入院してました☆

今週月曜日の早朝、「おいなんかおかしいぞ」のパパの一声で

ママは飛び起きました

ちゃーちゃんが、人生二回目の熱性痙攣を起こしていたんです

パパは初めて見るちゃーちゃんの様子にもちろん動揺していたし、

ママも２回目とはいえ、しかも熱性痙攣で命を落とすことはないと知っていても、

目の前で諤々と痙攣し、目は上方向を向いてまばたき一つしない、

口から泡を吹き、見る見るうちに土色になっていく姿を見ると、

ママもさすがに死を感じました

本来、熱性痙攣は５分ぐらいで止まるみたいなのに、

ドクター曰く、ちゃーちゃんは「複雑型熱性痙攣」と「部分発作」が特徴のようで、

今回の痙攣も１５分という長さや、眼球だけの発作、時間を置いて２回起きるなど、

イヤーなタイプの痙攣でした



そして救急車で運ばれてＣＴやレントゲン、腰椎穿刺の検査をしました。

この腰椎穿刺は麻酔なしで腰から針を刺し、脳脊髄液を採取するもので、

脳炎や髄膜炎になっていないかを調べるのに必要といわれました。

激しい泣き声が聞こえてくるのを、何もできずに廊下で待っているのはとても辛かったです

でも頑張ってくれたおかげで、異常は見当たりませんでした




ただ肺炎にはなっていました

でも２４時間の点滴のおかげで徐々に回復し、

４日目にはほぼ白い影は消えていました

ＤＶＤ観賞する元気も出てきましたよ



お菓子を食べたり・・



本を読んだり・・



点滴に絡まったり・・

今回は個室だったこともあり、それほど苦はありませんでしたが、

ただ病院のベッドが固く、夜中は体が激痛で何度も起こされました



パパも毎日お見舞いに来てくれましたよ

ママにはプリンやどらやきなどのスイーツを、

ちゃーちゃんにはアロエヨーグルトやダース、ワンワンのぬいぐるみなど、

毎日差し入れに来てくれました

ちゃーちゃんも「パパ、パパ」と会いたがってたし、

パパが帰るときには、泣きながらバイバイと手を振っていました

そして退院の日には、パパが家を綺麗に掃除してくれていたんです

掃除機や雑巾がけ、洗面台もピカピカでした

入院中、洗濯やごみ出しなども全部１人でやってくれて、

とても助かりました

やっぱりお家でみんなで過ごせることは本当に嬉しいことですね

ゴールデンウィークの予定は少し変更になっちゃったけど、

帰省中も元気で過ごすことができますように

ちゃーちゃん、退院おめでとぉ

辛い検査、本当によく頑張ったね

公園☆

今日は近所の公園に行ってきました

最近滑り台に興味を持ち始めてきたので、

どうかなぁと思いながら・・

警戒しながら遠巻きに滑り台に近寄り、

自分は上らず、パパとママを先に上らせようとします

ママが先に上って、パパと一緒に恐る恐る階段を上っています

そして１人ではまだ怖くて滑りそうにないので、

ママと一緒に滑りました

そのうち何回も練習したら滑れるようになりそうな気がします



そしてブランコ

幼稚園でやったみたいに、

支えながらゆっくりと動かしてあげると、

気持ち良さそうにしていました

今日は風が強くてとっても寒かったけど、

暖かくなったら、またゆっくり遊びたいと思います

それにしても、急に滑り台もブランコも乗れるようになるなんて、

やっぱり幼稚園で刺激を受けたせいなのかなぁ

どちらにしても、これは嬉しいことですね

個人面談☆

今日は個人面談をしました

これまでにママが感じたことや、困ったこと、要望などを、

正直に先生にお話ししました

例えば・・・

周りのお友達がちゃーちゃんのことを、

ん何か違うと

感じ始めてきたのか、最近よく質問されることをお話しました。

「なんでしゃべらないの？」「耳が聞こえないの？」「なんでママが一緒なの？」と

なんでなんで攻撃を浴びることが増えてきたんです

これもいづれ先生が時期をみて、みんなに説明をしてくれることになりました。

そして中にはこんな子も・・・

年長組の男の子が、いつもちゃーちゃんのことを気遣ってくれて、

手をつないでくれたり、一緒に遊んでくれたり、

優しいお兄ちゃんのように接してくれるんです

この男の子のおかげで、ママまで救われたのは言うまでもありません。

そして、ママが幼稚園を離れる日が、いつ頃になりそうかを尋ねました

先生は、思ったよりちゃーちゃんが大丈夫そうなので、一学期ぐらいまでは・・と

内心「そんな先かよぉ」と思いました

でもよくよく話をしてみると、先生はママがまだ幼稚園に通いたいと思っていたみたいで、

「いえいえ、私も一日も早くお迎えにこれる側になりたいです」と伝えると、

それじゃあ、もっと早くにしましょうと合意し、来月ぐらいには解放されることになりました

