ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

次女の入園式説明会☆

2017-02-25 15:47:02 | Weblog
今日は次女の幼稚園の入園説明会に行ってきました。
今年も転勤がないとわかったので、安心して行ってきました。)

でも入園式当日、主人は一年で一番大事な会議とやらがあるらしく、
出席できません。一体2人の写真誰が撮るねん。役立たず

次女はどこに行くにも私と離れることができず、
家には主人や長女がいるにも関わらずお留守番ができません。

なので説明会にも連れて行ったのですが、
約一時間、私から離れた部屋で、
先生や他のお友だちと過ごすことができました!

「先生とかお友達と一緒にあそんだよ!あとブロックもしたよ!
お片付けしたらお菓子もらったよ!」

うさぎのお面を被って、おせんべいを持った嬉しそうな娘と対面した時は、
思わず感動しました。おぉ、これなら幼稚園に入ってもなんとかなりそうだ。


幼稚園に履いて行く新しい靴を履く練習。
ほんとは今から履き慣らしておきたいところだけど、
外は雪なのでまだ履けません。


できたよ。


相変わらずこんな事ばかりしてます。


相変わらずこんな顔ばっかりしてます。


さて、長女が抱えているものはなんだかわかりますか?

大量の糸寒天です。
この袋が2つで計1キロあります。

今までスーパーでちまちま買っていましたが、
かえって割高なのでネットで購入しました。

娘は習慣便秘症と診断されたことがあり、
便漏れ歴4年でした。

それが2度目の浣腸で奇跡的に治り、
今年に入ってからは一度も便漏れはないので、完治したと思いたいところですが・・。

食物繊維を摂ってないとまたあの頃に戻るんじゃないかと思ったら不安で不安で・・。
なので、糸寒天とキウイは毎日続けています。


手でか。

今日は休みで一日中iPadをしているので、
明日はしっかり勉強したいと思います。

診断書と足し算☆

2017-02-22 15:02:04 | Weblog

先日、特児手当の申請に提出する診断書を貰いに病院へ行ってきました。

この前身障手帳の更新で診断書を貰いにいったばっかりなのに、
また診断書~。

手帳や特児手当を頂いていると、病院・市役所に行く回数が多くて、
その都度デイを休ませないといけないので大変です。


おせんべいをバリバリ。


遠足か。


センターへ到着。
次女が雪を触るたびに「ママ~」と私に助けを呼びます。笑

前回も今回も、肢体不自由の診断書を貰いました。

最初は知的障害の状態も見たかったので、
総合病院の神経外来の予定を入れてたのですが、
まず受診、後日検査、後日診断書受取・・と3回も病院に通わなくてはならないので、即却下。

肢体不自由なら1回の通院で済むので、こちらになりました。

若い女性のドクターで、いくつか問診がありました。

服は着れるか、箸は使えるか、階段はどうか、タオルは絞れるか・・など。
答えは見事に条件付きになりました。

服は被り物はできるけど、シャツのボタンとかは無理。
お箸は矯正橋なら使える。
タオルは厳しいけど、ハンカチなら絞れる。
階段は手すりがあれば昇降でききる。

どれも「はい、できます」と即答できないのがもどかしい。


出来上がった診断書を見ると、質問されていない項目にも、
○×がつけられていました。

きっと前回の診断書を丸写しなんでしょうね。

「日常生活には介助が必要」
そう、まさにその通りです。

両下肢の痙性と外反偏平足があり、定期的に機能訓練を行っていることなど記入されていました。
え、特別な訓練は今は・・。笑


前回は身障手帳が5級。現在は4級なので恐らく同じ特児の級がでるはずなんですが、どうなることやら。



さて、毎日の宿題の足し算。

足し算といっても、1+(1~9)の問題。

これが間違えなくなってきたので、今は1+(11~99)をしています。
毎日、お風呂から出る時、1~120を数えてから出るのが長女の中で決まり事なので、
120まで数えられるなら足し算もできるかなと挑戦中です。

でも、10の位とかなら正解するのに、「1+57=?」とかになると、
とんでもない答えになったりします。

頭の中で混乱してるようで、しまいには「じゃあ1+1=?」→「99」とか言ったりします。

誰か助けて~。


お風呂で数えるのと、実際に書くのとでは違うのかなと思い、
今は毎日1~100までの数字を書く練習をしています。

これも50以上の数字になると間違えることがあるので、まずはこれが正しく書けるように頑張ります。

焦らずゆっくり着実に・・。



おでん☆

2017-02-18 20:49:58 | Weblog
今年の冬は雪が少なくて暖かいなと思ったのもつかの間、
朝から-6℃の銀世界で、吹雪いてます。ほんま寒すぎ。

