初めての学ラン

先日、長男うーあが中学校を卒業したので、
うーあが中学で使っていたジャージや、学ランを
試しに、次男あむあむ（中１）に着せてみた。

※あむあむの特別支援学校の場合、
小学部、中学部は、普段の登下校は基本的に私服。

学校についてから、ジャージなどの活動着に着替えます。

ジャージは特に指定はなく、兄弟児のジャージなどの使用も可。
※



すると、ジャージも学ランも、思った以上にぴったり。
少し、ズボンのたけを詰めるだけで問題なし。

あむあむも、ここ数年で随分、背が伸びたもんなぁ。


ってことで、先週から、
うーあのジャージは、あむあむの学校の活動着として使用している。



お次は、正装で行く行事の時に、
あむあむに学ランを着せたいなぁ、と思っていたけれど。

前回、あむあむが正装で行く機会は、
うーあが学ランを使う用事と重なってしまい、断念。

あむあむは、うちにある服の寄せ集めで、登校（笑）





そして、やってきました。
次の機会。

あむあむの特別支援学校の修了式の数日前。

先生から、
「修了式の時に、あむあむが、全体の前でみんなの書類を受け取る役割をするので、
正装で登校させてください」と連絡があった。


よっしゃ～！

先生、ありがと～！



そして、やってきた、今日の朝。

じゃじゃ～ん。

初めての、学ランでの登校の前に、記念撮影。

めちゃくちゃご機嫌のあむあむ（笑）









修了式では、
しっかりと礼をして、役目を果たしたそうです(#^.^#)




あ、ちなみに学ランのボタンが足りない分は、

♪母さんが～夜なべをして～♪

せっせと、予備のボタンをつけました（苦笑）







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長男：中学の卒業式

先週末、長男うーあの中学の卒業式があった。

卒業生、在校生。
渾身の歌声に、胸を打たれた。


卒業式の後は、最後の学活。
先生の許可を得て、親も乱入して写真を撮りまくり（笑）

幼稚園から一緒だった子や、小学校のころから知っている子も多い。
みんな、大きくなったね。





最後は、先生と卒業生全員が校庭に集まって、
生徒会長かな？
一人の生徒が、「これで、○○中学校３年生、解散！」と宣言。

後は、親や卒業生が入り乱れて、
写真を撮ったり、ワイワイしたり。



うーあ君、中学に入ってからめっきり写真を撮らせてくれなくなったので、
学ラン姿の写真がほとんどない。

最後ぐらい、しっかりと撮りたかったけれど。


しか～し、うーあ君。

お友達とじゃれあったり、
可愛い女の子と仲良くツーショット写真撮ってたり。


・・・お母ちゃんの出る幕、なさそうだったので、
遠慮いたしやした(-_-)



結局、かろうじて撮った写真はこれ一枚(^_^;)





お友達（♂）にもボタンをあげたりして、
帰ってきた時には、制服はこんな状態に（笑）







高校に入ったら、
ますます、大人びていくんだろうなぁ。

成長は嬉しいけれど、
ちょっとさみしい。

でも、やっぱり、嬉しい。







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シャントチューブ交換手術 vol.1 ～手術決定とか、小児慢性特定疾病のこと～

３月９日。

年に一度の脳神経外科の受診のため、都内の病院へ。

腹部レントゲンの結果、
あむあむの頭から腹部にいれてあるシャントチューブが、
あと５センチ弱しか余裕がないことが判明。
（水頭症の治療のため、
　あむあむの頭部内の髄液をお腹の中に流している、大事なチューブ）


あむあむ君、まだまだ育ちざかりなので、
今年度中に背が５センチ以上伸びると、
シャントチューブの長さが足りなくなる可能性が。

ということで、
シャントチューブの継ぎ足しか、交換になるかはまだわからないけれど、
とにかく手術、決定しました。




・・・はぁぁぁ。

あむあむは今までに、何度も手術を受けているけれど。

もっともっと大変な手術も受けているけれど。


でも、やっぱり、手術は嫌だなぁ・・・。




でも、ぐだぐだしている余裕もなく、
手術前の準備で、西へ東へ駆け回っております。

たまたま、年明けから、
あむあむの小児慢性特定疾患の申請準備を進めていたのに加えて、
（今年の１月から、対象疾患の中に先天性水頭症が加わった）

今回の手術はおそらく、自立支援医療（育成医療）の対象になるので、
そちらの申請の準備も必要。

さらには、もともと利用していた
子供医療費助成（あむあむの自治体の場合、中３まで）と、
重度心身障害者医療費助成制度もあり。



つまり、あむあむの手術や通院にあたり、
我が家がおそらく利用できる制度は、全部合わせると、４つ。


◎保健所が管轄
・小児慢性特定疾患の医療費助成
(指定の病院で、小児慢性受給者証に記載されている病気で受診した時だけつかえる。
県内で通院の場合、子供医療費助成との併用が可能らしい。
手術の場合は、育成医療が優先するらしい）


