ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

今日学校ない?

2016-02-29 19:04:42 | Weblog
長女が朝、目を覚まして一番に発する言葉です。
今一番気になってることを、まず確認します。

実は2年生になってから、学校に行きたくないというそぶりを、度々見せるようになりました。

「学校の何が嫌なん?」と聞くとクラスのお友だちの名前を出して「友達クンが嫌なの」と言います。

もしかしてイジメ?とかも思ったんですが、
私の見る限り、養護学校でいわゆるイジメというのは、おこりにくい気がしてます。あくまでも娘のクラス内です。

ふざけ合いみたいな事は参観なんかで見たことはありますが、
先生の目があれだけあって、隠れてイジメをするということは不可能に近い。
そしてみんな自己中心で周りはあんまり見てない感じ。

それでも万が一と思って、先日の個人面談で先生にその話をしました。

ちなみに娘が嫌なのと言っているお友だちは、一番仲のいい友達と言われている子です。
娘と同じゆっくりペースで、私が見る限りではお友だちの方からグイグイくる感じです。

娘はグイグイこられるのが苦手で、妹にもグイグイこられるのを嫌がります。
そして、断るということができないんで、あれしてこれしてと言われたら、その通りにしてしまいます。
(「メガネ取って」と言われればメガネを取るという感じ。)

そういうのもあって、学校が嫌なんかなと思いきや、
先生「むしろ娘さんからもグイグイ言ってますよ。あはあ。」的な事を笑って言われました。
心配して損した。どっちもどっちやん。給食で向かい合わせの席でお喋りしすぎて席替えされるというのも納得できました。

娘の特性上、今日は嫌いと言っても、次の日には好きと言うことがあるんで、100%信用できません。
娘のことはもちろん信用したいけど、残念ながら障害には勝てません。

それなら後、考えられるのは、授業そのものが嫌という事。
娘は体育とかソリとか体を使う事が苦手なんで、それが原因とか。

さらに考えられるのは、家でiPadをしたいがために、学校に行きたくない。家で思う存分iPadしたいという気持ちからそう思うのでは?
おそらくこれじゃないかと私は思ってます。

学校と家。どっちか天秤にかけた時、家が好きやから学校は嫌。
この単純な図式じゃないかなと思ってます。

でも実際学校に行ってしまえば、普通に授業もしてるみたいやし、
嫌なことや苦手なことも、一年生の頃と比べれば、イヤやけど学校やからやらなあかんと割り切ってやってるみたいです。

もしほんまに悩むほど態度や気持ちに出てたら、絶対先生から何か報告があるはずやし、
そんな話もないんで、結局そんなに真剣に悩んでる訳でもありません。(今までの長文読んだ時間かえせ)



「今日学校お休み?」と、あるってわかってて何回も何十回も聞いてくるんで、
こんな紙を用意しました。

これを娘に読ませて、視覚支援してみました。(わざと難しい言葉使ってみました)

私も聞かれるたんびにイライラして「ある!あるって言ってるやろ」と言ってたんが、
そのたびにこの紙を見せて、「はい、今日は月曜日です。明日は?」と確認させてます。

これなかなかええやんと、私的に心の中でほくそ笑んでます。


2歳と8歳。
同じエジソンの箸を使ってます。それから先は言わないで。

そして体に悪そうなぐらい焦げた鶏肉。味噌漬け万歳。


私「今日学校楽しかった?」
長「たのしかったー!」
私「今日学校で何したん」
長「走ったよー!」
私「明日も学校行く」
長「行くー!!」

ほんま単純。悩んで損したわ。

お箸と下痢☆

2016-02-25 18:39:39 | Weblog

こんな顔してるけど、昨日一日ひどい下痢でした。

学校には紙パンツで登校させ、替えの紙パンツも持たせました。
そして学校でもたっぷりと・・(もうええわ)

晩ご飯もなかなか箸をつけなかったんですが、結局全部食べました(食べるんかい)


そうそう、普通の箸がまだ実戦で使えない長女ですが、
面談の時に、お箸の話になって、またこのエジソンのリング付きのお箸に戻ってきました。

今までは普通の箸に補助具をつけて、トングみたいに開きっぱなしになってるお箸を使っていました。

それだと自由自在に使えるし、もうこのままでもいいんじゃないかと思ったりもしてたんですが、
やっぱりゆくゆくは普通のお箸が使えた方がいいんじゃないかと思ったり・・

先生のお話だと、トングの状態だと、指のポジションが正しくないのもあり、
普通の箸に移行しにくいと言われました。

確かに、箸はうまく使えるけど、正しくは使えていません。

このリング付きの箸でも問題なく使えるので、当分はこの箸で練習することになりました。
(でもこの前かっぱ寿司で、普通のお箸でうどん食べてたで。あれはどういう事なん?)


