ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

豆まき☆

2011-01-31 17:55:47 | Weblog

今日は幼稚園のラッコちゃんクラブに参加してきました

前回は25組ぐらいの親子が着ていたけど、

今日は10組ぐらいと、少人数で和気あいあいとした雰囲気でした

まずは一リットルの紙パックをカットして、

毛糸をグルグル巻きつけたカゴを作りました

いづれもママ作ですが・・



あらかじめザルの中にたくさん落花生が用意されていて、

自分でひとつひとつカゴに入れていくのですが、

ちゃーちゃんもカゴにいっぱい入れていました

よっぽどこの作業が気に入ったのか、

おうちでも落花生を袋に入れ替えて楽しんでいました

幼稚園には1時間半ほどしかいないけど、

それでもその間に雪が山ほど車に積もって、

エンジンをふかしてもタイヤが空回りして

なかなか帰れないというアクシデントもありながら、

今日もたくさん体を動かしてきました

お家とはまた違ったちゃーちゃんの行動が見られたり、

先生の呼びかけにどう反応するかなど、

色んな発見があって、なかなか楽しいクラブでした

ちなみに今日は、出席を取るために名前を呼ばれても、

まったく無反応でした




トレーニング☆

2011-01-30 19:36:53 | Weblog

今日も午前中の日課のトレーニングをしています

これは型はめをしているところです

ちゃーちゃんもママも真剣です



こちらは更に小さい型はめで、

小さなつまみを持ってはめていきます



これはプットインの練習中

四角と丸の積みきをポトンと落としていきます

でもなかなか四角が入らなくて、いつも悪戦苦闘しています

でも頑張ってる姿も可愛い

トランポリン☆

2011-01-30 08:25:08 | Weblog

昨日川口の爺さまから、

ちゃーちゃんにトランポリンが届きましたぁ

ありがとうございまぁす

さっそくパパとばぁばが組み立てくれました

でも初めて見るトランポリンに、逃げ腰です



ばぁばがちゃーちゃんを誘ってますよぉ

ちゃーちゃんも、だんだん気になってきたみたいです



なかなかその場から動かないので、

ちょっとお手伝いしましたよ



最初はちょっと怖がっていたちゃーちゃんも、

徐々に慣れてきて、楽しそう



ママも早速乗ってみました

70キロまで大丈夫なので、一緒に乗れましたよ

ちゃーちゃん用と思っていたけど、

これは大人が乗ってもかなり面白い

なにより、かなりの運動量なのでダイエットにもよさそう

ちゃーちゃんもトランポリンに乗ってと、

催促してくるし、自分からも乗ってきますよ

ちゃーちゃんは怖がりなので、無理かなぁと心配していまいたが、

大成功でした

いつか一人でジャンプ出来るようになったらいいね

川口の爺さま、本当にありがとうございました


診断名☆

2011-01-28 17:40:43 | Weblog
今日、一ヶ月前にDNA検査をした結果を聞きに、病院へ行ってきました。

そして診断名がつきました。

ソトス症候群」でした。

1万人~2万人に1人の発症で、珍しい遺伝子の病気です。

ドクターが顔に特徴があると疑い、検査をしてもらっていました。

パパもママもこの一ヶ月、その病気について調べまくりました。

でも調べれば調べるほど、その症状が極めて酷似していて、

ほぼ間違いないだろうと、受け入れざるを得ない状況でした。

でもこれでやっとちゃーちゃんの病気と向き合うことができます。

先生も、療育機関でトレーニングするしかないと言ってることだし、

家でもママがちゃーちゃんに出来ることは、何でもするつもりです。

それに命に関わるような病気じゃないし、

ちゃーちゃんは元気に成長してくれています

障害があってもなくても、ちゃーちゃんは可愛い娘です

ママは病院で号泣しちゃったけど、

パパは意外と平気で「今日晩ご飯なに?」と聞く余裕野郎・・

だからパパも一緒に来てもらったんだけどね



病院の帰り、ちゃーちゃんとママはスーパーへ

お菓子を選んでます



今日は、「ポテチ」を抱えてきましたよ

さ、明日からばぁばが来ることだし、

ちゃーちゃんといっぱい遊んでもらって、

ママはパンでも焼こうっと

晴れてソトスっ子のママになったことだし、

ネットで同じママのところにでも遊びにいってみようかな

珍しい病気らしいから、見つかるかなぁ

雪かき☆

2011-01-28 17:00:28 | Weblog

今日もちゃーちゃん、せっせと雪かきに精を出しています

何回かやると、もうコツを掴んだのか、

ボンネットの雪をスコップでサラサラ落としています

業者さんみたい



鼻とほっぺを真っ赤にしながら、

寒い中、頑張ってくれています

寒いから部屋の中にいればいいのに、

外に行くのが楽しみになってるようです

また明日もお願いねー

ってゆうか、この顔めちゃくちゃ可愛い

リハビリ☆

2011-01-27 16:50:53 | Weblog

今日はリハビリの日でした

いつも教室にいく前に、必ず先生のところに寄るんだけど、

今日は先生から嬉しいお言葉がありました

ちゃーちゃんの幼稚園のことです

すでに普通幼稚園に入園することが決まっていることを話すと、

「こちらで会議をした結果、障害児が通う親子通園(幼稚園)よりも、

むしろちゃーちゃんは、普通の幼稚園に通ったほうが、

伸びますよ」と

そんな会議してたんだ

すごく嬉しかったです

今まで悶々としていたママの気持ちも、

先生の一言で救われた気がします

苦労して幼稚園探した甲斐があったよ・・

お気に入り☆

2011-01-27 16:45:17 | Weblog

最近のちゃーちゃんのお気に入りはこのお砂場セット

これを持って雪遊びをしたりすると思いきや、

外に持ってはいくものの、ほったらかしで遊ぶちゃーちゃん



でもお家の中でも、大事そうにいつも持っていますよ

もちろんお風呂にも持っていきます

裸になって、さぁお風呂に入ろうと思った瞬間、

思い出したかのように、裸で部屋に戻り、バケツを取りに行きます

そして嬉しそうに笑顔で戻ってきます



ね、いつも身近にあるでしょ

川口の爺さま☆

2011-01-26 19:46:48 | Weblog

川口の伊達直人こと、川口の爺さま

あつかましくも「欲しいもんリスト」の一部です

アンパンマンNEWぴょんぴょんジャンプ

トランポリンです

ちゃーちゃんはまだジャンプすることはできませんが、

これなら大人も一緒にできるし、

ジャンプする楽しさを知ってほしいのです

それにこちらの冬は豪雪でお出かけも難しく、

運動不足解消にもなるし

ご検討よろしくお願いしまーす

ばぁば了承済みです




ちゃーちゃんからも、よろしくお願いしまーす