2024年6月 すがる思いで

やっと通院日が来た。
主治医に全身の関節のロックのことを伝えた。
もうこの痛みから解放されたくて、藁にもすがる思いだった。

主治医はMCTDのせいだろうと言って、痛み止めを処方すると言った。
主治医の方針はステロイドを増やしたくない。
これから出産のことを考えるなら増やさない方がいいし、
リンデロンからプレドニンに変えた方がいいと言われた。
またトラムセットも強力だから、ロキソニンに変えた方がいいと。
すべては妊娠と赤ちゃんのため。

私もリンデロンを増やさないことには賛成した。
でも、前回ロキソニンに変えて、あまり効果がなかった。
だから、痛み止めだけはいままで通りのトラムセットにしてもらった。

これであの痛みから解放されるのかな？

悪夢

体調が戻ったということで、
2月の通院時に鉄錠剤を無くし、リンデロンも0.5に戻した。

でもこれが悪夢の始まりでした。
徐々に身体の硬直が始まった。
硬直＝リウマチ特有のこわばりである。

まず、朝起きると首、両肩、両肘、両股関節、両膝裏が全ロックかかった状態になる。
身体を動かそうとするとロックがかかっているから、
全身に激痛が走る。

関節の中で一番痛みがゆるい箇所を探し、
それを使って他をほぐし、起き上がる感じ。

例えば、全関節のうち、1番右肘がマシだった場合、
右肩を気遣いながら右手を使って、左肘の関節をほぐし、
次に左肩→両股関節→両膝裏を順番にほぐして行く感じです。

毎朝涙が出るくらい痛い。

19歳で病気になって、あのときも確か床に布団を敷いて寝ると
朝起きたときに身体が硬直状態になるのと、
支えがないと自力では立てなかったことを覚えている。

いま、あのときの症状が繰り返されている感じがする。

かなり痛いし、辛い。

朝、パッと起き上がれないから、30分アラームを早めて、
30分身体をほぐす時間を作った。
これで何とかいつも通りの電車に乗れる。

職場に着いて、デスクワークも辛い。
座っている時間が長いと膝裏にロックがかかり、歩けない。
いつも立つ前に膝裏ほぐす→立って膝裏伸ばす→
骨盤ほぐす→おしりの横と太もも叩く→歩いてみるが日課になった。

もう生きたくないくらい精神的に参ってる。

体調の回復

胃カメラの結果は問題なかったので、
原因は胃ではない。

検便では2回とも血が混ざっていた。
ということで腸からの出血が考えられ、大腸検査を進められたが、
身体の負担が大きいから、しばらく経過観察となった。
おしりからカメラを入れるのは嫌だったので、私も拒否した。
これで大腸ガンとかだったら、それも運命と受け入れるしかない。

診断書を書いてもらったので、
会社に提出して体調が落ち着くまで毎日テレワークをした。

病気がある人は体調が悪い時を10として、
完治に近い０か１の状態になるまで完全に休む方がいい。

私は難病を持っているので、健康な人より身体は弱い。
10年以上ステロイドを飲み続けて、身体はもう70〜80歳の体力しかない。
なぜか風は引かないし、インフルにもかからない。

私はなぜか責任感から体調不良なのに毎日テレワークをした。
1日の中で6〜10の状態を行ったり来たりしながら仕事を続けた。
完治しない状態で仕事を続けたから、逆に体調の悪い期間を長引かせてしまったのかかとも思う。

3週間後くらいから体調が徐々に回復し、頭痛と吐き気は無くなった。
ここから次の通院日2月まで前の普通の状態に戻った感じがした。

11月の診察

ついに来た通院日。
長かった、、、

病院に到着した時点で立っているのは限界だった。
実は熱が38度あった。
採血の順番が来るまで、空いているソファに横になっていた。

採血が終わって、診察室前のソファに移動したがやっぱり無理だった。
またソファに横になった。
そしたら看護師さんが声をかけてくれて、空いている診察室のベットを貸してくれた。

しばらくして呼ばれ、採血結果を聞くと、
鉄が通常の十分の一しかなく、極度の貧血だった。

診察前は生理ではなく、ケガもしていないので、血が減ることはない。
原因不明の鉄不足だったので、9月下旬頃のプチンと何かが切れたことを思い出した。
やっぱり、あの時脳内の血管が切れていたのだろうか。
主治医にその話をしたら、関係ないと言われ、胃から出血している可能性があるかも
ということで胃カメラをすることになった。
また検便もやった。

極度の貧血のため、鉄の錠剤を2個、１日１回服用するように言われた。
私は頭痛と吐き気の他、関節痛があったので、主治医にリンデロン0.5を1.0の倍にしてもらった。

主治医的には関節痛はMCTDの炎症のせいではなく、
貧血からくる関節痛だと判断し、リンデロンの増量は不要と言ったが、
私は関節痛の痛みも限界だったので、早くそこから解放されたくて、
万が一のことも考え、増量してもらった。

診断書をもらってテレワーク

まず、頭痛と吐き気から始まり、そして膝関節の痛みが出た。

頭痛と吐き気の症状は10月中旬頃から毎日出た。
仕事中はずっと耐えるしかなかった。
帰りの電車は急行と普通があり、
急行は乗ってから８分後に普通に乗り換える。
普通は乗り換え無しだけど急行より＋10分くらいかかる。
急行は座れないが、普通は座れる。
普段私はいつも急行→普通に乗り換えるパターンで帰っている。

頭痛と吐き気は我慢しようと思えばできる。
駅に着いて、いつも究極の選択に迫られ、
結局早く帰りたいので急行で帰っていた。
電車の中は席が空いていないので、
ひたすら目をつぶって何も考えないようにして、耐えた。

でも、本当にどうしようもない日があった。
その日は普通で、端っこに座り壁にもたれて、吐き気に耐えた。

健康な人で普通何日も頭痛と吐き気があれば、
おかしいと思ってすぐ病院に行くと思う。
でも私は持病が関係あると分かっていたから、
11月上旬に予約していた通院日まで、半月耐えた。
主治医は週一の出勤で、大病院なので予約の前倒しはほぼ無理。

朝から限界を感じた時はテレワークに切り替えた。
私の職場は幼児の看護、子どもの看護、親の介護の場合は週2回、
それ以外の該当者は週1回テレワークが認められた。

私も週2回テレワークを行った。
体調の悪化のことを会社に告げ、
診断書があればテレワークの制限を解除可能ということだったので、
11月の時に診断書を書いてもらうことにした。