ありのまま。あむのまま。

次男のあむあむは、知的障害・水頭症・てんかんなどを持つ男の子。わいわいどたばた、賑やかな我が家の日常♪

未来は名コック?迷コック? 

2008年05月31日 | あむあむ(次男・障害児):小1~2
以前、OT(手先の訓練)の訓練中に
「初めて、ちょっと包丁を使わせました。」という話をしたら、
「お母さん、チャンレンジャーですね!」と
先生からものっすごくびっくりされたことがある。


・・・いや、「チャンレンジャー」ったって、
別に、あむあむにいきなりぽんっと包丁を渡して、
「さあ、自分で切ってみろ。」なんてやったわけじゃない。

私が夕飯の支度をしていたら
あむあむも「ありたい(やりたい)」と言ってきたので、
あむあむには子供用の小さい包丁を持たせて、
危ない時にはすぐ止められるように手を添えながら
バナナをざくざくと数回切らせただけのこと。

それにあむあむは、前からステーキ用のナイフでなら
ハンバーグやバナナなどの柔らかいものは自分で切っているし。

だから、その時のあむあむだったら十分できるだろうと
考えたうえでのこと。

でも、こういうことを説明してもなお、
先生からは何度も
「いや~、チャンレンジャーですね。」と言われ、
なんだか悲しい気持ちになった。



着替え、排泄、食事、睡眠、お風呂、掃除etc。

私が普段当たり前にやっていることも、
あむあむにとってはまだ難しいことはたくさんある。

でも、あむあむが自分でできることが増えたら、
それだけ、生きる力が伸びることにつながると思う。


お尻をたたいて無理やりやらせるつもりは毛頭ないけれど、
あむあむの力を伸ばしていきたい。

自分から「ありたい(やりたい)」と言ってきた気持ちも、
大事にしたい。


でも、私のこういう気持ちは、無謀なのだろうか。
訓練の先生といえども、共感できないものなのだろうか。




・・・なんてことを切なく思った出来事を
ふと思い出したのは、昨日の晩のことだった。


昨日、うーあがご飯にふりかけをかけたのを見て、
あむあむもごそごそと戸棚を物色しに行った。

そして、「これにしおっと(しようっと)♪」と、
嬉しそうに持ってきたのは、なんとはちみつ!
そのまま、はちみちをたら~りとご飯にかけ、
何事もなかったかのように完食した。




ママは、あなたのやる気も、自主性も、
自由な発想も大事にしたい。



でも、


でも、


あなたの将来の食生活がちょっと心配よぉぉぉ!!!






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寄り道はしないのだ。

2008年05月30日 | あむあむ(次男・障害児):小1~2
あむあむのスクールバス乗り場まで、
基本的に自転車で迎えに行っている。

私が自転車だと、あむあむはすんなり乗ってくる。


でも、大変なのは車で迎えに行った日。

車だったら私が気軽にあちこち行けることを、
あむあむは知っているんだろう。

「おなかすいた!」だの、
「ラーメン!」だの、
「お店、行きたい!」だの。

そりゃあもう、大騒ぎさ。


だけど、あむあむ。
学校帰りですから。寄り道はしませんのよ。
ほほほ。

君の今後を考えると、
「学校が終わったらまっすぐうちに帰る」という習慣を
今からきっちり身に着けて欲しいから。




そんなわけで、
車で行った日は、毎度毎度あむあむとバトル(笑)


でも、あむあむがギャーギャー大きい声で
「お店っ!!!」などと言ってきた時はいいのだ。

そんな時は、私も遠慮なく
「お店は行かないよ!おうちに帰る!
 あと5で乗らないと、ママだけ帰るよ。
 い~ち、に~、・・・。」などと、
強気で言い聞かせて、無理にでも車に乗せる。


問題は、冒頭の画像のように
あむあむがちょっとふてくされたような
ちょっと照れたような顔で、
なんとも可愛い小さ~い声で
「ママ~。お店、行きたいのぉ。」と言ってきた時。

これでちらっと上目づかいなんかされた日にゃ~、
ずっきゅ~んと、ハートに直球ど真ん中(笑)。


・・・ちくしょ~、可愛いぜっ!!!
お前のためなら、海でも山でも行ってやるぅ!!!