◎市役所が管轄
・自立支援医療（育成医療）
・子供医療費助成
・重度心身障害者医療費助成


で、この４つの制度の優先順位とか、
どれとどれが併用できるか、とか、が。

・・・ものすごく、ややこしい！！！



あちこちに聞きに行ったり、
自分で調べた結果。

私なりに解釈したのは、ざっくりと、こんな感じ（あむあむの場合）。


○県外の病院で、水頭症治療のための手術を受ける時（小児慢性の指定の病院）
１、育成医療を利用
２、退院後、市役所で子供医療費助成を申請
３、残った額は、重度心身障害者医療費助成を申請



○県外の病院で、水頭症治療のための通院をする時
１、病院に、小児慢性特定疾患の受給者証を提示
２、市役所で子供医療費助成を申請
３、残った額は、重度心身障害者医療費助成を申請



○県内の病院で、水頭症治療のために通院する時（小児慢性の指定の病院）
１、病院に、小児慢性特定疾患の受給者証と、子供医療費助成の受給者証を提示
２、残った額は、重度心身障害者医療費助成を申請



おそらく、こんな流れになるかと。



ちなみに、小児慢性の制度は今年の１月から変わったばかりなので、
保健所の人もまだ把握しきっていない様子でした・・・。


自分で調べて、自分なりに把握しておかないと、
かえって、窓口での支払い額が多くなったり、
後で清算に行かないといけなくなったりしそうなので。

もし、我が家と同じような状況のご家庭の方がいらっしゃいましたら、
情報収集は必須かと思います。



小児慢性特定疾病情報センターのサイトは、こちら


あとは、お住まいの自治体の助成制度については、
役所のホームページなどでご確認くださいね。





おまけ

病院から帰ってきた日の夕食。

作る気力・体力がなかったので、
あむあむのリクエストで、回るお寿司屋さんへ。




・・・あむあむ、でかくなったなぁ。

都内の病院での手術＆入院は、
確か、あむあむが年中さんの時以来だから、９年ぶり？

あの頃にかわいがってくれた看護婦さんは、もういないかなぁ。


できるだけ短い期間で、
あむあむのストレスが少ない入院生活になるといいなぁ・・・。







シャントチューブ交換手術　vol.2 ～手術まで、あと約一週間～　に続きます



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長男 高校の制服の仮合わせ

長男うーあ。

３年前の今頃。
中学入学前に、中学の制服の仮合わせに行った（当時１２歳）





そして昨日。

高校の制服の仮合わせの様子（現在１５歳）。





高校に入っても、
制服のデザインは、あんまり変わらないらしい（笑）





↓左から、パパ、ららちゃん、うーあ。





うーあ君。
身も心も、大きくなったねぇ。

しみじみ。


















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応援ソング

２０１５年３月１日。

プチ騒動はちらほらありつつも、
とにもかくにも、

耳の日イベント、無事に終了しました（感涙）


私が実行委員として関わったこの１年。

ほんっと～に、大変だったけど。

でも、色んな人と、めっちゃ濃く関わって。
みんなで作り上げて。


大変だったけど、
やっぱり、面白かったなぁ。



・・・な～んつって、しみじみしてる暇もなく、
終わってからも、お礼状の発送や、会計さんへの報告など。

まだまだ、どたばたしております。




気が付けば、もう、３月。

早い！早すぎる！



↓ブログにあげそこねた一枚。

バレンタインの光景



ちなみに、この後はさらに忙しすぎて、
子供たちの写真がほとんどありません・・・(^_^;)




そんな忙しい中、良く聞いているのは
クマムシの「あったかいんだからぁ♪」


♪わくわくのリズムをあなたにあげる
あったかいんだからぁ♪


無駄に明るいこの曲を大声で歌ってると、
大変な時でも、なんだか元気が出る（笑）





そういえば、数年前に手話通訳士の試験勉強をしてた時は、
ファンモンの「あとひとつ」を、何回も何回も聞いていた。


♪あとひとつぶの涙で　ひとことの勇気で　何かが変わる
そんな日がくるって
僕は信じてるから　君もあきらめないでいて
何度でもこの両手を　あの空へ♪



あの時は、とにかくがむしゃらに自分を追い込んでたから、
この歌が、しっくりきたんだよね。






自分にとっての、応援歌。

次にまたいつか踏ん張る時には、何の歌がしっくりくるのかなぁ（笑）









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