ちゃーちゃんのすくすく日記

2007年に生まれた長女がソトス症候群という遺伝子疾患を持っています
ゆっくり成長する長女の毎日を綴っています

通知表☆

2014-09-30 13:30:02 | Weblog

昨日が養護学校の一学期の終業式でした。
この2学期制、いまいちよくわかりません・・

で、今日は夏季休業日でお休みで、明日から2学期です。

長女、初めて通知表をもらいました

通知表の存在すら忘れていましたが、
養護学校にもちゃんとあるんですね

一体どんな中身なのかというと、
よくある「できる」「できない」に○がついてあるような簡単なものではなく、
個別の指導計画を元に、1学期の評価がビッチリと5枚綴りで記されています。

国語、算数、音楽、体育の他に、
日常生活の指導、遊びの指導、生活単元学習、特別活動、自立活動。

それぞれに評価が書かれていて、とてもきめ細やか内容です。

この個別の指導計画を見ると、
親である私が書くサポートブックよりも、
はるかに娘のことがわかる内容です。

そうそう、これが娘!っていう内容ばかりで、
先生方が本当によく見て下さっているのがわかります。

親も客観的に見ることができるし、
娘の得意、苦手、課題などが、再確認できました。

実態分析では・・
「・・身辺処理や食事は一人でできる部分が多いが、取り掛かるまでに時間がかかる。
すぐに大人の助けを求めてくる・・。」

こういうガッカリな内容も多いけど、こういう場合には、
こういう手だてや配慮事項をしますと、
細かな指導目標が掲げられている。

なので私もなるほどーと思うことが多くて、
娘をいい方向に導いていくヒントを教えてもらったような気がしています。


さて、せっかくのお休みの今日。

長女、風邪を引いて、声ガラガラ、鼻水ズルズルで絶不調。
近所の小児科へ行ってきました。

病院に行くから早く靴下を履くように言っても、
わかってるけど、なかなか行動を始めない娘(まさに通知表に書かれていること


次女の方が行動が早くて、
長女に靴下を「はい!」と渡し、
自分はしっかりカバンを掛けて準備万端です。

でも長女も今日は病院を頑張りました!
「注射しない?」←しないとわかって安心して病院へ行きました。

患者がほぼいなくて、待ち時間もなく体重計って診察室へ。

不安になると、ひたすら一人で喋ることが多いのですが、
聴診器を当てられながらもその辺にあったクジラのぬいぐるみを持って喋ってました。

口をアーンと開ける時、口が小さかったのでもう一度やり直しさせられた時だけ、
ポロット涙を流してましたが、あとはすんなりできました

今度はベッドに寝転がってお腹をスリスリ触る先生。
先生は娘のことを理解してて、終わってるにも関わらずお腹をコチョコチョこそばして遊ぶ先生。 笑

娘→「こちょばいこちょばい

診察室を出る時、娘が「じゃ、失礼しました!」と、
急に丁寧にあいさつをしたので、先生思わず驚き笑う

毎回こんなんだったら病院通いも苦じゃないのにな~。
金曜日は娘の嫌いな注射(МRIの為にお薬で寝かせられます)がある。

正直に注射があるって説明してからいく予定です。
頑張れ娘

寝る前のダラダラ☆

2014-09-29 10:39:31 | Weblog

先週、パパがギリギリ子どもたちが寝る前に帰ってきた。

次女、持ち上げられてブルンブルン回される


そして逃げる
アクロバティックなことばっかりするから逃げられるんだよー。


つづいて長女。
「パパ~ちょとぉ~

猫みたいに自分でスリスリ寄って甘えてます


寝るぞ寝るぞー。


昨日は八甲田山へドライブしてきました。


紅葉はまだだけど、ツーリングやバーベキュー、ドライブに来ている人がたくさんいました。


「長生きのお茶」で休憩。
長女、熱いお茶飲めず

帰りは私が車酔いでダウン。
次女は爆睡中だし、またいきたいな♪



さて今週の金曜日は、長女がМRIの検査入院です。

結果に問題がなければ、日帰りできますが、
