ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

長女入院してました☆

2016-05-30 15:56:42 | Weblog
で、先ほど退院しました。

先週の金曜日、娘の様子がおかしいとデイから電話。
焦点が合わず、チアノーゼもある。呼びかけにも反応しない。

すぐに痙攣が起きたのだと思いました。

デイの看護師さんに診てもらった結果、すぐに救急車を呼んだ方がいいと判断され、病院へ搬送されました。
私も急いで次女を連れて病院へ向かいました。

症状は脱力型の痙攣。

頭部CT、血液検査は異常なし。
でも今回の痙攣は無熱性。熱性けいれんがほとんどだったのが、今回は無熱性。

しかも痙攣時間は40分と過去最長。

診断の結果、ドクターは「お薬を飲んで予防するようにしていきましょう」
「それって、てんかんというこですか?」
「そう言えると思います」

そっか・・てんかんか。

2歳ぐらいから熱性けいれんを年に2回ぐらい経験し、
5歳を超えてから2年ほど起こしていなかった。

そして3年生になって1回あり、そして今回。

今までにも脳波の検査はしてきたけど、てんかんでないと言われてきた。
今朝の脳波の検査の結果は来週に出るけど、きっとてんかんと確定されるんだろうな。

処方された薬はイーケプラ。
これから毎日2回、飲み続けていきます。

てんかんと言われたことはショックだったけど、
薬で予防できるのなら飲むしかない。それがいい。


意識が朦朧としている頃。
病院だと気づき、「おうち帰りたい」と何度も訴える。

病室で足がプルプルと震える痙攣が2回起こる。


入院一日目に前歯の横の歯が抜けていることに気づく。え?歯どこいってん?


入院3日目。
食欲が出てきて顔色もいい。


2日目に大阪からばぁばが来てくれる。
夜は長女と一緒にお風呂に入るつもりが、次女も入ると言い出し、みんなで入ることに。笑

次女も頑張ってくれました。

次女が生まれて3年間、一度も私と離れたことがなかったから、
夜、私がいなくても大丈夫か心配で。

案の定泣いて泣いて大変だったらしい。私も辛かったよ。

夜は長女と一緒のベッドで寝ました。
狭くて全然寝れなかったけど、3年ぶりに長女をギューっとしていい子いい子して寝ました。
こういう時間は全くなかったので、長女も甘えてくれて。

みんなが支えてくれたお陰で、無事元気になりました。

3日間の入院だったけど、やっぱり2重生活は大変ですね。
今月は神経科、循環器、眼科と盛りだくさんですが、
ばぁばがいてくれるので私も心強いです。

明日は次女の誕生日。
退院できてよかったです。

次女の未就園児クラブと長女のTシャツ☆

2016-05-26 15:16:17 | Weblog

行ってきました。次女のラッコちゃんクラブ。

前回、前々回と、集まって手遊びをする時に「やらない!」と脱走した次女。
今日は「やる!」と指切りして行きました。

結果、約束通り一切脱走しませんでした。笑

先生から名前を呼ばれ「はーい!」と大きな声で手を挙げてお返事。
読み聞かせの時は、私と離れてお友だちの輪に交じり、正座をして聞いていました。

唯一泣き叫んだのは、おやつが出るんですが、「今日のおやつはブドウゼリーかな」とワクワクしてて、
実際出てきたのが「カルピスケーキ」やったところです。

「たべない!たべない!」と私に抱きつきながらメソメソしていましたが、
周囲が静かに食べようとしてる雰囲気にいたたまれなくなったのか、
急に「たべる」と言い出し、口の中がパッサパサになるケーキを二口食べました。