↑という気分をこらえるので必死です。私。
 これがもう、大変(笑)




くぅぅぅ。


でも、負けないぞぉっ!!!




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「こえ(これ)、な~んだ?」

2008年05月29日 | あむあむ(次男・障害児):小1~2
長男のうーあ(現在小3)が、もっと小さい頃に好きだった本。

「びっくりおめん なりきりえほん (ポプラ社)」

一枚一枚の絵がお面になっていて、穴に合わせて顔に当てれば、
犬やさる、パンダなどにあっという間に変身♪



昨日の夜、あむあむがこの本を引っ張り出してきた。

本を顔に当てて、
「ママ、見て~。こえ(これ)、な~んだ?」と
嬉しそうに聞いてきたので、

私が「う~ん、猫かなぁ。」とか答えると、

「たんあ(パンダ)!」
「りんお(りんご)!」
「ブ~ブ~(豚のこと)」など、
ページをめくるたびに顔にあて、嬉しそうに教えてくれた。



ところで、そんなあむあむ君。

麻痺がある左手も一生懸命使ってせっせとページをめくり、
次々から次へと
「こえ(これ)、な~んだ?」と聞いてきたのだけれど。

・・・でもね、あむあむ。
あなたはお面の面を自分の顔に当ててるから、

私から見ると、
ぜ~んぶ、背表紙のらいおんしか見えないのよね(笑)



今、あむあむの発達年齢は3歳半ぐらいだ。
(実年齢は、7歳ちょっとね)

思い起こせば数年前。

うーあが幼稚園に上がる前の3歳ぐらいの頃。
うーあもやっぱり同じように、
自分の顏にお面の方のページを向けて
私に「これ、なんだ?」って聞いてきたっけなぁ。

私には、やっぱり
背表紙のライオンしか見えなかったなぁ(笑)



時々こんな風に、
私がすっかり忘れた頃になって、
あむあむがかつてのうーあと同じことをする時がある。

そんな姿を見ると、
あむあむの成長を感じると共に
幼なかった頃のうーあのことも思い出す。

ちょっと甘酸っぱいような、ちょっと幸せな気持ちになる。



うーあも
あむあむも
いつも、色んな気持ちを思い起こさせてくれる。


ありがとう。






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「パパ、くうま(車)、いいのぉ。」

2008年05月28日 | パパのこと
昨日の晩、あむあむが咳が出ていたので、
今日はスクールバスはやめて、車で学校に送ることにした。

それで、朝、あむあむに
「昨日コンコン出てたから、車で学校に行くよ~。」と告げたら、
なんだか不満顔。

口をとがらせて
「パパ、くうま(車)、いいのぉ。」と言ってきた。
どうやらパパも一緒に車に乗って欲しいらしい。

・・・でもねぇ、
パパの電車の時間に合わせると、あむあむの登校には早すぎるし、
あむあむに合わせると、パパが会社に遅刻しちゃうし。

う~ん、この状態って、帯に短し、たすきに長し(?!)

まぁ、結局、二人の間をとって
パパにとってはちょっと遅刻気味、
あむあむにとってはちょっと早めの時間に出発(笑)


パパと車に乗れて、嬉しそうだったあむあむ。

駅でパパとバイバイした後、
私の運転で、ご機嫌で学校に向かいました♪




パパは2年半ぐらい前に今の会社に転職して以来、
月に数回しか休めなくなった。

だからこそ、というのか
うーあもあむあむも、
パパが休みの日や遅出の日には
ここぞとばかりに、嬉しそうにパパにじゃれついている。
(冒頭の画像は、ある休みの朝の様子。)

