2ヶ月に一度の九大病院はやっぱり憂鬱

前回の時はまだ新しい第1駐車場が出来ていなかったのですが、
今回はもう完成ていて稼働中。
工事期間が2年以上、長かったですね〜
早速停めようと思ったら車椅子用駐車場は満車で、
結局前回と同じちょっと離れた第2駐車場に停めました〜

上記画像は九大病院HPより

私の病気を話し出すと長くなるので割愛します。
病名は多発性筋炎って事になってますが、
症状から私的には封入体筋炎だと思っています。
入院しての検査結果も多発性筋炎と封入体筋炎と、
はっきりどちらという結果が出てなかったと思います。
でもこの病気が始まったのは、
30歳過ぎくらいからだったんじゃないかと思います。
というのも私は昔ホームトレーニーで、
ベンチプレスがある日を境に扱う重量が伸びなくなって、
それどころか、じわじわ下がっていって…
当時はもう老化が始まったと思ってました…

でもって今では車椅子生活。
かれこれ人生の約半分がこの病気とお付き合いしてる状態ですね。
30年以上経ってまだ車椅子なのは我ながら頑張ってる？
病気の進行が遅いのかなと思っています。

▼左下が九大病院
　10年以上前ヘリコプター体験搭乗のときのもの

15年くらい前に九大病院に3ヶ月ほど入院して。
特定疾病療養受療証を持つことに。
この特定疾病療養受療証を持っていると、
その病気に関係する医療費の自己負担額の上限ががあって、
一定額以上かからないのですが、
でも年に6回以上通院しないといけないんですね。
なのでゆっくりゆっくり進行している私の病気は、
安定してるといえるので年に6回の通院にしてもらい、
その時にお薬も。
なので九大病院の通院は2ヶ月に1度となります。
私みたいに2ヶ月に一度の通院の方、
多いのではないでしょうか。

でも九大病院に行く日の前日は憂鬱です〜
早起きしないといけないし、とにかく待たされる…
朝一に行って帰ってこれるのは午後2時過ぎくらい。
筋肉が減っていく病気ですが、
私の仕事がデスクワークで済む仕事なので、
続けられてなんとか助かってます。

毎年夏は特定疾病療養受療証の更新で、
九大病院の窓口の方は大変そうですね。
私も毎年更新の度に奥さんに足を運んでもらって…感謝です。