ありのまま。あむのまま。

次男のあむあむは、知的障害・水頭症・てんかんなどを持つ男の子。わいわいどたばた、賑やかな我が家の日常♪

「じゃじゃじゃ~ん♪」

2009年09月30日 | あむあむ(次男・障害児):小1~2
あむあむの特別支援学校で、バザーがあった。

あむあむは、学校から帰るなりリュックから袋を取り出し、
「じゃじゃ~ん♪」と、得意げに見せてくれた。

仮面ライダーの塗り絵に、ミニカー、お菓子を色々、
鉛筆のキャップなどなど。

おぉ、たくさん買えたね。
お買いもの上手だ!


ところで連絡帳によると、
この中に「ママと、ららちゃんにお土産にする」と言って
買った物があるらしい。

あら、どれかしら。

お菓子かな?
この飴かしらん?

なけなしのお金(300円)でママ達にまでお土産を買ってきてくれるなんて、
優しいわぁ♪

・・・と、うきうきしながら
あむあむに「ママのお土産買ってくれたの~?」と聞いたら、
あっさりと「ちあうよ(違うよ)。あむあむのだよ」と否定されちまった~。

あらら???

あむあむの話しによると、
「こうやってぇ(何かを投げる仕草)、勝ったの」らしいから、
この中のどれかは、ゲームコーナーの戦利品なんだな。きっと。

ちなみにこの後、小学校から帰ってきたうーあにも、
「あむあむの!うーあ、だめなの!」と、きっぱりと言い渡していた(笑)

そうだよね。
自分でゲットした、大事なお菓子だもんね。

いっぱい、嬉しかっんだね。

いつもならおやつを独り占めしてたら私の雷が落ちるとこだけど、
今回はオッケーよ(笑)


↑冒頭の画像は、誇らしげな顔でお菓子を食べながら、
買ってきた塗り絵をやっているところ。



ちなみに昨日は、
あむあむが学校でちょっと口の中を切ったと先生から連絡があり、
一応見に行ったついでに面談も済ませ、
うちに帰ってからは来客や、宅配便や、急ぎのメール。

なんだか、慌ただしかった。


子供3人分の用事に、自分の用事(&自分の楽しみ♪)。
3児の母って、忙しい(笑)


・・・そしてまた、その母に連れまわされるららちゃんも、忙しい!

ごめんね~!





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うん。確かに可愛い(笑)

2009年09月29日 | あむあむ(次男・障害児):小1~2
昨日、私が食器を洗っていたら、
あむあむがまだテーブルに残っていた食器を下げにきてくれた。

マヒがある左手も使って、
真剣な顔で、両手でお盆を持ってきたあむあむ。

しみじみと成長を感じながらも、私が食器を洗う手をとめずにいたら、
あむあむが、上から目線の言い方で
「さっさと取れよぉ~!」と言ってきた。


・・・何ですと~?!  ←ケロロ風に(笑)

人に何かを頼むときに、その言い方は無いでしょ~。



そこで私が
「あむあむ、可愛く言って♪」と言ったら、
(「ママ、取ってぇ♪」とかね。
 可愛く言いなおしてね、の意味で)

あむあむは‘てへっ'と照れ笑い。

そして、さっきより小さい声で、可愛い口調で言い直した。

「さっさと取れよぉ♪」


ぶわっはっは!

たまらずに爆笑(笑)







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なんちゃってペアルック

2009年09月28日 | 日々のこと
昨日、普段はシンプルな服が多いパパが、
珍しく柄のシャツを着ていた。

すると、それを見たあむあむ君。

た~っと自分のたんすに走っていって、
ニコニコしながら似たような柄のシャツを持ってきた。


かくして
「おんなじ~♪」と、ご機嫌のあむあむ。

あ~んど、なんとなく照れくさそうなパパの、
なんちゃってペアルックの出来上がり~(笑)






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人口過密地帯(笑)

2009年09月27日 | 日々のこと
夕飯後、家族それぞれにまったりな、休日の夜。

息子たちもでかくなり、ららちゃんも生まれ、
年々、うちの中や車の中が過密状態になってきた(笑)