ちゃーちゃんの隣にはいつも補助の先生がいて助けてくれることになってるし、

これまでの先生の接し方をみても、安心して預けることができそうです

まずは一安心です

それと今日、またまた驚くことがありました

今まで呼んでも近寄らなかった２階にある木造の大きな滑り台に、

自ら上りたいと意思表示したんです

そして階段を一緒に上って一緒に滑りました

きっとお友達が楽しそうに滑る姿をみて、自分も滑りたいと思ったんですね

これにはビックリしました

見てるだけでも意味はあるんですね

ちゃーちゃんが滑り台を１人で滑る姿も、遠い未来ではなさそうですね

今日も幼稚園から帰って、体操着のまま寝ちゃいました

おつかれさまでした

大変です☆

今日も頑張って幼稚園行ってきました

昨日泣かずにトイレに座れたけど、今日は・・・

やっぱりまぐれだったみたいです

今日もすごい鳴き声が響きわたりました

そしてもうひとつ大泣きしたことがありました

絵具を手のひらにつけて、手形をとるんだけど、

それをすごく嫌がって、これまた大泣きしました

手についた絵具をお湯で落とすのも、泣いて拒否するし、

これ以上はやめたほうがいいとの判断で、後日することになりました

ここの幼稚園では、粘土やハサミやクレヨンなどを使った、

造形に力を入れているので、手先が不器用なちゃーちゃんには、

できないことだらけです。

というより、興味がないほうが強いから何にもやろうとしないんです

みんなで体操する時も全く微動だにしないし、

ママが必死に横で「こうやるんだよ」と説明しても上の空

何を言っても反応がないので、ママも正直ため息ばっかりついてます



ちゃーちゃんに聞けるなら聞いてみたいです

ほんとうにここがちゃーちゃんの今居るべき場所なのか・・

この可愛い顔だけが救いだけどね・・

アロエヨーグルト☆

近所のスーパーに、地震以来やっとアロエヨーグルトが戻ってきました

久々のアロエヨーグルトにちゃーちゃんも大喜びです



チュパ

ちなみに今日のは給食は、ロールパンとトンカツ２切れ、

付け合わせに千切り野菜とリンゴ一切れとマカロニと野菜のスープでした

ちゃーちゃんは、トンカツとスープとリンゴを食べ、

それ以外は残しました

そしてママのトンカツもよこせと取ろうとしましたが、

ここは自分のものと他人のものとを区別させるためにも、

「これはママのだからダメだよ」と教えました



そしてこれは最近覚えた、御祈りのポーズです

「アーメン」のことを、「ン－メン」と言いながらお祈りします

ちなみに今日は幼稚園でこんなことがありました

いつもはママがトイレに連れて行って、泣き叫ぶちゃーちゃんを

なんとかトイレに座らせるんだけど、

今日は先生が連れて行ってくださいました。

すると最初は泣いていたのに、急に泣きやんで、

３０とおまけの１０を数える間、ずっと座っていることができたんです

これにはビックリでした

でも嬉しかったなぁ

明日も泣かずにトイレに座ってくれるかなぁ

ハードな毎日☆

今日もあっという間に時間が過ぎ、

もう寝る前の１０時になりました

いやぁ、それにしても幼稚園の先生は大変ですね

とにかくいつでもテンションが高くて、

一日中しゃべりっぱなしで子どものお世話をするので、

いかにママがちゃーちゃんにかける言葉が少なかったか、

よくわかります

それに遊んでいると周りがうるさくて大声を出さないといけないので、

声は枯れるし、走り回るし、かなりの体力が必要です

給食を食べてからの自由時間は、ママはちゃーちゃんを壇上から

見守っているフリをして、実は休憩してたりします

ひっきりなしにママに抱きついてくる子どもをよそに、

ちゃーちゃんは、やきもちを焼くでもなく、平然と遊んでいるのはちょっと寂しいけど

でも嫌がらずに毎日幼稚園に通うちゃーちゃんをみていると、

とりあえずはホッと安心している今日この頃です

やっぱり子どもは子どもの中で成長するのが一番だよね

忙しい日々☆

今日から幼稚園で給食が始まり、２時までの保育になりました

ここの幼稚園は、とにかく自由に遊びまわる時間が多く、

ちゃーちゃんも、登園するとすぐに園庭で遊びます

そして今日は一つ、成長というか、克服したことがありました

それはブランコに１人で座れるようになったことです

最初は怖がるものの、ゆっくりと前後にブランコを動かしても、

泣かないで、恐る恐るだけど座っていられるようになりました

先生も、驚いていました

これってやっぱり周りのお友達の効果なのかな

これからも徐々に色んな遊びを試してみたいと思います



幼稚園が終わってからその足で、リハビリ施設に行きました

