ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

長女、初ラーメン☆

2015-11-30 14:35:07 | Weblog
しょうもない記事ですみません。


今日は少し暖かいけど10℃きってるんで、寒いのは寒いです。
昨日、車に付いていた雪を次女に見せてあげました。

「うひょ~!」って言ってました。

こう寒いとあったかい物が食べたくなるということで、
私、お昼にカップラーメンでも食べよっかなーと用意してると、長女が「・・ラーメン」

長女、ラーメンは食べません。ましてやカップラーメンなんて。
でも、美味しそうな香りにやられたのか、どうぞと差し出してみると・・。


うぉ~!!人生初、カップラーメン食べてる~( ̄д ̄)


スープもゴクゴク飲み、「美味しい!」やって。
これで週末のお昼はラーメンで楽できるな。(^▽^;)ウシシ。


それにつられて、こっちもラーメン食べたい!
先にスープを全部飲み干して、残った麺を食べてます。(ラーメンの醍醐味が~


学校が休みの日は、スーパーに出かけのも嫌がる長女。
次女はその逆で、スーパーでもどこでもとにかく出かけたい派。

次女、何を思いついたのか急に「おさかなつりいきたい!」(絶対パパに吹き込まれたと思われる

今日めっちゃ寒い。今日めっちゃ寒い。今日めっちゃ寒い。雪積もってたし。
それでも言い続けるんで、負けて釣りに行きました。長女はもちろん留守番です。


車の中で「タコつる、ちっちゃい魚つる」と意気揚々でしたが、
釣り場に着くと、凍死するかと思うくらいめっちゃ寒い~( ̄д ̄)

次女も鼻、真っ赤っかにして、諤々震えてました。


限界はすぐにやってきて、速攻で中止して帰りました。(もぉ、絶対行かんからな(; ・`д・´))


寒い日は家に限る~。

ちなみに長女、昼過ぎまでパジャマ姿でした。
放っておいたら夜までこの姿です。ダラダラしすぎや~!

宿題☆

2015-11-28 15:50:16 | Weblog
今日の青森市は朝から大荒れ。朝から夜みたいに真っ暗です。どこにも行けねー。


なのでこんな時は宿題をするに限る。

土日の宿題のプリントは8枚。週末はちょっと多めにしてもらってるんですが、
日曜日はゆっくりしたいんで、土曜日に一気にやっちゃいます。


今は、時計を読む、数をかぞえる、ひらがな、漢字の練習を主にしています。

時計はまだ「分」読めず。
3時とか9時とかが、ようやく間違いが少なくなってきた感じです。

それでも、パッと目に入った数字を見て、それをそのまま回答してしまう場合があり、
正解は多いけど、確実にするためにはコツコツとするしかない。という事で毎日やってます。

ひらがなは書けるけど、丁寧に綺麗に書くことを目標にしてて、
これもずっと続けています。

あと、数を数える。これ、ちょっとモヤッとしてます。
何でかって言うと、未だに1~3までの数字を数えるプリントがでます。

ちょちょちょ、さすがにそれは間違えんで、先生。
これまでは1~5をずっとやってたんですけど、間違いがちらほらあります。→だからか!

でも自宅プリントでは10までの数も数えられることもあるし、
せめて10までの数を数える練習さしてよーと、最近は10までのプリントも入れてくれるようになりました。

で、今までと大きく違うところは、一人学習に替えたことです。

今まではマンツーマンでプリントを完成させていく、でした。
でもそれだと、自分の力でどれぐらいできるかがわかりません。

なんで、それを見極めるためにも、まずは一人でやって、それから答え合わせをするようにしました。(デイも)

それで正解率を見て、あーこれはもう大丈夫やな、とか、ここ苦手なんやとかわかって、
宿題の中身を考えてもらってるという感じです。


一枚だけ4問中2問も間違えるというミス(-"-)なにやっとんじゃー!!