今日は下痢も治り、食欲もあります。

普段、生魚を食べない長女に、しれーっとサーモンのマリネを出してみました。
結果、普通に食べました。←こういうのよくあります。え!食べれんのかいな!という流れ。


さて、服の脱ぎ方がちょっと変わってる次女。
先に両腕を抜くんで、最終的にワンピース状態になります。


「はじゅかちー(はずかしー)」


100均に付き合ってもらったら、シャボン玉買わされました。

気温1℃で風ビュービュー吹いてて、これ何の罰ゲームですか?


顔も手も氷みたいに冷たくなって、この時期にやるもんじゃないと強く思いました。

面談☆

2016-02-23 15:14:48 | Weblog
昨日は長女の面談がありました。本人はデイです。

今期の目標をだいぶ前に先生と決めてたけど、すっかり忘れてて、事前に聞く始末。(笑)
だいたい、できへん事の方が多すぎるからどれか忘れるわ。

目標は、「衣服を間違わないように目印を付け、1人で着れるようになる」でした。
そういえば前に、ズボンのおへその辺りに、ボタンを縫い付けました。

これを手掛かりにすることで、失敗がなくなり、今ではほぼ間違えることなく着れるようになりました。

でも、真っ白い下着とか、前後ろ同じ柄のフリースなんかは、たまに間違えます。
それでも、今は本人も自信がついたようで、一枚着たら、「ほら、これでいいですか?」とちゃんと着れてるか見せにきます。

これは目標達成したね。よかったよかった。でもファスナーはまだ無理やで。

他にも成長した事として、以前は頑張って苦手な事をした後や、気分が高揚してる時とかに、
手をパチパチと叩いて大きな音を出してたんですが、それがなくなりました。

この意味不明な行動が嫌で、以前は悩んでたけど、そういえばいつの間にかなくなってました。

普段どうしても、できるできないで、娘の成長を見てしまうけど、
こういう心の成長を見逃すところでした。

後は、娘と同じおっとり系のお友だちと、授業中や給食中によく喋って注意されてるようで、
ほんとならいけない事やけど、それを聞いて想像したらなんだか面白くって。

お友だちと喋って怒られるなんて、そもそもお友達と話が通じてるのかどうか、
そんな姿さえ、ちょっと嬉しくて。この前行けなかった参観でもそう言う事があったらしく、
お母さんにも見てもらいたかったと、笑って先生に言われました。

しまいには、給食中でお喋りがすぎたらしく、席替えされたらしいです(^^;)やれやれ。


学校行くギリギリまでYouTubeみてます。相変わらず英語の動画が好きです。


学校でもトレパンを畳む練習をしています。

元々、注意散漫で周りに気を取られて、やるべきことを中断することが多いんですが、
集中できる環境であれば、ちゃんとできると先生が教えてくださいました。

1人で黙々とトレパンを畳んでいる姿を見て、先生はできるんやと確信したようです。
自宅でも、お風呂の前にひっくり返った服をすべて元通りにしてからお風呂に入る習慣がついています。

寒い脱衣所で、時間かかりながら、頑張ってひっくり返してる姿を、私はお風呂のドアの隙間から覗いています。
時間かかり過ぎてゆでだこになるけど、せっかく集中してやってるもんね。


