ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

アルバム☆

2016-07-28 16:03:12 | Weblog
まだ気持ちがどんよりしたままなんですが、それでも一日は過ぎていきます。
やることをやらないと。今日は家庭訪問でした。

先生と一時間程話をして帰られたあと、
3年生になってからの学校での様子を綴ったアルバムを見ました。

そこには楽しそうな娘の姿がいっぱい。
あんな事があった後だからなおさら、胸がいっぱいになりました。

よかったらお付き合いください。


入院して出れなかった運動会の準備体操の練習。



北海道開通記念にちなんで出し物は「新幹線でゴーゴゴー」。青森なんで、リンゴを運んでいます。



一般の小学校の生徒との交流学習。



大好きなプール学習の準備体操。



楽しそうな顔。



めっちゃ楽しそうな顔。



校外学習。



バスの中とアスレチック。


苦手なこともあるけど、こんなに楽しそうに過ごしてる学校。
先生方の支援に感謝です。

この笑顔がずっと続きますように。

悲しい事件

2016-07-27 11:21:57 | Weblog
悲しい事件が起こりました。


障害者施設でこういった事件が起こるたびに、娘の将来はどうなるんだろうと不安な気持ちでいっぱいになります。


福祉施設がいくら人手不足とはいえ、こんな人をも雇わなければまわらないなんて、問題です。
娘が将来、施設でお世話になる頃には、もっと改善されていることを願うばかりです。


犠牲になられた方、ご家族の方が、これまでどんな思いで過ごしてきたか、
その苦労を考えただけでも胸が締め付けられる思いです。

「障害者はいなくなった方がいい」こんな言葉がニュースで繰り返されるたびに、
娘は生まれてこなかった方がよかったのかと、考えただけでも涙が出そうになります。

無邪気に笑う娘の顔を見ていると、
娘を守りたい、そう思う気持ちが一層強くなりました。


最後に、怪我を負われた方々の一日も早い回復と、
亡くなられた方々のご冥福を心よりお祈り申し上げます。

弥生憩いの広場☆

2016-07-24 20:25:36 | Weblog

夏休み初日に、弘前にある「弥生憩いの広場」へ行ってきました。
青森で唯一動物が見れるところです。

の前に、アップルヒルに寄ってアスレチック。


どこでも全力で楽しめる羨ましい次女。


に対して、周りの景色が変わっても微動だにしない長女。(アスレチック来てるよ~興味ないですか~?)


目的地到着。
「いらっしゃいませ~。暑いなか、ようおいで下さいました~」


「おかあさーん、お客さんきてるでー、起きてー」


ようこそ、たか丸くんです。


ぞうにキリン、ライオンにトラ、カバ、そんな有名な動物は全くいなくて、
カメとかタヌキとかラマとか、おっとり系の動物ばっかりなんですが、それもまたよくて。

何回もエサやりして、次女は楽しんでました。


長女は特に興味がなくて、言われたからやってる感じ。

「これ終わったらおうち帰る?」何回言うたやろ。笑

外出大好き次女と、外出大嫌い長女。
一緒に行動するは一苦労やけど、せっかくの夏休みなんで、色んな経験させてあげたいです。

上肢の評価☆

2016-07-22 20:03:28 | Weblog

今日は終業式でした。
3年生になってあっという間に4ヶ月が過ぎ、もう夏休み。早いなー。


学校が終わってからデイを休んで、病院へ行ってきました。

以前OTを受けていた作業療法士の先生に、
上肢の評価をしてもらうためです。

身体障害者手帳の再判定の時期なんで、
追加されるかどうかという判断をするためです。

で、曲がる物差しみたいなので、肘とか指とか、可動域を詳しく調べてもらいました。
肘は標準よりも可動域が広く、指先は関節に不安定さがあるとか。

握力も測ったけど、鼻水でそうなくらい低い数値でした。

いや、というより検査そのものにも、少なからず知的な部分が必要で、
検査のやり方が理解できてたら、もっと高く出たんじゃないかというなんとも微妙な結果になります。

検査結果だけみると、なんてか弱い女の子・・という数値やけど、
実際は、次女が泣いて動けなくなった時に、無理やり動かそうとすると、
物凄い力で抵抗して、自分ほんまはめっちゃ力あるやん!と思うことがあります。

今日も検査中に次女がグズリ出して固まってたんで、
そういうのももろに影響されたし。

検査が一つできるたびに、「ほら、やったよ!」
私、パチパチと手を叩く。もはや、結果よりも検査ができたことにホッとするわ。

先生の説明は丁寧やけど、専門用語がいっぱいで、ほぼ何ゆってるかわからんかったんで、わかったフリして一応うなずいときました。(あかんやろ

あと、この先生いっつも「側弯の方は大丈夫ですか」と会うたびに聞いてくるんで、
あんまり言われるんも怖いんで、近いうちに背骨のレントゲンも撮ってもらおうかと思ってます。

体幹がしっかりしてなくて、手首が柔らかいから変な座り方をしないほうがいいとか、
また脅されて帰ってきました。(的確なアドバイスや

診断書をもらいに来週また病院。ほんま何かと医療費かさむー!!


