ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

弘前 弥生いこいの広場☆

2012-06-30 19:53:39 | Weblog

今日は五所川原のショッピングセンターのバーゲンに行ったあと、

近くのラーメン屋さんでお昼ご飯を食べました

いつもならこれで帰るところだけど、

今日はまだまだ遊びに行きますよ~




岩木山の麓にある「弥生いこいの広場」です

ここはミニ動物園やキャンプ場、公園、芝生・・と

大自然を満喫できるところです

でも、今日あちぃ~



ちゃーちゃんもお気に入りのカバンを持って、

頑張って歩いてますよ



木のブランコ

イメージはハイジだけど、

二の腕がムキってなってます

毎日ブランコに乗ってるから、

部分的に鍛えられていたようです



3人でシーソー

嫌がっていたけど抱っこして乗せてみた

でも「こわい~」と連呼されたので早々に終了

幼稚園のシーソーと違って、高さがあるので確かに怖かったかもね



山の水が冷たくて気持ちいい

水を触るのにちょっと腰が引けているところがちゃーちゃんらしい

今日はいっぱい遊んだから帰りの車でママとちゃーちゃんは爆睡

帰ってまた2人で昼寝の続きをした後・・



さらに3度目の昼寝中

カバン持って寝ているところが可愛いでしょ

お疲れさま~

じゃがりこ☆

2012-06-29 17:49:03 | Weblog

今朝、幼稚園に出掛ける前、

じぃじから荷物が届きました

スイーツにまぎれて、自分のじゃがりこを発見し、

「あけて~」と早速食べる気です

その前に幼稚園に行きなさい



幼稚園が終わって家の周りでひと遊び

ここなら家の中からちゃーちゃんの様子が見えるし、

一面が砂利になっているので足音で移動してるのがわかって安心です



それでもなかなか家に入ってこないので、

最後はいつもじゃがりこをエサに、家に呼び戻します



ひと遊びした後のじゃがりことアロエヨーグルトはたまらんね~

じぃじありがと~

メガネっ子☆

2012-06-28 16:31:17 | Weblog

今日の青森市は27度で暑いです

朝一でバザーの会議に出た後、幼稚園でヒマワリの種を

植える作業があり、参加してきました

ちゃーちゃんは今日も、小さなおにぎりを2個とおかずを少し食べて、

元気に出掛けていきました



今月は数えたら、病院や訓練が10日も入っていて、

ちゃーちゃんは本当によく頑張ったと思います

脳波は異常ありだけど薬を服用する程でもなく要観察で済み、

翌日には眼科で左目(外斜視)に軽度の遠視が見つかり、

メガネを勧められ、これからメガネっ子になるちゃーちゃん

一難去ってまた一難で、落ち込んでいる暇もなく、

治療や訓練の日々を過ごしています。

メガネを勧められた事はショックだったけど、

こどもの両眼視機能は、6歳当たりで完成するので、

早いうちに治療が出来てラッキーだったと思う事にしよう。



「ぴょーんたぁ、おーいでぇ

「ママあけて」とお願いされますが、開けられません



今日も園庭でたっぷり遊んだあと、

最近は公園には行かず、家の横の砂利で遊ぶのにハマっています

砂利投げ放題で、「フイッ」と掛け声を掛けながら飛ばしてます

ここなら日が当らないから、目も眩しくないしね




脳波の結果&絵カードと文字のマッチング

2012-06-26 17:32:55 | Weblog
今日は幼稚園が終わってから、脳波の検査の結果を聞きに行ってきました。

結果次第で投薬を開始することになると言われていたので、

今日まで祈るような気持ちでドキドキしていました。

結果は「そんなに悪くない」の一言でした

ちょうど一年前の熱性けいれんの時の脳波と比べると、

「寝入りばなだけ脳波に大きな乱れがあるものの、

これだけでは「てんかん」とは判断できない、

子どもの脳波は発展途上なので、これから変化していくけど、

今のところこれぐらいで投薬はしないです」と。

ほんとにほんとに嬉しかった

神様ありがとう



検査結果が出て、ママは脱力、ちゃーちゃんはのん気に

遊んでいるところ



今日は午前中に時間があったので、前から作りたいと思っていた、

「絵カードと文字のマッチング」の課題を作りました

100円ショップでカルタを2セット、厚紙、シールを購入

材料費600円(カルタは200円)なり



これは言語療法で実際にやっている課題です。

それぞれの絵を見て、名詞は答えられるものの、

文字と絵が繋がっていないので、

これを使ってマッチングさせていくという課題です。



例えば・・

問題 「同じのちょうだい」と質問し、「かさ」の文字を選べるか?



問題 「さる」の文字を渡し、「さる」の絵を選べるか?