パパは、疲れてる日だろうが
もっとゆっくり寝たい日だろうが、
息子たちにどんなにじゃれつかれても
時には手荒く無理やり起こされても、
穏やかに受け入れている。


ほんとにすごい。

私がもし、パパぐらい忙しかったら
「休みの日ぐらい休ませろ~っ!!!」って吠えて、
間違いなく一日中ひたすら寝てるぞ(笑)



そんなパパに、拍手♪






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先生と面談

2008年05月27日 | あむあむ(次男・障害児):小1~2
あむあむの特別支援学校の担任の先生方と面談があった。
学校での普段の様子をお聞きしながら、
あむあむの今年度の目標について確認した。

「お着替えを頑張る」
「マヒがある左手も使うようにする」など
各項目ごとに細かい活動目標はあるものの、

とにもかくにも

なにはともあれ

「周りに気をとられずに、集中してさっさとやる」

これに尽きるようで(笑)



あむあむは、今年の4月に入学して以来、
自分で靴もはけるようになったし、
服のボタンかけもだいぶ上手になったし。
いろんな面でかなりのやる気と成長を見せてくれている。

しか~し、思い起こせば
昨年度までの療育施設&保育園時代。

右に泣いている子がいればずっ~と顔を見つめ、
左に騒いでいる子がいればぽ~っと見つめていたっけね。

この行動パターンは、
そうそう無くなるもんじゃないよなぁ。

学校でもやはり、
あちこちに気を取られているらしい(苦笑)



え~と、ところで、話題の張本人のあむあむ君。

私と先生方が話している間
何をしてたかといいますと・・・。

ず~っと「はあく~(早く~)」と言い続け、
ひたすら私にべったりしとりました(苦笑)


ちなみに冒頭の画像は、
面談終了後に、ささささっと運転席に乗り込み、
パパのサングラスをかけてご満悦のあむあむ君。

↑おいおい(苦笑)



頑張ったり、
ごまかしたり、
甘えたり、
ふざけたり、
やつあたりしたり。

学校の顔。
おうちの顔。

いろんな場面で、あむあむの表情はくるくる変わる。


ずっとずっと目一杯で頑張ることなんて、ないんだ。

だけどこれからも
気持ちのバランスをとりながら、
学校でも、おうちでも、
できることを少しずつ増やしていこうね。



優しくも、時にはきっちりと厳しい先生方。
これからもご指導、よろしくお願いします!






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自分ので遊ぼうね。

2008年05月26日 | あむあむ(次男・障害児):小1~2
あむあむは、物を移動するのが好きだ。

ゲームソフトや、ミニカー、カードの類を、
箱から箱へ、バックからバックへ。
それはそれは嬉しそうに、
しょっちゅうあれこれ入れ替えている。


昨日の晩、あむあむがまたもや嬉しそうに
何やらガチャガチャやっていた。

「あ。またランドセルを引っ張り出して遊んでるのかな。」と思ったら、
あむあむがせっせと出し入れしていたのは
なんやら見覚えのある筆箱や、連絡帳。

ちょっと、これうーあのランドセルじゃん!!!


・・・案の定、この数秒後にはうーあに見つかり、
「こら、やめろ、あむあむ!!!」と怒られていた。

↑ちなみにうーあは、整理して入れるのが好きな子なので、
ランドセルの中身はきっちり時間割の順に入れている。
自分の秩序できちんと入れたものを
あむあむにぐちゃぐちゃにされると、ものっすごい嫌がる。


さてさて、
怒られたあむあむはどうするかなぁと見ていたら、

なんと
「こえ(これ)、いらないっ!!!」と言い放ち、
うーあの赤白帽子を、ポイっと投げ捨てたぁぁぁぁ!

おいおい、それは逆ギレというのだよ(苦笑)




まあね、小学3年生になったうーあでさえも、
あむあむのおもちゃをうらやましがる時、あるもんなぁ。

人の物って、魅力的に見えるんだろうなぁ。


でもね、あむあむ。
遊ぶときは自分のランドセルで遊ぼうね(笑)



※じーじ(私の父)からランドセルを買ってもらったものの、
ランドセルではお着替えなどの荷物が入りきらないので、
普段はリュックで登校中です。

あむあむのランドセルは、
すっかり遊び道具と化している今日この頃(笑)






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熱演!!! 

