ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

今年もお世話になりました☆

2014-12-25 14:53:53 | Weblog
明日から年末年始の間、しばらく帰省します
長女は私の実家と京都のおばあちゃんに会いにいくことをとても楽しみにしている。

「空港行く?おばあちゃんいる?ばぁば待ってるかなぁ」と、
登場人物全員の名前を挙げ、確認確認の日々を送ってきた。

答えても、答えても、数秒後にはまた同じ事を質問し、
怒ろうが、向き合ってちゃんと説明しようが
なにやっても同じことの繰り返しだった。

いい加減この質問攻めから解放されたい
ならば帰省して納得して、もう同じことを聞かないでくれと願うばかりです。


さて、朝ごはん
長女はおにぎりが大好きで、ほぼ毎日おにぎり。

食事の時くらい、好きなように食べさせてあげたい!とは思うけど、
やっぱり、色々突っ込みたくなるようなところがある。

まず、おにぎりを片手で食べようとする。→女の子なんだからそれはちょっとね・・。


あと、食べている時に口が開いている。
やっぱりこれもちゃんと教えないといけないな。

こうするの!とやって見せても、たまにしかできない
確かに口の動き全般動きにぎこちなさがある。
ん~、これから意識させていこう。


ねぇねぇが目の前で練習している顔が面白くて笑う次女。→指さすなー


今年は長女が小学生になり、ディが始まり、環境の変化の多い年でした。
でも当の本人は意外に馴染み、学校生活を楽しく送っています。

これは親にとっても大きな安心となりました。

来年も色んな人の手を借り、力を借り、繋がりを大切にして、
長女の成長を見守っていきたいと思います。

このブログを通して娘を応援して下さった皆さん、
この一年本当にありがとうございました。

皆さんにとって来年も良い年になりますようお祈り申し上げます。


それでは皆様よいお年を

クリスマス☆

2014-12-24 12:57:04 | Weblog

今日はクリスマスイブですね
今夜はパパが泊まりなので、我が家は昨日クリスマスをしました

クリスマスの晩ご飯はやっぱりローストチキンよね
私はそんなイメージだったのに・・


まさかの、おでん~
パパのリクエストでこうなった 笑


ご飯を食べたあと、子どもたちにプレゼントを渡した。
「サンタさんからプレゼント預かってるよ~」

長女、中身よりこの「プレゼント」という響きが嬉しいらし。


長女には筆箱、滑り止めつきの鉛筆、消しゴムのセット。
あと、校外学習にお弁当を持っていくことが多いので、お弁当箱も

これ持って、学校でしっかり勉強してきてくださーい。


次女にはホラーマンの人形と、追加で買ったアンパンマンのブロック。


同じブロックを持っていて、バイキンマンの顔を紛失していたので、
新しい仲間たちを追加

次女は手先が器用なので、どんどん高く積み上げては「たか~い!」と喜んでいる。


ホラーマンにチュッ


クリスマスケーキを食べるのは大人だけ。
子どもたちは食べないので、ホールは食べきれないだろうとカットケーキにした

せっかくなので長女にロウソクを消させてあげようと、ロウソクを一本だけ立てた。
長女、相変わらず口が開いていて、うまく息が出せない。


横で見ていた次女が、ロウソクの火が揺れるたびに大笑いし、ツボにハマった


ねぇねぇの見様見真似で、自分もフーッツと息をかけていた。
顔を近づけすぎるので、私押さえるのに必死。


結局誰も火を吹き消すごとができず、最後はパパが消した
ロウソク一本で子どもたちすごく楽しそうに笑ってた

子どもたちの無邪気な顔と、クリスマスは悪しき習慣と言いながらも、
家族で過ごす時間を作ってくれたパパに感謝。


Merry Christmas

クリスマスプレゼント選び☆

2014-12-22 16:43:07 | Weblog
もうすぐクリスマスですね

うちはパパがそういうイベント事を「悪しき習慣」とかぬかしやがって、
ワーワー家族で盛り上がる感じではない。

しかもイブの日に、仕事で泊まりを入れやがる

でも、ツリー飾って、クリスマス風のメニュー作って、ケーキ食べて、
プレゼント買って・・一応形式的だけどする

で、昨日子どもたちのクリスマスプレゼントを買いにいった。

長女はね、何が欲しいとか聞いても的確な答えはかえってこない。
だから本人から聞き出すのは無理。

なので私の独断と偏見で選んだ。

これから学校やディで宿題や勉強をする機会が増えるので、
ペンケース、鉛筆、消しゴムのセットにした