↑ちなみに今日の夕飯。

子供たちに
「パパのチャーハンと、ママの焼きそば、どっちがいい?」と聞いたら、
それぞれ希望が割れたので、
パパが作ってくれたチャーハンを、私とうーあが食べて、
ママが作った焼きそばを、パパとあむあむが食べました。

つまり、私とパパはお互いに、相手が作ったのを食べたわけで、
まぁ、たまにはこんなのも面白いか(笑)




日中、半年以上ぶりに、
あむあむと一緒にバンドの練習に参加してきた。

あむあむは、久しぶりの顔合わせで始めは照れてたけど、
いざ練習が始まったら、結構ノリノリでドラムを鳴らし始めた。

私も、久しぶりのシンセサイザー。
昨日、一応、一通りはさらっておいたけど、
やっぱりいまいちリズムにのりきれないなぁ(汗)


今日はパパが休みだったから、送り迎えとか、
うちでうーあ&ららちゃんのお世話を頼めたけど。

今後はもしかすると子供3人ともモリモリ連れて、練習に参加だわ。

私ってば、肝っ玉母ちゃん、一直線?!(笑)






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血液検査

2009年09月26日 | あむあむのてんかんのこと
昨日は、ららちゃんは実家でお留守番しててもらって、
あむあむと二人でかかりつけの病院へ。

↑3ヶ月に一度のペースで、
あむあむのてんかんや発達を診ていただいている。


あむあむは一歳になる前ぐらいから、抗けいれん薬を飲んでいる
(現在は、エクセグランとマイスタンを朝晩に一包ずつ)。

長期間に渡って服薬していると内臓に負担がかかって、
内臓機能が悪くなる心配がある。

そこで、今回は久しぶりに血液検査を受けた。


検査室に行く途中で、
あむあむに「注射、ひとつだけするよ」と告げた。

予想どおり、始めは
「こ~わ~い。ちゅうしゃ、こ~わ~い」とべそをかいたけれど、
いざ検査室に入ってからは、ぐぐっと腹を据えたあむあむ君。

自分から椅子に座り、自分から腕を出した。

微妙に腰がひけてたけど。
時々半べそで看護婦さんに、
「こ~わ~い」とか「痛いぃ?」と言ってたけど。

ぐぐ~っと堪えて、良く頑張りました!
(あむあむは血管が細いので、なかなか針が入らない)


さすがに採血が無事に済んだ途端、
「い~た~い~」と大泣きしたので、
あむあむの気持ちが落ち着くまでの間、抱っこしながら歩いた。

あむあむって、今、20キロぐらいだっけ?
ずっしりと重い。


検査結果が出るまで1時間から1時間半かかるというので、
気分転換に、近くの子供用品店に行くことにした。

すると、店に向かう途中で
ちょうど、あむあむのお友達の親子にばったり。

おかげで、あむあむのテンションが、一気にアップ!

ラッキー♪


さて、お店では、あむあむがミニカーとかを物色している間に、
私はベビーコーナーへ。

子供はららちゃんで打ち止めの予定だから
最低限だけ揃えればいいと、頭では思ってはいるんだけど・・・。

何たって、我が家で初の女の子ですもの。
可愛い服を見ると、たまらない~。

あぁ、もう、服を見るだけでよだれが出そう(笑)


・・・が、ここはぐっと理性でこらえて、がまん!
あむあむの塗り絵と、ららちゃんの靴下だけ買って、病院へ戻った。
(冒頭の画像は、帰宅後に塗り絵をやっているあむあむ)


検査の結果、内臓機能は問題無し!

良かった~。


先生の話しでは、普通の子の場合、
2年以上発作が無ければ、減薬を検討するらしい。

でも、あむあむのように先天性の脳奇形がある場合は
5年ぐらいは様子をみるそうだ。


あむあむが最後に発作が出てから、今で3年ちょっと。
このまま落ち着くといいなぁ






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ほわわわ~ん

2009年09月24日 | 日々のこと
うーあの腕の中で、
ほわわわ~んと、今にも眠りそうなららちゃん。

みんなに可愛がられ、ぷにょぷにょと、

・・・おっと、失礼(笑)

もとい、すくすくと成長中♪


この頃、だいぶ首もしっかりしてきた。

うーあの足の上でも、ぐっすり寝るまでは、
あっちにかっくん、こっちにかっくん。

はたまた、うーあの胸にごっちんと、元気いっぱい(笑)