この前クラスの子のお母さんに、どんな宿題やってるか見せてもらったら、
内容全然違いました(ノД`)ヒェ~、レベル高い~。ま、よそはよそよね(^^;)


長女がプリントやってる間に、次女と遊び、長女に「できたよー」と呼ばれると、答え合わせに戻る。
行ったり来たりで目回るわ。

でもちょっと前なら次女が邪魔してばっかりで、なかなか進まんかったのが、
最近は宿題中は静かに遊んでくれるようになったんで、それは助かります(^^)/


生意気に足なんか組んで~、短足の私に当てつけですか(-"-)


最近仲いいふたり。


「ねぇね~♪」


こっちも(^^;)
みんな長女が好きで仕方ないみたいです。

人気者でええな(^^;)

冬支度☆

2015-11-25 14:27:22 | Weblog
ブログ書いてる今、気温1°でめっちゃ寒いです。
さすがに今日はダウンを着て次女とスーパーへ行きました。(公園?もちろん却下です


長女、初ニット帽です。(頭おっきいんで私のおさがりです

あと手袋、左右表裏間違えるんで、まだ練習中です。
ほんとは手袋に紐つけて、ジャンパーの首の輪っかを通すと間違えにくいと思うんですが、
固定すると他のジャンパー着たら使えないという事態に陥るんで、そのままポケットへインしてます。

「(ポケットから)手袋出したら、すぐ(出した方の)手につける!!」
(玄関開けたらサトウのご飯!)


昨日の記事に学校で私の車が見えなくなるまでずっと見てると書きましたが、
今朝は「車見てる~(*'▽')」と笑顔で見送ってくれました。←どうやら時と場合によって感情的になるか楽しむかは違うらしい。

といいつつ、朝ごはん食べてる時も「車バックする?車進むの?」と、
お前は整備士か!と突っ込みたくなるくらい車の話してきます。

私「そうや、進むしバックもする。」

長「車動く?」

私「動く」(この時点でちょっとイラッ(-"-))

長「車・・」

私「しつこい!!もうええ!!」

長「ビクッ(;´Д`)」

こんな感じで私がブチ切れて終わるパターンが多いです。
逆に私が笑顔で「そうや~動くで~」と言うと、物凄く喜びます。

1回目は笑顔でも数分後にまた同じこと聞くんで結局ブチ切れるパターン。毎日こんなん。誰か助けてー!


「今日もすき焼き?」と言いながらデイから帰ってきます。

この前すき焼き食べてから、ほぼ毎日「今日すき焼き?」って聞いてくるけど、
うちすき焼き年に2,3回しかしてへんから。(ーー;)

でも、この日は大好きなとんかつやったんで、この笑顔。(味噌汁のもやしがウジャーって今にも出てきそうでちょっと怖いわ)


次女はとにかく座って食べず、あちこち動き回りなかなか食べない。

なんで、私が「食べたろ~!」と悪魔の手で脅したら、「食べないで!」と急いで食べてるところ。笑


今日は煮卵にするゆで卵の殻を剥くお手伝いをしてくれました。
ばっちりツルツルに剥けてました。


昨日はポテトサラダのジャガイモを潰しながら塩コショウふりふり。(集中しすぎてその口よ)


寝ながらおっぱい飲んでたら、こんな口になってました。
このほっぺたよ~♪あ~大福食べたい!

悩みは尽きない☆

2015-11-24 13:38:04 | Weblog
北海道では雪ですねー。
こちら青森市も週間天気予報は雪マークでしたが、今日は雪じゃなくて雨が降ってます。さっぶ。


さて、この連休は天気もよくないし、寒いんで必要最小限に出かけてました。

私がどうしても行きたかったユニクロ(*'▽')
子どもたちのタイツや下着、そして買うつもりがなかった長女のダウンを買いました。

いくらに見えます?なんと990円~(≧▽≦)2990円が!
そら買ってまうやろ~!!(サイズ150センチしかなくて150センチ買いました。ちょっと!身長135やのにでかすぎやろ~!)


試着せずに買ったけど、ま、まぁ大丈夫みたい(^^;)
ちなみにファスナーは一人でできません。練習期間が恐ろしく長く続いています。

さて、本題の悩み事・・なんですが。
今回は○○ができない。という悩みではなく、特性ゆえの行動というか心理というか・・。

ここ一ヶ月ぐらいから、車に物凄く執着心が出てきて、
車がバックしたり停まったりするのを見ると、「停まったー停まったー!!」と手を叩いて泣きそうになります。

学校でも以前なら、車から降りると振り返ることもなく学校に入っていったのが、
今は私の車が見えなくなるまで生徒玄関で見ています。

今日はたまたま学校にバスが停まったのを見て、やっぱり感情的に泣きそうになってました。

思い当たる事と言えば、朝、学校に行く時に学校から大型バスが出てきて、
曲がり角で私の車とすれすれにすれ違うことがあり、その時に泣きそうになった事がありました。

多分その怖い思いをした頃から、車に異常に反応するようになった気がします。
きっかけって怖いです。また面倒くさい場面が増えてしまいました。

小さい頃は、どこでもパチパチと手を叩いて大きな音を出す癖があり、
それが成長するにつれて段々と減っていき、それはそれで落ち着いてたのに、
また新たな悩みが出てきてしまいました。

