ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

雪あそび☆

2015-12-30 17:50:40 | Weblog
今日も雪がどっかーんと積もって寒いです。


朝はふたり仲良く布団でiPad見て過ごしてました。

んが、この後長女が体調を崩し、午後には嘔吐。
二人とも昼寝させました。早く元気になってー。


雪でどこにも遊びに行けないので、退屈そうな次女を連れて雪かきへ。
ほれほれ~好きなだけ遊びなさい( ^ω^ )


興奮すると口がとんがります。笑


そして雪を味見。
「どんな味する~?」
「ゆきのあじ!」

やろうねー。


いや、食べ過ぎやから!!


「ママ~!!うみだよ~!ちっちゃいお魚がいっぱいいるよ~!!」


一時間程、私は雪かき、次女は雪と遊んでました。

そして「またあしたも雪あるかなぁ!!」と鼻息荒く、おめめキラキラさせていました。

また明日も遊ぶぞー!

仙台へ一泊旅行☆

2015-12-29 14:26:22 | Weblog
仙台へ一泊旅行に行ってきました。
家族旅行なんてめっちゃひっさしぶりー!!次女が産まれて初めてやーん!

ここからは長女も次女もごっちゃごちゃのグッチャグチャで、
完全に家族旅行のブログです。すみません!

そしてここからは恐ろしく写真が延々と続くんで、身内以外の方はそっと回れ右をされた方がいいかもしれません。


まずはみんな大好き「アンパンマンミュージアム」


ジャムおじさんのパン工場に、コキンちゃんいましたー。


うっひゃー、可愛いー!味は普通でした!(こらこら)


年末なんで私も出てます。笑


初めてミュージアムの中にお金を払って入りました。(手帳割引あり)
前回長女と来た時は、あんまり喜ばなかったんで一階だけで帰りました。笑


床が透明になってて、中が動いてます。これに長女が喰い付いてました。


乗り物いっぱい乗りました!
バイキンUFO。


食パンマン号。めっちゃ楽しそうー!


ん??ここどこ?


アンパンマン号でした。


3歳以上の滑り台に、心配されながらも1人で滑りました。しかも2回。


アンパンマンたちが出てきてみんなで踊ります。
みんなめっちゃ飛んでるー!

次女には限定のブロックをおねだりされて買いました。


夜は光のページェント。懐かしい~。そして綺麗~。


やっぱり都会は楽しいな!


翌日、仙台うみの杜水族館へ行きました。


地元の水族館とスケール全然ちゃうやーん。汗


次女は拍手したりイルカのマネしてました。
長女は「チョコアイスくれる?」って全く関係ないこと言ってました。(ここでも言うか!)


全く動かないペンギンに次女が「こっちきてー!」って叫んだら降りてきてくれました。

ペンギン「子どもに頼まれたら断ったらあかん決まりになってるからやれやれ」


長女が唯一喰い付いた、自分が写る画面。


ここから動きませんでした。笑


次女が思いのほか怖がりで、あんなに楽しみにしてたウミガメも怖がるし、
パンダイルカも怖がるし、大き目の魚も怖がるし、それ見て長女の顔が終始ひきつってました。


極めつけはここ。サメがピタってくっついてます。


ぎゃー!!もうワニワニパニック!半分は怖がってたやん!

片道5時間の道のりやったけど、パパと交代でなんとか無事に帰れました。
今年は雪が少なくてよかったです。

長女の便失禁も嘘みたいに良くなって、おパンツも綺麗な状態で、
ホテルのトイレも怖がりながらも排便できました。これで旅行も怖くないぞ!

疲れたけど、楽しい思い出作れました。
長くなりました。最後までお読みいただきありがとうございます。


おまけ。ぎゃー!!

