ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

みっちり2時間☆

2012-05-31 17:06:15 | Weblog

今朝、宅急便が届きました

段ボールを抱えているママを見るなり、

「じぃじ」と既に送り主がわかっているちゃーちゃん

大好きなじゃがりこやお菓子がたくさん入っていました

「いーち、にーい、はーん、しーい、ごぉ」と嬉しそうに数えています



じぃじ行きつけのパン屋さんの食パン

いつも一斤100円程の安いパンを食べているママを不憫に思ってか、

パンも送られてきます



今日も幼稚園が終わって元気に飛び出して行きました

年少の時からちゃーちゃんと仲良くしてくれる女の子

今日は預かり保育らしく、ずっと一緒に遊んでくれました



めずらしく遊んだことのない遊具にも登ってました

落ちますよ



飛び降りるのは諦めて滑ってきました

こんな可愛い滑り台でも滑るのはやっぱり怖いらしく、

かなり躊躇したあと、やっと滑ることができました

顔、強張ってるでしょ



ママはこのふたりの背中を腕がパンパンになるまで押しました

ちゃーちゃんとふたりだと会話はほとんどないけど、

普通に会話が成り立つって楽しいなぁって思いながら、

お友達とずっとしゃべってました

そして最後の一人になるまでブランコを離れず、

まだ遊びたいとぐずるちゃーちゃんをなんとか連れて帰り・・



と思ったらまた家の周りで遊び再開

幼稚園が終わってみっちり2時間は遊んでました

ママそろそろご飯の用意が気になるんですけど



やっと家に入っておやつ

送ってもらったじゃがりこを食べて満足

・・今日はちゃーちゃんと同じソトスの子がある手術を受けました。

それはとても大変な手術です。

これから先何十回と手術を繰り返さなければならなくて、

その一回目が今日でした。

障害や病気の違いはあっても、小さな子供にはあまりにも大きすぎる試練です。

とても人ごととは思えなくて、ずっと考えていました。

でもあの親子ならきっと乗り越えられる。

未来は明るいのだ






わざと?

