ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

クリスマス、そしてこの一年お世話になりました☆

2013-12-25 11:26:53 | Weblog

クリスマスですね

平日ということもあり、パパは晩ご飯に間に合わずちゃーちゃんとふたりでキチンを食べました。
我が家はローストチキンであろうがなんだろうが、白ごはん派。

間もなく実家に帰省するのでその荷造りやなんやらで、晩ご飯に時間をかけている暇もなくフライパンでちゃちゃっとね


少し前から「いちごのケーキ作りたい」と何度もアピールしていたちゃーちゃん。
「コージーコーナー」のケーキを作るアプリがあるのですが、どうもそれを見て作りたいと思ったらしいです

でもちゃーちゃんのことだから、いざやるとなったら、「やらない」って言う確率高いし、
でもせっかくやりたいって言ってるし、スポンジ買ってきて生クリームを塗るだけでもやろうと思ってたのに、
パパが「まずそう、既製品がいい」とかいいやがる。

という訳で、いちごだけ別になっているケーキを買い、ちゃーちゃんに乗せてもらうことにしました。
案の定あんまり乗り気じゃなかったけどね。そして3個のうち、1個はいちごのヘタが上を向いていました。


ロウソクの火、今回は消せるかなぁと思ったけど、息が弱くて届かない
前に仏壇のロウソクの火消してただろ

と、我が家のクリスマスはあっさりとこんな感じで過ごしました。
でも今年はちゃーちゃんがクリスマスのうたを何パターンも歌ってくれて、にぎやかだったな


昨日は次女のオモチャ作りを手伝ってくれました。
ペットボトルにシールを貼っています。


いつの間にか、こんな小さなシールも剥がして貼れるようになったんだ。


パパは相変わらず子育て全般苦手だけど・・


次女をオモチャにして家族を笑わせてくれてます


そして今年の我が家はなんといっても次女が誕生し、幸せも2倍(忙しさも


この一年、色んな人に支えられながら、ちゃーちゃんも家族も笑顔で過ごすことができました。
このブログを読んで下さっている皆さんとの繋がりに感謝し、来年も子どもたちのニコニコがいっぱい届けられるように頑張ります。

皆様、この一年ありがとうございました。

来年もどうぞよろしくお願いします。



巨大ライスコロッケ☆

2013-12-21 18:32:57 | Weblog

3連休~
寒いけど雪は降っていないので、お出かけ~。

お昼はパパがイカ墨パスタが食べたいというので、カプリチョーザへ。
娘に頼んだ、ライスコロッケ?が超巨大でビックリ

ミートボールぐらいを想像していたのに小玉メロンぐらいあるぞ
割ってみるとチーズ入りオムライス美味しく頂きました



パパの会社の近くのホテル。
どこもクリスマスのイルミネーションがいっぱいで見ているだけでウキウキします



久々に出たがり母登場。
私の首辺りから出ている手は娘の手です。決して心霊写真ではありません。

明日もお出かけするぞ~

インフルエンザ2回目☆

2013-12-20 14:28:08 | Weblog

今日は終業式でした。明日からなが~い冬休みです



帰ってから、昨日のクリスマス会で歌った「オーハッピーディ」を熱唱しています



さて、今日はインフルエンザの2回目の接種に行ってきました。

昨日から、注射できるひとー!「はーい」泣かないひとー!「はーい」とテンションを上げ、
「お腹もしもしして~次に背中もしもしして~、お口アーンして~、ベッドに寝てお腹すりすりして~、椅子に座って腕出して~、
注射プチュってして~絆創膏ペタって貼って、おしまいできる?」と一連の流れを連想させました。

そして前みたいに1時間待ちとかで、延々と大泣きされるのは辛いので、今回は対策練りました。
午前中一番に診察券を出して、午後一番で診てもらえば泣いてる時間も短時間で済む!と思い、予定通り午後一番ゲット

病院について中に入るまでは大泣きしてなかなか入れず、腕を半ば強引に引っ張って中へ。
この時唇がブルブル震えてました

椅子に座らせてまだ泣いてたので、iPhone渡すとYouTubeのドラえもんを見て大人しくなった
前回はiPhone見せても無駄だったのに、今日は効果があったしばし待合室に静寂が流れた。

