ありのまま。あむのまま。

次男のあむあむは、知的障害・水頭症・てんかんなどを持つ男の子。わいわいどたばた、賑やかな我が家の日常♪

脳波検査の結果

2013年10月25日 | あむあむのてんかんのこと
今日、小児神経外科の診察の際に、
数か月前に受けた、あむあむの脳波検査の結果を伺った。
(検査の日の様子は、こちら

発作として現れるほど強いものではないが、
右脳の前の方に、てんかん波が見られるそうだ。


あむあむは、4歳ぐらいまではしょっちゅう、
てんかんの重積発作で、救急車のお世話になった。

でも、もう、発作は6年ぐらいでていなかったので、
正直、「もしかしたら、てんかん波自体、
消えているのでは?」

な~んて、淡い期待をしてたんだが・・・。


やっぱり、先天性の脳奇形なわけだし、
そんなに甘いもんじゃないよね。

あ~あ。


ともかく、けいれんのタイプが変わったり、
発作の頻度が変わりやすいと言われている思春期は、
小学校高学年から、中学校ぐらいまで。

念のため、高校の初めの頃ぐらいまで
このまま、発作が出なければ、
今よりは、安心できるとは言われた。


そのままを受け入れるつもりではいるけれど、
何があっても、受けいれる覚悟はあるつもりだけど、
でも、やっぱり、へこむなぁ。


まぁ、ともかく、
今までどおり、体調には適度に気を配りつつ、
楽しく歩いていきましょう。


↓天気が悪かったけれど、遊びたがったので
家の玄関先で、シャボン玉をやる、あむあむ&ららちゃん。




↓ららちゃんは、すぐに飽きて、
後ろで「プリ○ュアに変身!」(笑)





↓ららちゃんが撮った、あむあむ。
いい表情してたんだが、ピンボケで残念(笑)












ランキングに参加しています。
よろしかったら、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪
にほんブログ村 子育てブログ 障害児育児へ


やるときゃ、やる、男

2013年10月24日 | パパのこと
数週間前のこと。

私が仕事を始めてから初の、
一日がかりの仕事の依頼があった。

始発の電車で出かけて、終わるのは、夕方。
しかも、解散場所から自宅までは、約2時間。


ちょっとドキドキしながら、

誰も起こさないように、そ~っと家を出て、
なんとか仕事を終えてから、夜、帰宅した。

すると、いささかお疲れ顔のパパが
かなり得意げな顔で、携帯の画像を見せてくれた。

ジャン!

初めてパパが作ってくれた、
ららちゃんの幼稚園のお弁当♪



・・・ってか、私がいつも作ってるのより、
可愛い^^;


しかも、
洗濯までしてあって、
家の中もピカピカ♪

さすが、パパ!

やらときゃ、やる男!


・・・やらないときゃ、
とことん、何もやらないが(笑)








ちなみに、わたくし。

今週末も、
ほぼ一日がかりの仕事の依頼が来てるので、


・・・期待してるよ~(笑)











ランキングに参加しています。
よろしかったら、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪
にほんブログ村 子育てブログ 障害児育児へ


「HAND TALK 」 電子書籍

2013年10月24日 | 手話関連。イベント・本・学習・動画など
「HAND TALK 」



NHK「みんなの手話」のアニメ作品を担当している
門 秀彦氏による、電子書籍が販売されました。

手話をほぼ知らない&ほぼ興味がないパパに見せたところ、
「これは、本物だよ!
普通の手話の本って、無表情じゃん。
これは、気持ちが伝わってくる!」と
熱くなっておりました(^^)

手話を全く知らない人が見たら、
手の動きはわかりにくいかもしれない。

正直、私が初めて見た時は、
「う~ん、わかりにくいかも」というのが
第一印象^^;


でも、パパが言うように、
気持ちがわかる。

伝えたい心が、伝わる。

「HAND SIGN」ではなく、
「HAND TALK」というタイトルに、筆者の想いが感じられます。




心に響くのは「声」だけじゃない
心を潤すのは「言葉」だけじゃない
心を躍らせるのは「歌」だけじゃない

伝えたい気持ちがここにある
伝えたい思いがここにある

互いの心を
手のひらにのせて
話しをしよう

僕らはもっとわかり合えるはず









・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

アマゾンより、作品案内

NHK「みんなの手話」のアニメ作品を企画、作画を担当した門氏による、初の電子書籍。
手話は英語でHAND SIGNと言いますが、
単なる、SIGN(記号)としての手話ではなく、
顔と顔を向き合わせて話すTALK――心がつながる手話へ。

