あむあむの既往歴

※２０１９年１月２５日　手術など、いくつか修正しました※



２００１年４月５日誕生

○生後すぐ　
片側巨脳症：へんそくきょのうしょう
（あむあむの場合、右側の脳が大きい）
　　　　　　　
脳梁欠損：のうりょうけっそん
（右脳と左脳がつながっていない）



○７ヶ月(２００１年１１月）　　
発熱時に、始めてけいれん（重積発作）を起こした。
この時は、熱性けいれんではないかと言われた。



○１０ヶ月（２００２年２月）　
熱がないのにけいれんを起こした。てんかんと診断された。
　　　　　　　
その後も、４歳ぐらいまで数週間に一度ぐらいけいれんの重積発作。
また、肺炎を併発することも多く、入退院を繰り返していた。

※てんかんに関しては、
「あむあむのてんかんのこと」のカテゴリー内の記事をご参照ください。


　
　　　　　　
○３歳７ヶ月（２００４年１１月）　
水頭症と診断された。




○３歳８ヶ月（２００４年１２月）　
水頭症の治療のためにシャント手術を受けた。
この手術により、脳内にたまった髄液をお腹の中に流している。
　　　　　　　
シャント手術後は、けいれんは１年に１度ぐらいに減っている。


※シャント手術に関する過去記事はこちら




○４歳１０ヶ月（２００６年２月）　
シャント手術により脳が小さくなり、　　
頭蓋骨と脳の間にすきまがあいてきた。
　
脳内出血を防ぐため、頭蓋骨の形成手術を受けた。


※頭蓋骨の形成手術に関する過去記事はこちら




○５歳４ヶ月（２００６年８月）　　
滲出性中耳炎（しんしゅつせいちゅうじえん）の治療のため、
鼓膜を切開し耳の中に小さなチューブを埋め込む手術を受けた。　　　




○６歳３ヶ月（２００７年７月）　　
陰嚢水腫（いんのうすいしゅ）の手術　

※陰嚢水腫（いんのうすいしゅ）の手術に関する過去記事は、こちらから
　　



○６歳４ヶ月（２００７年８月）　　
頭蓋骨の一部がうまく育たずに陥没したため、
陥没した部分の頭蓋骨を人工骨に置き換える手術を受けた。

人工骨に置き換える手術については、こちらから




○８歳９か月（２０１０年１月）
滲出性中耳炎の治療のために鼓膜にいれていたチューブが脱落したため、
再手術

※この時の手術に関する過去記事は、この日から
　　　　　　　




○１４歳３か月（２０１５年７月）
成長に伴い、体内のシャントチューブの長さが足りなくなったので、
シャントチューブの交換と、併せてシャントバルブの交換の手術を受けた。

※シャントチューブ交換手術に関する過去記事は、こちらから




○１７歳７か月（２０１８年１１月）
右のあごの中にできた、良性の腫瘍を取り除く手術を受けた。

角化嚢胞性歯原性腫瘍（かくかのうほうせいしげんせいしゅよう）と診断された



※角化嚢胞性歯原性腫瘍（かくかのうほうせいしげんせいしゅよう）に関する過去記事は、

こちら　から。










今のところ、これで予定されていた手術はすべて終了！

あむあむ、お疲れ様でした。



シャントを入れている以上、
今後も、色々起こりうる可能性はあるけれど、


・・・とにかく、その時はその時だ！！！








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あむあむの生育歴

２００１年４月５日　誕生

・誕生から

８ヶ月　　　　首がしっかりしてきた
９ヶ月　　　　うつぶせの状態から、頭を上げた
１０ヶ月　　　寝返り


・１歳から

１歳２ヶ月　　ＰＴ（体幹の訓練）、ＳＴ（食事訓練）開始
１歳３ヶ月　　うつぶせの状態から、おなかぐらいまで上がるようになった
１歳４ヶ月　　ずりばい開始


・２歳から

２歳　　　　　療育開始
２歳１ヶ月　　名前を呼ぶと手を上げるようになった
２歳６ヶ月　　現在の家に引越した
２歳１１ヶ月　手をつなげば、なんとか歩けるようになった


・３歳から

３歳　　　　　「あーい（はーい）」、「あーま（ママ）」などを言うようになった
３歳４ヶ月　　「あーまー、あって（ママ、やって）」など、２語文を話すようになった
３歳５ヶ月　　一人で立てた
３歳１０ヶ月　２、３歩なら一人で歩けるようになった


・４歳から

４歳１０ヶ月　バランスは悪いが、一人で歩くようになった


・５歳から

５歳　　　　　障害児の枠で、週に４日保育園に通うようになった
５歳１ヶ月　　おしっこを初めて教えた


・６歳から

６歳１ヶ月　　あむあむのサイトを開設
６歳７ヶ月　　不安定ながらも、ほとんどころばずに歩けるようになってきた
　　　　　　　 　発音は不明瞭だが、簡単な文章で話すようになってきた
　　　　　　　　おしっこの成功率が、７割ぐらいになってきた

　　　　　　　・・・そして、笑顔に磨きがかかってきた（笑）
　　　　　　　





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初めまして

※子供たちの学年等を書き直しました（2023.5.17）　


2007年5月に「あむあむルーム」というＨＰを立ち上げ、
その中の 「ママのつぶやき」というコーナーで気ままに書き散らしてきましたが、
改めて、過去の文章もこちらに移し、
「ありのまま。あむのまま。」というブログとして
始めることにしました。

「あむあむルーム」から見ていただいている方も、
当ブログからご覧になった方も、
当サイトにお越しいただいてありがとうございます。



ちょっとおとぼけ。
マイペースだけど、優しいパパ（１９７５年１０月２５日生まれ）、


気は優しくて甘えっ子、たまに意地っ張りな
健常児である長男のうーあ（１９９９年１０月１１日生まれ）。
2022年4月から社会人。


てんかん、水頭症、知的障害、肢体不自由などを持つ
朗らかな次男のあむあむ（２００１年４月５日生まれ）。
特別支援学校卒業後、就労継続支援B型事業所に通っています。


とってもおおらかで笑顔が可愛い、長女のらら
（２００９年７月２４日生まれ）。
２０２３年4月から中学２年生。


そして、ちょっと抜けてる肝っ玉母ちゃんの
あむあむママこと、当ブログ管理人の私（１９７５年４月５日生まれ）。




こんな一家の日常や、
あむあむと暮らす日々の中で感じたこと、
あむあむママのライフワークである、手話に関する話などを、
足の向くまま、気の向くまま、筆の向くままに、
つづっていきたいと思っています。

このブログから、たくさんの出会いが広がっていくとうれしいです。

どうぞ、お気軽にコメントをお寄せください。
楽しみにお待ちしています。


このブログは、非公開のコメントができませんので、
もし、コメントはちょっと・・・という方がいらっしゃったら、
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