でも一番なのですぐに名前を呼ばれて診察室へ。
この時、恐怖マックスでギャーギャー泣いて足が動かず、私が後ろから、看護師さんが前から引っ張り中へ。

もちろん中でも泣いていたけど、昨日一連の流れを予習した効果か、泣きながらも口をアーンと自分から開けたり、
ベッドに登ったりまた椅子に座ったりの流れは、促されて素直に従ってました。


そして前回は、苦手な絆創膏を貼るのもパニックで嫌がっていたのですが、今回は協力的に腕を出して素直に貼るのを見ていました。
これ、おととい幼稚園で絆創膏が貼れたのが自信になったようです

でも診察室から出ても、思い出すのか大泣きが止まらず、車に乗るまで泣いてました
もうしつこい~勘弁して~

家に帰ってからは、絆創膏取る?と聞いても「取らない」とちょっと自慢げ
その笑顔を病院でも見せてよー。


「病院頑張ったー!注射頑張ったよー!絆創膏貼ったよー!これで注射はおいまいです!」と嬉しそう


これで今年の病院通いはおしまい
私も予防接種いっぱい頑張ったよー

クリスマス会☆

2013-12-19 14:16:19 | Weblog

今日は幼稚園でクリスマス会がありました。
年長クラスは「聖劇」で、ちゃーちゃんは「天使」の役でした。

最後のクリスマス会だから周りには迷惑掛けたくないし、聖劇のセリフはちゃーちゃんにはハードルが高いと去年から思っていたので、
事前に先生と相談し、ひとりのセリフはなしにして、舞台で踊りや歌で参加しましょうと決めていました。
セリフはないけど始まるまではやっぱりドキドキする~

天使は劇の途中で何度か歌います。
ちゃーちゃんは、全部の曲は覚えていないようで、歌ったり歌わなかったりでしたが、ちゃんと参加していました


かと思ったら今度は舞台に登場。

舞台に一列に並んで唄を歌ったのですが、正面ではなくなぜか横向きなので顔が見えず
心の中で「こっち向け!」と叫んだけど届かなかった。

この後、一人づつ右端にあるスタンドマイクでセリフを言うのですが、
セリフ言う→後ろに消える→順番に右に詰めるの動きがあって、ちゃーちゃんは一番最後。

「絶対この動き、先生いなきゃ無理だろ~勝手にフラフラどっかいっちゃうよ~」と焦って見ていたのですが、
一人消えていくごとにちゃーちゃんも一歩づつ右に詰めを繰り返し、お友達の邪魔や順番を抜かすことなく移動できました

セリフはないとわかっていたけど、ここまで出来るんならセリフがあってもよかったなと、思わず欲が出てきた私。
ちゃーちゃんも自分の番が来た時、小さな声で「ちゃーちゃん・・」とマイクに喋っていました。

きっと自分の番だというがわかっていたんだな・・。セリフがうまく言えなくても挑戦させてあげればよかったなと、私激しく後悔しました。
一番の理解者である親がせっかくのチャンスを潰しちゃった。もっと信じてあげればよかった。ほんとにごめんね。


かと思ったら、今度は天使の羽が舞うように、手を上げたり下ろしたりして回り出した

ちょっと遅れてるけど、お友達の動きに合わせるようにちゃーちゃんもやってる
しかも、舞台の上では先生の誘導は一切なくて、全部一人で動いてる~。

これは夢か幻か~


ほらみんなと回ってるよね!これ、できてるよね!どっかに紐がついてて鵜飼みたいに先生引っ張ってないよね

一瞬で終わっちゃったけど、私とっても感動しました

去年は客席に手を振ったり、ダンスもフラフラ動いたり、それはそれで頑張ってたけど、
今年は自分で周りを見て動いていたことに、本当に感動しました。



最後は年長全員で歌を歌いました。

ただ・・
ちゃーちゃんの前の王様の王冠がでかすぎて、後ろにいるちゃーちゃんの顔が全く見えなかったー
しかも、乗っている台がちゃーちゃんだけ低いから、どう頑張っても見えない

先生そりゃないよ~
DVDで映ってるのを期待するしかないな



「サンタさんにもらったの~
中身はもはや興味はありません。


私も幼稚園のサンタさんにもらったよ~
サンタさんて、津軽弁なんだね~。





絆創膏貼ったの~☆

2013-12-18 10:32:09 | Weblog
昨日、幼稚園から帰ってきた娘の顔が明らかに曇ってました。

園長先生から電話があり事情を教えてくれました。どうも指先から血が出ていて、自分でティッシュで拭いていたのを発見し、
その後、絆創膏を貼ろうとしたんだけど、それで大泣きしちゃって・・と。