ただ一人、主人だけは「パウダースノーや!!」と朝から張り切ってボードをしにゲレンデへ行きました。
前日から次女と一緒にソリすべりに誘われてましたが、さすがに寒すぎなので全力でお断りしました。


先週、長女を学校に送る時に偶然撮りました。

シベリアから飛来してきた白鳥たち。
ざっと数えたら10羽以上いました。

関西出身の私にとって、その辺に白鳥がいたり、空を飛んでいるのは、
6年経った今でも驚く光景です。ちなみに学校の敷地には野生の孔雀がいます。嘘やろ。


昨日はおでん。
私はおでんがあまり好きではないのですが、主人が週末になると、おでんおでんとうるさいので、
この日は3時間かけておでんを作りました。ほぼ牛筋と格闘してました。

私が小さい頃食べたおでん(関東だき)には必ずタコが入っていました。
柔らかくて美味しかったので、初めて入れてみたんですが、まぁ固いこと。なにこのガチガチ感。
一口サイズで切ったからよかったものの、これが足一本やったら間違いなく歯折れるレベル。(おかんどうなってんの?)

ゆで卵は次女が剥いてくれました。


「はい、ママ水カレーつくったよ!美味しいから全部食べてね」

こちらも忙しそうです。


嬉しいことが!!
前までは何を作ってもほとんど食べなかった次女が、ここ最近何でも食べるようになりました\(^o^)/

初めてのオムライス。人参や玉ねぎが入っていても「栄養!」「ママの作ってくれたの何でもおいしい!」って
言いながら食べてくれます。ほんま涙が出る程嬉しいです。

今までは晩ご飯のおかずも別メニューを作ったり、同じものばっかり食べてたのが、
段々皆と同じものを食べられるようになってきて、ようやく明るい兆しが見えてきました。

「○○ちゃん、おねえちゃんになったから!」

ほんま頼もしいわ。幼稚園の給食もこの調子でお願いします!



今朝は子どもたちに掃除機を掛けてもらいました。

なぜか子どもたちは掃除機を前後に動かすだけで、足は一歩も動かしません。
ルンバの方がだいぶ戦力になるとわかった瞬間


ちょっとづつお手伝いもさせたいと思います。

次女のバレンタインデーと長女の面談☆

2017-02-15 15:42:09 | Weblog

今年のバレンタインデーは、次女がせっせと作りました。

いつも遊んでくれる近所の男の子「○○くんにあげたい」と作るのを楽しみにしていました。


パパの分もついでに作り、速攻渡してました。
そして恥ずかしかったのか急いで逃げてました。


チョコをモグモグ食べているパパに「パパのためにつくったの」と、照れながら何度もアピール。
パパは美味しいとも、ありがとうとも言いませんでしたが、
「うん、うん」と満足そうに食べていました。←こういう人間です。

無事に男の子にも人生初のチョコを渡せました。


そしたらまさかの、男の子からもチョコを頂きました。
長女の分まで作ってくれて、次女も嬉しそうに食べてました。よかったね。



さて、今週は長女の面談や参観でバタバタしています。

面談では普段の様子をビデオに撮ったものをみせて頂いたり、
宿題の要望を伝えたりしました。

今まで私は苗字しか漢字を教えていなかったんですが、
先生から下の名前も漢字で書けるようにと宿題が出始め、それによって最近、名前すべてが漢字で書けるようになりました。


足し算は最初、一桁の足し算の宿題が出ていました。
でも長女はあまり理解できず、1人では到底無理でした。

そこで最初は「たす1」から始めたいと要望を出し、ひたすらこれを練習しました。

写真は自宅用の公文ですが、「たす1」は1人でも取り組めるようになり、
次は「たす2」に挑戦させたいなぁと思っています。

掛け算や割り算はできなくても、簡単な足し算と引き算ができたらいいんですが。なんせ長女なもんで。


時計はプリント問題なら、何時か答えられるようになってきました。間違いも多いですが。

でも本物の時計になると、どうしても秒針を読んでしまい、
短い針と長い針が読めなくなります。なんでやねん!