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お山の大将(笑)

2009年09月23日 | あむあむ(次男・障害児):小1~2
昼過ぎに、私がららちゃんと一緒にうとうとしていたら、
「ママ~、見てぇ!」という、あむあむの元気な声がした。

見ると、布団の山の上で得意げにこっちを見ているあむあむの姿が。

普段、うーあがこの布団をだだ~っと駆け登って、
布団の上でゲームをしたり、本を読んだりしているのを
あむあむは、いつもうらやましそうに見てたんだよね。

あむあむ君。
ついに椅子を使って、憧れの山頂(?)に到達したらしい。

その後も、何度も嬉しそうに上ったり下りたりして、
布団の上で本を読んだり、寝そべったりしていたあむあむ。

秘密基地で遊んでる気分なのかな?
なんとなく、いつもよりも顔つきが男っぽい(笑)

ただし、下りる時は少々危なっかしいので、
私が脇を支えて、サポート。


昼下がりの私の貴重なお昼寝タイムはなくなっちゃったけど、
あむあむの得意げな笑顔に成長を感じて、嬉しかった。

ただし、上る時も時々危なっかしい時があるので、
次から、上る時は私に宣言してからやってくれ(笑)






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よみがえる光景 

2009年09月22日 | あむあむの受け入れにとまどっていた頃の話
ららちゃんを抱っこしていると、時々ふと、
うーあやあむあむが赤ちゃんだった頃がよみがえることがある。

うーあは神経が細かい赤ちゃんだったから、
寝かしつけも大変で、しかもちょこちょこと良く泣いた。

私も初めての赤ちゃんで、おろおろしたり、あせったりするばかりで、
毎日、いっぱいいっぱいだった。


また、あむあむは、生まれてすぐに脳奇形がわかって、
生後一週間やそこらで、
今後、知的にも身体的にも障害が出るだろうと宣告された。

あむあむ自身のことも、
あむあむの障害のことも、
そして自分が障害児の母になることも受け入れられないまま、
始まった育児。

あむあむのおむつを代え、ミルクをあげながらも、
どうしても、あむあむのことを可愛いとはおもえなかった。

ただ、義務で世話をしてただけで
「朝起きたら、全部リセットされてないかな」なんて、
ひどいことを考えてた時もあった。

うーあが赤ちゃんの時も、あむあむが赤ちゃんの時も、
喜びももちろんあったのだけれど。
でもそれよりも、暗くて重い気分の時の方が多かった気がする。


でも今、約2か月前に生まれたばかりのららちゃんを抱っこしていると、
沸き上がってくるのは、ただひたすら、可愛くて、愛しい気持ちばかり。

これからまた時が過ぎて
いつかららちゃんの赤ちゃん時代を思い出す時がきたら、
私の頭にパッと浮かぶ光景は、とても明るいんじゃないかと思う。

ららちゃんのにおいとか、温かさとか、ほっぺの柔らかさとか。
うーあがららちゃんを抱っこしてるとことか。
あむあむがニコニコと見つめてるとことか。
パパが写真を撮りまくってるとことか。

きっと思い出すのは、そういう、明るくて温かい光景。




‘たられば'の話しをするのは嫌いだけど。

もしも、うーあが赤ちゃんの頃に戻れたら。
もしも、あむあむが赤ちゃんの頃に戻れたら。

今、私がららちゃんを抱っこしている時と同じように。
そして、今のうーあやあむあむに感じているように。

ただ単純に、愛おしい気持ちをたっくさん込めて
あの頃のうーあやあむあむを抱っこしたい。

あの頃の私には気付かなかった可愛さが、たくさんあったんだろうな。

本当は、もっともっとたくさんの喜びや幸せがあったんだろうな。








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ほっと一息♪

2009年09月21日 | 日々のこと
新型インフルエンザの影響で
あむあむの特別支援学校が休校になって、一週間。
罹患した人数が拡大することもなく、ひとまず落ち着いたらしい。

昨日からは、うーあも連休に入った。

休校中、うちにいることが多くて
ちょっとイライラする時もあったあむあむだけど、
うーあと遊べて、実に楽しそうだ。

やっぱり、子供は子供同士のほうが楽しいんだよね。

うーあが思春期に入る頃には、
今度はららちゃんとあむあむが一緒に遊び出すかな(笑)



19日(土)は、うーあの小学校の運動会だった。
今年は私の母が子守をかってでてくれたので、
あむあむとららちゃんと一緒に留守番をしててもらった。

今年はうーあが地区対抗リレーや紅白リレーの選手に選ばれたので、
見所がたくさん!