どうして血が出たのかは、誰も見ていないのでわかりませんが、
帰ってから本人に聞いてみると「はさんだの」と言ってました。
でも、見たところ挟んだ感じではなく、切れてるんだけどね

家に帰ってからも、「絆創膏取る?」と気になるようで何度も聞いてきました。
お風呂上りに取ってあげたら、今度はちょっと剥けてる皮が気になるみたいで、
今度は必死にそれを取ろうとしていましただから取らなきゃよかったのにー。

何時間か経って皮も取れ、「きれいになったよー」と喜びながら私の服でふきふきと拭いていました。

でも絆創膏を貼れたことは褒めてあげました。
そしたら指先を高々と振り上げ、「絆創膏貼ったの~」と喜んでました

翌朝には、自分から「絆創膏貼る~」と言ってきました。
そう、褒めると調子に乗る伸びるんです。
血も止まったし、本当は必要ないけど、せっかく克服できたので貼ってあげました。

いつか病院もこんなに大人しく通える日がくるかな。
くるといいな。その一歩だと信じたいな。

朝からこんな小さなことでふたりで大喜びし、自慢の絆創膏を見せてる写真です

クラスのお友達が早く治るようにお祈りしてくれたり、お手紙書いてくれたことも嬉しかったね



さて、話は変わって昨日は色々聞きたいことがあって市役所に行ってきました。

来春から学校が終わってから、児童デイサービスに通う予定なのでその情報と、
就学後の乳幼児医療制度に代わるものがあるのかどうかという情報と。

乳幼児医療制度は、小学6年生まで入院にかかる負担はゼロだけど、通院の負担は出てきます。
通院が多い娘には負担も大きい。その代りに娘には「重度心身障害者医療助成制度」が適用されることがわかりました。

これと乳幼児医療制度を使い分けることで、通院は1割負担、入院は負担なしになります。
学校に入学する際、申請をしようと思います。

市役所の窓口のお兄さんは、「ん?ちゃーちゃん、どっかで見た名前だなー、あ、いつも装具作ってる子だなー」と、
珍しく感じのいい人でした。

これで当面の心配事は大丈夫かな~?
来週で帰省するからやり残したことはないかな~(笑)


久々に次女登場。
上の歯一本、下の歯一本生えてきたよ~。


お姉ちゃんに色々話しかけられるよ。

「次女ちゃ~ん、怒っちゃダメだよわかったですか!泣かないで
わたし泣いてないよ~


勝手に靴下脱がさないで~。


遊んでくれてるのね。


靴下ちゃんと履かせてね。

今日は幼稚園から帰ってきてからずっとテンション高くて、賑やかです
午前保育は午後からが長いから大変だな~


意外な一面☆

2013-12-16 19:27:01 | Weblog

今朝も寒かったです。

朝は毎日、本人の希望でおにぎりですが、今朝はチキンナゲットもつけました。
ちょっとおにぎりが大きかったので、「チキンナゲットママが食べようか?」と聞くと、
「わたし食べたい!」と。

最近、自分のことを「わたし」と言うことが増えました。
私は教えていないので、お友達が言ってるのを聞いているんだなぁと思います。
女の子らしくて可愛いな


家の前の歩道が雪道になりました。
私が写真を撮っていると「写真撮んな~」と生意気に怒られました


さて、ちゃーちゃんの意外な一面ということですが、今日、幼稚園から帰ってきたときのことです。



いつものように、カバンからタオルやコップなどを片付けている時のことです。
ちゃーちゃんが散らかしながら片付けていたら、たまたま次女の前に巾着があり、それに手を伸ばそうとしました。

次女は視界に入ったものは、片っ端から手を伸ばして掴んだり舐めたりするのですが・・
それに関しては全く問題ないのですが。


そしたらちゃーちゃんがその袋を怖い顔をしながら「とるなー」って奪い返しました。



カバンを触っていたらまたしても取り上げて、にらみつけてる・・
妹ができたことで、色んな刺激を期待していたものの、こんな敵対心むき出しの姿を見ると正直悲しい

ちゃーちゃんの気持ちもわかるから、「そんな言い方せんと、かーして!って言ったらいいやん」て言うと、
素直に「かーしーて」と言い直すのですが、自分が怒られたと思ったのか、半泣きで悔しそうにしていました。

大人しいと思っていたちゃーちゃんが、妹ができたことで、こういう一面が出てきたんですねー。
これも心の成長だと思って、喜んでいいのかな?