クリスマス☆

2015-12-25 16:05:28 | Weblog

今日はこちら、ホワイトクリスマスです。さっぶいさっぶい。
我が家のクリスマスは祝日に済ませました。

といっても、チキンとケーキを食べて簡単にです(^^;)


晩ご飯を食べてからクリスマスケーキ。
何日も前からケーキのパンフレットを見て、「あ!これがいいなー!」と楽しみにしていた次女。

イチゴの飾りをお願いしたら・・
ギャー!いちごが反対に突き刺さってるー( ゜Д゜)慌ててひっくり返しました。


そしてなぜかハッピバースデーの歌を歌って、次女がロウソクを消しました。サンタさんがっかりやで。


長女「おいし~い!」
でもケーキを大きく切り過ぎて残してました。


長女は毎日お弁当を持ってデイへ。
嬉しすぎてお迎えの車が来るまでニコニコが止まりません。


今日のメインはミートボール。冷凍の。笑

昨日の晩ご飯が肉うどんで、その他にカボチャのソテーとか枝豆とか申し訳程度の野菜を出したんですが、
それじゃ全然足りなかったみたいで、パパのうどんとチキンも食べてました。

食欲が凄いんで、おにぎりちょっと多めに握ってみました。

ちなみに今朝体重計に乗せたら、26.4でした。冬は運動するにもでけへんからで食べ過ぎはあかんで~。
そして何かと「チョコアイスくれる?」とアイスを欲しがります。

「チョコアイスくれる?」

「うん○出たらな」

これが合言葉みたいになってます。笑 なんちゅー品のない会話やねん。


で、今朝、我が家にサンタさんが来てくれました。
プレゼント自体に何の興味を持たない長女、固まってます( ̄д ̄)

そしてその場を離れようとしたんで、「ちょちょちょ!ちょっと中身気にならへんの?」

「気にならへん」

( ̄д ̄)


つづいて次女。こっちも固まってます。姉妹で同じ反応って・・。


次女には粘土です。
この後2時間ぐらいつき合わされました(^^;)


長女は巨大ポッキー。笑

なんてことないクリスマスでしたが、
家族みんなで過ごすことができたことに感謝です。

あ~、クリスマスが終わったと思ったら、次はお正月~。
年賀状間に合うかな~( ;∀;)

アルバム☆

2015-12-22 12:40:26 | Weblog
明日から長女は冬休み~。

昨日はデイから帰ってから、なんと2時間おきに便が出るという快挙!
しかもめっちゃいい便。笑

明らかに病院へ行く前とは、便の質も量も違い、
家ではほぼきれいな状態♪嘘みたい。私これ以上何も望むことはありません。(言い過ぎ)

さて、昨日学校で、アルバムの整理をしたようで、持って帰ってきました。


畑のジャガイモ堀り。育ちが悪くて小さすぎたようです(^^;)

いい笑顔してるわ。



プール。

泳いでる姿、私でも生で見たことないのに~!
こんな楽しそうな顔、私も見たい~!



ギャー!!これまた楽しそう!大好き~(はいはい)
この顔、ほんまに楽しんでる顔です。

しかし体、細っそいな~。
私のお腹の浮き輪あげたい~。

冬休みも、快食・快便で元気に過ごしたいと思います。

今日は出たかな?

2015-12-21 15:06:40 | Weblog

昨日から風邪気味の長女。
風邪を引くと下痢をしやすいんで、ちょっと心配です。

いま定期的に便が出てて、便秘が少しづつ改善されつつあるんで、
このまま学校やデイでも出てほしい・・と、今日バナナ出たかな?と1日中そればっかり考えてます。笑

我慢せんと、いつでもどこでもできるようになるんやで~。

不思議なことに、飲食店のトイレは普通にできんのに、
病院のトイレは怖くてできないという。

やっぱり精神的なものに影響されやすいんやね。そうかそうか・・。つか、めんどくせー(;´Д`)


面倒くさいといえば、朝のくっそ忙しい時間に掃除機掛けてたら、
「お手伝いするー!」と掃除機を奪い取る次女。

「うわぁ!偉いなぁ、ありがとう。ママ助かるわー!」

(ちょっともうはよ返してよ!時間かかってしゃあないわ!急いでんのにー!!)おっと心の声が。


ねぇねのお股をくぐるのが好きです。


あさってから冬休みです。
今からお弁当持ってデイに行くのをめっちゃ楽しみにしてます。

お弁当作るん苦手やから気が重い~。

さよならアメーバまたきてバナナ☆

2015-12-19 15:27:19 | Weblog

今年は雪が降るのが遅いと言われていましたが、ついにきました~。
これ学校内です。そして空には白鳥が飛んでたりして、関西人の私にとっては5年住んだ今も異国に来た気分です。


