脳脊髄液減少症の早期保険適用、公明党34万人の署名

昨年夏にバアバが白内障の手術をしたとき、
手術代を含む当座の治療費は片目ずつ175,000円、合計350,0000円が請求されたが同時に保険適用で実際に精算窓口では患者1割負担の35,000円で済んだ。メガネ1本作ると思えば安いものだ。同じように脳脊髄液減少症でもその治療法（ブラッドパッチ）に早期の保険適用が望まれる。昨年夏、母さんは熱海の国際医療福祉大学病院に脳脊髄液減少症治療の紹介状を出したが治療費10割負担（3泊4日で約300,000円）なので正直、二の足を踏んでいる。2月27日、公明党の太田代表は脳脊髄液減少症患者支援の会大平千秋世話人代表らとともに舛添厚生労働大臣を訪ね34万人分の署名と要望書を提出した。誰もが普通にかかる病気なので早急の解決が望まれてならない。

《関連サイト》
公明党ニュース　2月28日の記事から
脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・」のゆめさんの日記
「母さんのめまいは脳脊髄液減少症!?～その2」の記事
国際医療福祉大学熱海病院のサイト（ブラッドパッチの金額出ています）

かあさんのめまいは脳脊髄液減少症!?～その2

国際医療福祉大学熱海病院へ行った。
かあさんのめまいは「脳脊髄液減少症」という病気かもしれない。
この病気はまだ医学会で認知されておらず、治療に保険も利かない。
熱海にあるこの病院でその治療ができると教えてもらうも、
紹介状がなければ診療は元より受付すらできない。
幸い町内にある静岡医療センター（旧国立東静病院）で
進歩的な先生が、かあさんの熱意に折れて紹介状を書いてくれた。
今、やっとスタートラインに立った。


かあさんが話しを聞いている間、待合コーナーに居た。
最近の病院は何処もきれいで快適、暗いイメージは微塵もない。
眼下に熱海ビーチライン（有料）が走る。
碧い海が水平線でゆるやかな弧を描いているのが分かる。
コテツも「地球って丸いんだ」と納得。


帰り道、足を伸ばして熱海後楽園ホテルへ寄る。
駐車場が空いているので聞いてみると先日の台風9号で「みさき館」が浸水、
電気系統をやられて宿泊が出来ないらしい。
市街が一望できる「タワー館」18階スカイレストランで遅い昼食にした。
9月17日には季節外れの花火大会に宿泊客で賑わうとのこと。
右端の円内が国際医療福祉大学熱海病院で、
このホテルと病院は其々熱海市街の東西両端に位置している。
彼我の距離は直線にして1700ｍ、この中に熱海温泉がひしめき合っている。

※脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群）については現在、全国から受診依頼があり、
平成18年8月より診療受付は全ての場合において文書による予約受付のみ可。
以下の必要書類を揃えて週明け、郵送することになった。
・診療申込書
・脳神経外科・篠永教授診療予約申込書Ｎｏ1
・同予約申込書Ｎｏ2
・他医療機関紹介状
・80円切手貼付の返信用封筒

《かあさんのめまい、その主な症状》
・めまいがすると何もできない→寝て自然回復を待つしかない
（一週間程度の安静を要する顕著なめまいは隔月1回/重症では生理が止まる）
・自身が回ったり、或いは動きの早いもの、回転するものを見ただけで酔う
（車の後部座席は酔う→これ等の症状日常茶飯事/1～2日安静）
・一点を凝視、或いは下を向いてする仕事ができない→裁縫、パソコン、掃除機
・気圧が下がると頭が重い（頭痛）肩こり、鬱になる→雨予想（天気）が当たる
（耳鼻科三半規管異常なし/神経内科診察異常なし）
・過去に鞭打ち症がある（運転中の追突事故）
総じて、誰でも普通にこなす簡単な作業が出来なかったり時間がかかる為、
ぐうたら病、怠け病と悪口だけで片付けられてきた。
実際これまでいくつも病院を替え、原因も治療も曖昧で経過を見るしかなかった。
しかし今は違う、こういう病気は歴として存在するのだと思う。

《かあさんと同じ症状と思われる方へ一度見て欲しいサイト》
とりあえず、生きてみよか・・・。（ゆめさんの、脳脊髄液減少症体験克服記）
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧鞭打ち症患者支援協会）
脳脊髄液減少症の掲示板：脳脊髄液減少症と低髄圧症候群を治そう
国際医療福祉大学熱海病院

※このエントリーはカテゴリーを独立して不定期で連載します。

母さんのめまいは、脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）

「めまい」という病気？ほど厄介なものはない。
切った張ったの怪我なら心配のしようもあるが
「腰痛」と「めまい」の辛さは当の本人しか分からない。
はた目では分からないから保険の対象にもならない。

母さんはひどい「めまい」持ちで一緒になった頃には
「ぐうたら病」と随分ひどいことを言って喧嘩もしたが
このごろではクラクラっときたら、我慢しないでサッサと
お里帰りして頂くことにしている（勿論コブ付きで）

一週間も上げ膳据え膳で「グウタラ」しているうちに
いつの間にやらケロッと元気になって帰ってくるので
「ぐうたら病」と言われても致し方ないのだが
母さんにしてみれば、真剣に辛いのは間違いないことだし
本人の名誉のために今はもう言わないことにしている。

母さんの「めまい」から来る症状はだいたい次のとおり。

・頭の中がフワーッとして身体が地につかない感じ
・耳の片鳴り（片方の耳がキーンとして聞こえなくなるような感じ）
・片方の目の奥のほうに違和感がある（目の奥のほうが痛いような感じ）
・左右の眼の位置がずれるような感じ（鼻筋に対して直角＝Ｔの字、ではない）
・吐き気が長い時間続く
・仰向けになると呼吸が苦しい
・だるくて何もしたくない、できない
・本や新聞など細かい字を目で追えない（読めない）
・眠りが浅く寝た気がしない（睡眠障害）
・気圧の低下に敏感＝肩がこるから明日は雨だねと100パーセントの的中率を誇る）

これまで幾度ＭＲＩを撮っても異常は認められず
慢性疲労、精神的ストレスからくる「めまい」と片付けられて
精神安定剤や睡眠薬を処方されるばかりで根治治療の糸口さえなかった。
それが昨日、ふとしたことから単なる「めまい」ではなく
脳脊髄液減少症（低髄液症候群）という病気の疑いがあることが分かった。

もう10年も昔の話になるが
母さんは車で夜勤帰りの信号待ちで、オカマを掘られて鞭打ちになったことがある。
それ以前にも「めまい」はあったようだがそれを境に症状は顕著になった。
国際医療福祉大学熱海病院でその治療があると知り、すぐに電話をかければ
既に予約で2年待ちだという・・・

でも目の前がパアっと明るくなった感じだ。
たぶん「めまい」の正体はきっとコレに違いない！

（この続きは、後日連載で経過を書きたいと思います）


《同じ症状の方に是非見てほしいサイト》

とりあえず、生きてみよか・・・。（ゆめさんの、脳脊髄液減少症体験克服記）
脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧鞭打ち症患者支援協会）
脳脊髄液減少症の掲示板：脳脊髄液減少症と低髄圧症候群を治そう


黄瀬川の左岸堤防にて＠コテツと（ガンバレ母さん）