これも幼稚園の力ですね。


楽しみにしていたお魚たち。

魚を驚かそうと、バンっと水槽を手でたたく。
魚がビックリして急に動き出したことが予想外で逆に自分がビビるという笑。


アリの巣にくぎ付け。


「これうごく?」
動くか。ゲーセンちゃうぞ。


絵も上達しました。
「なにこれ?」→「バイキンマン!」
どうみてもかびるんるんの方やろ。


長女、普通の箸で練習中。
ご飯はなんとか食べてます。


出たー、すぐマネするやつ。


長女のTシャツ。
前後を間違いまくってたんで、100均で転写シールを買ってきて目印をつけました。

嫌でも目に入ってくるようで、ちゃんと着れてました。やっぱりこういうのは何かしら必要なようです。


土曜日は運動会。
風邪気味やわ、左目赤いわ、この一週間練習で疲れてるわで、
ちょっと情緒不安定気味ですが、なんとか乗り切ってほしいです。


長女の面談☆

2016-05-24 15:55:06 | Weblog
やっと更新できました。

今週は予定がいっぱいで、バタバタしています。
私の皮膚科、長女の面談、次女の未就園児クラブ、週末は運動会。

で、今日は長女の面談でした。

3年生になって、新しい先生に代わり、ようやく落ち着いてきた頃でしょうか。
娘の課題や現状など、色々確認してきました。

一時間の面談の中でも、やっぱり一番長く時間をとるのが、トイレの話です。

学校で大きい方ができない、便器に深く座れないこと、
大便の始末が必要なこと、便漏れのこと・・。(まぁ、でるわでるわ笑)

先生手作りの踏み台で、実際にトイレでの流れを見せて頂きました。

学校では大便ができないんで、そもそも自宅では漏れてる以外に便が出ているのか聞かれました。
(いや、それはできますよ。さすがに。しかもトイレの度に。)

---学校のトイレで不安があるなら、私が付き添って、1回でも成功体験を積み重ねていけば、
できるようになるんじゃないか・・---

なんの根拠もないけど、私と一緒ならできる気がして、
2年生の頃先生に話したことがあります。

特に給食後なら出る可能性が高いと思ったんですが、
その時間帯はバタバタで、他のお子さんもいるんで・・と実現しませんでした。

で、その経緯を話したら、「朝一なら、娘が一番なんで大丈夫ですよ、それで一度やってみましょう」と
言ってくださり、朝家で出なかった場合だけ、トイレに付き添いができるようになりました。

これで成功して、学校でもできるようになればなー!!よっしゃー!出すぞ!(何の意気込みやねん)

先生も、この問題だけは早く何とかしてあげたいと言って下さってて、
便を硬くする薬はどうかなとか、色々調べて下さってるようで、ほんま有難いです。

自分一人ではどうしたもんかなーと思ってることも、応援してくれる人がいると、
またやる気になるもんですね。→もろに人に流されやすいタイプ。


最後に教室にあるこれ、許可をもらって写真を撮らせてもらいました。
「きのう・きょう・あした」まさにこの区別がわかってないんで、早速自宅でも作りたいと思いました。

これで「明日学校お休み?」このしつこいくらいの質問を黙らせることができたらしめしめやな。

そしてクラスの子の中には、24日を「にじゅうよっか」2日を「ふつか」など、
正しく読める子がいると・・。

なんやとー!!うちも絶対言えるようになるぞー!!(今までもやってきたけど右から左やったよ)

次女は教室でおままごとやアンパンマンのビデオを見て、ずっといい子にしていてくれました。
滑り台だけはちゃっかりしてたけど(笑)




今日もおつかれさまでした。

弘前りんご公園☆

2016-05-16 14:18:49 | Weblog

週末、弘前りんご公園へ遊びに行ってきました。

白いリンゴの花、岩木山、美しい自然に癒されてきました。
あ、リンゴソフトとアップルパイにも癒されました。


うまいことカメラを見てくれないんで、強制的に笑わされているところ。


もう誰もカメラ見てへんし。


次女はタンポポをフーッツ。


滑り台に一人で並んで、何回も滑ってました。


長女はというと、「遊ばない」と遊具の隣に座っていました。
長女らしいね。


最初は手を繋いで階段を登ってたのに、気づけばこの距離感。まったってー。


この後はゲーセンに。
またかいな!このゲーム、ほんま好きやな。


長女はずっと「これからおうちかえる?」とそればっかり言ってました。
今日は外出に付き合ってくれたんで、勉強はなし。アイスも2個オッケーしました。

今週からは運動会の練習が始まります。
しっかり体調を整えて、練習頑張ってほしいです。


長女の遠足と次女のラッコちゃんクラブ☆

2016-05-12 14:13:55 | Weblog

昨日は長女が遠足でした。
お弁当を持って、新しい帽子被って、準備して・・




それやのに、当日どしゃぶりー!!しかもまれにみる暴風雨ー!!帽子飛びまくるー!!