さて、最近長女の排便の記事ばっかりで、もはや備忘録ですみません。
アラフォーにもなると物忘れがひどくて・・(◞‸◟)書いとかんと。

浣腸1回→薬を1週間→丸2日日間排便なしで、お尻とパンツきれい。
3日後、やっと塊の便が出た。

翌日さらに排便あり。でも軟便(以下アメーバという)ぽい。シートにもアメーバっぽいのが付着。
排便が戻ってきて嬉しい反面、ギャーまたアメーバ!おかえり~。できれば会いたくなかったー!

さらに翌日。「はい!うんちしてきて!」と、とにかくうんちうんちとうるさい私の指示に
素直にトイレに行くと、少ないけどほぼ出るようになる。

長女は出ないとわかると、すぐに諦めて終わり!と言うけど、
更に長く座らせて(時にiPad持ち込み)で、次女も絶対に邪魔させないで集中させると立て続けに出る。今日だけ3回も。笑

そしてアメーバからバナナさんに変化してきた。わーい。

でもなんやろ?以前とはなんか違う気がする。

なんというか、以前は排便をコントロールするのが得意じゃなくて、
トイレに行くと排便がある時はあるけど、アメーバが知らず知らずにシートへ付着・・という感じ。(これが一番厄介)

でも今は排便があればシートへの付着はないんで、ちゃんと出せばアメーバにさようならができそうな気がする。

でも、「ちゃんと出す」が簡単そうで難しい。
学校やデイのトイレではまだ不安があり、オシッコはしても便は出さない。
給食後に長くトイレの時間を作ってもらって、安心してできる環境を作ってもらうように再度先生にお願いしてみよっと。


本人も排便があるたびに、私がめっちゃ褒めるんで、「ほら~一人でやったよぉ!」
「自信に繋げて出す作戦」これで当分やってみます。


ちっちゃいオカンも健在です。こちらも糸寒天入りご飯を食べてるんで、出るわ出るわ。笑
「お手伝いしてあげんの!」ありがとう、今日もはかどりません!


パフッ。

長女の排便事情と次女の魚釣り☆

2015-12-15 14:06:36 | Weblog

昨日、長女のパンツが綺麗だったことで、とてもすがすがしい一日を送ることが出来ました。
(便に左右される私って)

今朝はどうかなと恐る恐る見てみると、またまた綺麗♪
今日も糸寒天入り酢の物とさつまいものおかずで、便秘解消を目指します。

今、夕方で長女が帰ってきましたが、なんと今日もパンツは綺麗でした。
めっちゃ嬉しいけど、あれだけ食べてんのに、便はどこいったんやろか?


朝から魚つり。新たにイカが仲間入りしました。


この前はパパがこんなに魚を釣ってきました。

一番大きなのは刺身に。→魚の名前が覚えられない私。
その他大勢はから揚げに。メバルはトゲトゲが多いんで、
出来上がりは完全に無視して、トゲトゲを全部ハサミで切りました。

結構時間かかったわりに、身が少なくて、
ほとんど次女が食べました。


最近ハマりのカニカマ。
スーパーでもお菓子じゃなくてカニカマを持ちたがり、
レジのおばちゃんに、「今日はカニカマなのね」とシールを貼ってもらいます。

「お手伝いしてあげるー、ママたすかるー」と一緒にキッチンに立つ時間が増え、
カニカマを裂きながら・・


冷蔵庫の残り物のサラダや、枝豆、コーンスープを食べます。
肝心のカニカマは食べません。


パパに買ってもらったケーキ。
誕生日でもないのに、ロウソク消したがります。

ハァ~!!


フゥ~!!

明日も長女のお尻が綺麗でありますように♪→なにこの締め方。

3年に一度の奇跡☆

2015-12-14 18:48:45 | Weblog
なんとも大げさなタイトルです。でもそれぐらいすごいことが起こりました。

長女、今日一日、お尻もパンツもめっちゃ綺麗だったんです

へ?そんなこと?そう!そんなことなんです!!
そんなことが3年に一年あるかないかなんです!!