幼稚園の上履きと外履きの中敷きに、

５ミリの傾斜をつけたり、アーチを作ったりと加工してもらうためです

いつもの先生や看護師さんたちが、制服姿のちゃーちゃんをみて、

みんな可愛いと褒めて下さいました

お世辞でも嬉しい

帰ったらもう３時半

ちゃーちゃんをお昼寝させて、ママはご飯の用意とお掃除

今日もバタバタの一日でした

こんな一日でした☆

今日は晴れだけど、風が強くてとても肌寒く感じた一日でした

そして久々に家族でドライブをしました

場所は五所川原です

太宰治の斜陽館に来たのは２回目

斜陽館には入らず、その横にある人気のお店でランチをした後、

これまた楽しみの一つのケーキ屋さんへ寄ってきました



「アンジェリック」です

派手な店構えではないのに超人気で、

次々とお客さんがお店の中へ入ってきます

今日はティラミスが大当たりでした



そして次はちゃーちゃんの幼稚園のカバンに付ける、

キーホルダーを探しにいきました

誰のカバンか見分けるために、幼稚園から用意するように言われていました

フィギュアや古着、まんがなどが売っているお店に行って、

大量のキーホルダーの中から、ドキンちゃんを選びました

可愛い



ちゃーちゃんに明日の用意をさせるために、

自分でコップやタオルをカバンに入れるように言いました。

でも、カバンのファスナーの開閉をお願いするも、

自分の苦手なことを要求されると、

すぐに泣きだすちゃーちゃん

そしてお決まりのママの一言

「いちいち泣かんの」

「カバンを開けて物を出し入れする」ことが不器用なちゃーちゃんには、

難しいことなんです

わかるよ

わかるけど、だから練習しなきゃダメなんだよ

また明日から幼稚園、がんばろーね

最後のお昼ご飯☆

今日で幼稚園の午前保育が終わりました

来週からは給食が始まります

ということは、もうお昼ご飯を作らなくていいんです

３日に一度はお決まりのチャーハンを、

残すことなくいつも綺麗に食べてくれたちゃーちゃんに感謝です

これからは、給食を残さず頑張って食べてほしいです

ちなみにこれまで幼稚園で出たおやつで食べられなかったもの・・

バナナ、さつまいもの蒸しケーキ、ミカンゼリー

ご飯やおかずは好き嫌いがないものの、

リンゴ以外の果物やジュース、ケーキ、さつまいもの蒸しケーキは食べません

ママもちゃーちゃんと一緒に給食を食べることになるので、

この機会に好き嫌いをなくすようにするぞ



そしてお昼寝タイムです

毎日７時半に起きているので、

お昼ご飯を食べたら、もう眠くなるみたいです

夜も今までは１２時頃に寝ていたけど、

今は１０時にはベッドに入るので、早寝早起きのリズムも身についてきました

ほんとはもっとパパと遊んでから寝たいみたいなんだけど、

睡眠も大切だからねぇ

でも明日は土曜日だから、今夜は夜ふかししてもオッケーだよ

父母会☆

今日は幼稚園の父母会に出席してきました

その前にクラス会で、簡単な自己紹介があり、

そこでちゃーちゃんの障害のことを話すことになっていました

ママは緊張しぃなので、事前に何度も練習をして本番に望みましたよ

内容は・・

とりあえずパパとも相談して、診断名と知的障害は伏せて、

精神発達障害、言語障害、運動障害などがあることを伝えました。

そして最後に「こうして健常のお友達と関わらせていただくことで、

娘もたくさん刺激を受けて成長すると思いますし、

クラスのお友達には、成長が遅いので時にはみんなの助けが必要な子も

なかにはいるんだよ。ということを、娘を通して知って、

学んで頂ければと思います」とお話しました

でも体のことを話し始めると同時にママは号泣してしまい、

うまく話せなかったけど、言いたかったことは全部伝えることができました

中には何人か、もらい泣きされているお母さんもいました（スミマセン）

そしてクラスの中から役員を３名選ぶ時も、ほとんどの人が下に兄弟がいる方や、

妊娠中の方もいて、どう考えても一人っ子のうちがやるしかないだろうと思い、

自ら役員になりました

でもイベントのときなど、ちゃーちゃんを１人にするのは危ないんじゃないかという先生の

配慮を汲んで下さったのか、「イベントの時や、

病院で無理な時はいつでも言ってください」と、

お母さん方が次々とお声を掛けて下さいました

みんなめちゃくちゃいい人ばかりです

役員になったことで、ちゃーちゃんのことをみんなに知ってもらえるいい機会だし、

ママも社会に戻った気持ちで、また頑張ろうと思いました



やっぱり、ずっと家にいるよりかは、

忙しくしているほうが余計なことを考えないでいいですね