МRIは入院扱いになるので、病室も用意され全部で5時間ぐらいかかるそうです。

パパは仕事だし、次女も一緒に連れて行かないといけないので、私一人だと不安です。
どうか無事帰ってこれますよに

ひらがな☆

2014-09-27 19:04:09 | Weblog

ひらがなの練習。
「え」が書けるようになってきた。


「き」が書けるようになってきた。


数字も練習していて、悪戦苦闘しながらも、
ちょっとづつ書けるようになってきた。

名前は苗字から全部書けるようになってきて、
決められたスペースの中におさまるようになってきた。

先生に「継続は力なりですね」と褒められて、
またやる気が出てきた。


ついでに次女も、殴り書きや丸らしきものを描き・・


描いて大喜び
楽しいなー

ご飯中はiPhone禁止☆

2014-09-27 12:19:45 | Weblog

長女の宿題。
昨日は、次女が大人しくしてくれていたので、
プリント5枚することができました。

最初は一緒に机で書いて・・
飽きたらiPhoneでアンパンマンを見るコース。

「携帯におもりをさせてはいけない」→ 全くその通りだと思うけど現実は違う 笑


お姉ちゃんがひらがなの練習をしていたら、片っ端から横取り・・ 笑


お姉ちゃんの髪を引っ張っては・・


ゲラゲラ笑う→もちろん、ごめんなさいをさせますが。


全く懲りず、この顔


長女はiPad、次女はiPhone。
朝ごはんを作る間だけ、集中したいので放置。

長女に関しては、ご飯の時もiPhoneをダメとわかりつつやらせていましたが、
また禁止に戻しました。

ただでさえご飯を食べるのが遅いし、
やっぱりお行儀もよくないしね。

さ、せっかくの土曜日にパパはお仕事。

午前中は次女と公園で遊んだし、
午後からは長女のお勉強をみることにします。

メガネ☆

2014-09-25 19:42:55 | Weblog

今日から新しいメガネ~
とにかく、ずれにくいメガネということで、
「フライングキッズ」というメーカーに決めました

淵はむらさきで、四角いレンズ。そしてめっちゃ軽い。
メガネの腕の部分が柔らかくて、耳に引っ掛ける部分はゴムなので摩擦で滑りにくい。
ついでに鼻パットもズレにくいものに変えてもらいました。

どうでしょう?ちょっと賢そうに見えるのは気のせい
女の子らしいものより、大人っぽいものにしてみました

メンズっぽくて可愛い

医療用の子どもメガネは保険が適用されるのですが、
5歳以上は前回適用から2年以上経たないと保険が適用されないので、
ちょうどタイミングがよかったんです

メガネ屋でとりあえず全額支払っておいて、
処方箋、メガネの作成指示書、領収書を添えて、パパの会社へ申請すると、
7割が返ってきます。

どちらにせよまた負担です。
医療費が普通の子と同じ3割負担だなんて、なんだか割に合いませんね。

重心が該当されていた頃は有難かったな


あ、医療費で思い出したけど、来年から「小児慢性特定疾病」の新たな助成制度が始まります。

そしてその難病の中に新たに「ソトス症候群」が加わります。

ダウン症などの染色体異常による病気は、心疾患やがんなどの名目で助成を受けていたのが、
今後は個別に病名が示され、新たな認定基準で助成を受けることになるそうです。

長女の場合は、主に心臓。
他にも外斜視、脳波などで通院していますが、該当かどうかはわかりませんが申請してみるつもりです。
所得にもよるし、単に「ソトス」だけでもダメなようです。

来月ちょうどМRIの検査があるので、
早速神経科の先生に聞いてみよう。


寝る前のひととき。いや、ひと暴れ。 笑


笑って~と言うと、こんな顔をするようになった
コワッ

お願いだから、お姉ちゃんのメガネ壊さないでね

お出かけ☆

2014-09-24 10:57:16 | Weblog
休みの日はいつも早朝から釣りに行くパパ。
昨日の釣果は・・。


こんな小っちゃいタコ一匹~
(タコの数え方は匹でいいのか?)

