ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

次回に期待が膨らむ眼科☆

2016-06-30 15:23:03 | Weblog

今日は学校を休んで、病院をはしごしてきました。

朝は眼科の定期検診。
毎回、影絵を使った視力検査をしているんですが、
今回は、右目0.8、左目0.5と、いい数字を叩き出しました(´▽`*)

左目に遠視があり、メガネ治療をしていますが、
4カ月後に検査をして、左目の遠視の数値がよくなっていれば、
眼鏡を外しましょうと言われました。

ま、マジですかー!!やったー!!

でも、遠視から近視に移行することも珍しくないみたいで、
手放しでは喜べないという(^^;)上げといて落とすんやめてー。

でも次回に期待したいと思います。


午後からは身障手帳の更新の為に、整形の先生に診断書を書いてもらいに行きました。
ここは今までもインソールを作ったり、診断書を書いてもらったりもしている病院です。

診断書は脳原性運動機能障害の様式。

でもね、カルテがあるからなのか、足の状態を診るわけでもなく、
問診を数個ぐらいしただけで、あっさり終わり。

ほんで、何の説明もなく、何級なんかも告げてくれず、後で診断書を渡されただけでした。
まっさきに等級見たわ。以前とかわらず5級やったけど。

両足が外反偏平足とか、色々書いてあったんですけど、
先生の字が汚すぎて、読めませんでした。(何で先生の字ってみんな汚いの?と思ってるのは私だけ?)

診断書書くのって、こんなもんなんですかね。
特児とか後々関わってくる大事な書類やのに、おい若僧先生よ。


終わってからアリの観察。


2人でよーいドン!をするんですが、この距離間。笑


長女「待ちなさいよーこらー!!」って言いながらヘラヘラ追いかけてました。


この後長い間、かけっこしてました。
いい運動になったな。


おまけ。
私のサングラスを掛けて、ポーズして、パパのマネをするのがブームです。

「パパってよんで!」→「パパ!」→「ん?」これだけです。

ちなみにパパはサングラスを掛けてこんなポーズはしません。笑

長女を守る次女☆

2016-06-28 14:15:20 | Weblog
東北六魂祭見ましたよ~。テレビ中継で。
日曜日に張り切って行く予定にしてたんですが、雨と暴風で行けませんでした。涙

8月のねぶた、絶対行ってやる~!!


青森市も段々と暑くなってきて、今日から半袖デビューです。
しかも今日は長女の大好きなプールがあるんで、ルンルンで行きました。


こちらも暑っつい中、公園で砂遊びに夢中です。


穴の中にいる小さなアリに向かって、砂をふぁさーふぁさーとかけています。



さて、この日はパパが、ヒラメを釣って帰ってきました。
自分が釣ったにも関わらず、子どもたちの晩ご飯になることが多く、滅多に食べられない自分。


もうちょっと大きかったらパパの口にも入るんやけど、なんせ量が量なんで。笑
サーモンも足したで。

でもそうは言っても、我が家の大黒柱のパパ。
子どもたちに愛されてます。



現実。笑
パパが長女にちょっかいを出していると、正義の味方が現れます。


そのままワイワイ。笑


天敵のようで、実は仲がいいふたり。

今朝は次女の体を、パパがすれ違いざまにサラーっと触ろうとしたとき、「イヤー!!」と言い放った次女。
でも、パパの姿が見えなくなると「ほんとはやってほしいけどね」と言ってました。

女子はこわいですね。笑


明日は六魂祭行けるかな☆

2016-06-25 17:08:06 | Weblog
楽しみにしていた東北六魂祭。
パパがまさかの仕事がらみの用事で行けずーー!!涙

明日に変更になったけど、雨降ったら最悪やん。長女も楽しみにしてんのに。
こうなったら絶対ユニクロのセール行ってやる。→目的見失ってる。


さて、昨日学校から帰ってきた長女。
明日休みが嬉しくて「明日学校お休みー!?」とニヤニヤが止まりません。


学校で全校朝会があって、歯磨きクイズをやったらしく、
全校生徒の中で、なんと長女とあと一人だけ全問正解して、歯ブラシと賞状を持って帰ってきました。わーい(´▽`*)

クイズの内容なんて絶対理解してへんから、そんなんぐうぜ・・

いやいや、偶然で最後まで勝ち残るなんて凄いやん。ある意味もってるかも。


宿題。最近はもっぱら、カタカナと時計をしてます。

「時」と「分」の読み方や概念がなかなか・・。
苦戦してますが、テキストは段々と解けるようになってき・・たと言いたい。
でも実際の時計(公文)になると間違いまくる。なんで??


