部屋に戻ってきたのが昼頃。

その後、ぼーっとしたり
寝たりを繰り返しつつ
一応、話し掛けると返事はしてくれました。

ただ、夕方になって、結構いっぱい嘔吐（涙）

意識がしっかり戻ってない状態で再度吐くと
誤えんやら窒息やらが怖いので
急遽、ずっと付き添いできる部屋に移動させてもらいました。

今晩の私の夕飯は、
あむあむの飲み残しのジュース（苦笑）


予定では、明日、退院。

・・・なんだが。



できるかな？！




→「ともかく、退院」につづく







ランキングに参加しています。
よろしかったら１日１回、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪

テンション、がた落ち

滲出性中耳炎の治療のための手術に向けて、
あむあむが今日から入院した。

今朝、うちを出る前はなんだか妙にウキウキしてたんだけど、
いざ病棟に入ったら、あむあむのテンション、がた落ち。

・・・あれ？
やっぱり、昨日話しただけじゃ、入院って理解してなかった？


ちなみに、今朝、
行きはパパ（＆ららちゃん）が車で送ってくれたのだけれど、
あむあむが「パパがいい」ってずっと言って
パパが帰るに帰れなかった。

っていうか、こういう時。
パパは性格的に、きっぱり振り切れないんだよねぇ。

なのに、すぐ「ママと変わるね」とか言って戻ってくるし～。


だっからさぁ、ダメならダメできっぱり帰るか、
一緒にいるならいるで、きっちりいてあげてくれよ～。

半端に期待させるほうが、かえって酷なんだってば。

んがぁ～っ！！！

↑・・・と、
病院でもうちに帰っても、しばらく吠えてた私(笑)


とにかく先生との話しはパパだけじゃ難しいから、
「じゃあ、私とららちゃんで帰るね」ってわけにもいかず。

結局、しばらくの間、
私とパパ交代であむあむの側にいたり、
病棟のすぐ外の椅子でららちゃんを見てたりした
（小児病棟なので、子供は面会禁止）。



そして、パパが帰った後のあむあむは、
私が話し掛けるとちょっと話すけど、
ほとんど何をするでもなく、ベッドの上でぼーっ。
（院内で胃腸炎が流行っているため、基本的に室内）

あぅぅ。
君の笑顔を見たのは、今日は数回しかなかったわ。

それでも、キレるでもなく、ぐずるでもなく、
私が帰る時は素直に「わかった」と、あむあむ君。

毎度のことながら、聞き分けがいいのが、
かえって、切ない。



ともあれ、幼稚園ぐらいの子がいる部屋にしてもらったし、
現在、８人部屋に５人、入っている。

これから、段々と仲良くなるかな。


明日は、もうちょっと、
いつもの笑顔が見れるといいな。




→「とりあえず、手術終了」につづく





ランキングに参加しています。
よろしかったら１日１回、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪

いよいよ

あむあむの耳の手術に向けて、
昨日、術前に必要な検査を受けてきた。

耳鼻科受診→
胸部レントゲン→心電図→採血→採尿
→会計→入院予約と、盛り沢山だった数時間。

あむあむ君、ものっすごく頑張った！！！

昨日、私から「明日、注射するよ」とか
「お背中ピっで、写真撮るよ」とか宣告した時は
「注射、やだぁ」と言っていたけれど、
しっかり覚悟をきめて行ったらしい。

どの検査の時も、
担当の方の話しをしっかり聞いて「は～い♪」とお返事。

実際、言われたことをしっかり守ったので、
全ての検査がスムーズに終了！
（冒頭の画像は、すべて終わって
　ジュースで一服中のあむあむ君）


すごいよ、あむあむ。
偉すぎよ～。

・・・ってか、
もうちょっとぐらい、ごねたっていいんだよ（涙）


ともかく、明日、検査の結果を聞きに行き、
特に問題がなければ
予定どおりに１８日に入院して、２０日に手術となる。


手術の方針は、以下のとおり。

まず、あむあむの鼓膜に小さな穴を開け、
内視鏡で、前に入れていたチューブが耳の奥に落ちていないかを確認。

チューブが無かった場合、またはその穴から拾えた場合は、
そのまま鼓膜に新しいチューブを入れて終了。

この場合は、翌日にも退院できる。


一方、チューブが耳の奥に落ちていた場合は、
鼓膜を切開してチューブを取り出し、
あごの横（？）の筋肉を使って、鼓膜を再建。

この場合は、手術日から一週間ほどで退院。
だから、入院期間は最短で４日、長くて約１０日間。



この頃、しょっちゅう病院に行っているし、
特別支援学校も休んでるし、
私やパパとの会話の中にも
「あむあむが・・・」とか
「病院で・・・」とか
「入院」とかの言葉がちょくちょく登場している。

あむあむも、
なんとなく「何かが起こるようだ」と察知している様子。


そろそろ、あむあむに入院＆手術を宣告しないとな。




→「テンション、がた落ち」につづく







ランキングに参加しています。
よろしかったら１日１回、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪

やはり、決行

今日、あむあむの耳鼻科の受診をしてきた。

滲出性中耳炎の状態は、
先生曰く「低めで安定」という感じだそうで（苦笑）

やはり鼓膜の奥にたまった水がひいていないので、
聞こえの改善＆耳の奥の状態が良くなることを願って、
再度、鼓膜にチューブを入れる手術を受けることになった。

そして、このチューブを入れる手術の際に、
以前に抜けてしまったチューブが鼓膜の奥に落ちていないか
内視鏡で確認していただくことに。


あむあむが疲れている感じだったので、
今日のところは、診察だけで帰宅した。

後日、てんかんを診ていただいている小児科の先生に手術の可否を聞いて、
許可が出れば、手術前に必要な諸々の検査を受けに行かないと。


全てスムーズにいけば、
1月18日に入院して、1月20日に手術になる予定。

入院は２泊３日程度だそうだから、
思っていたよりは短く済みそうで、良かった。


それにしても、う～む。
あれこれと変更・延期・取り消しをしないといけない予定があるなぁ。

気持ち的、時間的に、あと数週間は気ぜわしい日が続きそう。





ところで、今までは、
あむあむが入院が必要な時は、病院に着いてから宣告していた。

でも、あむあむはこの頃、かなり理解力が上がっている。
いきなりの宣告は、かえってきついかな、という気がする。

だから、今回は事前に入院を告げておこうかと思うのだけれど。


どのぐらいのタイミングで言うか。
どの程度言うか。

考えないとなぁ。






→「いよいよ」につづく






ランキングに参加しています。
よろしかったら１日１回、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