あと、昨日可愛いお弁当箱を見つけたので、
校外学習やらでお弁当を持つこともチョコチョコあるのでお弁当箱も追加で

次女には天敵でもあり、大好きでもあるホラーマンの人形
昨日、お店で見つけてずっと離さず握りしめていたのであっさりそれに決定。

アンパンマンのDVDも毎日観てるからそれも買ってあげたいな。
それはばぁばにおねだりしてみよ~


ゲームセンター。
あちこちアンパンマンンだらけで興味津々。


登れる場所はどこでも登る次女。
仕方なく100円入れて遊ぶ。


見ていた長女もボールを渡してあげると「いくよ~それッ!」と投げる。


学校の玉入れみたいだな。なかなか上手だ。


次女はもっぱら端っこの溝にボールを入れてた 笑


100円で結構長く遊べてみんな汗かいた

プレゼント喜んでくれるといいな~

養護学校の様子☆

2014-12-19 19:25:57 | Weblog
ちょっと前にピカピカの一年生になったと思っていのに、
3ヶ月後にはもう2年生。

月日が経つのは本当に早いです。
高等部を見据えて頑張りましょうと言われるのも納得できる。

養護学校って、入るまではどんな学校なのか不安だった。
怖いイメージもあった。

でも、入学してみてそのイメージがガラッと変わった。
それは娘の成長を実感できたからだと思う。

娘は一般の幼稚園に通っていた。
そこではできないことが沢山あった。

運動会や夕涼み会、クリスマス会やお泊まり保育。
イベントが沢山あったけど、娘にはどれもハードルが高かった。

そのたびに幼稚園側はいつも支援をしてくれて、
お陰で娘はほとんどのイベントに参加できた。それはとても感謝している。

でも反面、限界もある。
知的あり、娘の特性ゆえ、どうしても皆と同じようにはできない。

だからその場にはいるけど、できたらする。できなかったら無理はさせないというスタンス。
言い方はよくないけど、娘は主役ではない、ずっとそう思っていた。

でも養護学校はそこが違う。
娘が主役なのだ。できないことをできるような手だてで、できるようにしてくれる。

周りに合わせようと急がせたり、先生が代りにやってしまったりはしない。
その場しのぎな事は絶対しない。いくらでも待ってくれる。向き合ってくれる。

なんだか熱く語ってしまったけど、学校から持って帰ってきた写真を見ると、
養護学校でほんとによかったと思った。そう思えた。


入学当初。


ホットケーキ作り。


畑作業。


ねぶたの太鼓。


跳人。


スイカ割り。


プール。


劇。


玉入れ。


初ロールケーキ完食。


なんだか遊んでばっかりに見えるな 笑

でもね、こういう経験こそ娘が必要だったこと。
経験値が低い娘に色んな経験をさせて自信をつける。

学校の様子をこうやって写真で知ることができるのも、
養護学校のいいととろですね。












手紙☆

2014-12-19 11:15:35 | Weblog

明日から学校は冬休み。
昨日は学校で作ったクリスマスの飾りやリースを持って帰ってきた。


自分の名前の「さ」が書いてある 笑


ディは冬休みも預けられるけど、年末は帰省するのであと2回。
ならばお家でゆっくり過ごそうと、今年は早くもディ終了


そんな娘に、今朝一通の手紙が届いた!
前に出した義姉さんから返事がきたー

長い文章ををスラスラと読めないので、文章は理解できないけど、
一文字づつ指を指して読んでた

手紙を貰うって、嬉しいなー
お義姉さん、ありがとうございます!


これは以前、娘がじぃじに書いた手紙。
記念に写真を撮っておいた 笑 (じぃじにブログアップ了解済)


この「ね」なんて私よりうまいぞ。

元々、文字を教えることはもっと先だと予想していた。
まずは、殴り書き→なぞり書き→簡単な絵や形・・それから文字かなと。

娘、色塗りもヘタで、すんごく色がはみ出る。
余白がまだあるのに「おしまい」となる。

顔の輪郭を描いておいて、そこに目をふたつ描かせようとしても、できない。
黒い丸を描くことも無理、目の位置もめちゃくちゃ。

丸だって、満足に描けないのに、文字なんて書けるわけないだろー、と思っていた。

でも、小学生になり、ある程度読みができるので、試しに文字を書かせてみた。
鉛筆じゃなくて、お絵かきボードで。

そしたら娘にしては意外に書けた。そうか!絵や形は無理でも文字ならOKなんだ。
正解のない抽象的な絵や形より、ちゃんとした見本がある文字の方が書きやすいんだ!
ならばこの際、絵なんてどうでもええわい!文字を書けるようになろう!