次女もひらがなのなぞり書きをやってます。自己流で。気づいたら絵を塗りつぶして。


手前が私で、今書いてるのがパパだそうです。


休日は、ろくに外にもでないで、ダラダラしてるんで、
お菓子食べたいって言われた時は、トランポリン100回飛んだらいいで!と運動させてます。笑


明日は六魂祭行きたい~!

長女の参観☆

2016-06-22 14:34:44 | Weblog
今日は長女の参観へ行ってきました。
内容は体育で、大型サーキットです。

粗大運動が苦手で、肢体不自由のある娘にとっての体育は、
苦手以外の何物でもない訳で・・。

案の定、ほとんどできていませんでした。泣

最初は鉄棒。
できる子は、台に乗って前回りをします。先生の補助付きで。

で、娘を含むできない子は、鉄棒の下で腕をピーンと伸ばして掴み、
足をまっすぐ延ばした状態で力を抜く・・をします。

娘はこれすら、できてませんでした。
足をのばそうとすると、頭が鉄棒をくぐってしまい、何度も先生に修正されていました。

あとは、はしごのぼりや、平均台、マット、段差のついた椅子を渡る・・を順番に回っていきます。

はい、全てムリー。全然ムリー。やる気すらないー。

苦手意識が強くて、担任以外の先生は娘のレベルを知らんもんやから、
ただやる気のない子みたいに思われてほったらかしー。

担任の先生、気づいてー!!娘、ずっとここで止まってますよー!!と声を大にして言いたかった。

で、後の学級懇談で「今日の参観はどうでしたか?」と質問をされたんで、
「娘の挑戦しようとする気持ちのなさ、先生の支援なし、これが重なって今回は何もできていなかったのが残念でした」と
正直にお話しさせていただきました。(顔で笑って心で泣いて

先生は、これからは他の先生方と共通理解を図って、スムーズにできるようにしていきたいと仰っていました。(ほんまお願いします


学校の帰りにお気に入りのグミを買いました。
この口にくわえてるミミズみたいなのが、グミです。(よーこんなん食べるね


食べ物繋がりで次女のご飯。
釣りバカのパパが珍しくヒラメを釣ってきたんで、ムニエルにしました。

好き嫌いの多い次女は、みんなと同じご飯を食べられないことが多いんで、
そんな時には助かります。サバの味噌煮とかめっちゃ好きやし。


長女はなんでも食べてくれます。あ、そういえばトウモロコシはかぶりつけません。


朝ごはんは9割、卵雑炊しか食べない。この日は珍しくホットケーキを焼きました。
バターもシロップもかけないのが好きです。


右手のフォークの意味は?


そういえばこの前、時計の勉強をしました。
分を教えてみたところ・・。

撃沈でした。涙

あまりの理解のなさにイライラが爆発しそうでした。
針はどこいってん?って言うくらい、全く針を無視して数字を読んだりします。

さすが娘。そうきたか。戦いは続くのでした。

浅虫水族館inソトス会~☆

2016-06-19 16:18:21 | Weblog

行ってきましたソトス会~\(^o^)/
2家族の予定が、嬉しいことに4家族に増え、たくさんの方にお集まり頂きました。

県内でも遠方からの方もいらっしゃり、更には県外から泊りがけで来て下さった方もいて、
お会いできて本当に嬉しかったです!(企画してくれたんマスカラさんや)

いや~それにしても前列に座ってる女子ふたり。
もう可愛いんです!そして長女の小さい頃にそっくり(*^。^*)

唯一の男子ゆっきー君とは、この日で3回目のご対面でした。
会うたびに落ち着いた雰囲気ですっかりお兄さん。でも「おかあさ~ん」の可愛い声は今も変わっていませんでした(´▽`*)


次女も一緒に行きました。
行く前に、「次女ちゃん泣いたらお姉ちゃん固まるから泣いたらー?」

次女、手でバツを作り「ブー!」(次女にも事前に協力を求めていきました)


長女、貝殻をもらう。そして戸惑う。笑
会話はなくても、なんとなく通じてる、そんな雰囲気が見ていて癒されます。


イルカショー前。
最後尾のお父様。ずっと赤ちゃんを抱っこしてて、なんて絵に描いたような素敵な家族なんやろ・・と旦那が頭をよぎる。笑


余談ですが、今まで何回も見てきたイルカショーの中で一番、
イルカが言う事聞いてませんでした(-_-)


水族館を出て、お昼もご一緒しました。

食べ終ってお店を出る頃には・・。いや~ん手繋いでるやーん(´▽`*)
年上の長女からと思いきや、小さいソトスちゃんから誘われて。汗


外に出ると物凄い暴風。
真ん中の子が、楽しすぎて走るもんやから、持ってたイルカの風船が何度も飛ばされてはみんなで追いかけました。もー面白すぎ(≧▽≦)


なかなか子どもたちだけの写真が撮れなかったんで、ここで挑戦してみることに!