次女が「写真撮って」と言うんで、寒いのに部屋に携帯取りに行かされて撮りました。
思いのほかいい写真が撮れて、次女に感謝。


休日のスーパーのゲームセンター。外は寒くて行くとこないからか、めっちゃ人が多かったです。

次女の希望でアンパンマンの太鼓。
次女がボタンを押したかったのに、パパが押したもんやから、立たれへんぐらい大泣きし、立ち直ったところ。


上下に動くから絶対に怖がると思って、私も一緒に乗ろうと思ったら、乗せてくれませんでした。

ガチャガチャやりたいって泣き叫ぶし、スーパーのカートがアンパンマンじゃなくてドラえもんやって泣くわ、
ほんま自己主張が強くて疲れます。

長女なんか、なにひとつ興味ないんやぞ。

それもそれで問題やわ。


次女、ついに卒乳する☆

2016-02-18 19:05:43 | Weblog

病院へ行って一週間。
もらった薬は一切飲んでくれず、ただただ治るのを待ち続け、ようやく元気になってきました。

一日中、グズグズ泣くんで、長女にとっても辛い一週間でしたが、
ようやくふたりに笑顔が戻ってきました。あー長かった。

こんなふざけた格好する元気も出てきた。


食欲はまだなくて、好きなチョコを食べる程度やったけど、
久しぶりにテーブルにきた。

「えだまめ、もっといで!」
「コーン、もっといで!おとうふもたべる。」

と、好きなものだけ少しづつ食べられるようになってきた。(もっといでの使い方間違ってるで)


明日はみんな大好きなトンカツにしよかな。元気にご飯が食べられるって幸せやなー。

そうそう、今回の風邪で、たなぼた的なことがありました。
現在2歳8ヵ月の次女ですが、なんとまだおっぱいを飲んでいました。

それで、私がインフルエンザになり、薬を飲むにあたって、次女に「お薬飲むとおっぱいからお薬出るから苦いで」と
事前に次女に説明していました。

そしたらそれから一切おっぱいをほしがらず、「ぱいぱいのみたい」が口癖やったんが、
「ぱいぱいさわりたい」と触るだけになりました。

積極的に断乳はせずに、本人が自然にほしがらなくなるのを待ってたから、
まさかこのタイミングで卒乳できるなんてと驚いてます。

これでおっぱいもおしまいかと思うと、なんか急に寂しくなるな。
私が心の準備できてへんかったんやな。

ありがとう。今までいっぱいおっぱい飲んでくれて。
あの幸せな時間はママの宝物です。

と言いつつ、まだ名残惜しいみたいで、おっぱいを唇でスリスリして感触だけ楽しんでます。笑







次女も発症する☆

2016-02-14 18:06:59 | Weblog

長女も私もインフルエンザから復活し、喜んでたら、先週から次女が体調を崩し始めました。
咳コンコンから、発熱へ。もー絶対うつってるやん。

発熱してすぐに病院へ行ったんで、インフルエンザの検査はできなかったけど、まず間違いなさそう。

土曜日は9度まで上がって、ママ~ママ~ってうなってて、辛そうでした。
薬はゼリーに混ぜても拒否。なばら座薬だけでもと、暴れる次女をパパと二人係で押さえて入れ、
3回目には「がんばる」と、大人しくしててくれました。→ここが長女と違って話がわかる

幸い熱は2日間でおさまり、少しづつ元気になってきました。
でも今週ある、長女の参観は残念ながらお休みしないといけません。2年生最後やったのにな。


ねぇねと、遊べるぐらい復活。


さて、長女は一週間ぶりの学校です。

トレパン畳んでます。最後は三つ折りね。


続いて上の服。
最初きれいに服を広げるんやけど、腕くるっとねじれてたりしても、
強引に畳もうとするんで、「ちょいちょいちょいちょい!!」って気づかせます。

ねじれを直す→これが意外と難しいみたいで、めっちゃ考えてました。

一回ねじれてたら、一回反対側に回す。これだけやのに、これがなかなかできません。
こっちも一緒になって待って、3分後ぐらいにやっとできました。


時間がかかっても、最後まで一人でするのが鉄則です。
時に我慢大会にもなる。

魔のインフルエンザ週間がやっとこさ終わろうとしていますが、
本当はこの間に、パパの誕生日やバレンタインがありました。

何にもできなかったけど、パパ誕生日おめでとう。
次女が元気になったら、みんなでかっぱ寿司行きましょう。

長女インフルエンザにかかる☆

2016-02-11 11:29:02 | Weblog
長女が熱性けいれんを起こしてから、その日のうちに熱が下がったものの、
翌日にまた8.6まで上がり、鼻水と咳も出てきた。