2012-05-29 16:24:24 | Weblog

今日の青森市は肌寒いです

今にも雨が降りそうなのでほとんど誰も遊んでいないのですが、

ちゃーちゃんは帰る訳がありません




昨日から履いているサポーターも全く気にすることなく一安心

一通り遊んで家に着くと、いつものように「よいよい行く」とちゃーちゃん。

さっきスーパーに連れて行っても、アイフォンで遊びたいと車で待っていたくせに、

ここにきてよいよいとは虫がよすぎるだろ

雨も降りそうだし寒いし、今日は行かないと説明すると、

何を思ったのか、ママのアイフォンを車から地面にわざと落したんです

ママ怒り心頭

今日はおやつも食べずに寝なさいということでベッドに連れて行ったら、

ものの1分でほんとに寝ました

まぁ可愛い反攻だけど、アイフォン投げたことは後でたっぷりお説教するつもりです。




怒ってるのにこの寝顔みたら怒れない

可愛い

今週は珍しく病院や訓練の予定がなく、ママは久しぶりにDVDを観ました

「八日目の蝉」角田光代原作です。

赤ん坊を誘拐した女と、彼女に育てられた少女。2人が背負ってしまった痛さや切なさを綴った

感動作ですが、母性愛がテーマにもなっていて、久々に泣けました

ちょうどちゃーちゃんぐらいの女の子が出てくるので重なる重なる

パパもアニメばっかり借りてこないで、こういうの観たらいいのに

足のこと☆

2012-05-28 20:16:24 | Weblog

ちゃーちゃんの足は外反偏平足です

後ろから見ると足首が内側に傾いてX(エックス)のようです。

なのでそれを正しい位置に戻すために、インソールを使用していましたが、

今日からはそれプラス、ふくらはぎまであるサポーターも使って、

足を矯正することになりました。

基本、寝ている時以外は装着します。

サポーターを履くときはもちろん嫌がって泣きますが、

根気よく説得し、その上に靴下を履いて靴を履きます。



見た目は靴下がボコボコしていますが、

履いてしまえばこちらが心配するほど気にならないらしく、

幼稚園でも問題なかったようです

今日は作業療法の日。

最近は自我が強くて、先生を困らせています

自分の思うようにしたいちゃーちゃんと、

今はそれをする時じゃないと教える先生が、

課題の道具を引っ張り合いっこしてバトルしてます

やれやれ



幼稚園から帰宅

足の状態を見てみると、赤くなっているところがちょっと痛々しい

でも本人からの訴えはないから、たぶん大丈夫なんだろう




これからお昼寝~

最近はなぜか足元から匍匐前進でベッドに上がってきます



一生懸命の時はかならず舌が出ます

走る時もそういえばよく出てます



ここまでくるともう貞子

怖い

そういえば今朝、ちゃーちゃんの口から初めて3語文(になる?)を聞けました

「そじじき、ちゃーちゃん、かける?」(そうじき、ちゃーちゃんがかける?)