でも、小学4年生ともなると走るのが随分早くなってて、
うーあが目の前を駆け抜けていくのは、ホントにあっという間。

あっ、また撮りそこねたっ!

まぁ、撮影はパパに任せて、
私は心のカメラに刻み込むということで(笑)



今週末からはあむあむの学校も始まるし、
連日の運動会&陸上部の練習で疲れていたうーあも、
この連休で、体力を充電中。

私も、ららちゃんの妊娠中にため込んでしまっていた所要がだいぶ片付いた。

みんなそれぞれに、ほっと一息♪







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お手伝いブーム

2009年09月20日 | 日々のこと
ららちゃんの出産から、約2ヶ月。
まだ体力は戻りきっていないものの、体調は問題なし!

妊娠中、お腹の張りなどでとにかく無理がきかなかったので、
こうして体が思うように動くのが本当に嬉しい♪


ところで、私の妊娠中や、ららちゃんの出産後も、
せっせとお手伝いをしてくれたうーあ&あむあむ。

私の体調が復活した今も、引き続き、とても腰が軽い。

↓一緒に買い物に行けば、カートを押してくれたり、
争うように荷物を持ってくれたり。





↓数日前までは、二人してお風呂掃除にはまってたし
(洗剤には、ボディーソープを使用)






↓そして今日は、洗濯機掃除
(洗濯槽の洗剤でつけおき後、
 はがれた湯垢をうーあが網ですくってるところ)。





お手伝いの習慣がしっかり身についたのか、
それとも純粋にお手伝いの喜びに目覚めたのか。

何はともあれ、有り難い。

このお手伝いブームが終わらないうちに、
みんなで大掃除でもやろうかな(笑)







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ららた~ん♪

2009年09月18日 | うーあ&あむあむ&ららのこと
7月末に長女ららちゃんが生まれてから、もうすぐ2か月。
あむあむは、今日もせっせと、ららちゃんを可愛がっている。

ららちゃんの誕生をとっても喜んだあむあむだけど、
正直、1~2週間ぐらいで飽きて
後は時々気にしつつも、付かず離れずになるかなぁ???と思ってたよ。

でも、うーあもあむあむも、
最初の頃と変わらず、今も、ららちゃんラブラブ♪

お風呂の前には、どっちがららちゃんの服を脱がすかで
うーあとあむあむでケンカになるほど(笑)




さて、そんなあむあむ君。

↓ららちゃんがちょっとぐずると、
「ららた~ん、どうしたのぉ?」とあやし、





↓ららちゃんのう○ちが出たら、せっせと服を脱がせ、





↓ららちゃんがお昼寝から起きたら、
「ららた~ん♪こんにちわぁ」と駆け寄る。





↓ん~。
でもまだ、ららちゃんは眠そうだね。

ふわぁ~っと、大あくび。





↓結局、あむあむのアピールをものともせず、
大物ららちゃんは、再び寝入ってしまったのでした(笑)





あむあむ君、残念!(笑)



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気分はF1レーサーさ♪

2009年09月16日 | あむあむ(次男・障害児):小1~2
今朝、あむあむが嬉しそうに
PS2の「GT4」(車のレースのゲーム)のソフトを持ってきた。

そして、通常のコントローラーを指差して、
「こえ(これ)じゃ、ないのぉ」と、ぽつり。

・・・ん?
なんだぁ???


パパが、はっと閃いた。

そして「ハンドルのやつでやりたいの?」と聞いたら、
あむあむは、ひっじょ~に嬉しそうにうなずいた。

さすがゲーム好き同士。
通じ合ってるよぉ(苦笑)


パパがハンドルをセットしてくれた場所がやりにくそうだったので、
私が少々手直し。

よっしゃ!
レディ、ステディ、ゴー!!!