長女を留守番させて車で出掛けようもんなら、窓にへばりついてジーッと車を見ています。
ちょと怖いです。車で帰ってきたら、カーテンから顔だけがひょっこり出して外をジーッと見てるんで更に怖い(;゜Д゜)

なんとか落ち着きますように(^^;)


さて2歳5ヵ月の次女、現在赤ちゃん返り中です( ゜Д゜)

ミルクゴクゴク飲んだり、「え~ん、え~ん」と両手をグーにして赤ちゃんの泣きまねをします。
それで私に、「よしよし♪」してもらいたいみたいです。





ギャー!またサラダ用のトウモロコシ食べられてるー!!


大好物のきゅうり。今までスライスして出してたけど、お代わりがおいつかないんで、
そのままホレって出したら、それからかぶりつくようになりました。

もっと栄養あるもんやったらよかったのに、よりによってきゅうり(ーー;)されどきゅうり~。


話の脈絡がなくてほんと申し訳ないんですが、茨城県の教育委員の長谷川委員が辞任しましたね。
例の障害児をめぐる問題発言で、県や教育委員会には800近い批判の電話やメールがきたそうです。

はい、私もその中の一人です。しっかりメールしときました。
内容は載せませんが、障害児の親としてはちょっと無視できる内容ではなかったんで。

障害を持つ本人と家族が住みやすい社会になるように願うばかりです。

そろそろお風呂の時間なんで、窓にへばりついてる長女を引き離してきたいと思います。←パパの車を待っていると思われる。笑



寝る前のワイワイ☆

2015-11-19 15:39:56 | Weblog

寝る前のひととき。
10時半頃に3人でベッドに入りますが、それからみんでお喋りしたり歌ったりして、
疲れた人から寝ます。長女は寝起きもいいですが、寝るのも一番です。


次女はこの後、私の横に移動して、「パイパイ!」とまだおっぱい飲んで寝ます。
ほとんど飲んでないけど、飲まないと寝れないみたいです。中毒みたいに言うな


現在2歳5ヶ月。最近起こさなくても一人で起きて降りてくるようになりました。

でも一番忙しい時間帯に降りて来るんで、笑顔で「おはよー!一人で起きてきたのー、偉いなぁ」と言いながら、
心の中では「もう起きてきたんかいな!もうちょと寝とけばいいのにー!」と叫んでおります。


寝る前のニベア塗り塗り儀式。


標的はもちろんこの人。
顔とか体になんかくっつけられるのは苦手やけど、塗るのはいけるみたいです。

ニベアまで次女に塗ってもらって、至れり尽くせりやな~。

ついに次女を抱っこした☆

2015-11-17 12:59:19 | Weblog

よく兄弟で、上の子が下の子を抱っこしてる仲睦まじい姿ってあるじゃないですか。

長女は次女が産まれた時から大の苦手だったんで、
そんなことができるわけもなく、よそはええなー。よそはよそ。うちはうち。と思ってました。

それが最近ちょっと距離が縮まってきて気がするんです。

「ねぇね、抱っこして~!」


わ~!!次女の腰に手まわしてるやーん!しかも嫌がってないやん!(この時点で嬉しさのあまりビデオを回す私

次の日。


ぎゃー!!もっと距離縮まってるやん!(またまたビデオを回さずにはいられない


なんかちょっとイメージとちゃうけど嬉しい~(´▽`*)(安心して下さい。回してますよ

長女、顔は笑ってるんですが、なぜか「笑うなって言ってるでしょ!笑うなって~さっきから~」と、
笑うな笑うなと言ってきます。

2年半かかって、ようやくこんな姿見て嬉しくない母親おらんやろー。そら顔もほころぶわー(^^;)


ふたりでYouTube見てたと思ったら、寝てました。

起きたらうるさいけど、寝顔だけは可愛いです。(だけって

心臓外来☆

2015-11-13 20:23:31 | Weblog

昨日デイをお休みして、半年に一度の心臓の定期検診へ行ってきました。
早いもので心臓の手術をしてもう8年。(生後4ヶ月で手術しました)

ほんとは来月に受診する予定やったけど、
毎日「レントゲンない?」と、不安そうな顔で聞いてくるんで、
恐怖を長引かせるのは可愛そうやなと思って、少し早めました。

しまいには、学校の先生にまで「レントゲンない?ないって言ってー(;´Д`)」と聞いてたみたいです。

なんなんですかね?