こんな長い文章聞いたの初めてぇ~

思わず聞き逃すところだったけど、ママしっかり聞いたよぉ

最近はほんとによくしゃべるようになってきたから、

ママも負けじとしゃべってます

でもしゃべるって、嬉しいことだけど疲れるねぇ





公園☆

2012-05-26 14:18:07 | Weblog

運動会の見学が終わってから公園へ行きました

今日はパパがいないから好きなだけ遊んでこい

お花を見て「きれ~




体を後ろに倒して漕いでるんだけど止まる~



でも足は少しづつ伸ばせるようになってきて、

一回だけ漕いでるって思えた時もありました

コツさえ掴めばもう少しでできるぞ



パパといる時はずっとブランコをしてるんだけど、

ママといる時はなぜか自分からブランコを降りて、

小高い山に登ったり降りたり、地面で寝そべったり・・



普段なら絶対近寄らないこの遊具も誘ってきたり・・

まずはママが見本を見せて白い玉に飛び乗りました

その後、ちゃーちゃんを抱っこして乗せてあげると、

乗った瞬間、無理と思ったみたいで、

早々に降りました

チャンレンジしただけも頑張りました



久々のトイレトレ進捗状況のご報告

最近は薄着になってきたお陰で、

だいたいのことが一人でできるようになってきました

ママは少し離れたところから顔だけ見せて口は出さずに見守ってると・・

ズボンとパンツを下ろして便器に深く腰掛け、用を足す。

ここまではできるんだけど、トイレットペーパーがうまく切れません

めっちゃ長くガラガラ引っ張る時もあれば、5センチぐらいで拭こうとしたり

でも教えたように「ふきふきふき」と自分で言いながら拭いてます

水を流して・・



手も洗って・・




「ジョーした」と笑顔で飛び込んでくる娘

ズボンとパンツが相撲のまわしみたいになってますが、

よくここまで出来たもんだ

褒めてほしくて何度も何度も「ジョーした」と言う娘。

「かしこいなぁ~」と褒めまくる母。

はたから見れば2人でキャーキャー言いながら抱き合ってるバカ親子ですが、

ママは涙が出るほど嬉しいよぉ

でもう○ちだけはいまだにトイレでしてくれなくて、

全く進歩してません

いい加減頼むよ~


運動会見学☆

2012-05-26 13:24:58 | Weblog

今日はちゃーちゃんと2人で、支援学校の運動会の見学に行ってきました

ちなみに去年はパパと3人で文化祭も見学しました

小学部から高等部までの合同運動会で、

生徒の人数に対して、先生の人数の多いこと多いこと

でもそれだけ手厚い支援が受けられることは安心です。

そして若い先生も多くて、ちょこちょこ動き回る生徒にも、

すぐに指示や対応ができうように、ピタッと横についていました

これは高等部のリレーですが、みんな走るのが早い早い

走り方もかっこいいし、ちゃーちゃんみたいにヒョコヒョコ走る人はいませんでした



「体育座り、ピッ」と声を掛けると、

足はできるんだけど、なぜか指を立てて合わせます

鼻に刺さってるし



運動会の最後は、ねぶたの踊りに合わせて太鼓が叩かれ、

誰でも参加ОKです

「ちゃーちゃんも行ってきていいよ」と言うと、

輪の中に混じってました



おそらくちゃーちゃんはこの学校に通うことになります。

我が家は転勤族なので低学年のうちに、

また引っ越すことになりそうですが、

パパもママもちゃーちゃんの事を一番に考えたとき、

支援学校がいいだろうと考えは一致しています。

先週この学校の教育相談を申し込みました。

来週にもちゃーちゃんの担当の先生が決まり、

これから就学に向けて色々準備をしていきたいと思っています。

あとはちゃーちゃんの力を信じて前に進むだけです。

親子遠足☆

2012-05-25 17:42:19 | Weblog

今日は親子遠足に行ってきました

場所は「三内丸山遺跡」です。

行きの大型バスの中では、一年前とずいぶん違ったちゃーちゃんが見れました

前回はまだ言葉もほとんどなくて、とっても静かだったのですが、

今回はとにかくよくしゃべって、思わず口をふさぐ場面も何度かありました

朝の点呼も、「ハーイ」と大きな声でお返事してたり、

先生の問いかけにみんなが答えるときも、

答えるんだけどワンテンポ遅れるのと、

答えてからいちいち「イエ~イ」と手を叩くので、

若干うるさいんです

でも、受け答えができるようになってきたなぁと、

ちょっと嬉しかったです




お弁当までは自由時間

ボールを投げて・・



なぜかとっても楽しそう



走っていると体操の先生が「足がしっかりしてきたね~」と言ってくれました

走り方は言わないでね



運動の後はお弁当タイム

今回は「まっくろくろすけ弁当」にしました

ノリを巻かないと手にご飯粒がいっぱいついてしまうので、

それなら全部巻いちゃって、目でもつけるかってことでこんな感じになりました

ただ、おにぎりにチーズが嫌だったのか、「取って」と言われてしまいました

ピーマンのベーコン巻とパイナップルとキウイは食べなかったけど、

それ以外、特におにぎりは、とっても美味しそうに食べてくれました



朝5時に起きて作った甲斐がありました

この後はひたすら遺跡散策で、何人もお母さんに抱っこされてる中、

ちゃーちゃんは最後までしっかり歩けました

あと、初めてちゃーちゃんが担任の先生の事を名前付で呼んでいるのを聞きました

ちょっと言いにくい名前ということもあって、はっきり発音できてないのですが、

「○○○へんへ~い」と言いながら先生に駆け寄っていました

その前に一年も前からいる補助の先生の名前を先に覚えなさい

パパは昨日から東京に出張で明日の夜まで帰ってこないし、

明日はゆっくり過ごそうと思います

あ~疲れたぁ

発達検査☆

2012-05-24 18:04:54 | Weblog

今日は朝一で、年に一度の発達検査を受けてきました

毎年同じ心理士の先生で、検査はお手の物です

DQ(発達指数)の結果は来月にでますが、

横で見ていたママの感想としては、

いつもより出来ていたわけでもなく、

出来ていなかったわけでもなく、

