ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

今日はデイへ☆

2016-09-30 14:42:39 | Weblog

昨日は学校で一学期の終業式があり、今日は夏季休業でお休みです。(2学期制のしくみがまだよくわかりません

お弁当を持ってデイへ行きました。


デイの車が迎えにくるまでワクワクソワソワバタバタしてるところです。

いつもなら、ギリギリまでYouTubeを見てるところを、
今朝は「はい、おしまい。お外行っていい?」と珍しくいく気満々でした。

デイの人には「今日公園行くー?」と聞いてました。
心はすでに公園のブランコに乗っているようです。


「こっちむいてー!」って言ったらこんなポーズをしました。


そしてなんか記念撮影みたいになりました。


長女を見送って家事を済ませてから公園へ。


初めての公園を満喫しています。


ここは大きな噴水があり、その水が下流まで流れます。

最初は恐々手を入れて感触を確かめ・・


次は足を入れて靴下までビチョビチョになり・・


上流から落ち葉や石を流し、よーいどんで並走し・・(毎回負ける


最終形・・こうなりました。

もう好きにして。

結局一人で1時間半遊んでました。
子どもの興味、恐るべしです。

朝のフルーツ☆

2016-09-26 15:37:10 | Weblog
姉さん事件です。長女の便漏れがまだ止まっています。

浣腸から3週間が過ぎました。
あれから便漏れが嘘のように止まり、それどころか毎日立派過ぎる便が出て、まるで別人かと疑いたくなる程です。

あれだけ悩んでた問題が、すうーっとなくなり、ほんまにええんやろかと申し訳ない気持ちです。(誰にや)


お友だちに貰ったプルーンを食べつくしたので、次はキウイを出しています。(今朝はリンゴでした
キウイも食物繊維がたっぷりなので、長女にはもってこいです。


「プルーンとキウイ、どっちが好き?」
「・・キウイ!」


あなたはキウイよりピーマン食べて。


今日も元気に学校へ行きました。

一度も後ろを振り返ることなく、ずんずん歩いていきます。(置いてかないでー

明日は最後のプール学習があります。
運動が苦手な娘ですが、プールだけは大好きなので、最後まで楽しんできてほしいです。


2人の遊びが始まってしまうと、着替えに集中できない長女。

最近は長女が次女に話しかけたりすることもよく見られます。

長女「なに食べてんの?」
次女「ヨーグルトだよ」
長女「美味しい?」
次女「うん」

こんな簡単な会話ですが、一応成立してて、聞いてて笑えます。

良くも悪くも影響を受けているようです。

バイキングへ☆

2016-09-23 16:01:08 | Weblog

祝日に八戸へ遊びに行ってきました。
パパお勧めのバイキング目当てです。

途中、道の駅で大きな公園があったので早速寄ってみました。

次女は一人で滑り台。



1人で滑ったあと「あ!パパわすれてきちゃった!パパ~!!」と
一緒に滑ってきました。笑(忘れたんなよ



こんな遊具にも挑戦。


3歳にもなるとなんでもできるんですね。


次の番の人にロープを持っていきます。

この頃、長女は車の中でiPad三昧です。
一緒に来れたら言う事ないんですけど、公園よりもこっちの方が好きなんで、ここは別行動に。


着いた~。片道2時間の道のりでした。
着いた瞬間から「帰る?おうち帰る!おうち帰る?」←うるさい!!

「次帰りたいって言うたら、もうiPadかさへんで!」
「か・かえ・・行ってないよ。セーフ!」


シャキッとせい!


だら~ん。


マイ箸持ってきてよかった。
運んできた料理を片っ端から食べてました。

デザートのソフトクリームに「おいし~い!」よかったよかった。

好き嫌いの多い次女は、フライドポテトとラーメンとミカンだけ食べてました。


夜7時に家に到着。
急いでご飯食べて、急いで宿題。


「こくごさんすうをがんばる」と書きたいところを、
字の大きさを考えんもんやから「ばる」だけいつもこうなる。笑


10時半。「はぁ~疲れた~」という長女を、一分でも早く寝かせたいのに、
次女が寝かせてくれません。


ねぇねのパイパイ触ってます。笑

長女のおパンツの心配することなく出掛けられる事が、ほんまに今幸せで・・。
今のうちに色々出かけたいと思います。

合浦公園☆

2016-09-20 15:52:53 | Weblog

段々肌寒くなって、長袖になりました。

昨日は合浦公園へ遊びに行ってきました。
スーパーで食パンを買って、池のカモにエサをあげます。


見よ!この見事なへっぴり腰。

パンを投げては「上手よ~上手よ~」と自分で自分を誉めていました。笑


長女を池の側に立たせるのは怖いけど、こちらは安心の安定感で放し飼い。笑

マイペースでパンをあげてました。


次は長女が楽しみにしていたブランコへ。
「ブランコした~い!」


残念ながらまだ自分で漕げません。
というか、もうブランコなんて焦げんでもいい。押してもらったらいいんやから。

楽しむことが目的なんやし、好きにやったらいい。と思うようになりました。


後ろのアイス屋さんで次女がアイスを買いました。
そしたら・・。


スヌーピー!!