知的や自閉ありの子って、先の見通しがたたないと不安になるっていう特性あるじゃないですか?
うちの娘もそうで、特にイレギュラーなイベント事なんかは事前学習しています。

でも、苦手な物に対しては、当日までずっと恐怖と闘わなければいけないという苦痛があって、
それなら当日に「ほな、今から病院行ってレントゲンするで!」と告げた方が不安を短くできるんじゃないかと思えてきました。

家を出る前には顔色が悪くて真っ白でした。それだけ娘にとっては検査は恐怖なんです。

で、検査はレントゲンと心電図。

レントゲンを撮るのは事前に分かってたんで、自分でズンズン歩いていくんですが、
いざ名前を呼ばれると、もうワニワニパニック。

部屋に入って服脱がせて、立ったまま撮るんですが、
恐怖で機械の前に立てません。反対方向に逃げて、看護師さんがやさしい口調で説得してくれるんですが、
もう本人パニックなんで、ずっと泣きっぱなし。私が説得しても、あっち行ってと言われる始末。

ほんとなら、5分ぐらいで終わるはずの検査が、20分くらいかかったと思います。
しかも、最終的に納得してできたわけではなくて、体を押さえてもらって出来ました。

あまりにもずっと泣いて拒否するんで、このままいくら頑張れ、すぐ終わる、痛くないと説明したところで、
娘が自分で意を決してできるとはとても思えませんでした。

だから不本意ではあったけど、体を押さえてもらうようにお願いしました。

午後だったんで、他に待ってる患者さんがいた訳ではないけど、
娘一人にここまで時間と人を使ってもらってることに、ちょっと申し訳なくもなって。

終わって、真っ赤な目で「頑張ったよ!頑張ったよ!」と訴えて来る娘に、
「頑張ったな」とはすぐ言えませんでした。

だって、だって・・


全く成長してへんねんも~ん!!
逆にちょっと期待してたし~!!

そして一難去ってまた一難。お次は心電図。
体にペタペタ貼るのも大の苦手なんで、これもまた恐ろしく時間がかかると覚悟して・・。

で、ここでは私に外に出てほしいと言うので、最初から退出しました。

カーテン越しに看護師さんとの会話が聞こえるんですが、
看護師さんが申し訳ないほど下手に出てくれて、娘の機嫌を何とか取ろうとめっちゃ頑張って下さいました。

警戒しまくりの娘の緊張をほぐすために、関係のない話をしたり、友達か!と思うくらいケラケラ喋って、、
場の雰囲気を和ませてくれたり・・。

娘も、「お名前教えてください(*'▽')」とか、「ポッキー食べる?」とか、もはやここは幼稚園か。
で、結局15分以上かかって、やっと「ぺったんしてください。」と娘が承諾。
そう、検査はすぐ終わるのに、それまでが無駄に長い!!

でも恐怖を味わうことなくできたことは、ほんとにありがたい。
患者一人にここまでしてくれるなんて。ううっ。(次回指名とかできますか)


全部の検査が終わって、泣き疲れて放心状態。
あんなにいた患者も人っ子一人いなくなってました。(先生も帰ってしまったかと思ったけど残っていました。当たり前や)
次女も最初は「ねぇね、頑張ってー!」って応援してたけど、あまりの時間のかかり過ぎに途中で寝ました。


検査の結果は、もうずっと同じです。引き続き要観察で激しい運動は不可。
抜歯や虫歯の出血を伴う治療をする時は感染性心内膜炎予防のため、抗菌薬による予防が必要だということ。


今年はあともう一回小児科へ行きます。例の弁漏れで。笑
そしてインフルエンザ2回目。

もうひと踏ん張りしてきます!長文失礼しました。

クリスマスっぽくしてみた☆

2015-11-13 11:18:39 | Weblog

先日は誕生日の記事にたくさんのメッセージありがとうございました。(赤の他人やのにほんまに嬉しいです)

なんでしょうね、この見えへんけど繋がってる感。

実際にソトスっ子とお会いする機会があった時は、それはそれはワクワクのウハウハでした。(ウハウハの意味わかってる?)
でもネット上でもこうしてお話できるっていうのは、さらに心強くてウハウハします。(だからウハウハの意味よ)

ちょっとイラッとした方もいらっしゃると思うので、そろそろ真面目な話に戻りますが、
私が言いたかったことは、これからもよろしくお願いします。ということです。(は!それだけ!)