クラスにインフルエンザで休んでいる子がいるから、嫌な予感が。

病院へ行き、一時間程待合室で待たされ、待ってる間も一人で座っているのが辛くて、
ずっと私の安定感のある太ももに顔をつけて横になっていました。

で、インフルエンザの検査をしてもらって、はい、確定。

その後発熱は2日ほどでおさまり、今は咳が少し出るくらいで元気にしてます。よかったよかた。


あんまり近寄ってほしくないのに、次女が甲斐甲斐しくお世話してくれます。


元気になったら追っかけっこが始まりました。


「おにだ!おにだー!!」


その流れでお医者さんごっこに突入。


「もしもーし」(聴診器のまね)


この日はやけに仲が良くて、次女の頭をなでなでしていました。


大した会話してなくても、なんとかなるもんです。

そして長女のインフルエンザが確定して3日後、私もインフルエンザになりました。
その間、パパが色々協力してくれてなんとか乗り切れました。

ただ、ちょっと考え方がズレてるんです。

高熱が続き、動けなかったんで、ダメもとでパパに仕事を早めに切り上げて帰ってきてほしいとメールしたら、
早く帰ってきてくれたり、病院に連れて行ってくれたり・・。(ここまでは大丈夫)

モンブラン買ってきてくれたり、サンドイッチやお寿司買ってきてくれたり・・。(この辺からおかしくなる)

今日はステーキ用のお肉を買ってきたり・・。ってちょい!連日パーティーか!何の祝い事やねん!こっちは病人や!
その肉誰が焼くねん。グリルで焼いてやと?魚焼きグリル洗うんどんだけ大変やと思ってるねん。洗い物考えただけでも熱出るわ。

毎日ヨーグルトとゼリーとみかんしか食べられへんて言うてんのに、肉て!
ありがとう。そのズレた感覚。毎回驚かされます。

それやったら、コップ洗ったり、子どもたちお風呂に入れてくれたり、頼んでたゴミ捨て忘れへんかったり、
部屋片付けてくれる方が、よっぽど有難いねんけど・・。

子どもたちの食生活が、今んとこ米とお菓子のみなんで、早く元気になって野菜をたくさん食べさせたいです。

ほんま健康が一番ですね。みなさんもお身体には十分お気をつけください。

長女、熱性痙攣☆

2016-02-06 20:36:40 | Weblog

嘘やろー!!もうないと思ってたのに!
今朝、3年ぶりに熱性痙攣になりました。

まだ私も寝てた7時頃、クケックケッみたいな音で目が覚めて長女を見ると、
痙攣してて、口から泡を吹いて、目も見開いた状態で痙攣してました。

まくらが結構濡れてたんで、始まってから時間が経ってたみたいで、
すぐに気づいてやれなくて、それが悔やまれます。

もうパニック状態で、下にいるパパに助けを呼びました。
そしてパパもパニックという二人してワニワニパニック状態で。

でもこれまでの経験から、痙攣が起きたらまずすること!を実践。
・痙攣がおきてる時間を計ってメモる
・痙攣の状態を覚えておく(硬直してるとか諤々震えてるとか泡吹いてるとか熱とか)
・どんな処置をしたか(何時にどれくらいのダイアップを入れたとか)

これらは後で病院に行った時に、絶対にドクターから聞かれることなんで、
ちょっと落ち着いてからメモしました。

痙攣状態が5分以上続いたら救急車を呼んだ方がいいんで、
時計を気にしつつ、長女の状態を見てると、顔色がいい時もあれば、悪くなったりもする。

熱は7度6分から一気に9度6分まで上がり、ダイアップを入れました。

時間が経つにつれて、痙攣も弱まって、泡も少なくなって、目も閉じてきました。
結果、おさまるまで10分ぐらい続いたけど、救急車は呼びませんでした。

それからは8時間程眠りました。

夕方起きてきてアイスを食べ、晩ご飯には消化の良い鍋にしてうどんを食べさせました。
シャワーも浴びてさっぱりして。

今はほぼ元通りに、大好きなiPad見て、ご機嫌に歌うたってます。

ほんま、痙攣だけは何回やっても生きた心地がしません。


今回、次女も初めて長女の痙攣を見て、とても心配してました。

「ねぇね、だいじょうぶかなぁ。かわいそうだね」といいつつ、
隣で眠ってる長女に「ねぇね、きょうはなにしてあそぶ?」と笑顔で誘っていました。ムリムリ。


明日もゆっくり過ごしたいと思います。
あ~それにしてもパパおってほんまよかった・・。

パパ帰ってくる?

