ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

ハシゴ☆

2011-06-29 16:37:42 | Weblog

今日は朝から幼稚園のガーデニングに参加してきました

9月の運動会の頃に、ひまわりが咲くように、

花壇を整備して種をまきましたよ

その作業のおかげで、今日は年少さんの様子を見ることができました

今日は、庭でパンツ一丁とスモックになって(もちろん裸足)、

ペインティングをしていました

手のひらに絵具をいっぱいつけて、大きな紙に自由に描いて、

楽しむという感じでした

ちゃーちゃんは以前、手形を作るのに、

手に絵具を塗るのを泣き叫んで拒否していたので、

これは無理だろうなと思っていたら、

ちょっと腰が引けていたものの、なんとか手で塗ってました



近くにママがいても、近寄ってくる様子もなく、

結構ちゃんと参加していたので、ちょっとビックリしました

初めて裸足で地面を歩いた感じはどうだったかなぁ

感触過敏を克服できたらいいけどなぁ



このはしごで遊んでいたら、園長先生がお話に来てくれました

「2階にも登り棒みたいなのがあるんだけど、

それに登りたいもんだから、私を2階まで引っ張っていって、

一緒に一番上まで登ったわよ」だって

園長先生を連れていくなんて、いい度胸してるわ



そんな日々の練習の成果か、2段まで自力で登ることができるようになりました

半年前には何一つ遊具に触ることが出来なかったのに、

今ではこんなに楽しそうに遊んでいるのが嘘みたいです

来月から夏休みに入ってしまうのが、

なんだかもったいないなぁ



歯科検診☆(長文)