お疲れさま。頑張ったね。


次女も昼寝の時間やのにおつ・・寝てるー!!また変な格好でー!!


今日もなかなか寝えへんねやろうな。この3人組。

浅虫水族館☆

2016-07-19 15:31:28 | Weblog

3連休に浅虫水族館へ行ってきました。

イルカショーがパワーアップしてるということもあって、
物凄い人でした。


30分前から席に座ってて、しかもiPhoneが使えないんで、長女がこんな顔してます。


立ち見客も出る程だったんですけど、
内容は・・うーん、どこがパワーアップしたのかよくわかりませんでした(^^;)これこれ


こんな可愛いねぶたが展示されてました。
せっかくなんで、この前で子どもたちの写真を撮ろうと思ったんですが、
長女が怖がって座り込んでしまい、無理でしたー。


だからいつものパネルで。


来月は長女が楽しみにしているねぶたがあります。
次女は最終日の花火を楽しみにしています。

来週からの夏休みも、体調管理に気をつけて、元気に過ごしたいと思います。

長女、髪を切りました☆

2016-07-17 19:58:23 | Weblog

デイから帰ってきてそのまま家の裏で遊ぶふたり。
子どもたちだけで外に出すのは心配なんで、私も行こうとしたら、次女が思いっきり拒否。

ハラハラしながら窓越しに覗いてるところです。


石を投げて遊んでます。

そうそう、長女が髪を切りました。


befor(もっとまともな写真ないんか




after(だからもっとまともな写真てば)

長女のサラサラウルウルしっとり黒髪ヘアーが大好きでしたが、
さすがにシャンプーやドライヤーが苦になってきたんで、泣く泣く切ることにしました。

美容院では、椅子を倒してシャンプーするのが怖いんで、
今回もドライカットでした。

「もうおわった?」

「ふふ、まだだよ、今始まったばかりだよ」

こんな会話をした後は、大人しく髪を切られてました。
鏡越しに目が合うと、ニコ~っと笑顔になって、どんどん短くなっていく髪を見ていました。

大人しく座っている長女と、ソファで寝っ転がっている次女の隣で、
週刊誌を読むという、久しぶりにゆったりした時間。あーこんなとろこに幸せが。


アイスの袋をビリっと上から破るのが、
最近ほんまに上手になってきて、すぐに開けられるようになってきました。

長女も「ほらほら~開けられたよ~」
嬉しくて、近いわっ!っていうくらい、見せに来ます。笑


小3にして、足し算が始まりました。

足し算とは何ぞや・・から教えてくれたらいいんですけど、
その肝心な説明の時間なしに、いきなり宿題にプリントを出されるんで、できる訳もなくて・・。

早くも諦めモードです。私が。

数の概念が乏しい娘に、さんすうを教えるのはほんとに難しい。

今月家庭訪問があるんで、先生に聞いてみよう。
ゆっとくけど、百玉そろばんもやってみたけど、それも理解できんほど相手は最強やぞ。




長女の歯がまた抜けた~☆

2016-07-13 14:07:36 | Weblog

2,3日前から上前歯の隣の歯がグラついていた長女。

「はさまってる」としきりに訴えてくるんで、見てみたらグラグラ。(挟まってるって笑

5月末にてんかんで入院した際にも、上前歯の隣がいつの間にか抜けていて、
しかも抜けた歯が見つからんという(^^;)

で、昨日晩ご飯にボンゴレを食べてて、ガリッ「痛い」と言ったんで、
私はすっかりアサリの貝を間違って食べたんやと思ってて、後で見たら抜けてました。

そして今回も、抜けた歯が見当たらない・・。一体歯どこいくねん手品か

でも、「ほら~ぬけました~( ^ω^ )」と本人は喜んでました。
見事に上前歯の両隣の歯がないんで、思いっきり笑られるとちょっと(^^;)


学校まではほぼ日陰がないんで、歩くのも段々厳しくなってきました。



私や長女はいいんですが、ベビーカーでつきあう次女も暑そうです。


トイレでオシッコが成功してから、一度も失敗してません。
ただ、大きい方がまだできてません。

どっちが早くトイレ完了するかなー。

ついに次女がー(≧▽≦)

2016-07-08 16:24:22 | Weblog

トイレで初めておしっこしたー!!ひゃっほ~い\(^o^)/
3歳2ヶ月。長かったー。

ほんま、きっかけって、どこに転がってるかわからんもんです。

記念なんで、書き止めとこっと( ..)φメモメモ

朝ごはんに5個入りクリームパンのうち、2個食べると言い、
半分にしたはいいものの、ほとんど残していました。

で、次にお菓子を食べたいと言い出しました。

私、これはいかんと思いました。
食べ物を平気で残したこと。いつでもお菓子を買ってもらえると思っていることを。

次女に話をしました。
食べ物を粗末にしてはいけないこと、このパンを買うにもお金がかかっていること、
そのお金はパパが毎日お仕事をしてくれているから買えるということ。