きっとこれからどんどん出てくるんだろうな。兄弟喧嘩とか。私、うまくフォローできるか心配だな・・。
予想はしていたけど、でもやっぱり仲良くしてほしいな。


週末ダラダラ☆

2013-12-15 16:56:04 | Weblog

この週末は雪が積もってかなり寒い。
とてもお出かけする気になれず、家の中で閉じこもってます。

先日買ったカバンのバックル部分がまだ一人で開閉できないので、
毎日せっせと練習中です。

時間がかかりながらも・・


なんとかできたー
ただ、開けるのはまだ無理です。



そして注文していたスキーウェアが届きました。
2サイズ飛び越えて、140センチです。

もちろんダブダブだけど、可愛いからよし



去年みたいに雪の上でゴロゴロ寝っ転がってもいいぞー
雪であそんでこーい



次女が泣いていない時は、ちゃーちゃんも次女の相手をしてくれます。
掃除機を掛けている間も、「次女ちゃん笑って~、あ、また笑ったー


そう、不思議なもんで、ちゃーちゃんが笑ってーと言うと、とてもよく笑います。
普段からちゃーちゃんのことを興味津々で目で追っています。



この二日、ちゃーちゃんだけは一歩も外へ出ませんでした。
大好きなおやつ食べながら、クレヨンしんちゃん見たり、ちょっとお勉強したりして、のんびり過ごしてます。

そしてパパが帰ってきたら、二人でiPhone持って、パズドラしてます。
「これこれ~、ママ!パズドラ」って、嬉しそうに私にみせま。

私はゲームは全く興味がないので、一体何が楽しいんだかよくわかりません
パパのゲーム好きが伝染して困ったものです。

さ、今週で2学期も終わります。
残るビッグイベント、「クリスマス会」どうなることやら~

就学先決定してきました☆

2013-12-13 13:39:57 | Weblog
先日教育委員会の就学指導から、「支援学校(知的障害)」に入学をすすめますとの答申があり、
今日、それに対して決定の手続きを済ませてきました。

同時に先日行った田中ビネー5や医学検査(医師による診察)の結果も聞いてきました。

色んな項目があって、それぞれ数値化されていて、今何歳ぐらいの発達ですと、それぞれ年齢を教えてくれたのですが、
なんせ項目が多すぎて覚えきれない。

とにかく、どの項目もほとんど3歳台でした。

で、結局全体のDQ指数は「47]でした。知的障害の数値的には50から軽度なので、軽度寄りの中度ということになります。
まぁ、いつも45~50の間なので、見事に毎回同じような数値になるもんだなぁと感心したりして(笑)

検査の日は、一緒に車に乗っていた次女の大泣きに、自分も泣きながらの精神状態で、一体この状態で、
どこまで検査できるかなぁと心配していたのですが、案の定「おうちかえる」と言い出したり、
泣きじゃくったりして、検査を受けられなかった項目もあったようです。

でも少し嬉しいこともありました。
「絵カードに描かれている絵を答えている時の発音に、不明瞭さは感じられなかった」

マイナス要素ばかりの答えに初めて褒められた気分がした

そう、基本的には発音は不明瞭だけど、普通の発音で話す時も意外に多いのです。
言語療法では、発音の練習をしたことは一度もないし、言葉の馴れかなぁとか思うのですが、
言葉をもっとうまく使えるようになったら、発音も改善されるような気がします。なんとなく。

午後からは養護学校の教育相談へ行ってきました。

家を出る前は、次女と車に乗らないといけない
現実に号泣していましたが、
車に乗ると「ねんねしといて!、心配してるよ!怖いやって(自分が怖い)」と延々次女に話しかけていました。

学校では教室で歌遊びや簡単な訓練をしたあと、先生と遊んでいました。
帰ってから「先生と何してたの?」って聞いたら「よーいドンって、走ったの」って教えてくれました。
クリスマスの歌もたくさん歌ったようです。