可愛い~(≧▽≦)


この公園は広い海浜公園なんですけど、イベントでもやってるのかと思うくらい、人がいました。
なんで・・?

答えはポケモンGOでした。

ほとんど大人なんですけど、みんな携帯見ながらウロウロしてて、
なんか異様な光景でした。

暇な人が多いねんな。私にその時間ほしいわ!そして邪魔!家でやれ。(そういうゲームや



長女の便問題ですが・・

奇跡的にまだ下着も汚すことなく、シートもつけていない日が続いています。
ほぼ毎日、うぉぉー!!と叫びたくなるくらいの大きなバナナが出て、
そのたびに長女と感動のハグをしています。

神様仏様・・どうかどうかこのままの状態が続きますように。

プルーンを試してみる☆

2016-09-15 10:46:21 | Weblog
姉さん事件です。長女の下着がまだ綺麗です。



浣腸をして2週間。
昨日もスモモ台の便が出て、お腹もいい感じにぺったんこです。

便が出た後は、褒めて褒めて褒めちぎって、
綺麗な状態を意識してさせるようにしています。

そんな長女に救世主がやってきました。


プルーン!
お友だちのお母さんの畑で採れたプルーンとリンゴを頂きました(^_^)

ピーマンも頂き物(^_^)

鉄分と食物繊維がたっぷりのミラクルフルーツ。
生で食べたあとは全部冷凍して、一日2個食べさせます。


今日はひじき煮も作ったで~。ほれほれ。


後は少しでも体を動かすように、デイでトランポリンをやってます。
体重増加は、外反偏平足や側弯によくないので、なるべく今の体重をキープしたいです。(それまず自分にした方がいいのでは?)


人生初プルーン。どう?どう?お?いける?


無理っぽい( ̄д ̄)


予想通りの反応やけど、このプルーンを食べきったら、
次は半生タイプをヨーグルトに入れてみようと思います。挑戦はつづく・・。


ちょっとそれお姉ちゃんの!
あんた、そんなん食べんでもドッサリ出るやろ~!!


今日も元気にいってらっしゃい。


毎日ヒヤヒヤ☆

2016-09-12 15:47:31 | Weblog
長女の「便」事情が気になって仕方がない今日この頃です。

浣腸をして以来、ずっと下着はきれいなままで、
家ではシートもつけず、おパンツだけで過ごしています。

今日なんて、シートをつけずに学校いったもんね。
でも先生に言ってないから、「やだ、お母さんたらシートつけ忘れて・・ゴソゴソ・・」って、
付けられてるかもしれませんが(^^;)

週末も長女にしては立派すぎる便と対面し、
綺麗な下着に胸をなでおろす日が続いていますが、
いつ元の状態に戻るかとヒヤヒヤです。

今の私の唯一の楽しみと言えば、長女に「ほら、うんち出ました」とトイレに呼ばれて、
ドキドキしながらご対面することだけです。(どんだけ生活すさんでんねん


頭が大きいからか、帽子の紐がちょこちょこ切れる。


最近はキッチンでYouTubeを見ることも。邪魔よ。


テレビで大好きな「これなんで商会」が始まり、音楽に耳を傾けているところ。
知的障害がある人は、五感が研ぎ澄まされていると言うけど、確かにこういう時は物凄い集中力。



次女は最近、お手伝いに目覚めています。
毎日ピーマンを洗ってくれます。そして自分は食べません。涙


ナツメグパッパ。


「おひるごはんはここでたべるー、おちゃはけいりょうカップにいれてね!」


自分で作ったハンバーグは美味しみたいで、パクパク食べてました。


「パイパイさわらないと、ねむれないのー」(酒がないと眠れないのーと同じ症状か
毎日ほんまに元気でついていけません。




えぇぇぇぇーー!

2016-09-08 14:44:01 | Weblog

昨日の晩ご飯です。

歯がグラグラしてまだ抜けない長女にと、柔らかいささみカツです。
次女もこれは食べてくれるし、安いし。←やっぱりそれか。



長女は浣腸してからすっかり元気になり、
昨日は校外学習が嬉しかったのか、朝の支度を一人でササッと済ませ一日ニコニコでした。

そして夜、お風呂の前にトイレに行くんですが、
トイレが終わって「ママー!」と呼ばれ行ってみると・・(お尻拭き要因で毎回行きます)

そこには、ビビビビッグサイズのバナナが(;゚Д゚)