2016-02-05 10:50:01 | Weblog

今日、3日ぶりにパパが帰ってきます。

子どもたちは毎日「パパ帰ってくる?」と聞いてきます。

長女は、今日・明日の区別がまだつきません。
「明日帰ってくんで」と言っても「今日帰ってくる?」って言ったり。

寝る前にベッドで、「今日学校ない?」
「いや、もう今日おしまいやから。明日学校あんで」

と、毎日こんな面倒くさいやりとりをしています。(何回もねー)


ここ2日、珍しく雪が降ってません。寒いのは寒いけど。
積もる時は一夜にしてこうなる。

次女が嬉しそうにトンネルを掘ってます。たった今きれいに雪かきしたところを。


学校でソリ遊び。

去年もこれとそっくりな写真を見たけど、
なんでそんなオッサンみたいな座り方なん。まさか去年の写真使いまわし?っていうぐらい同じ座り方です。


パパがいない日、長女がトンカツ大好きなんで、ついついトンカツにしてしまいます。

で、揚げ物頑張った次の日は、レンジでカレーを作りました。(レンジがカレーを作りました)
一応3種の神器ともいえる、玉ねぎ・じゃがいも・ニンジンと鶏肉入りです。

これがまた、レンジやのに、鍋で作るよりも美味しいということを発見してしまい、
パパがいない日はカレーが多くなりました。

ただ、次女がカレー嫌いなんです。
ご飯に微々たるカレーをつけて、二口ぐらいは食べるんですが、ほぼ残す。→おにぎりで再び登場。

枝豆とコーンは大好き。でもトマトが苦手で「がんばってトマトたべてみる!」と口には入れるけど、
「やっぱりたべられなかったー」と結局出します。(努力は認めるで!)


今のところきゅうりを超える食べ物はありません。絶対前世カッパやろ。(かっぱ寿司も大好きです)









心のゆとり☆

2016-02-01 19:52:16 | Weblog
お正月が終わったと思ったらもう2月ですね。
青森市は、さぶっ!、さんむっ!、あ、今日マシ!、顔痛ー!さむー!という日々の繰り返しです。(よーわかる)

そして今日は久しぶりに長女の可愛い顔が撮れたんでご要望にお応えして載せます。(誰が)

最近自分に余裕がなく、パパの言動にイライラぶりぶりし、
自分の体調が思わしくなく、長女の行動にイライラし、怒りまくっていました。

後悔と反省で、今日は絶対に長女を怒らないと誓いました。


そしたらこんな可愛い顔を見せてくれました。(はいはい)


食後のプリッツが食べたくて、でも言い出しにくくて、モジモジ小さい声出してるんで、
「え!ブロッコリー食べたいの!?」と意地悪すると、こんな格好しました。


やっぱりみんな笑ってるほうがいいですね。ほんま反省。いい加減にしろ自分。ただパパだけには言われたくないけど。

今日は学校でさんすうの時間に、缶を積み上げるゲーム「缶つみき」をしたそうです。

で、長女は積み上げた缶が倒れるのが(音かな)怖いらしく、このゲームがすごく苦手です。
前日から「缶つみきしない?」と不安そうに何度も聞いていたぐらい。

缶が倒れる=失敗(ダメなこと)だと思うのか、泣いてしまう程だそうです。
そんな嫌がるゲーム、毎週せんでもええのに・・と思うんですが、やっぱり今日もあったようで。

案の定、「怖い怖い」と泣いてしまったらしいんですが、
お友だちに片手を握ってもらったら、涙もとまり、なんとかできたようです。

この缶つみき、早くなくなればいいのに。缶なんか積んでどういうつもり?(いや、そういうゲームや)


今朝、ノンタンのDVDを観てたら、のんたんがゼリーを作ってました。
それが美味しそうだったんで、うちでも早速作ってみました。

ゼラチンを入れて作ったんですが、プルプルゼリーのはずが、
びくともしないガチガチゼリーに出来上がりました。波風一つたてない。

でも味は缶みかんのお陰で美味しかったです。


先日はパパとふたりで知育菓子のお寿司を作ってました。

次女はいくらに目がないんです。そう、100パーセントビジュアル重視で。食べへんし。
ビーズとか大好きで家にいっぱい落ちてます。


意外にリアルで、本物そっくりにできました。
そう、ほとんどパパが楽しそうに作ってたけど。

明日も心穏やかに過ごせますように。(あんたの気持ちひとつね)