簡単そうなんだけど、訓練ではどれもできなかったんです

ひらがなを読めても、絵と繋がっていないんですね~



絵と文字のマッチングができないちゃーちゃんには、

絵と絵からすることになりました。

これは一時的な記憶力も必要になってくるんだけど、

問題 この状態でお題の「かさ」を覚えさせ・・



覚えさせたら今度は「かさ」を隠し、

「同じのどれ?」と質問し、「かさ」を選べるかという問題。

訓練では、3つの絵から勢いよくカードを選ぶものの、

見事に間違っていて、先生に答えの「かさ」を見せられ、

「これだよ~、これと同じのちょうだい」と言われやっとできる・・。



目標はこんな状態から、絵と文字をマッチングできるようになることです

まぁゆっくりやっていきます



病院が終わって公園へ

滑り台を滑ろうとすると、

日差しで熱くなっていて「あっちゃい」と言ってます



でもそんなに熱くないとわかり、滑ってます



明日は眼科の検査です

こちらも問題ありませんように

空間認知能力☆

2012-06-25 17:12:14 | Weblog

今日は朝から作業療法を受けてきました

約一年ぶりに園長先生も見学に来て下さり、

課題ができると、嬉しそうに園長先生にニコッと微笑み、

ふたりでアイコンタクトをとっていました

ママもいますけど・・

課題をやりながら、ちゃーちゃんは空間認知が弱いことを先生が説明して下さいました。

視力がよかたっとしても、問題は見え方です。

物の距離感がつかめないので、ボールを的に投げられなかったり、

キャッチすることができない・・。

段差や階段も感覚がわからないので、一段ずつ足を揃えて登ったり、

とても慎重になったり・・。

なんでこんなことができないんだろうと思っていた答えは、

ここだったんですね

幼稚園でできる事は、とにかく体を動かすことが大事らしく、

自分を軸と考えて、周りとの距離感を掴んでいくことがいいらしいです

帰ってネットで調べてみると、普段の生活の中で何気なく行なっていること、

例えば、歩く、取る、投げるとかの動作を、両目を閉じて直感を働かせて

行なうだけで鍛えられるんだそうです

目を開けるよりも閉じている時の方が、効果的なんてしらなかったなぁ



今日は眩しさを軽減するために、

家からキャップを持って行きました

真剣な顔して走ってます



この公園は遊具が少ない

滑り台は相変わらず壊れたままだし、せっかくちゃーちゃんもやりたがっているのに残念

空間認知能力を鍛えるために、もっと遊具のある公園まで足を運ぼうかな




目薬の影響☆

2012-06-24 15:08:50 | Weblog

ちゃーちゃんと2人で公園に行ってきました

曇り空なんだけど、なんだか目が眩しそうです

来週に目の検査をするんだけど、その5日前から目薬をしなければならず、

その影響で瞳孔が開き、いつもよりも眩しく感じ、老眼のような状態に

なっているんだそうです



「め、いたい。まぶしい」と本人もいつもと違う様子に、

違和感を感じているようです

朝と夜に2回目薬をするんだけど、

ちょっと前まではパパと2人で、泣き叫んで抵抗するちゃーちゃんを

押さえこんでいたんだけど、