もう最低やん。2年続けて雨で中止って。
学校では前日に遠足事前学習までしてんのに。やれやれ。


でも当の本人は全く気にしてません。笑

「遠足終わった?」
あれだけまわりが遠足って騒いどいて、いつの間に終わってたん?て感じで、キョトンとしてました。(そらそうや)



こちらはラッコちゃんクラブに行ってきました。
当日、名前を呼ばれるので、「はい!」とお返事して手を挙げる練習をしています。


嬉しくてリュックをしたまま遊んでます。


イスひとつで、一時間くらい遊んでます。


当日は、練習の甲斐あって、大きな声で「はい!」と手を挙げてお返事ができました。

さすがうちの子やな・・と思ったのもつかの間、みんなで同じ遊びをする時になると、
何度か脱走し、「いや!!」と怖い顔をしてどこかへ行ってしまいました。涙

前回も同じところで脱走したり、やらなかったんで、帰りの車で話しました。
「やらんねやったら、もうラッコちゃんクラブ行けへんで、いい?」
「・・やる!ちゃんとやる!」(言うたな、言うたな、録音したぞ)次回に期待したいと思います。


うさぎにエサをあげました。怖くてすぐに手を引っ込めてキャベツを落とす。→ウサギ「ちゃんと持っとけ」


私も色んな出会いがありました。

長女が年少さんの頃、一年だけ一緒だった子のお母さんと再会したり、
近所のお母さんがいたり。
(話しかけられても誰かわからず、どちらでお会いしましたっけと失礼極まりない事を言ってしまう→全力で謝る)

それにしても幼稚園の先生はすごいですね。
風船を膨らませて遊んだんですが、次女が膨らましても膨らまず、私が膨らましたんですが、
後から次女が「次女ちゃんやりたかったー!!涙」と泣かれ困ってました。

そしたら先生が、自分の手を風船に見立てて、次女にフーッと息を吹かせました。
次女「フーッツ、フーッツ」、気持ちを切り替えて息を吹くと、先生の手も膨らみました。

そしたら満足して機嫌が戻りました。もう脱帽。先生すごいな。尊敬するわ。
間違いなく私の勉強の場でもあるな。

今日も最後は2人の先生と緊張しながらハグして終わりました。
ハグしてる背中は、またちょっと成長した気がしました。

GW最終日☆

2016-05-08 16:35:21 | Weblog
GWも最終日。
パパの体調も良くなってきたので、回転寿司へ行ってきました。(外食の選択肢少なすぎやろ

でも今日はちょっと離れたお店に行ったんで、その近所にある大型ショッピングセンターにも寄ってきました。


この太鼓が好きでねー。
2人で必死に叩きます。


次女に半ば無理やり乗せられる。


アンパンマンゴーでお客さん役。(姿勢が


更にバスでもお客さん役。


極めつけ。長女、こういう乗り物、今まで一度も乗ったことがありません。超怖がりなんで。

でも、次女がどうしても一緒に乗りたいと駄々をこねるもんで、長女に「これ乗ったら帰れるで!」と、
説得したら、怖がりながらも乗ってくれました。(恐怖と葛藤しながらめっちゃ慎重に乗ってました

怖くて片手はここから離さんかったけど。
次女より長女が乗ったことに感動し、気づいたら長女の写真めっちゃ撮ってました。笑


一緒に乗ったはいいけど、いつまでたっても長女に追いつけないんで、
あれだけ駄々をこねた割りに、一緒に乗った感じがしないという残念な結果に。

それにしても、次女のわがままというか、これやりたい、あれやりたいとう自我が強すぎるー。
自分の想い通りにならんかったら、大声出して泣きまくるっていうのなんとかならんかなー。

「これで最後やで!これ乗ったらもうおしまいやで!帰るからな!」→「うん!」に何回騙されたことか。


最後に長女の帽子を買いました。
54センチが小さくなってきたんで、54~56サイズに。

紫外線90%カットだそうで、相変わらず私よりいい帽子被ってます。
帰って気づいたけど、私の帽子とほぼ見た目一緒で、どこから見ても「あれ絶対親子やな」ってわかります。笑