デイから帰ってきて、まず私が気にすることは、今日パンツのお土産何枚やろ?です。
今日も同じように、「パンツ何枚かなー。2枚もあったらいややな」とか考えながら娘の片付け姿を見てると・・

パンツなし。わー、やったー!嬉しいなー!

で、学校とデイの連絡帳を見てみると、朝から帰りまで、一切汚れてないって書いてる。
帰ってからトイレに行っても、お尻拭きも必要ないくらい綺麗。

もーねー、涙出ましたよ。
薬が効いてお腹に停滞してた便の塊が全部出たのかなって学校の先生も書いてました。

いやね、明日になったら、また元に戻ってる可能性は高いし、
「今日便が出てない分、明日爆発するやろ」というパパの考えも、否定したいけど当たってる気がする。

でも、それでもやっぱり嬉しくて。

娘の嬉しそうな顔を見てると、どうかこのままの状態が続いてほしいと心から思いました。
一番辛い想いをしてるのは、やっぱり娘ですから。


感動に浸ってる横で、パパなんちゅう格好しとんねん(-"-)

普段の温度差よーわかるわ。

糸寒天☆

2015-12-11 19:23:40 | Weblog

今週の火曜日の様子です。
雪が降り出してきたんで慌てて手袋を買いに行きました。長靴もないで。


これまであまり日の目を見ることがなかったバケツやスコップが、
今になって大活躍中です。写ってへんがな。

寒くて公園遊びはできんけど、家の前で雪遊びならできる(´▽`*)でもさむい~!!


この前、習慣性便秘と診断され、薬を飲んでいる長女。
確かに、ベットリした便がなくなって、さらっと水っぽいのに変わりました。

これだけでも随分違うけど、一週間分しかない薬を飲みきったら、
また元に戻るんやろか・・。考えるだけでも恐ろしい。

でもできることはやろう。で、この日のメニュー。

糸寒天入りご飯、糸寒天入りハンバーグ、糸寒天入り海藻サラダ、ポテトサラダ、大根の味噌汁。食後にヨーグルト。
ちょちょ、糸寒天~!

カップラーメンなんかにもフリフリ入れるだけで、食物繊維が取れるそうです。ヒヒヒ。ギャー!!

でも、確かに満腹感はでます。お米も寒天入れたほうが、モチモチして美味しい気がします。
私も一緒にスッキリするぞー!


相変わらず色んなことを次々と思いつき、本能のままに行動する次女。


お風呂上りも運動会みたいになります。
散々走り回って・・


最終形。
長女がなかなかパジャマ着ないんで、私の雷が落ちて終了。

さて、今日は土曜日だけどデイへ行きます。
大好きなそぼろ弁当持たせました。(ちなみに例の奴はご飯の中にいます・・イヒヒ)

習慣性便秘でした☆

2015-12-08 09:38:30 | Weblog

どうも。
パープルとグレーです。いや、水玉とボーダーです。どっちでもええわ。

今週は雪が降らない予報でホッとしています。

さて、今回は最大の悩みともいえる例のことについて書いてみようと思います。
そう、大きな声では言えませんが、便漏れについて。女子なんで、小声で言ってみました。

経緯は・・。

小さい頃からトイレトレ全般が遅くて、4歳の誕生日に初めてトイレでおしっこができた記憶があります。
年中ぐらいから幼稚園でもおしっこができるようになり、おしっこはなんとかクリアー。

大の方はいつ頃からかは忘れたけど、トイレで出せるようになってました。

ただ大きい方は、年長になった頃から、便漏れがあり、パンツのお土産を毎日持って帰ってくるようになりました。
それから現在に至るまで、ずっと漏れが続いています。サラッと書いてますが、めっちゃ厄介です。

便はずっと軟便。コロンとした塊なんて滅多になくて、3食きっちり食べてるにも関わらず、
便が出るのは一日一回ぐらいでごく少量。(ちなみに家以外では便は出しません)

風邪を引いた時は、便の量が更に増え、紙パンツで対応。
普段はパンツに大人用の尿取りシートをつけています。

学校では一時間ごとにトイレに行き、パンツを汚すことはほぼなし。
デイではトイレに慣れるのに時間がかかっていて、トイレの回数が少ないのか、ほぼ毎日パンツ一枚お土産あり。