今回は「目薬するよー」と言うと、

自分から寝ころび、怖がって手で隠すものの、

「やっていい?」と聞くと「はい!」と言いながらジッと目を開けています

なんてお利口さんなのかしら

やっぱり本人が納得してくれると、こちらもやりやすいです



公園にいるときのちゃーちゃんはとってもイキイキしています

何度も掛けっこしたり、「木のぼる~」(一応山ですけど

お山のてっぺんでは、「パパぁ、ヤッホー」(いませんけど)と、

突っこむところは色々あるけど、のびのびしています



今日はお絵かきをしてみました

まだ○を描くのがやっとなので、

なぞって描くのも一苦労



久しぶりに「目」を描かせてみると、

片方は目っぽく描くんだけど・・



二つ目の目を描こうとすると、

どうしても目が繋がる~

ってかグチャグチャ~

ま、嫌がらずにやっただけでもよしとするか


遊びの中の訓練☆

2012-06-23 20:49:26 | Weblog

この週末はパパがテスト勉強の為、どこにも行けませ~ん

お天気も悪くて、寒いので公園も却下です

ということでお家で訓練

やってしまうと集中するのですが、やるまでが嫌がってグズるのよね~

でも口をとんがらせて次々と紐を通してます

失敗すると自分で「ざんねーん」と言います。



パズル。

前まではどうも絵を見ないで、形だけで合わせてたようだけど、

最近は、目や口などのパーツを見てる気がする



○マルだってやっと描けるようになったよ



「それ何?」と聞くと、

「パパ、かお、おっきいね~」だって



キャップを閉めることだって、ちゃーちゃんには訓練の一部

空間認知が弱いので、キャップになかなか入らず、悪戦苦闘

力を入れてキャップを押してるので、こんな顔になってます



終わったら借りてきたDVD鑑賞

新作「いすのまちコッシー」

テレビに向かって「コッシーどこ~」と、

一人で話しかけてます



一年ぶりぐらいにおままごとを出してみました

こういうごっこ遊びはまだできないけど、

最近はかなり言葉のやり取りができるようになってきたし、

興味でてきたかな~と思って

やらされてる感たっぷりだけど、トマト切ってます



「ママにご飯作って」と言うと、

お皿にトマトとニンジンを入れてくれました。

どっちも苦手なんですけど



フタを閉めてお片づけ終了

我が家ではパパよりもちゃーちゃんの方がお片づけが上手です

ご飯の後もお皿を「そーっとね、そーっとね」と言いながら、

自分のお皿を運んでくれます

そういえば今日、トイレでう○ちをしてくれました

昨日の地獄絵図から一転、こんなこともあるんですね

明日は公園でいっぱい遊びたいと思います




お休み☆

2012-06-22 18:23:22 | Weblog

今週は怒涛の一週間でした。

今日もママは朝から役員会議、それが終わればランチ会(ママは幹事)

・・・のハズでした

今朝、片目にチカチカと光る物が見えて、

その症状がなくなったと思ったら、

次はいつもの頭痛と比べ物にらないほどの頭痛と吐き気、

冷や汗が止まらず立っていることができなくなりました

(後でインターネットで症状を調べると「片頭痛」の症状でした)