普段通りのちゃーちゃんだったと思います。

そして今回の検査で、ちゃーちゃんの外斜視が非常によろしくない影響を

及ぼしているということを言われました

たまに左目が外れてしまうことがあり、

そうするとその目が弱視になり、きき目だけで物を見ている状態なので、

遠近感がつかめず、大小比較、長短比較など、しっかりと見れない状態に

なっていて、注目できていないということでした。

ちゃーちゃんの走り方も、歩幅が短くその場で駆け足しているように走るのも、

おそらくそのせいだと・・。

そうだったんだママはてっきり質問の意味がわかっていないのかと思っていたけど、

先生はちゃんと見てて、「質問の意味はたぶん分かってる、目がちゃんと見れてないんです」と。

すぐに眼下を受診して、眼鏡等で視力を調整したほうがいいと言われました。

視力検査もまともに出来たことはないけど、来週早速受診しようと思います。



ママさん達と話していたら

いつの間にかこんなところまで登っています



せっかくの笑顔、隠れてますけど



降りてきた



「ちゃーちゃんと写真撮って」とリクエストされたので、

大好きな○○○くんとツーショット

こっち見てないし



明日は親子遠足があります

ママもちゃーちゃんも咳が出て風邪気味だけど、

楽しんできたいと思います



言語療法☆

2012-05-22 17:36:19 | Weblog

今日は朝から役員の集まりがあり、

幼稚園へ行くと、ちょうど園庭で朝のダンスをしていました

そして運よくちゃーちゃんを発見しました

先生が前で踊っているのを、ガン見しているのがちゃーちゃんです

本来なら女子で一番背が高いちゃーちゃんは、

一番後ろに並ぶのですが、後ろだと指示が通りにくいので、

こういう時は一番前に立たせてもらっています

これなら少しは踊るかななんて期待も見事に裏切ってくれて、

先生の至近距離で、偉そうに手を後ろに組んで見物してます



かと思えば、みんなが並んでいる方を向いて、

手をパチンと叩くところだけはマネしたり・・

あんたは先生か

これだけ自由でも、特に注意されるでもなく、

のびのびとやらせてもらってるのは、ある意味幸せかもね~

運動会が今から恐ろしいです



ママはそのあとランチ会へ出席し、

幼稚園が終わってからは言語療法へ行ってきました

今日は、ひとつ収穫がありました。

ちゃーちゃんは、「同じもの」という概念が分からなかったのです。

例えば、ひらがなの「め」が書いてあるカードを提示され、

3枚のカードの中から同じ「め」のカードを選ぶ・・という課題。

ひらがなは読めるし、こんなのできるだろうと思っていたのですが、

できないのです。

先生の言う「同じもの」の意味がわからず適当にカードを取るのです。

急きょ、ひらがな→絵に変更し、何度か繰り返してやっているうちに、

なんとか理解できるようになりました

もっと理解できてくると、いすの絵が書かれているカードを見て、

ひらがなで「いす」と書かれたカードを選べるようになり、

見た物と文字が繋がるんだそうです。

ちゃーちゃんは字が読めるので、先生がこういった課題を考えてくれたんだけど、

先生も「飛び級しちゃったかな」と二人で苦笑い

でもこの課題はやりがいがありそうなので、家でもカード作ってやってみたいと思います




おまけ





元気出してね☆

2012-05-21 16:23:48 | Weblog

今朝は金環日食でしたね

青森はあいにく見えませんでしたが、(見てもないけど

ちゃーちゃんはテレビで見ましたよ

意味は分かってないけど、テレビで丸い月が現れると、

「つきまるサーコォ(サークル)」と、

知っている単語を並べて拍手していました

元気いっぱに登園していったちゃーちゃんですが・・




お迎えに行くと、元気のないちゃーちゃんが、

先生に手を引かれて玄関から出てきました。

転んで膝を擦りむいて出血していまいした

本人も「いたい・・」と訴えてきます。

今日は幼稚園の外にお散歩に行ったそうで、

先生と手を繋いでいたんだけど、段差で転んで怪我をしたんだそうです。

先生もとても恐縮されていて、たかがスリ傷だけど本人はとても落ち込んでいました

歩く時もゆっくり歩くし、大好きなブランコも乗るんだけど、

足が気になって楽しめないでいます

「帰る?」と聞くと、ゆっくり立ち上がり、素直に帰りました

ちゃーちゃんは何が嫌って、カットバンを貼るのが大の苦手で、

園長先生が貼ろうとしたときもかなり泣いたそうです

家でママが貼ろうとしても大泣きするので、お昼寝の時にそっと貼りました。

こんなに元気のないちゃーちゃんは珍しいのでママもショックです



でも、じゃがりこを見つけてこの笑顔



う~ん、やっぱりどこか元気のない様子です

早く元気になってね



おまけ


こーえん行く?

2012-05-20 17:12:06 | Weblog

今日の青森は日焼けを気にするぐらいの真夏日です

いつもの公園ではなく、少し離れた公園まで遊びに行きました

ここのブランコは鎖ではないからか、

スムーズに揺れて、あっという間にこの高さまで到達します

って、パパどんだけ押すねん


滑り台にも挑戦

いつもの滑り台じゃないからか、

怖がって半泣きです



でもあとは滑るしかないと分かっているのか、

意を決して手を離しました

顔が引きつってるけど、滑れました



木陰で休憩

パパはちゃーちゃんとお揃いっぽい服が恥ずかしいようです

嬉しいくせに



チューしてるし



ここは周りが住宅街で、声が結構響きます。

「パパァ~」と呼ぶ自分の声がやまびこみたいに響くのが

面白いらしく、何度もパパァ~と呼んでゲラゲラ笑っていました

それにしても朝晩構わず「こーえん行く、よいよい行くくっく履く

んーこする(ブランコする)」と、もう勘弁してよというくらい、

公園に行きたいがため質問攻めの毎日です

いくら「明日また行く」からと説明しても、

「明日」の意味が理解できないもんだからエンドレスです

いい加減このやりとり、面倒くさいんですけど~