そんな経緯から文字の練習が始まった。
冬休み、また絵日記の宿題が出るだろうけど、絵はまた写真を貼ることになるかなー


さて、眉間にしわを寄せたこの腹立つ顔。
気に入らない食べ物が入っていると、つまんで出そうとする。

こらー!コーンばっかり食べないでキャベツと人参も食べなさい!


着替えが嫌いで隠れてる
でも、昨日注射頑張りました。ついでに私もインフルエンザの注射頑張りました 笑


さ~、そろそろねぇねぇを迎えに行ってきます

長女、ディに通い始める☆

2014-12-17 11:03:25 | Weblog
「爆弾低気圧」

なんだか怖い名前ですが、
こちら青森市はホワイトアウト状態までは行かないものの、
やはり視界が悪く、昼間でも車のライトは点灯。

道路は雪と凍結でガタガタで、長女を学校に送る短い距離ですら、運転に恐怖を感じます。
この時期はスーパーに行くことも極力控えて、引きこもってます

パパも雪で泊まりになるかもとお泊まりセットを持って仕事へ行きました。


そして長女、昨日から、放課後等児童デイサービスに通い始めた。

小学校に入学してすぐにディを探したけど、どこも定員一杯で、
卒入学や転勤時期を外すと、途中で空きがでる可能性は低い。

市役所にいく度に「あの~児童ディに空きがなくて困っているんですけど~」と、
自分で空きを探すことは知ってはいたけど、行き詰ってしまって相談していた。

何度か通っていると奥から怖そうな男性登場。
「ごめんなさいね~、市でディの空き状況は把握していないんだけど、
つい先日空きがあるっていう施設があったからそこに一度電話してみてくれる?」と教えてくれた。

すぐに電話→見学→OKの流れになった。救世主や~ん。

そして相談支援事業所に依頼してから3ヶ月。受給者証を取得するのにこんなにかかるとは思わなかった。
昨日は次女の健診があったので、どうしてもこの日に間に合わせたくて、
市役所と何度も連絡を取り合って、前日に契約、翌日からスタート!とギリギリ間に合いました