ギリギリまで迷ったけど、動けないのでどうすることもできず、

すべての予定をキャンセルしました

結局3~4時間で頭痛は治まったけど、

幼稚園もお休みしました

2階のベッドで休んでいると、今度は下からプ~ンと嫌な臭い

体力を振り絞って下に下りると、おぞましい光景が

制服のままソファに寝ころんでアイフォンで遊んでいるちゃーちゃんが、

う○ちまみれになっている

服からあふれ出たのがソファにもついて思わず現実逃避したくなりました

怒る気力もないので、とりあえずちゃーちゃんをシャワーでキレイにしたけど、

ちゃーちゃんは事の重大さに気付いたのか大泣きし、体中真っ赤になっていました

これが障害ってことなのか・・

体力も気力もないママはなんだか絶望感でいっぱいでした



当の本人は今日も元気です

洗濯物で溢れかえっている中、相手をしてもらえないので、

アンパンマンの車を運転しています

今日はお昼ご飯を食べているときに、突然こんなことを言ってくれました

「ママすき~

しんどいからと横になっていると、「だいじょうぶ?」と言いながら

体をさすってくれたりします

ちゃーちゃんもこんな事ができるようになったんだぁって、

しんどいながらも嬉しい発見をした一日でした

歯医者☆

2012-06-20 17:21:48 | Weblog

今日は幼稚園が終わってから歯医者へ行ってきました

このところ、泣いて口を開けてくれない事が続いていたので、

歯医者に向かう車の中で、ずっと「口をアーンて開けるんよ」と

呪文のように言い聞かせていました



結果は見事成功

今まではママの膝の上に座っていたけど、

今日は一人でイスに座りました

最初は嫌がったものの、今日は一度も泣くこともなく、

手鏡で自分を見て笑顔を見せたり、DVDを観てケラケラ笑ったり、

今までで一番リラックスしていました

お陰で歯は真っ白になり、頑張ったからとうちわを二つも頂きました



予想以上にいい子ちゃんだったので、ご褒美に公園へ

忘れてた

台風でめっちゃ風が強くて寒かったんだ

のん気に「(おはな)キレイね~」って言ってるけど寒くないの



とりあえず小山を駆け下りて、ブランコして・・

早々に引き揚げました



今週ママは午前中に時間が取れるのが今日だけ

借りてきたDVDを観られるのは今日しかない

ということで松本清張の「ゼロの焦点」観ました~

来週は「砂の器」観たいなぁ無理だろうなぁ








給食参観&教育相談

2012-06-19 18:01:28 | Weblog

このところ、役員会議やバザーのリーダー会議、

訓練や病院での検査など、予定が満載

今日は幼稚園で給食参観があり、

それが終わってからは支援学校の教育相談へ行ってきました。

まずは給食参観

割烹着と三角巾で給食の配膳のお手伝いをして、

ちゃーちゃんの隣で一緒に給食を食べました

今日はカレーうどんだったのですが、

前に座っている男の子がとにかくよくしゃべる子で、

その子が気になって、まったく食べようとしませんでした

でも一緒に給食を食べていた園長先生が、

スープだけでもと、スプーンを口に運んでくれて、

徐々に食べられるようになりました

ママでも食べてくれなかったのに、さすが子どもの心を開くプロ

園長先生にはかないません



今日の写真は参観日に撮った写真ですが、

いつもこんな感じで、賑やかです

さっきまで仲良くお話していたと思ったら、

もう怒鳴り合ってケンカしてるし、

こっちでは大泣きしてるし、

ママはちゃーちゃんと遊びたいのに、

お友達に捕まって動けないし

先生って大変だなぁってつくづく思いました

そんな忙しい先生に代わり、今日はママがトイレに連れていきました

扉を閉めて上から顔だけだして声掛けしながら見守っていると、

頑張って全部自分でやってました

いつもは扉を閉めると不安がるので、

先生も一緒にトイレに入ってくれているのですが、

「私もそのやり方でやってみます」と言ってくれたので、

明日からは一人で頑張ってやるかも



幼稚園が終わり、次は支援学校の教育相談へ

なんか気が重かったのですが、

玄関で担当の先生と若い超キレイなお姉さんが待っていてくれて、

一気にテンション上がりましたなんで

低学年の教室の前には色んな遊び道具があり、

ママは担当の先生とお話し、その間ちゃーちゃんはお姉さんと、

キャッキャととても楽しそうに遊んでいました

初めての場所でこんなに楽しそうに遊ぶなんて、

ちょっと驚きました

担当の先生もとても親切でここなら安心して預けられるかもという

印象でした

来月には学校見学もあるし、これから月に一度この学校に足を運んで、

色々情報収集したいと思います



トランポリンに寝転がって先生にピョンピョン飛び跳ねてもらうのが

面白いらしく、何度も「もっかいやって~」と

言ってるところ