まぁ、ボウズよりはマシか。
それより相変わらず私よりきれいな手してるな


その後はお昼ご飯と買物へ行きました。

長女、次女と手を繋ぐのは拒否なので、自分だけグングン歩く。
お姉ちゃん待って~


次女は床の模様に興味津々


テントコーナー。
長女、テントに向かって「元気ですかー?」

家だと思ってる?


靴を脱いで入ってみた。
あ、次女は靴履いたままだったな


次女、椅子の座り心地を確かめる。
おめめキラキラさせながら、キョロキョロウロウロ楽しそう


最後は公園へ。
相変わらず、まだブランコ漕げない


次女は滑り台を逆走中。
久しぶりの外遊びに子どもたち、楽しそうでした

外遊びできるのもいまのうち!
11月には雪降るよ~

お昼ご飯☆

2014-09-22 16:23:49 | Weblog

今日はお姉ちゃんが学校から帰ってきてからのお昼ご飯です。
かぼちゃカレーと枝豆~


先日、長女が学校で収穫した枝豆を持って帰ってきました。
次女が思いのほかよく食べたので、それからよくメニューに登場してます。

ビール片手に枝豆をつまむオッサンみたいになってますが

大人しく食べていたと思いきや・・


いきなり立ち上がり大股開く。


そして踊り出す


我に返り、「パパプ!」→本人は「食べる!」と言ってます。
これがもう、可愛いのなんのって


その時長女は、アナ雪を見ながら熱唱中


次は本を引っ張り出してきて、傘の絵を指さして「かさー!」


傘の持ち方をドヤ顔で教えてくれます。
まだお昼ご飯中ですけど?

いつもこんな感じで途中で逃げられます。
で、お皿を片付け始めると、慌ててやってきて「パパプ!」とアピール。



長女は宿題。

「な」のくるっと円を書くところが、ようやくなぞれるようになってきた。
書き順がだいぶわかるようになってくる。


ガタガタニョロニョロだけど一応はみ出さないで書いている。
次は数字を練習しまーす


眼科と小児科☆

2014-09-18 14:51:56 | Weblog

今日は総合病院で眼科と小児科をはしごしてきました。

眼科ではメガネの度を低くする為に、
処方箋を書いてもらいました。

今のメガネを作って2年経ったので、
この際今のズレやすいメガネをやめて、
柔らかいフレームのズレにくいメガネに新調する予定です

ただ・・
今日の検査で、手術した左目が若干外側に寄っていることが判明
手術しても元に戻るリスクは承知していたけど、これはちょっと凹んだ

見た目ではほとんど気にならなかったし。
なので家で、目を内側に寄せる訓練(より目にする)をすることになります。

続いて小児科へ。

排便問題です。
尿は問題ないけど、大の方が少量いっつもパンツに付着する問題。

2年前ぐらいからずっとで、一時間ごとにトイレに連れて行かないと、
パンツを汚してしまうくらいです。

学校ではその度にパンツを履き替えるのは学習に遅れてしまうからと、
先生の提案で、今は普通のパンツにシートをつけています。

今日なんてトイレに行くたびに大が出るし、
決して便秘ではなさそうなんだけど、一回に出る量が少ない。(適量がどれくらいか疑問だけど)

自分で踏ん張って出し切らない分が、ちょっとづつ出てるのかなー?
さすがにもうすぐ7歳で、日常生活にも影響があるので、
何か病気が隠れているのかもと思い、今回受診しました。結果・・

全く異常なし

まず、お腹に便が溜まっていないかレントゲンを撮りました。

ちょっと脱線して今回のレントゲンの様子。

今回は「レントゲンできるー」と張り切っていたので、
私もちょっと期待していたんですが、部屋に入って服を脱ぐと大泣き発動

途中まで私も励ましていたけど、次女を抱っこしていたので、
部屋から退出せねばならず、泣き叫ぶ声だけが虚しく聞こえていました

出てきた娘に、周りのおじいちゃんおばあちゃん、看護師さんらが皆拍手してくれて、
まるで退職者が花道を通るかのように、笑顔で皆の前を通り過ぎたのでありましたあー恥ずかしかった