本書は一般的に日本で通用する手話を、門氏のエッジの効いたアートで紹介。
読みながら、すぐにでも手は話し始めるかもしれません。
優等生な手話本とはひと味違い、
スラングや名所、身近なものを多数掲載しているのも魅力のひとつ。
何より、ひとつひとつの絵や言葉が、愛とメッセージに溢れています。

「僕らはもっとわかり合えるはず」
――言葉の垣根を越えて、ろう者とも、海外の人々とも、
心に触れる会話ができることを教えてくれる一冊。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


今なら、リリース記念キャンペーン特別価格:300円です(^^)

(定価:1,000円)





ランキングに参加しています。
よろしかったら、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪
にほんブログ村 子育てブログ 障害児育児へ


New アイテム

2013年10月21日 | あむあむ(次男・障害児):小5~6
伸び盛りのあむあむ。

背ばかりではなく、
足もグングンと育っている。

あむあむは、左半身にマヒがあるのと、
歩行が不安定なので、
特注の靴(装具)を履いている。

夏休み前に、自立活動の先生から
「そろそろ、靴がきついみたい」と教えて頂き、
夏休み中に、
仮合わせとか、諸々の申請を済ませた。

夏休み明けには新しいのを履かせたかったけれど、
作成が間に合わず、
とりあえず、今までのを履かせようかと思ったら、
きつくて入らない~^^;

仕方なく、当座は、
うーあのお古のボロ靴で登校して、
学校では、他のお子さんのお下がりをお借りしていた。


待つこと、数週間。

ようやく、出来ました。

↓屋外用





↓屋内用



新しい靴は、選べる色が増えたので、
カラフルにしてみました。

先生方からも注目されたようで
照れ照れで帰宅した、あむあむでした(笑)






ランキングに参加しています。
よろしかったら、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪
にほんブログ村 子育てブログ 障害児育児へ


運動会×2

2013年10月14日 | あむあむ(次男・障害児):小5~6
今月は、私の仕事や子供たちの用事がたてこんでいて、
長らく更新があいてしまいました。

子どもたちは、みんなそれぞれ風邪気味ですが、
鼻水たらしながらも、ぼちぼち元気です!

ますますのカメ更新にも関わらず、
のぞきに来てくださっている方、ごめんなさいm(__)m


・・・・・・・・・・・・・・・・


さて、自分の特別支援学校の運動会は、
一学期のうちに
と~っっくに終わっている、あむあむ君。

でも、兄弟児の運動会は、夏休み明けなので、
観戦にお付き合い。

どっちも、とっても暑い日でした^^;


まずは、9月某日。
長男うーあの中学校の運動会。

去年は日傘でしのいだが、暑いし、急に雨に降られたし、
大変だったので、今年は、準備ばっちり♪

初めて、ポップアップテントの中で観戦!

快適~♪




みんなで、ゴロゴロ(笑)





お次は、10月某日。

長女、ららちゃんの幼稚園の運動会。

親は、クラスごとに決められたブルーシートの上で
観戦しなければいけないのだけれど、
あむあむには、体勢や日差しがきつそうだったので、
高齢者や、体が不自由な人用に設置されたコーナーで観戦。

↓それでも、日が差すと、暑いよ~




段々、疲れが見えたので、
ららちゃんの出番が終わったら、教室で休憩。







暑い中、お付き合いありがと~!!!


今日はこの後、久しぶりに、あむあむ用のお出かけ。
月に一度の、整体院へ。


あむあむ君よ。

ゆるゆると、マッサージを受けて、
くつろいでくだされ(笑)









ランキングに参加しています。
よろしかったら、応援クリックお願いします。

古い記事にでもかまいませんので、
コメントも、お気軽にお寄せくださいね♪
にほんブログ村 子育てブログ 障害児育児へ