やっとみんなが集まった瞬間、お母さん方が今だ!とばかりに写真を撮りまくる。笑


兄弟みたいでしょ。

長女は多少小さい子の泣き声に反応して、お昼のカレーを食べるのを中断したぐらいで、
それ以外は、次女と手を繋いで終始リラックスしていました。

苦手な外のトイレも無事できました。

皆さんとも色んなお話をさせて頂きました。
ソトスっ子限定の悩みでもある、「髪の毛生えますかね~」のお悩みも。笑→生えます。絶対に。あと2年後ぐらいにはと言いたい。

今回企画して下さったマスカラさん、ありがとうございました!(美味しいお土産まで)
またぜひ次もやりましょう。

今回行きたかったけど遠すぎて行けるかーーという方も、
またいつかの機会にお会いできる日を楽しみにしています。


明日は水族館☆

2016-06-17 14:18:15 | Weblog
明日、いよいよ2人のソトスっ子ちゃん(女子~♪)と水族館でお会いしてきます。

長女の情緒がどうか安定してますように。
次女が泣き叫んだりして長女を固まらせませんように。

うちの姉妹だけでかなり問題児なんで、どうかみんなに迷惑かけませんように。

これを願うばかりです(^^;)


明日はよろしくお願いしまーす!


さて、長女の入院を期にお手伝いにきてくれたばぁばが帰りました。


最初は距離感があったこの二人も、すっかり仲良しに。


わがまま言いたい放題で、手に負えない次女の相手にヒーヒー言ってました。60代や。ちょっと気遣え。

次女の成長を久しぶりに見たばぁばは、「3歳ってもうこんなに喋れるんやなぁ」って驚いてました。
「長女は・・相変わらずやなぁ(^^;)」と。いやこれは、相変わらず可愛いなっていう誉め意味です。

私も何が嬉しいって、家中をカビキラーとマイペットだけでピカピカにしてくれたことに感謝!
絶対この状態を維持したいと思います。(せめて3ヶ月は)


「ばぁば、おおさま(大阪)にかえっちゃったの?また次女ちゃんのおうちにあそびにくる?」うん、きっと来るで。

3週間、色々とありがとう\(^o^)/
また来てなー。できれば一年以内に。何かあったらすぐに。

世話焼き次女☆

2016-06-13 16:10:29 | Weblog
先日入院した、長女の入院費を支払いに病院へ行ってきました。
限度額認定証を持って、一体いくらになるんだろうとドキドキしながら。

そしたら、限度額に達してないという理由でまさかの対象外~(゜Д゜;)
カ、カ、カードでお願いします!!ってなったわ。

今年に入ってから医療費が既に10万越え。
勘弁してーー!!


帰りにトイザらスへ。
「これ買って!」→無理です。もうスッカラカンです。

ばぁばがいたことに感謝しなさい。


寝る前の歯磨きタイム。
「むしばいきん ばいばいだよー」

長女、されるがままです。


家を出る前には、次女がリュックの留め具をカチッ。


「はい、ねぇね、カバンもって!」

おいおい、どこまで妹にさしとんねん。テレビ見てんと自分でしー!!


ねぇね~スリスリ。


これだけ見てたら仲いい姉妹やのになー。
実際は面倒くさいことだらけー。わーわーわー。


最後に独り言。

今週の土曜日、ソトスっ子ちゃんと浅虫水族館でお会いします\(^o^)/
時間がある人、浅虫水族館で待ってるよー!!

ちょいちょい、一体このブログを何人が見てると思ってんねん。


マスカラさん
11時半にイルカショーが始まるんで、10時半頃に着くようにしたいと思います。
駐車場か、入り口付近をウロチョロしてると思います( ^ω^ )見つけてね。ウシシ。

脳波と心臓の検査結果☆

2016-06-08 10:31:01 | Weblog
少し前からまた長女が体調を崩しています。
段々と元気になってきましたが、何をやるにも時間がかかり、ボーっとしたり。嘔吐もありました。
なに?薬の影響?