最後に次女の餌食になった長女。

私「お姉ちゃん心臓弱いねんから絶対飛び跳ねたらあかんで!!絶対あかんで!!」
普段パパのお腹の上ではピョンピョン飛び跳ねてるんで、ついうっかりなんて事がないように、釘を刺します。

ま、その辺は次女もわかっているようですが。念のため。


長女のソリすべりとラッコちゃんクラブ☆

2017-02-10 18:56:25 | Weblog

今日は小学部が休業日で(一日体験入学のため)お休みでした。
なので長女はお弁当を持ってデイへ。

我が家は長女を筆頭にまた風邪のサイクルが回ってきてしまい、
主人以外は風邪気味です。

でもこんな時に限って校外授業の「ゲレンデでソリすべり」があり、
前日だけ休ませて、当日は参加させました。

ゲレンデの斜面は先生に励まされながら頑張ってソリを引っ張って登り、
4,5回滑ることができたようです。

・ソリの紐を引っ張る
・そりの中に足を入れる
・スタートで「いきまーす!」

前日のお風呂で、この約束事を何度も確認し、お昼にはロッジで大好きな牛丼を食べるという楽しみなイベント。
ちょっとしんどかったかもしれないけど、後で写真を見せてもらったら、楽しそうな顔してたんで、
参加させてよかったです。


「こっちむいて~」


ぬん!!←こういう奴です。

みんなでジャンケン。
長女はジャンケンの勝ち負けがまだ理解できません。たぶん。

ジャンケンポンでワンテンポ遅れて後出ししといて、
必ず誰かのマネをして安心します。あいこばっかりで平和主義か。


さて、次女のラッコちゃんクラブも来月で終了です。

この日は郵便屋さんになりました。


手紙にはお化けの顔を描いて、ポストに入れ、郵便屋さんになって届けてくれます。
このごっこ遊びが気に入ったみたいで・・

それから家でもずっと郵便屋さんごっこがエンドレス~。涙

さて、来週は個人面談と参観日。
みんなの風邪がひどくならないことを願います。




お箸の練習とインソール☆

2017-02-06 18:21:06 | Weblog

節分の日、長女が学校から鬼のお面と豆を持って帰ってきました。
私が鬼になったのですが、次女が物凄い勢いで豆を投げつけてきます。(そんな振りかぶって投げんでも)



今日はお箸の練習。

普段の食事はリング付きお箸のリングを取って食べています。


三点支持箸も練習中。次女には有効みたいで、
「ほら~!!」興奮すると鼻の穴が1.5倍に膨らみます。


長女はというと、三点支持箸で練習する予定だったんですが、、
お箸が微妙に長くて指が定位置に届かず、結局普通のお箸で練習してます。(量考えろ

普段の食事は次女と同じで、リングを取ったお箸で食べています。

練習は普通のお箸でスポンジを掴む練習をしています。
次女よりは時間がかかりますが、何個か掴むまで練習が終わらないというルールもあって、必死に掴みます。笑


自分なりに麺をズルズル~っとすする練習をしているようで、
「ママいくよ~!」パクッ!!


どうしても最後、上をむく。下を向けと教えているのですが、どうしても上を向きます。


「できなかった~」

別にできなくてもいいと思うんですが、食べるたびに真剣な顔で「いくよ~!」と練習するんで、
こっちも思わず肩に力が入ります。笑

いつか努力が報われますように。


今日はデイを休んで、インソールを受取に行ってきました。


下が市販の靴についていた中敷きで、上が作ってもらったインソール。

土踏まず部分だけでなく、中敷き全体に厚みがあるので、
かなり靴の中が狭くなり、靴を履かせようとすると窮屈で「痛い」と。

でも靴の長さは充分余っているので、なんとかこれでいくしかないということで、
自宅でも履く練習をしてみたら、案外あっさり履けるようになりました。

着脱には少々時間が必要ですが、外反偏平足がかなり進んでいるようなので、これで足部変形の進行予防を期待したいです。

インソールの金額は手帳使用で917円でした。


不便は色々あるけど、少しでも自由に動けるように応援していきたいです。


次女とデート☆

2017-02-02 16:18:20 | Weblog

今日も冷えてます。
朝の雪下ろしで体の芯からキンキンです。

こんな日はもうどこにも行かず、あったかい家でゆっくりしよう・・と思っていても、
次女がどっか行きたいとうるさいのでボールプールへ遊びに行きました。

外は-5℃。勘弁してくれませんか。


ダイブっ!!


ボールと一体感。


でてきた。


体を動かした後、マクドのポテトを食べました。
さぁ、これで帰ろうと思ったら、「次はラーメン!」というので更に追加。

ここで面白いことが。

お金を払った後、小さな携帯みたいな機械を渡され、ラーメンができあがると、
それがブルブルっと振動して、アラームが鳴るんですが・・

たまたま私がお水を取りにいっている間に鳴ってしまったようで・・。

私がテーブルに戻ると次女が奥の席のおばさんに、
その機械を必死で渡そうとしてるんです。笑

おばさん、笑いながら困ってました(^^;)(慌てて次女を回収したわ

次女なりに、なんとかラーメンを受け取りにいかないと!思っての行動が面白いやら可愛いやらで。


たくましくなった次女の成長を感じた瞬間でした。