2008年05月25日 | 日々のこと
昨日、私がピアノの練習をしていたら、
あむあむが「待ってて♪」と言い置いて
ばびゅーんと走り去った。

そしていそいそとかかえてきたのは、マイギター。


あむあむは右脳が奇形なので、
右脳がつかさどっている左半身が全般的に弱い。
特に、左手の麻痺は割と強い。

なのに、いつの間にかちゃんと左手でネックを支えて、
右手でかきならせるようになっていた。

これには、びっくり。



いつかほんとにあむあむがギターを弾いて、
一緒に音楽を楽しめたら。

ものっすごく楽しいだろうなぁ。


あぁ、でも麻痺がある左手で
ギターのコードを押えるのは難しいかなぁ。

左利き用の小型のギターを探して買ってきて、
右手でコードを押えて、左手でピックで弾くのなら、
もしかしたらできるかもなぁ。

なんて、にやにやしながら空想にふける私。



ともあれ、今日は午後からバンドの練習だ。

私がピアノ担当。

あむあむは、スネア(ドラム)担当の予定。
かっこよく鳴らしてね♪



あ、ちなみに、冒頭の画像で
あむあむの右手がぶれているのは、
目にもとまらぬ速さで
あむあむがギターをかきならしているから。


・・・な~んてことは、無くて、

私の携帯カメラがへたれなので、
ちょっと動くとすぐにぶれるからです(笑)






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「こえ(これ)、やってんの~!」

2008年05月24日 | あむあむ(次男・障害児):小1~2
あむあむの就寝時間は、大体20時半から21時。

20時を過ぎたあたりで何度かあむあむに
「もうちょっとで寝るよ~。」と声をかけておくと、
大抵は、多少ふざけながらもすんなりと支度をして、
自分から布団に向かう。


・・・んがっ!!!
先日、ふと見始めたテレビに、がっつりはまったあむあむ君。

何度か声をかけたけれど自分から動きそうにない。
仕方なく、私がはぶらしを取って来て、あむあむに手渡した。


するとあむあむ君。

今度は、テレビを見ながら

いつまでも

いつまでも

はみがきをしている。


私が「そろそろおしまいにしようよ。」と声をかけても、
「こえ(これ)、やってんの~!」と、
はぶらしを指差して、ニヤリ。

 
・・・おいおい、あむあむ。

普段は上の歯と下の歯を2回ぐらいずつこするだけで
私に「もっといっぱい!」って注意されてるだろ~!

しかも、あなたが今座ってるの、テーブルだし(笑)



そして結局そのまま30分近く歯をみがき続け、
見たいテレビを最後までしっかり堪能したあむあむ君。

も~、しょうがない。

今回は、ママの負けだ!(笑)








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ミステリーサークル出現?!

2008年05月23日 | あむあむ(次男・障害児):小1~2
今日も、あむあむと一緒に脳神経外科へ。
先日けがした所(シャントのすぐ近く)を診ていただいた。

ちなみに、画像で見ると、
髪が生えていなくて白く見える部分の下に
水頭症の治療のためのシャントチューブが埋め込まれていて、
そこから腹部につながっている。



まだ今後も脳外の受診は続くものの、
とりあえず、すっかりかさぶたになったので
「もうガーゼはつけなくて大丈夫でしょう」と言われた。

早速、久しぶりに頭部のガーゼテープを取り払った。


今までは、シャワーをあびる時だけガーゼテープをはずし、
風呂を出たらすぐに新しいのをつけていた。
だから、あむあむの頭をじっくり見たのは久しぶり。


・・・ん?

あむあむの髪の毛にミステリーサークル出現?!


う~ん、違うな。

これは、10円はげ???