2011-06-28 16:11:57 | Weblog

今日は幼稚園を少しだけ早く切り上げて、

ちゃーちゃんの歯科検診へ行ってきました

幼稚園の歯科検診は病欠で受診できなかったので、

どうしようと思っていたら、市から障害児向けの歯科検診のお知らせが来たんです

一般の歯医者(病院も含めて)は、障害児の治療に協力的ではないところが、

経験上多かったので、今回の検診は非常に有難かったです

受付をすませると、2~30人ほどの親子連れがいました。

ダウン症の子や、肢体不自由な子、常に走り回っている子・・・

子どもの前ではニコニコしているお母さんも、

ここにいるお母さんは、みんな心の奥深くに深い哀しみを

持っているようにみえました。

ママだってそうです。

顔で笑っても、心から笑えないなんてよくあることです。

だから今日は無理して笑わずに済んで、気持ちも楽でした

さて、肝心の歯の結果ですが・・

もちろん病院嫌いのちゃーちゃんが、おとなしく口を開くわけがありません

前もってパニックになることは問診票に書いたし、障害児前提だから先生もおわかりの様子

でも先生、問診票を見て、「ソトス症候群」という病名がどうも気になったらしく・・・

先生「この病気は聞いたことないんだけど・・」

ママ「染色体異常です。ダウン症とか・・」

先生「うちの子どもダウン症だよ。心疾患ある?染色体の何番?」

と、歯以外に色々疾患があることも聞かれたので答えました。

それと永久歯かと思ったぐらい、歯が大きいと言われました

歯は、一瞬ママが唇を持ち上げて診てもらうのがやっとだったけど、

虫歯はなさそうで、ソトス特有の「エナメル質形成不全」でもなさそうだと・・。

茶渋でもないだろう・・とじゃ一体何

「でも削ったら簡単に取れそうだけどね。もしこの着色をどうしても取りたいなら、

県病いくしかないね・・」と結局、歯の着色が何なのかわかりませんでした

そしてまずは病院嫌いを克服することが第一のようです。

歯医者に何度も通って、イスに座って口を開けることから始めないとね

そして次は歯科衛生士さんにフッ素を塗ってもらいまいした

ここで衛生士さんがあっさり言い放った一言・・「これは茶渋よぉ、

だから無理して取る必要ないわよぉ・・

無理して取ったって、どうせ2,3週間後にはまた着くんだからぁ

でも先生が茶渋じゃないって言ってたと説明すると、

「先生が茶渋って言ってくれないだってぇ・・」と周りの衛生士さんにも診てもらうと、

やっぱり他の衛生士さんも口を揃えて茶渋だと言う・・

「ま、一意見として聞いてくれたらいいよ」と言われたものの、

研磨剤入りの歯磨き粉も、うがいが出来ることが前提らしいから、

今すぐに治療とかそういう必要はないと・・

そんなこんなで時間がかかったちゃーちゃんは、

結局一番最後でした

まぁ虫歯がないのはよかったけど、

なんだか腑に落ちない結果となりました


リハビリ☆

2011-06-27 15:08:16 | Weblog

今日は幼稚園をお休みしてリハビリへ行ってきました

ちなみに今日の青森市の気温は17℃・・

雨も降ってるし寒いです



今日も淡々といつもの課題をこなした後、

はじめての課題の挑戦しました

ブタさんの形をした、スナップを留める練習です

まさにリアルタイムでお家でやっている療育と同じでした



ちなみに裏はこんな感じ

手足、顔にスナップがついていて、

それを留めていく作業

でもこのスナップ、結構ちっちゃくて、

先生と一緒にスナップ部分を一緒に押すも、

これがうまくちゃーちゃんに伝わらない

ママも昨日、ちゃーちゃんを膝の上に座らせて、

一緒にスナップの練習をしましたが、

これは先が長い課題だということがわかりました



つづいてボタン掛けもしましたよ

こちらはお魚で可愛い

これもやっぱり難しい

ま、できないから練習するんだけどね

でもこれだけは指先すぎて、教えずらいことだけは間違いない

気長にやってみまーす



そして以前から気になっている外反偏平足について、先生に質問しました

Q、 最近幼稚園の園庭で裸足で遊ぶ子が増えてきたんですが、

   偏平足なら有効だけど、外反偏平足の場合はダメですよねぇ?

A、 ダメですね。筋力が弱い足に負担がかかって、くるぶしが痛くなる原因になります

Q、 家の中でもインソールの入った靴を履く以外に、何か足にいいことないですか?