それにしても、
あむあむは状況を読み取る力が高いなぁと、よく思う。

今朝の場合、
パパがいつもより遅めの出勤なので、のんびりしてたこと
(ハンドルタイプのコントローラは、
パパが休みの日か、時間がある時にだけ出している)。

さらに、今日はうーあは学校で、あむあむだけ休みだから、
心置きなく遊べること。

こういうことをぱっと読み取ったんだろうな。
きっと(笑)


かくして、レーサー気分を満喫のあむあむ君。
なかなかの腕前です(笑)



ところで、今朝は、明け方にららちゃんの授乳を終えた後、
私一人でふらっとその辺を散歩してきた。

ここ数年、うーあとあむあむが学校に行っている間は
私一人で自由に過ごしていたので、
久しぶりの赤ちゃんとずっと一緒の生活は、楽しいけど、時々疲れる。

刈り取りを終えたばかりの田んぼと、
刈り取りを待つばかりの田んぼの間を、のんびりと歩く。

ほんの30分ぐらいの自分の時間。

なんだか、リフレッシュ♪


・・・しかし、眠い(笑)







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いきなり9連休

2009年09月15日 | あむあむ(次男・障害児):小1~2
昨夜、あむあむの特別支援学校の先生から電話があった。
ついに学校内で新型インフルエンザの子が出たので、
今週いっぱい、休校になるという連絡だった。

今のところ、発症したのは学校全体で二人ということなので、
普通の小学校だったら、学級閉鎖ぐらいなのかな。

特別支援学校ではスクールバスや放課後支援施設などで
学部やクラスを超えて子供たちが接する機会も多いし、
なによりも医療的なケアが必要な子がたくさんいるからね。

休校の期間が終わったらそのまま連休に入るので、実質は9連休。
月末にはあむあむが楽しみにしているバザーもあるのだけれど、
今のところ、予定どうりできるかどうかは、今後の状況次第。

休み中に、事態が落ち着くといいなぁ。

発症したお子さんとあむあむの直接の接触はなかったらしいけど、
一応、あと数日はうちにこもってたほうが良いよな。



さて、連休初日の今日。

あむあむが「でんち、なくなっちゃった」と、
お気に入りのおもちゃを持ってきた。

え~と。
裏ぶたがねじで止まってるタイプか。
ねじまわしはどこだっけ?

すると、あむあむがぱっと顔を輝かせて
「あってて(待ってて)。あるから♪」と言って、
た~っと走っていった。

そして、意気揚々と持ってきたのは、
あむあむ愛用の、おもちゃの大工道具。

「やってみるね♪」と、裏蓋のねじをぐるぐる。


ふふふっ。

あ、いやいや、笑っちゃいかん。

・・・笑っちゃいかんと思いながらも、
その真剣な表情がなんとも可愛くて(笑)


しばらくして自分の道具じゃ開けられないと気づいたようで、
あむあむが、‘う~ん'という表情で道具を置いた。

そこで私が
「パパが帰ったら、ちょうどいいやつを出してもらおうね」と言ったら、
すんなり納得。

可愛いなぁ♪


うーあとあむあむの夏休みがようやく終わったかと思ったら、
急きょ始まった、あむあむの9連休。

う~む。長い。
あむあむがキャリアの可能性も全くのゼロではないから、
何日かは、連れ出すわけにもいかないしな。

のんびり過ごすしかないかぁ。






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トランポリン@我が家流(笑)

2009年09月13日 | あむあむ(次男・障害児):小1~2
先日の「ベストハウス」で、音楽運動療法という療法を取り上げていた。
トランポリンでジャンプするタイミングに合わせて生演奏をすることで、
脳の活性化をはかるというもの。

ん~。
音楽療法と感覚統合のミックスって感じ?
詳しい理論はわからないけれど、何より、楽しそうだ。

あむあむはトランポリンが好きだし、
生演奏は私がピアノを弾くか、パパがギターを弾けばいいかな。


茂木先生も
「‘楽しい'って気持ちが、脳のご馳走なんです」って
常々、おっしゃってるもんね。

「これをやれば奇跡が起こる」ってんじゃなくて、
「やりなさい!」ってんでもなくて、
本人も周りも、楽しんであれこれチャレンジするのが
多分、大事なんじゃないかと思う。