いやいや。
これは、いわゆるひとつのガーゼはげ???

↑連日、私がじゃんじゃんばりばりべりべりとはがしていたせいで、
 ガーゼテープ周辺の毛だけが薄くなっていた。
 
 すまん、あむあむ(汗)



ん~、そろそろ暑くなってきたことだし
こうなったらいっそ
髪の毛をぜ~んぶ短くしちゃってもいいかしら?(笑)



・・・それにしても、あむあむの髪もすごいが、
我が家のふすまのぼろぼろ具合もまたすごいぞよ。






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至福の時

2008年05月22日 | 日々のこと
あむあむから「うーあ、やろう」と声をかけて、
うーあとあむあむでゲームを始めた。


うーあは、実生活では競争心はあまりないようだけれど、
ゲームは別だ。
お友達にゲームで負けるととてもくやしがる。

だけど、あむあむとゲームをする時なら
適度に闘えて、しかも大抵は自分が勝つので、
結構気軽にあむあむの誘いに乗る(笑)


そんな二人をほのぼのと見守りながら、
まだ陽は高いけれど、私はビールを一杯。

これぞ、至福の時♪



私の晩酌に立ち会うことが多いせいか、
うちの息子は二人ともつまみのたぐいが好きだ。

サラミ、いかそうめん、いかくんも大好き。

あたりめだってどんとこい!

あ、韓国のりも好きよ。



・・・あぁ、もうこうなったら、
夕飯は、今日届いた生協のパスタですませてしまおう。

トマトのサラダもつけるから、
すまんが、これで栄養を補っておくれ(笑)







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気合いの一口 

2008年05月21日 | あむあむ(次男・障害児):小1~2
昨年度の3月に卒園した療育施設で、
あむあむが先生方からしょちゅう注意されていたことがある。

「あむあむ君、口に入れすぎ!」


そう。

あむあむはご飯を食べる時に一度にたくさんすくって、
そのまま口に入れようとする時があるのだ。

まぁそれでも、かみ切れない時は
「ママ~、でちない(できない)」と私に助けを求めるし、
入れすぎた時はペッと出すので、
今まで特に危険な事態になったことはないのだけれど。

でも、周りがもしも目を離している時に
口いっぱいの物を無理に飲み込もうとして息がつまったら
とっても危険!




・・・なんだけどね~。


私の目の前で、

鼻の穴をぷわ~っとおっぴろげて

こ~んな大口で食べてるとこを目撃したら、


注意するよりも、

まずは

爆笑しながらカメラを向けてしまったわ。




あむあむ、こんなおバカな母を許せ!!!(汗)








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座り心地はどう? 

2008年05月20日 | あむあむ(次男・障害児):小1~2
家事と育児の合間に、図書館から借りた本を読む。

のんびり、まったり。
私のつかの間のリラックスタイム♪

↑またの名を、
 つかの間の現実逃避タイムとも言う(笑)


しか~し、
私が座椅子に座った途端に駆け寄ってくる奴がいる。

「ママ、本、いやだ。いらない。」と言って
ポイっと私の本を投げ捨て、
いそいそと自分の本を持ってきて、私の膝に座る奴。

そう、それはあむあむ~!!!




「お前のものは俺のもの。俺のものは俺のもの。」

↑これは、ジャイアン。



「僕の歌は君の歌(Your Song)」
 
↑これは、Elton Johnの名曲。



「ママの足は僕のイス」

↑これは、あむあむ(笑)





あぅぅぅ~。

私の休息タイムを返しておくれ(涙)






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市内の手話サークルに初参加

2008年05月19日 | 手話関連。イベント・本・学習・動画など
先週の土曜は特別支援学校の運動会だったので、
あむあむは、本日、振替え休日。

・・・とはいっても、忙しい1日になった。


午前中は、あむあむの脳神経外科の受診。
数日前に転倒した時にできたきずを診ていただいた。
(過去記事はこちら

先生の話では、もうかさぶたにはなっているけれど
まだ下から新しい皮膚が盛り上がってきていないので、
しっかり治るまでは受診を続けたほうが良いそうだ。



そして、午後は私とあむあむで市内の手話サークルに初参加♪

↑あむあむにとっては、私に付き合わされて行ってるだけ。
 あむあむ、ごめん!
 