私は小学生といったらキャップって思ってたんですが、
意外にこういう帽子もありなんですね。

「ここにも帽子あんぞ」のパパの一声が決め手になりました。(たまには役立つやん

今回のGWはどこにも行けなくて残念でしたが、そのお陰で長女の強時間が増えました。
カタカナの練習が思ったより進んでよかったーな、GWでした ^ω^ )


ドリル買ってみました☆

2016-05-03 17:48:23 | Weblog

今日はお昼ご飯を食べに行ったあと、子どもたちと一緒にスーパーへ行きました。
別に珍しくないんですが、お留守番星人の長女も一緒なのが、珍しいんです。

案の定、誘っても行きたがらなかったんですが、
次女が一緒に行きたいと、かなりしつこく駄々をこねたんで、仕方なく来ました。笑

ふたりで手を繋いで、「ママあっちいってて、こっちこないで!」と長女を引っ張りまわしています。

お菓子売り場に行っても、長女はお菓子を物色するでもなく、
別に喜びません。


ならば大好きなアイスの売り場に連れて行って、
「自分の好きなアイス探して取っといで」と言うと・・


しっかりシュガーコーンを見つけ、「コレ(*^。^*)」

冷凍庫を開けたらいつでも自分の好きなアイスが入っていると思ったら大間違い。
そんな魔法の冷蔵庫があればいいけど、買物もできるようにならんとね。これも練習。


次女を昼寝させた後、本屋へ行きました。
束の間のお一人様時間にウキウキ。たった20分ぐらいやけど。

先日の参観の様子を見て、とても勉強どころではないと思い知らされ、
デイもマンツーマンではない環境のため、自宅でするドリルを買いました。

左が長女用、右が次女用です。

次女はシールが大好きなんで、シールをたくさん貼るドリルと、色んな線を引くドリル。
長女が使ってたドリルをやらせてみると、案外できたんで、次女にも購入してみることにしました。

長女には、ひらがな、カタカナ、とけいのドリルを購入しました。


ひらがなは、小さい「つ・や・ゆ・よ」(ねじれる音)が苦手。
「お・を」の使い分けができない。


カタカナは読めるけど、書けない字もあるので公文のカードで練習中。(シ・ソ・ンでつまづきまくり)


時計は、分をまだ教えてないんで、そろそろやってみようかなというレベル。

私がどれだけやる気があっても、本人に理解させるのって、ほんま未知の領域。
せめて長女とふたりの時間があればなぁ。次女が邪魔するー泣

ま、ぼちぼちやります。細く長く、イライラで体中掻きむしりながら。









姉妹のあれこれ☆

2016-05-02 19:08:29 | Weblog
ゴールデンウィークですね。皆さんいかがお過ごしでしょうか。

我が家はというと、私と子どもたちは元気なんですが、
残る一名が体調不良でどこにも行ってません。(ほんまやってくれたな


今日は振替休日で学校は休み。お弁当を持ってデイでした。
帰ってきて、思う存分iPad中。

湯船の中でも足を組む長女。最近の若いもんは足長いのねー。


この顔好きやなぁ。可愛いな。

長女は聞きたいことがあると、なぜか早口で3回聞いてきます。
「スーパー行く?スーパー行く?スーパー行く?」これ、結構な迫力やで。
「なんで3回聞くの?」と意地悪して答えると、一回だけ言い直してきます。笑

自分が言いたいことは、たとえ人が喋ってても、割って入ってくるんで、
その辺をもうちょっと、場や雰囲気を読んでほしいなというのが今の願いです。


長女は今、お風呂で体を洗う練習をしています。
それなのに毎日のように次女が「きょうははママあらってあげてね、次女ちゃんはやくでたいから」と、
洗う練習時間をくれません。

体を洗うのだって、長女にとってはたやすいことではないのに、せめて練習時間くれー!!


長女の鼻の穴に足を入れようとする次女。


普段はそこそこ仲がいい。


ねぇねの仕上げ磨きをしたがる。


スーパーで毎日10円づつ、熊本地震の募金をしている次女。
明日もささやかな気持ちを募金したいと思います。