今日は学校で耳鼻科健診がありました。
耳は大人しく見せたようですが、鼻に器具を入れられるのは拒否したらしく、できなかったそうです。わーん。

「鼻はできひんかったん?」
「できなかったのよー(´▽`*)」→なに開き直っとんねん。
「なんでー?頑張られへんかったん?」
「耳は頑張ったよ!鼻は入れられなかったー(´▽`*)」→だから何楽しそうに言うとんねん。

ほんとは昨日学校で、耳鼻科健診の練習がありました。
鼻に入れる器具を実際に触って慣れるという貴重な時間。
でも体調を崩して休んでいたので、それもできず、朝ちょこっと練習したけどやっぱり無理やったようです。

昨日は先日受けた脳波の検査の結果を聞きに病院へ行ってきました。
結果は、てんかん波はなく、頭の前方(右側)に緩やかな大きめの波があり、
恐らくこれが影響しているんだろうと。今までも「てんかん波」が出たことは一度もありません。

でも、てんかん波が出ていなくても、過去の痙攣の回数や一日に数回あるなど、
それらを総合的にみて、てんかんだと判断されました。

「複雑部分発作」娘はこれだそうです。

学校で発作が起こった時に、ダイアップを挿入してもらうために、
ドクターに一筆書いてもらって、保健室に預けることになりました。(文書料2700円ー。たかー!)


カタカナの練習。
問題をかなり音読できるようになってきた。(でも意味はたぶん分かってない。あかんやん。)


はじめて次女も歩いて学校へ。
横断歩道を横断中、次女が道路へ走り出したりして、追いかけまわす。(もう二度と歩かせんと誓った)


3歳になって、自己主張に拍車がかかり、ますます手に負えなくなってきました。
相変わらずきゅうりが好きです。その顔ー(;´Д`)


ボールプールにダイブ。


犬みたいに下を出す。


ばぁばと床を拭く。
「あとどこか気になるところないー?」 助かりまーす!


なんやかんやあっても元気が一番です。

昨日に続いて今日は長女の心臓の定期検査でした。
エコーは、今までで一番大人しくベッドに横になっていれました。

結果はいつも同じで、肺動脈狭窄と小さな穴が開いている状態をキープ。(キープでよしとするポジティブシンキング)

元気が一番です。
元気でご飯を食べられることに、日々感謝です。次は眼科ー!!

次女の誕生日☆

2016-06-04 17:39:04 | Weblog

長女の退院2日後、次女の3歳の誕生日でした。

京都のおばあちゃんと大阪のTお姉さんから大きな誕生日プレゼントが届きました(≧▽≦)
最初は大人しく座っていたものの・・

段々と中身が現れて来るにつれて・・


我慢できずに飛びつく。笑


ずっと欲しがっていた「ここたまハウス」。
残念ながらこちらでテレビ放送はしてないけど、YouTubeで知ってからずっと気になっていました。


よかったねー!
こんなに喜んでくれて私も嬉しいです。(買ってくれたんTお姉さんや)

お義母さん、Tお姉さん、ありがとうございます\(^o^)/


夜はパパ抜きでお誕生日会。(仕事で間にあわないパパ)

いつもならわれ先にロウソクを消しますが、この日はなぜか全く消えなかった。
「あれー?あれー?」


キャラクターを買い足して、卵が4つになりました。
卵に目がない3歳児です。


長女も段々元気になり、一緒にケーキを食べました。


この顔、ちょっと苦手な顔です。
ケーキはあまり得意ではありません。


この日は次女の好きなハンバーグとポテトサラダを作ったんですが、
なぜかあまり食べず。なんでかなーと思ってたら、その晩・・。

吐くわ吐くわで、一晩中吐きました。
調子悪かったんや(T_T)

でもすっかり吐き切ったのか、翌日には食べないものの少しづつ元気になり次の日には元気になりました。
そしてやれやれと思った矢先・・

今度は私が熱と嘔吐で病院へ。
1日中役立たずで横になってると、抱っこ魔の次女が泣き、ばぁばが抱っこしようとするも嫌がって更に泣く。

ばぁばが抱っこすると、私と離れ離れになると病院で経験したのがトラウマになっているようです。

次女が泣く=長女が固まるで、負のループが出来てしまい、長女はまともにご飯も食べられず可愛そうでした。
でも翌日には次女を抱っこできるようになり、なんとか負のループを脱出することができました。

はぁ~ヘタに風邪もひかれへん状況って辛いな。
でもばぁばがいてくれた時でよかったのかもな。



最後に次女へ
泣き虫で抱っこ抱っこで、おっぱいを触るのをやめられない次女。
でも「次女ちゃんもやってみるー!」とおめめキラキラさせながら、
何でも挑戦しようとする姿がとっても頼もしくて大好きです。
この1年もいっぱい遊ぼうね。
お誕生日おめでとう。