その結果、色々できることが増えたら嬉しいし、
できることが目に見えて増えなくても、
そうやって一緒に楽しんだ経験は、お互いに何かが残ると思う。


とりあえずネットで調べてみたら、
家庭用の小型トランポリンなら、4千円前後。

しかも、トランポリンダイエットなんてのもあるじゃな~い!
なんでも、トランポリンで5分ジャンプすると、
マラソン1キロの運動量に相当するそうだ。

よっしゃ。
子供たちが飽きたら、私が飛ぶわ(笑)

ってことで、即注文。


昨日、現物が届いた。

できるだけコンパクトに収納できて、
かつ、組み立てが簡単な物が欲しかったので、
私が選んだのは、KAWASEのトランポリン36というもの。

クルクル回すだけで足の取り外しができるので、
使わない時は隙間に突っ込んでおける。



早速、あむあむのジャンプ合わせて、私がピアノを弾いてみた。



あむあむがめっちゃ跳ねてる時は、
「メリーさんの羊」とかの軽快な曲。
のんびり歩いてた時は、「きらきら星」とかで、まったり。

あむあむも楽しそうだし、何だか私も楽しい♪

ただし、すぐ汗をかき始めて、
「つかえた(疲れた)」と、数分で終了~(笑)



その後は、いつものように、どたばたの始まり~。

うーあと仲良くおしゃべり♪



↑ベンチかいっ?!




のんびりと読書♪



↑椅子かいっ?!




そうそう。
ジャンプに合わせてギターをかきならすのよぉ♪



↑・・・って、あむあむが音楽担当かいっ?!(笑)


そんなこんなで、突っ込みどころ満載(笑)


我が家にやってきたニューアイテム:トランポリン。
新型インフルエンザも心配だし、
ららちゃんがもうちょっとしっかりするまでは、
お出かけもそんなにできないからね。

うちの中で、楽しく、いい汗かきましょう♪







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兄弟の関係

2009年09月12日 | うーあ&あむあむ&ららのこと
昼間、ららちゃんを膝に寝かせた状態で、ぶどうの皮を剥いていた。

剥き終わってから、ふと気付く。
このべたべたの両手じゃ、ららちゃんを降ろせないじゃんっ!

↑我ながら、気付くの、遅っ!(笑)

「うーあ、助けて~」

・・・ってことで、
うーあにららちゃんを抱き上げてもらい、無事に手を洗えた。

やれやれ(笑)


戻って、ららちゃんを受け取ろうとしたら、
「まだいいよ。」と、うーあ君。

お言葉に甘えて、引き続き、ららちゃんをうーあに任せて、
私は哺乳瓶の消毒などをば。

ふと見たら、ららちゃんがうーあの上ですやすや。

お互いに、癒し・癒されてんだろうなぁ。
うーあも、ららちゃんも、穏やかでなんともいい表情♪


昨日は、あむあむと二人で電車等を乗り継いで、
都内の病院の脳神経外科を受診した。(ららちゃんは、パパとお留守番)

↑あむあむのシャントの圧や、頭囲の大きさ、
 頭蓋骨の状態に変わりはないかなど、
 半年に一回のペースで、定期的にチェックしていただいている。

一通りのチェックが終わった後、
先生から、ふと
「お兄ちゃんとの、兄弟仲はどうですか」と聞かれた。

私が「ん~?いいですねぇ。
けんかはしょっちゅうしてますけど(笑)」と答えたら、
先生は「あむあむ君とこは、大丈夫そうだね」とにっこり。


そういえば、そうだよなぁ。

よく、うーあとあむあむは、
わざわざくっついちゃあけんかしてので、
「いい加減にしろ~!
 うーあは、嫌がることをしつこくするな!
 あむあむは、離れてろぉ!」とか。

私がぎゃおーっと吠えることはよくあるけど(笑)

でも、うーあとあむあむの仲を根本的に心配したことは、
無いんだよなぁ。


この先、うーあやららちゃんが思春期に入ったり、
結婚を考えたりした時、
あむあむのことで色々思ったり、
悩んだりすることも出てくるかもしれない。

3人の兄弟の距離や形は、変わっていくかもしれない。


でも、うーあとあむあむとららちゃん。

気持ちの根っこの部分のどこかで、
これからもつながっているといいなぁ、と思う。







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