夜は週の半分はお漏らしするんで、紙パンツ対応。
今の紙パンツが体重28キロまで対応可なんで、あと3キロで達するんで次は大人用かな。

もうこの漏れが最大の悩みになっていて、夢にまで出てくるほど悩んでいました。
知的ありやから、いずれ年齢と共に治っていくのか、一生このままなんか・・。
ネットでも随分探して、お尻の割れ目が枝分かれしてるソトスのお子さんの画像を見て、
そっくりで、その子は潜在性二分脊椎で手術されてて、それなんかな・・とか。

前にも小児科でも診てもらったことがあるんですが、
お腹のレントゲン撮って、特に問題なしってことで収穫がなくて今に至ってたんですが、
8歳超えてずっとこの状態、絶対なんかあるやろー!としか思えなくて、また受診してきました。

それが昨日で、以前とは違うドクターでした。
腹部のレントゲンとエコー。お尻の割れ目も見てもらい、考えられる病名も伝えました。

で、結果が「習慣性便秘」

便秘・・便秘・・ほんまに?
確かに直腸に便の塊はありました。そこにずっと便が滞在してると排便反射が起こらず、
便意が感じにくくなるそうです。

もっと検査の必要性があるならМRIもするけど、
まずは浣腸と便を柔らかくする薬で便を綺麗にしてみましょうと。

習慣性なんで、これをやったからといって、劇的に治るとは思ってません。
むしろ、食生活や運動、精神面、知的、全部ひっくるめて、先は長いと思ってます。

白米に糸寒天をパラパラ入れながら、海藻サラダに糸寒天を混ぜながら・・
徐々によくなっていくことを信じて・・(糸寒天しか知らんのか

でもちょっと嬉しかったこともありました。
いつもレントゲンの時、恐怖MAXで泣き暴れするのが、
昨日は「ぺったんするー!」と、泣かずにすぐにレントゲンの定位置につけました。

ギャー!!奇跡がー!で、娘も意気揚々と両手を上げてスタンバってたら、
「今日はお腹なんでこっちに寝て下さーい」

寝転ぶってあんた、そりゃないやろ。そんなん無理じゃー(; ・`д・´)
立って撮るだけでもどんだけ大変やと思ってんねん!

と、心の中で叫んだあと、怖がって素直に寝転べない娘に「終わったらアイスあげんで!がんばろ!」と声を掛け、
割と素直に受け入れてくれたんで、寝転がって無事撮れました。

今までで、最短時間で撮れました(≧▽≦)わーいわーい!
娘も「頑張ったよー!」って大喜びで、ふたりでワイワイひと騒ぎしました。(はたから見てるとヘンな親子です)

そしてこのまま帰りたかったけど、この後恐怖の浣腸。
ベッドで看護師さん4,5人と一緒に押さえつけてやりました。

もう、この世の恐怖のように、大暴れでした(^^;)

でもこれでお腹がスッキリするなら本人も楽やろなと思ってたら、
浣腸が効きすぎたのか、一日経っても下痢が止まらず更に嘔吐。

いつも喋りまくりのうるさい娘が、一言も口聞きません。
グッタリして飲まず食わず。お腹ぺったんこで体重も1キロ以上落ちてました。


翌朝の様子。顔が真っ青で、手足が土色です。
誰かにもたれかかるなんて、よっぽどです。

もちろん学校は欠席して様子みました。
徐々にお茶が飲めるようになり、おにぎり、アイスと今は好きな物を食べて、少しづつ回復しています。

浣腸と薬を一週間分処方されましたが、浣腸がこんなに辛いとは・・。
自宅での浣腸は暴れるだろうから薬も出しておくねと言われたけど、一回も使わない気がする( ̄д ̄)

この便漏れのせいで、色んな制限があったり、他人にトイレで支援してもらう必要があったり、お金かかったり、
何より本人の失敗してる気持ちとか、私のイライラとか、匂いの問題とか・・

少しでも改善されますように。


「匂いせーへん?大丈夫?」
「大丈夫やで、安心して」

こんな妄想してるけど、ほんまに悩んでますから。