これもその怖そうな男性が、間に合うように手配してくれたお陰です。
おじさん有難うー!これからは人を見た目で判断しません。 笑


肝心の長女。

一度見学に行ったことはあるけど、初めてだし絶対嫌がるだろうなー、
送迎の車にすんなり乗れるか心配事は色々ありました。

家に帰ってくる5時過ぎまでがとても長く感じて、
30分前からカーテンを覗き込みソワソワしてました

車から降りてきた顔は、ちょっと緊張した様子でした。
やっぱりダメだったか!と長女の顔色を伺っていると・・

「また明日も△△△いってくれるの△△△行きたいです」とめっちゃ嬉しそう

連絡ノートを見ると、送迎者の人にもニコニコ挨拶し、車もすんなりと乗り、
ディではビデオや宿題をして、すっかり馴染んでいたそうです。

よかったー
ただパンツのお土産が2枚もあったけどね

とりあえずは週3日のディ。(空きがこれしかなかった!)
家でゴロゴロしているより、社会と繋がりを持って有意義に過ごしてほしい。

これで次女のお昼寝も時間を気にせずにできるし、私も時間を有効に使えそうです



ただ・・


うるさいのがいなくなってやれやれと思っていたのに、
いないといないで寂しいー

次女、一歳半健診を受ける☆

2014-12-16 14:42:45 | Weblog
今日は次女の一歳半健診だった。。
せっかくなので成長記録を残そう。

身長78.3センチ。
体重10.8キロ。

幼児身体発育曲線ど真ん中で、健康。
あぁ、有難い。健康がどれほど有難いか、長女が身をもって教えてくれる。

ちょっと気になったのは歯のこと。
現在15本。虫歯ゼロ。

ただ、下の歯がゆ合といって、歯がふたつくっついているか歯が一本足らないかどちらかだと・・。
まぁ、今はどうすることもできないので様子見となった

既に2語文がちらほら出ていて、言葉が早いらしい。
保育園にも通ってないのに、すごいですねって。比較相手が長女だからイマイチわからないけど一安心。

同い年のお友達やたくさんの人に、どんな反応をするだろうと心配したけど、
最初は警戒して私から離れなかったものの、段々慣れて積み木や絵本、おもちゃで遊んでいた。

普段はガツガツした次女だが、こういう場では内弁慶で可愛いかった


本来の姿。
ねぇねぇのお腹の上でピョンピョン跳ねる。

これ、物凄い痛いですよー


お絵かき好き。


ブロック好き。


こんなに高く積み上げるよー。

この後、ブロックが崩れて大泣きする


ねぇねぇのマネっこが得意
(ねぇねぇのハイハイが、学校のお陰で格段に早くなった


健康に育ってくれて本当に有難う。

でもそろそろ卒乳の時期。
最近は、夜寝る時に「おっぱいバイバイ!」と教えていて、
おっぱいなしでも寝るようになった→まだ3日目だけど。

卒乳は当分先になるだろうけど、残り少ない母乳育児の時間を大切にしたいと思います。

あ、今日から長女がディに行き始めました。
また改めて記事にしたいと思います。

ボタン外せた~☆

2014-12-14 14:46:25 | Weblog

長女7歳。
昨日、やっとこさボタンを外せるようになった~

7歳よ、7歳・・。
長かったなぁ。

これまでもボタンの練習は何度もやった。
でもその都度、「こりゃ、まだまだ無理だ、まだ早い」とずっと思ってた。

布きれにボタンとボタンホールを作り、
その練習では何度か成功したことはあった。

でも、実際に服を着た状態でボタンを外せたことは一度もなかった。
だから、すごく嬉しかった。


娘もこんなに嬉しそう
いっぱい褒めました。ビデオも撮って、ふたりで抱き合って大喜びしました。

成功体験を増やして、また次もできるようにね。
今日もやらせてみたら、ちょっとスピードアップしてた

次はボタンを留める練習を頑張ります。


もうすぐ冬休み。
実家に帰ったら勉強に集中できるようにしてあげるからね。

隣で仁王立ちされてちゃ、やりずらいよね。


そしてこの後、鉛筆を奪い取り、放り投げられた


見本→なぞった字→長女の字



やりたい放題の次女。
コラ~、お姉ちゃんを椅子替わりにするなー


やれやれです・・

集中力☆

2014-12-12 12:36:33 | Weblog

長女、宿題中。
自分の名前をひらがなで書けるようになったので、今は漢字で書く練習をしています

苗字は簡単なんだけど、下の名前が少々難しくて(娘には)てこづっております。


邪魔をさせたら右に出るものはいない次女と、
集中力を見事に失われた長女


見つめ合って~


ブチュ

宿題は・・


もうすぐクリスマス。
学校ではクリスマスに飾るリースを手作りしているそうです

こうした苦手な手作業も、字を書く練習を始めたお陰なのか、
指先を見て集中して取り組めているようです。

学校でもっとお勉強らしい内容を増やしてほしいなと思っていたけど、
こういう作業も大事だな。

娘にとっては立派なOTになっている。
学校と家庭学習、これからも無理のない範囲で続けていこう。

そして来週からいよいよデイが始まる。
今後はデイがどこまで宿題を見てくれるかがポイントだな~。


最近の次女☆

2014-12-10 18:51:16 | Weblog

最近積み木やブロックに興味が出てきた次女。
積み木を積み上げては・・


倒れると「あ~」と残念がる。
「もっかい!」と何回も挑戦してた


遊び終わると「おんまい!ないない。」と言って、
積み木を片付け始める。

えらいな


ご飯の片付けをちょっとでも楽にしようと、
ワンプレーとの食器を買ってみた。

こうするとなんとなくバランスよく盛ろうと意識するようになった。
でも娘にはちょっと大きかったかな?

逆にパパには食べ過ぎ注意になっていいかも~。


長女のご飯。

ほんとはご飯もお皿に乗せたかったけど、
お箸の練習ができないから、お茶碗で

相変わらずご飯はスプーンで食べたがるので、
最初の2,3口だけお箸を使って、あとはスプーンでどうぞ。

ほんとは全部お箸で!って言いたいところだけど、
何よりも大好きなご飯だもの、好きなように食べさせてあげたい・・。

ほんとは練習してほしいぞ~


次女はほうれん草の炒め物は一口も食べず、それ以外を完食。
相変わらずカボチャ好き~

最近はおっぱいの回数が減ると思いきや、増える一方
昨日も夜中に10回近く「パイパイ」と起こされた。

お陰でおっぱいが痛くて痛くて・・

もうちょっとの我慢、卒乳までの辛抱です。