A、 強力なサポートの靴下があって、それを履くことで、

   足を正しい位置に矯正することができます。


ということで、次回靴下の見本を見せて頂くことになりました

これから暑い時期なのに、サンダルも履けない、家の中でも矯正の靴下を履くのは

可愛そうなことだけど、足のためには仕方ないもんね



ジャンちゃーちゃんのお昼寝中にあんパン焼きました

あんこが飛び出てる

明日からママのお昼ご飯になりそうです





ボタン掛け☆

2011-06-25 20:51:35 | Weblog

以前ブログで紹介した、久保田カヨコさんの本に、

ボタン掛けの練習が載っていました。

指先に注意を集中させることが狙いのようです

これはボタンがとめられないちゃーちゃんにいいなと思っていました

でもママは裁縫系(裁縫というレベルではないけど)が超苦手

そこでさっそくばぁばに電話

ママ「これこれこうで、こんなのがほしいんやけど・・」

ばぁば「ふーん、どんなんよ?作ったるやん」

ママ「ほんまあとついでにスナップの練習もしたいんやけど」

そして早速、服をリメイクして作ったものが携帯の写メに添付されてきました。

ママ「そうそうこんな感じ

わざわざ自分の服をリメイクしてくれたなんて、なんて優しいばぁば

ばぁば「これ、あんたの服やで

ママ「・・・・・

マジかよぉ

いいの、いいの、どうせ何年もタンスに眠っていたコートだから

でも先に一言いってよぉ

こうなったら無駄にならないように、

しっかりちゃーちゃんに使ってもらいたいと思います




梵珠山☆

2011-06-25 19:12:29 | Weblog
今朝、泊まりから帰ってきたパパが言い放った一言

「今日山登るぞ

・・・・・



はい、着きました

青森市と五所川原市にに跨る標高468mの山です




でも、山をなめてました

しかもこんな普段着で登ること自体、間違ってた

雨が降った後で、道が悪く、スニーカーでは滑りやすい



しかも結構な急斜面が多く、息が上がってしまってバテバテです

そんな中、パパは16キロもあるちゃーちゃんを抱っこしたまま、

しかも結構なスピードで、スタスタと登っていきます

すごい体力です



ちゃーちゃんは楽チンなので、

大声で「なななな」と余裕で叫んでます



頂上まであと少しのところで休憩

こんなところにきても、ちゃーちゃんはパパのiフォンを

手放しません



そして登りはじめて一時間半、頂上に着きました

めちゃめちゃ汗かいたけど、

頂上は涼しくて、めっちゃ気持ちいい



ホタテの養殖で有名な陸奥湾です



岩木山です



そして下山

パパは何度か滑って転びそうになったけど、

ちゃーちゃんだけはしっかりと抱っこしてくれていたので、

怖かったけどなんとみんな無傷でかえることができました

でもママは足がガクガクで既に筋肉痛

この状況でも寝ているちゃーちゃんはある意味すごい

ちゃーちゃんもおとなしくパパに抱っこされて、

いい子ちゃんでした

今日はゆっくり寝てね





チョコレート☆

2011-06-24 19:31:47 | Weblog

最近ヨーグルトにつづき、ハマっているのが、

このピーナツチョコレート

これ、一個づつ包装されているので、

指先の訓練にもってこいなんです

時間はかかるものの、チョコへの執着心のおかげで、

口をとんがらせて必死に開けてます



時間は少々かかるものの、

最終的には1人で開けられますよ

本人も達成感でいっぱい



ソファに座って、チョコを頬張ってます



そしてこれがエライところ

チョコの包み紙をごみ箱へポイッ

これはある意味、パパよりできる

パパはいつもゴミをポーンとゴミ箱へ投げて、

入らなかったとしても知らんぷり

そしてママが激怒

ちゃーちゃんはほんとエライよ

パパに教えてあげてよ





ヨーグルト☆

2011-06-24 16:24:26 | Weblog

今日の青森は朝から雨が降っていて寒い

最高気温21度で、半そでのちゃーちゃんを送り出すのは可愛そうでした

雨は、幼稚園のお迎えに行く頃には、止んでいましたが、

園庭には水たまりがいっぱい・・

とういことで今日はまっすぐ家に帰ってきました

もちろんちゃーちゃんは、今日も遊べると思って楽しみに

園庭に近づいていきましたが、遊べないとわかると、

泣きそうになりながらも車の方へ向かい、

我慢をした自分に手を叩いていました

でも家に帰ると、「ン~ト」と、

ヨーグルトのことで頭がいっぱいの切り替えの早い娘



最近はヨーグルトの開けにくいフタも、

自分で取るようにさせてます

これがなかなか難しくて、

つまんで指先に力を入れないと簡単には開けられない

何度も挑戦して、助けを求めてきたところで・・



容器を一緒に押さえてあげると、

力を入れて、エイッと勢いよく剥がします



やった

自分で開けたヨーグルトはさぞかし美味しいはずだぞ



余裕こいてふざけてます

「こらぁ」と注意しながらも、

こんなやんちゃな顔する娘に

顔はニヤけてる母でした



給食参観☆

2011-06-23 15:11:48 | Weblog

今日は幼稚園で給食参観がありました

毎日1人づつお母さんが幼稚園へ出向き、

先生と一緒に給食のお手伝いをします。

そしてその後、一緒にご飯を食べて帰ります

お昼前に幼稚園に着いて、

ママは少しの間、遠くの方からちゃーちゃんの様子を眺めていました

ちょうどその時は、先生の指示で、

袋からコップを出しに行っているところで、

少しづつ指示だけで動けるようになってきたと教えて頂きました

カバンに入っている袋からエプロンを出して、

机の上に置いたり、自分のロッカーを見分けたりするのは、

まだまだお手伝いが必要ですが、

先生も自分でできることは少し離れて見守ってくれている感じでした

他にも、階段を右左と交互に足を出して、

テンポよく1人で上っていたし、遊んだ後のお片づけもちゃんとしていました

本当は給食を食べたら帰ってもよかったんだけど、せっかくなので、

ちゃーちゃんと一緒に、滑り台やトランポリンでいっぱい遊んで帰りました

案の定、何人かに抱きつかれ、倒されましたが・・

楽しい給食参観でした






公園☆

2011-06-23 10:51:19 | Weblog

昨日パパが仕事から早く帰ってきたので、

晩ご飯前に公園へ行きました

いよいよ青森も梅雨入りしたし、

夏至らしいから外遊びの時間も減るもんねー



パパが思いっきり背中を押しても、

意外に落ちずにしっかりつかまってる



可愛い



続いて滑り台へ

おしりをついて滑れなかったのが、

後ろから両手を持ってあげると、

なんとか滑れるようになりました



花壇のお花がきれいですねぇ

ママはついつい、「赤いお花どれ次、黄色いお花どれ」と

質問攻め

ごめんね、お花ぐらいゆっくり鑑賞したいよね

でも素直に指を刺すところが、また可愛い


療育グッズ☆

2011-06-22 15:58:03 | Weblog

本屋さんでこんな本を見つけました

以前「エチカの鏡」というテレビ番組があり、

そこで久保田カヨコさん超英才育児法の子育てが紹介されていました。

そのご主人が京大名誉教授の医学博士などを経て、

現在は脳教育や、大阪森之宮の病院でリハビリテーションに従事し、

こういった本の執筆活動をしているらしい・・。

ママもテレビは観てたけど、「どうせここに出てくる子どもはみんな健常児やん」、

「そらやったら出来るん当然やん」と、うちには関係ないと思ってました

でも本の内容を見てみると、発達検査でした内容と似ている部分が多く、

リハビリの内容とも重なるものがあり、これは家での療育にいいじゃん

単純に思いました

早速手作りで、プットイン(今回のは指先にかなり力を入れないと入らないように作った

大中小比較、絵合わせなどを作りました(教材付きなので簡単)



これも発達検査やリハビリでやってる内容と同じです

今は幼稚園から帰ったらすぐ昼寝だし、

起きたら晩ご飯の時間だし、

お風呂まではせめてゆっくりさせてあげたいし・・

なんて思ってたら、以前のようには時間をとれないけど、

毎日少しづつ、やっていきたいと思います



そんなちゃーちゃん、今日はパンを完食したとおもったら、

「ウインナー食べませんでした」だって

その代わり、かぼちゃのシチューはお代りしたそうです



今日も最近ハマってる「ぶらさがり」に夢中です

もう少しで足が宙に浮くかもね



明日ママは、給食当番です

みんなの給食をお皿によそったりするお手伝いをします

ちゃーちゃんと一緒に給食を食べられるので、楽しみです