私思わず「えぇぇぇぇー!!」って大声出して、
その声に驚いたパパも来て、便器を覗き込んで「ほぉー!」

長女が生まれてはや8年。こんなバナナとご対面したのは後にも先にも初めてです。

二日続けて模範のような便が出たもんで、
長女はまた褒めてもらえると思ってニヤニヤが止まりません。笑

毎日こんなんやったらどれだけ嬉しやろなぁと想像せずにはいられません。



次女は未就園児クラブへ。
今日は運動会のダンスでつけるイチゴのお面を作りました。

当日パパは仕事、長女は絶対お留守番て言い張ると思うんで、
次女とふたりで踊ってきます。


長女、復活する☆

2016-09-07 14:41:54 | Weblog
今日はちょっと便秘や浣腸の話なんで、興味のない方はすみません。

土曜日に浣腸して、月曜日はまだ学校にいける状態ではなかったのでお休みし、
昨日から学校へ行っています。

浣腸後は腸に溜まった便が出て、ポッコリお腹もスッキリし、
体重は一キロ減りました。

なかでも大人の拳ぐらいのバナナが出たのには驚きました。
人生で始めてのビッグサイズやったんで。

そう!これを待ってたんよ!!と言わんばかりに長女を褒めました。
トイレでまだパンツも履いてない長女をギュッと抱きしめて二人で抱き合いました。(はよパンツ履かしたれ

ほんま牛みたいな便やったんで、それ以降長女がトイレに行く時は、
合言葉が「うし!!」になり、「うし!!」と気合を入れてからトイレに行くようになりました。笑

前回は浣腸直後、1週間ぐらいは便が全く出ず、
漏れもなく、それはそれはきれいな状態が続きました。(そこから徐々にまた漏れが始まるので一過性のものなんですが・・

今回も、直後は綺麗な状態で、でも前回と違うのは、
3日後にはもう便が出ました。しかも珍しくキュットしまった硬めの便が。

いつまで綺麗な状態が続くかなぁ。ドキドキする。

なるべく便がスッポンと出るように、途中で便を切らず、出し切るというやり方も練習中です。

どうか長女の努力が報われますように。
私も全力で応援したいと思います。



昨日は長女のてんかんの薬をもらいに病院へ行きました。
待ち時間1時間、診察1分で終了。

あれから痙攣はないんで、今回も本人不在です。
薬も3ヶ月分もらえたんで、助かります。


病院を理由に手抜き晩ご飯。
焼肉チャーハンとナムルとフライドポテト。味の素の香味ペーストが美味しすぎる。


2日間食べられなかったんで、パクパク食べてました。


夕食後に宿題。
デイでやったプリントの答え合わせと、明日の目標を書きます。


学校の連絡帳に、明日の「がんばること」を書く欄があります。
最初は私が考えて書いてたんですが、それやと何の意味もない気がして、本人に書かせています。

するとなんということでしょう。
自分で書くとちゃんと記憶に残ってて、「明日何頑張んの?」と不意打ちで聞いても、
答えられることが多いんです。

さらに文字の構成がちょっとづつ出来るようになってきました。

昨日は「こうがいがくしゅうにいく」を全部自分で書くことができました。(これってすごいよー
「しゅ」これがなかなか書けんでねー。

私が代わりに読もうとすると「あたしやる!あっしやる!」←焦ってあっしになる。笑

音読や文字を書く事が好きなんで、このまま続けていきたいと思います。
漢字や足し算は・・あはは・・またおいおい。笑

長女、浣腸でぐったりする

2016-09-04 16:31:37 | Weblog

昨日、自宅で浣腸をしました。

便漏れ歴、はや4年。
調子のいい時は、シートを汚すことなく過ごす日もあるものの、
やっぱりパンツだけで過ごせる日はまだなくて・・。

10ヶ月前、病院でエコーとレントゲンを撮り、
「習慣性便秘」と診断され、処置として浣腸をしました。

すると数日間はまったく便が出ず、パンツもきれいな状態で過ごせてましたが、
やはりまた奴が戻ってくる。

毎日、寒天入りのご飯を朝晩食べて、
野菜も摂ってる方やと思うけど、それでも改善されず。

変な話、長女の便の量は極端に少ない。
次女なんて、大人のこぶしぐらいの大きで、お前は牛か!と言いたくなるほどです。

便は軟便で、綺麗にトイレットペーパーで拭き切れず、
お尻拭きが欠かせません。

便の出し方に問題があるのかと思い、
「出てる途中で切ったらあかんで!最後までポチョンて落とすんやで!踏ん張るんやで!」と言い聞かせ、
本人も意識してるようなんですが、キレのいい便にはならず・・。

食べてる量は多いのに、便が少なすぎて、お腹もポッコリ。
シートにも結構付着してたこともあって、浣腸をしました。(前置き長すぎ

案の定嫌がって半泣きになりましたが、なんとか横になってくれて、できました。

前回もそうでしたが、浣腸をした後は、一日半ぐらい腹痛でご飯も食べられなくなります。
今回も丸一日何も食べてません。ぐったりです。

私が浣腸をしただけに、物凄い罪悪感です。ごめんよ。


ちょっと元気になって笑顔が出てきました。


オケツー!!


「長女ちゃん、どんな感じ?」→「お母さんみたい」
「次女ちゃん、どんな感じ?」→「ちょっぴりうれしいかんじ」


赤ちゃんができたわけでもないのに、最近次女が赤ちゃん返りをするようになりました。

それ捨てられた子犬やん。