話は戻って、正直、何か病気が見つかって、治療すれば改善することを願っていたので、
異常なしと聞いて、嬉しいんだか残念なんだか・・。

腹圧が弱いせいもあるかもしれないし、お腹に溜まっている便も正常範囲内。
ムリして便を出すのは、かえってよくないらしい。

小児科の先生も困ってしまって、他の科の先生に電話で相談してました。
「ソトスの子がいてこんな状況なんだけど、どうしたらいいかなー?。」

結果・・。

「このまま頑張ってもらうしかないみたいです。ごめんねー、力になれなくて。アハハ

皆苦笑い
もう、病的なものでないなら、心理作戦しかないようです。

怒ることは逆効果だから、今はトイレで便をしたら、とにかく娘を褒めてます。
関係あるかどうかはわからないけど、最近ちょっと調子がいい気もする。

ってことは、原因あたし? 笑

寒い☆

2014-09-17 11:16:35 | Weblog

寒い
夜はタオルケットで寝るのも限界を迎え、昨日から冬の布団を出しました。

朝は特に寒いから、長女に下着を着せて、ウインドブレーカーも引っ張り出してきて、
衣替えにバタバタしてます

さて寝る前のひと時。

次女「ママ~!」
な~に~?と振り向くと、いきなりこの姿。

私、危ないと急いで駆け寄り下ろそうとしました。
でも・・


恐怖心というものを持ち合わせていない次女に伝わる訳もなく・・


さらにヒートアップし、登る→落ちる→登る→落ちるを繰り返し、
最後は落ちて泣きながら笑っていました

やれやれです


衣替えで冬物を引っ張り出していたら、
帽子やカバンを見つけ、嬉しそうに鏡チェック


去年買ったこの帽子。買った時は不評だったけど、
一年経って、可愛くなった

やっぱり髪の毛は必要だな 笑


今日の長女。
最近、靴下のかかとを間違わずに履けている。私、心の中で「すごい!」と叫びながら一人で驚いている 笑

明日は眼科と小児科へ行ってきます。


人生初の☆

2014-09-14 16:21:30 | Weblog



朝・・。

長女は寝相がよくて、ほとんど動かずに朝まで寝ています。
次女は私と一緒に寝ていますが、まぁ寝相の悪いこと悪いこと

私の横に寝ていると思いきや、気が付いたら、一段低い長女の布団にいます

しかも同じ格好で


朝ごはん。
今日はふたり横に並んでます


お姉ちゃんの隣だと、自分でおにぎり食べてる
珍しいこともあるもんだ。

おにぎりだけだから私が横についていなくてもよさそうだし、
パパがいるから、私は2階に洗濯物を干しにいきました。

で、降りてくると・・


こうなってた

長女、食べられず・・


おにぎりもそここそに遊び始めてしまいました

お昼はハンバーグ屋さんへ。
最近ブロッコリーに目覚めた次女に、サラダバーのブロッコリーを出すと、
ブロッコリーばっかり食べてました

ハンバーグやご飯は食べず、ひたすらブロッコリーとコーンスープだけ。
ま、まぁ野菜だし、いいか 笑


昨日、パパが鯛釣りへいって釣ってきた鯛
大きい方で41センチだそうです。

いつもなら、スーパーで500円払って捌いてもらうのですが、
もう夜の10時。

寝ていたところを起こされ、夜な夜な捌きました。
そしてゴム手袋をして、鯛と格闘すること1時間。→時間かかりすぎ

結果・・


人生初の~


お刺身完成~
捌くのに必死だったせいで、首が凝って終わった頃にはクラクラになったー


子どもたちには、ムニエルです
ごちそうさまでした