「ウィーウィッシュアメリークリスマス・・」の唄と「クリスマスのうたがきこえてくるーよ・・」が十八番です



京都のおばあちゃんに頂いたお祝いで、カバンを買いました
「デコレイト」のリュックです。

養護学校は教科書より着替えを入れる大きなカバンがいいだろうと思い、私の独断で決めました
一応、これでいいか聞きましたが、なんでも「いい」と答えるので最後は私の好みです

娘も「かわい~い」と喜んでいるのですが、ただ・・真ん中の黒いカチッと開閉するプラスチックが、操作できない
入学までにひとりで開閉できるように練習せねば



ありがとうございまーす


今日みたいに吹雪いている日のお出かけは大変だねー
次女も雪の中、お疲れ様でした

雪☆

2013-12-12 18:32:57 | Weblog

昨夜から降った雪が積もり、今朝は激寒でした
最高気温は1.6℃、積雪12センチ。そりゃ寒いよね。

今ネットで注文しているスキーウェアがまだ届いてなくて、年少から着てるジャンプスーツを着せてみました。
ちなみにこれ110センチ。娘の身長は121センチ。ということで、足首見えて完全に寸足らず
間に合わなくてごめんよー。

家を出る時は雪が降っていなかったので、特に怖がる様子もなく元気に家を出たのですが・・



あっという間に吹雪いてきた
寒いのが平気というか鈍感というか、自分から手袋や帽子をするとは言わない娘ですが、
さすがに寒かったのか、「さむーい、手袋するー」って言ってました。

でもこんな時に限って、急いでジャンプスーツに手袋の紐を通したもんだから、左右逆につけてしまい手袋が出来ず、意味ない・・。
またまたごめんよー。


バスに乗って発進するのを見ていたら、先生がメガネを取って雪を拭いて下さっていました
年中の頃は、幼稚園で雪遊びをして帰ってきた時は、いつもメガネが汚れていました。
でも、これって先生に「メガネ拭いてください」ってお願いしてもいいもんか、悩んでて結局言えなかったんです。

毎日パンツを洗ってもらってるだけで迷惑掛けてるから、お願いばかりしずらくて・・。
気づいてもらえてよかった



さて、いつも午前中にスーパーに行きますが、できればこの雪の中、連れ出したくない。
そして今日はパパが飲み会で晩ご飯を作らなくてもいいので、娘と二人なら冷蔵庫にあるものでなんとかなりそう。
ということで、次女はお昼寝


10分後・・おっぱいくわえたまま寝ました。



男顔と言われるのでリボンつけてみた
可愛いでしょう~?

療育手帳更新☆

2013-12-11 17:25:12 | Weblog
今日は幼稚園が終わってから児童相談所に行って、療育手帳の更新をしてきました。
なんと一年近くも期限が過ぎているのを気づかなかった
身障者手帳って、装具やオムツの支給で提示する機会はあるけど、療育手帳は意外に出番が少ないのです。

幼稚園はめいっぱい楽しんできてほしいから、バスで帰ってきてから急いで児相へゴー

ちゃーちゃんが、検査を受けている間、私は細かいヒアリングを受けてました。
就学相談でも同じようなことをしてるし、また一から話すのかーとちょっと面倒くさかったです。



検査の人と合流して結果を聞きました。発達検査とは違って知能検査でしたが、数値は40~55までの間ですと。数値の幅ひろっ
まぁ、中度は変わらないので手帳の内容も変わらずだったのですが・・。

検査中の様子を教えてくれました。

・自閉傾向なところは検査中には見られなかった
・質問は短めなら理解できるが、長くなると頭に入っていない様子
・検査員の顔色を見て、すこしふざけてやらないことがあった
・発音がやや不明瞭
・注視するのが苦手

まさにこの通りです。
検査員の人いわく、「ふざけてやらなかったところがあったので、ちゃんとやったらもっと高い数値が出てたと思う。だって。
ま、それがちゃーちゃんですから・・。

療育も行ってるし(今はお休み中)、養護学校に決まってるし、問題ないですね、って感じで終わりました

帰りの車中、次女が大泣きし、「うるさいなぁもういやだよぉ、悲しいやって」とまた凹んでました。
最近は私の口癖「あ~!もうイヤ」っていうのをすっかりマネされて、悲しい時に「もういや」と言うようになりました。

なんでも聞かれてるもんですねー。反省



ほうれん草のお粥食べてるよ~


風邪もだんだん治ってきたよ~風邪引いてから左目がずっと二重になってるよ~