次女なりに理解し、ごめんなさいと言いました。

そして私、ちょっと意地悪を思いつきました。お菓子を買ってほしいという次女に条件をつけました。

「じゃあ、トイレでおしっこしたら買ったる」

「トイレでする!!」←今までも何回も聞いたけど成功したことなし。

でも今日は「おしっこしたい!トイレいく!」と言い、宣言通り成功しました。
力いっぱい何度も抱きしめて大喜びしました。

「ママよろこんでる~!」


トイレでおしっこできたら、できたシールを貼る。


またかっていうくらい、シールが増えていく笑

あれだけかたくなに、トイレではしないと言ってたのに、今ではすっかりお姉ちゃんきどり。
「次女ちゃんもうおねえちゃんになったから!」頼もしい娘です。

おめでとう!!これでおむつ代が助かります!!(結局そこか
ちなみに長女は小3でやっと夜の紙パンツを卒業しました。(たまに失敗あり)


さて、長女が風邪気味で学校を欠席しています。
でも熱はなく鼻水だけなんで、午後からは予定通り診断書を書いてもらいに整形外科を受診してきました。

なんかね、診断書って私がが思ってるより結構ややこしいみたいで、
本人の体の状態を診て、すぐ書いてくれるってもんではなくて、
その不自由さのために、今リハビリやってますとかそういう事実がある方がいいみたいで・・。

確かに作業療法は受けてたけど、今現在は受けていない。
だからもう一度、作業療法の先生に診てもらってから・・という事になりました。

なんか面倒くさいけど、せっかくなんで、ちゃんと診てもらいます。

診察まで一時間待って、一番眠い時間帯。


長女はこんななやましいポーズで眠ってますが・・起きてる?


ギャー!立ったまま寝てるー!それしんどないの(;゚Д゚)

バタバタな一日でしたが、それを超える嬉しい一日になりました。


長女の知られざる目☆

2016-07-07 15:01:10 | Weblog

昨日は大雨でした。

そんな天気を吹き飛ばすように、次女が色々やらかしてくれます。


長女の水着をここぞとばかりに着てみる。


「写真撮らして~」と言うと、わざとこんな顔する。


学校に向かう車の中で、長女の膝の上に座ったり、やりたい放題してたら長女がこんな顔に(;゚Д゚)


目、目、その目~( ̄д ̄)
あんまり調子に乗らん方がええで!!普段温厚な長女が起こったら怖いで~!!


もはや、長女の顔に笑顔はありません。汗



そんな今日は幼稚園のラッコちゃんクラブへ行ってきました。
数日前から、「いかない」と言い出し、理由を聞いたら「えんちょうせんせいとギューするのはずかしいんだもん」

「そうかー、今日はギュウしたくないなぁと思ったらせんでもいいやん、
今日はしてみよっかなーと思ったときだけしたらいいやん」とアドバイスすると・・

「きょうはやってみる!!」と元気にギューされてました( ^ω^ )

以前は出されても食べられなかったケーキも今日は全部食べて、
いっぱい遊んできました。

帰ってからは、カップラーメンと、出来立てのサバの味噌煮2キレを平らげ、今夢の中です。(組み合わせ考えて)


病院多いなー☆

2016-07-05 11:40:51 | Weblog
今日は長女のてんかんの薬をもらいに次女と病院へ行きました。
あれから発作もないし、本人も来ても来なくてもいいということだったんで、長女はいつも通りデイへ。

薬もらうだけやのに、2時間コース。やれやれ。
でも今回は2ヶ月分もらえたんで、次回は9月。やった。


週末は・・

またここー!!
私はちょっと体調を崩してたんで5皿だけ食べました。(十分や)


「おねえちゃんと うんどうしてんの!」

最近はこんな風に、次女が長女を相撲やらトランポリンに誘ってくれて、
色々運動をさせてくれます。


でも学校のカバンの用意をしている最中にも、
次女が絡んでくるんで、なかなかはかどりません。


最初は仲良く遊んでたのに、次女の要求に答えられんかったんがきっかけで、次女が泣き出しました。


アゴ蹴るなー!!


普段はこんなに可愛いのに時に鬼ババになります。


ポロシャツのボタンに挑戦!
コートのボタンみたいな大きいボタンはできるけど、やっぱりまだ無理でしたー(^^;)惜しいとこまでいってんねんけどね。


歯磨き粉をブチューと出すのも難しい。
中身が少ないと出にくいから、代わりにやったら、めっちゃ入ってました(-_-)

今週、訳あって、診断書に上肢も載せてもらおうともう一度整形外科を受診します。
長女の指先の状態がどんなもんなのか、この機会に診てもらってきます。

電話ではまた適当に「多分6級ぐらいだよー」的な事を言われたんで、
とにかく1回ちゃんと診んかい!!と若僧先生に笑顔で伝えたいと思います。