昨日、次女が寝ている間に、部屋の中をクリスマスっぽくしてみました。

昼寝から起きて、これを見た次女は、「うわぁ~かわいい♪」と言ってくれました。
デイから帰ってきた長女は何て言うかな~と、なんとなく予想つくけどちょっと期待してました。

そして、何事もなくテレビ見始めました。

え!え!え!こんなに部屋ガチャガチャしてんのに、目に入らへんの!!

大人げなく悔しかったんで、ここぞとばかりにこの前で写真撮りました。(興味がないって時に人を傷つけるのね


後ろに見えてるクリスマスツリーはマスキングテープで作りました。もうツリー買わんでええんちゃう?


それでは皆さん、よい週末を。

え?何ゴクゴク飲んでんのか気になります?
「ひがしまるのうどんスープで作ったうどんです」(めっちゃ美味しいんでよかったら作ってみてください)







長女、8歳になりました☆

2015-11-09 13:23:14 | Weblog
おかげさまで8歳になりました。


朝、お義母さんや大阪のTお姉さんから、沢山プレゼントが届きました\(^o^)/

一人、何やらコソコソしてる奴がいますが・・。


一番大きな包みを嬉しそうに持ってきました。(いや、それ明らかにお姉ちゃんのやし)


とにかく開けるのが大好き。このワクワク感がたまらんようです。


長女も嬉しそう♪


いつもあつかましくも、プレゼントをリクエストさせて頂いているのですが、
今回はニューバランス996のオートミール! 私が欲しいくらいです。

外反偏平足なので、靴だけはしっかりしたものを履かせたいと思ってます。
インソールを入れてガンガン歩きたいと思います。

お義母さん、Tお姉さんどうもありがとうございました!(^^)!

そしてそして、ばぁばもありがとう(*'▽')


我が家の箱入り娘(ーー;)(何しとんねん)


晩ご飯には娘の好きなカレーを作りました。で、おかわりしました(^_^)最近食欲が凄いです。

そしてケーキ♪(ケーキ屋2件回りましたが、ホールケーキ品切れでまさかのロールケーキ)
今年こそはロウソクの火、消せるかな?

無理でした(ーー;)え!まだフ~の口できんの(;゜Д゜)


で、こっちがあっさり消しました。(ねぇねの立場!今日誕生日!)


ケーキは食べたことがありません。
でも最近、チョコやらカプリコやら、やたら甘いお菓子をよく食べるようになり、
「食べない」と言いながらも一口パクッ。


「おいしーい!!」


一口がデカすぎやろ( ̄д ̄)
人類が初めてケーキを食べたらこうなります。


こっちも食べる食べる。何回もロウソクに火をつけては消し、もはや誰の誕生日かわからんわ。

改めて8年。小学校に入ってから、あっとう間でした。
そしてこの一年、娘はたくさん成長しました。

え?何がって?

えーっと、それは・・ボタン留められるようになったとか・・ポニーに乗ったとか・・劇頑張ったとか・・えーっと・・

ないんかい!!

た、たいして成長してないんですわ(^^;)
こんなんじゃ、このブログを見てくれてる娘より小さいソトスっ子のご家族に申し訳ないわ。

いや、うちのはちょっとゆっくり目なだけで、
もっとすごいソトスっ子もいるんで、どうか気を落とさずに・・(^^;)

まぁ唯一娘の自慢できるところは、顔が可愛いだけです。嘘です。お願い、行かんといてー(;´Д`)


娘よ、お誕生日おめでとう。
これからも一緒に頑張ろう。

やっぱり可愛いな)



風邪☆

2015-11-05 13:43:16 | Weblog
今日はあったかい!

風邪気味の長女、熱はないけど夜になるとせき込むので、
今日まで大事を取って学校は休ませました。

で、次女も私もパパも全員風邪引きました(ーー;)

まぁ、風邪気味でもみんな元気なんで(特に次女)、
公園へ行くと、行ったが最後一時間以上遊んでました。

この時期はどんぐり拾いと、枯葉を追いかけるのに夢中です(^^;)


長女はiPhoneさえあれば一日過ごせるけど、次女はそうもいかないんで、
この日は水絵具で遊びました。


好奇心の塊なんで、何しても喜びます。(え?長女?もちろん興味ありません。まるで何も見えてないかのように)


よし、次、長女!


どうやら顔っぽい。黒で髪の毛をテンテン・・


ギャー!!顔一周してるやんか!ヒゲみたいになっとるー!


相変わらず幼稚園児レベルにも達してへんけど、ここまでくると逆に愛おしなるわ。

明日からまた元気に学校に行けますように♪