 冒頭の画像は、
 途中で飽きた時にちょっとサークルを抜けて、
 ジュースで一息いれていた時のあむあむ君(笑) 
 


今日サークルに参加していた方は、総勢30人ぐらい。
手話の習熟度別に、入門、初級、中級に分かれて練習していた。

おぉぉぉぉ、すごい!

だって、だって。

「星の金貨」とか「愛してるといってくれ」とかの
聴覚障害者のドラマがはやった頃には
一時的に手話ブームが巻き起こったけれど、
あれから10年以上が過ぎた。

今じゃどこの地域にいったって、
習熟度別にグループ分けできるほど
会員が大勢いる手話サークルなんてなかなかないのだ!
(現に、2年前から通っている近隣の市の手話サークルも、
 年々サークル員が減ってしまい、現在10人ちょっと。)


今回、私は中級グループに参加させていただいた。
みなさんが、聴覚障害の方に手話で積極的に話しかけていた。

サークル全体も、とっても活気がある感じ。


次回からも、参加が楽しみ♪




ところで、人間、いろんな癖をもっているものだ。

私の場合、ぼ~っと考えごとをしながら歩いていると
無意識のうちに手話をつけているという癖がある。

これはもう、手話の勉強を始めた大学時代からの習性で、
手話サークルに行った日には、特によく出る。

ちなみに、酒を飲んだ時にもたまに出る(笑)


今までは、近隣の市の手話サークルが月に2回。
これからはさらに、市内の手話サークルが月に4回。

手話サークルに通うのは月に計6回になる。


今後、私の手話の独り言は、さらに増えると思われる(笑)



・・・ということで、私のリアル友のみなさん。

もしその辺で、私が手を動かしながらぼ~っと歩いてたら、
「あぁ、今日は手話の日だったのね。」と思って
笑って見逃してくださいませ(笑)







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おやおや?!(笑)

2008年05月18日 | あむあむ(次男・障害児):小1~2
このブログを始めて約1年。

ブログを始めてから
しょっちゅう写真を撮るようになったので、
大分カメラ慣れしてきたあむあむ君。

私が携帯のカメラを向けていてもあまり気にせず、
自然な表情を撮らせてくれるようになった。


私は基本的に、
「ハイ、チーズ」で撮った写真は好きじゃない。

その瞬間の、その表情を、そのまま撮りたい。


だから、シャッターチャンスは一瞬。



でも、時にはカメラを向けていたからこそ、
撮れる表情もある。

冒頭の画像は、私が撮っていることに気付いて、
わざとおどけたあむあむ君。


・・・おや?

あっかんべーをしているのは右目だけのはずなのに、
左目も同じぐらい下がっているよ(笑)





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こっちが恥ずかしいのですが(笑)

2008年05月17日 | うーあ(長男・健常児)のこと
今日のあむあむの運動会に一緒に行った
長男のうーあ君。

うーあは積極的に行きたがってるわけではなくて、
「一人で留守番してるほうが嫌だから、
 しょうがないから一緒に行くよ~。」というスタンス。
(パパは今日も仕事)

あむあむの運動会はたま~にちら見するぐらいで、
あとはひたすら黙々とDSをやっとりました(苦笑)


それはいいんだけどね。

うーあは小学3年生だけれど、背が高い方。
おまけに、顔立ちが大人顔。

なので、大抵は5年生ぐらいに見られる。


んで、そのパッと見だと5年生が、
人前でも、平気で私にぺちょっとくっついてくる。
(冒頭の画像は、私のひざ枕でDSをやってるうーあ君)


・・・あの、そろそろ、
私のほうが気恥ずかしいんですけどね(笑)





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